Min kompis Carro fick MS
Jag heter Helena och är vän med Caroline sedan vi gick i 5e klass, dvs sedan 1980 (oj vad gammal jag kände mig helt plötsligt). Vi hängde ihop som ler och långhalm under uppväxten, och har fortsatt att trivas ihop nu även som vuxna fast vi har helt olika arbeten och familjekonstellationer.
Jag arbetar inom vården som sjuksköterska. Caroline arbetar med något märkligt som hon kallar fästelement. Jag har inga egna barn (men två stycken bonusbarn), Caroline har två, numera vuxna barn. Jag träffade min man när jag var 38 år, Carro träffade Jörgen när hon var 22. Men vi är också lika på det sättet att vi båda gillar att resa, vara i skog och mark och att träffa vårt härliga kompisgäng som vi har tillsammans sedan mååånga år <3
Detta är min berättelse om hur jag kommer ihåg och upplevt resan med MS!
När Caroline berättade att hon hade fått domningar runt bålen och sökt för det, sa hon även att det är ett symtom för MS, så jag var ganska förberedd på att det kunde vara den sjukdomen hon fått. Då kommer jag ihåg att jag tyckte nog att hon bagatelliserade dess symtom. Hon klagade mer över att hon var snorig typ, och eventuellt hade fått bihåleinflammation! När hon sedan fick sin diagnos var Carro mitt uppe i småbarnstiden och kunde väl inte direkt krascha, utan kämpade på med livet ungefär som vanligt. Klaga har aldrig varit Carolines grej. Sedan hade hon nog inte så mycket symtom just då som jag kommer ihåg, utan de kom lite senare.
Det anordnades utbildning för anhöriga samt närstående om MS och den gick jag tillsammans med Carolines pappa och mamma. Faktiskt har vissa saker fastnat och jag minns fortfarande att några med MS kan ha svårt att göra två saker samtidigt. Detta har vi kompisar tagit fasta på och till exempelvis märkt när vi är och badar. Ska vi packa ihop så pratar vi inte, för då slutar Carro att packa. Om det beror på MS eller bara en läggning, det är ju svårt att veta.
Carolines MS gick mer i vågor, eller skov förut. Under vissa perioder hade hon jätteont i fötterna och gick väldigt sakta, fast hon upplevde sig gå ganska fort.
Sen har hon varit väldigt trött och haft fatigue i perioder. Ett jättebehov av vila och där har jag kanske inte tyckt att Caroline alltid lyssnar på sin kropp utan vill mer än hon orkar ibland. Men kanske egentligen mer förr, än nu. Jag är rädd om henne och vill att hon tar tiden att vila samt känna efter mer än hon gör. Och jag brukar tänka att ”vandra inte så långt på helgen när ni vandrar utan ta kortare turer”, samtidigt som jag förstår att Jörgen och hon verkligen uppskattar dessa dagar i skog och mark. Men envis har Carro alltid varit! På både gott och ont.
För några år sen började Caroline träna mer strukturerat och planerat, och sen dess skulle jag vilja säga att hennes MS och symtom är i bättre koll/synk. Så nu för tiden är det inte så ofta som jag märker av sjukdomen, eller att hon ställer in grejer på grund av trötthet eller smärtor i ben och fötter.
Caroline är inte någon som klagar på sin sjukdom så jag tror att många inte vet eller tänker på att hon har MS. Det kan jag komma på mig själv att inte tänka på som ett hinder i alla fall. Vi reste till Naxos i Grekland för flera år sedan och där var det mycket trappor. Då påmindes vi alla om att det kanske inte är det mest lämpliga. Men Caroline hindrar inte någon annan utan säger bara, jag väntar här när ni kommer tillbaka. Vi var också i Stockholm en helg och då tog vi ett hotell nära stationen för att underlätta lite. En sådan anpassning kan betyda mycket för henne.
Slutligen skulle jag vilja säga att om du är en kompis, närstående till någon som insjuknat i MS, stå kvar! Var som vanligt egentligen, men fråga hur din vän vill ha det. Vill hen att du frågar eller vill hen berätta själv och prata om sjukdomen? Men viktigast är att fortsätta höra av sig och förstå att exempelvis den trötthet som vissa får vid MS inte är någon vanlig trötthet, där man kan vila lite. Så är det bara. Jag kan ärligt säga att jag inte tycker att Carolines och min vänskap försämrats av att hon fick MS diagnos för drygt 20 år sedan, utan den har snarare fördjupats!
Helena