Balans och jämvikt med MS

Multipel skleros (MS) är en mycket omvälvande diagnos som ofta ställs precis när familjeliv och karriär ligger i startgroparna. Vi är skyldiga oss själva att göra allt vi kan för att minimera de störningar som sjukdomen kan föra med sig. MS har en oförutsägbar utveckling som är olika från person till person. Därför hanterar jag förmodligen inte sjukdomen på samma sätt som du. Men jag vill ändå försöka ge dig ett råd: Skaffa dig så mycket kunskaper du kan innan du lägger upp en plan, och var beredd att ändra din plan när det behövs.

Det finns läkemedel och kostråd för MS, men det är inte vad den här artikeln handlar om. Den handlar om vad jag har gjort för att hjälpa mig själv fram på den gropiga väg som sjukdomen stakat ut. Hur jag har hittat balans och jämvikt.

Finn din väg

Vägen jag valde var inspirerad av andras berättelser, var jag själv befann mig i livet och i förhållande till min MS, och vilken information som fanns att tillgå vid just den tidpunkten. Det här är min berättelse och jag hoppas den kommer att hjälpa dig på din resa.

Balans och jämvikt är två ord för samma sak. Balans i bokstavlig mening passar inte särskilt bra ihop med MS, men jämvikt och psykisk balans är desto viktigare. Det handlar om att acceptera – utan att ge upp – var du befinner dig och vilka begränsningar du lever med. Det hjälper dig att uppnå jämvikt. 

Sorgens fem faser

Förnekelse, ilska, förhandling, depression och acceptans – sorgens fem faser  – är alla brickor i det stora MS-spelet. Fastna inte i självömkan. Det är inte ditt fel att du har MS. MS och allt som sjukdomen för med sig drabbar människor helt slumpmässigt, men det är du som bestämmer hur du ska hantera din situation.

Förnekelse spelade en stor roll när jag precis hade fått diagnosen. I synnerhet eftersom många välmenande människor försökte övertyga mig om att läkarna hade fel. I 10 år kändes det som om jag höll på att drunkna. Jag försökte klamra mig fast vid minsta halmstrå, men innerst inne visste jag att läkarna inte hade tagit fel. När min sjukdom äntligen bekräftades 1998 kom det därför inte som en överraskning. Det var faktiskt en lättnad att veta vad problemen berodde på och jag kunde äntligen gå vidare i mitt liv och göra upp en plan för framtiden. Jag lärde mig att vara flexibel och att anpassa min plan hela tiden, eftersom det var nödvändigt.

Det hjälper inte att linda in sanningen i bomull när man har MS. Eftersom MS är en individuell sjukdom och sjukdomsförloppet är olika för alla, måste vi lära oss att leva med den på vårt eget sätt. Vi måste hitta vår egen jämvikt. Att prata med andra är bra, särskilt med personer som har ett liknande sjukdomsförlopp. Det känns skönt att prata och lyssna. Men var försiktig med att lyssna på de välmenande människor som kommer med ovetenskapliga råd om dieter och mirakelkurer, de som anser att du inte gör tillräckligt för att hjälpa dig själv och de vars mosters grannes vän botade MS genom att...

Motion håller mig igång

När jag fick min diagnos 1988 ansågs det att personer med MS inte skulle motionera. Så jag motionerade inte. Det rådet ändrades flera år senare och då satte jag igång. Jag började träna regelbundet och gör det fortfarande. Motion är viktigt för både kropp och själ. Var inte rädd för att ändra dina planer när det kommer ny kunskap och trovärdiga råd. Jag är övertygad om att ett liv i balans alltid kommer att vara en bricka i MS-spelet.

Det är lättare att hålla igång än att starta på nytt efter ett uppehåll. Med MS finns det inte heller någon garanti för att man alltid kan starta på nytt. Om man kontinuerligt använder sina förmågor kan man till och med uppnå små förbättringar ibland, som kan göra stor skillnad. Därför är det ett mantra för mig att hålla mig igång och se till att göra sådant som jag fortfarande kan. Det har hjälpt mig att undvika många fallgropar på min personliga MS-resa.

Var nöjd med din insats, inte bara resultatet

Jag har märkt att det är när jag har minst lust att träna som jag behöver det mest. Den insikten ger mig den motivation som krävs för att komma igång. Jag försöker att inte vara för hård mot mig själv, men jag vet att jag är min egen värsta kritiker och jag måste erkänna att oavsett hur mycket jag än försöker lyckas jag aldrig ändra på just det. De dagar när jag inte mår så bra är jag dock bra på att ge mig själv poäng för att jag i alla fall försökte, även om resultatet inte var det bästa. Lite är bättre än ingenting. Och glöm inte att mental träning är precis lika viktig som fysisk.

Även om jag var sen med att börja träna var jag aldrig en slöfock – inte ens på den tiden när man inte rekommenderade motion till personer med MS. Jag försökte alltid hålla mig fysiskt aktiv i någon mån och jag hade studier och arbete för att hålla hjärnan i trim. Jag gick i pension 2010/11 med tanke på min livskvalitet, men jag behöll mitt gymkort och tränade min mentala styrka med olika appar på nätet. Jag är övertygad om att båda träningsformerna har hjälpt mig otroligt mycket. De har bidragit till mitt fysiska och psykiska välbefinnande och hjälpt mig att komma till en bra plats i livet där jag har uppnått jämvikt.

Acceptera verkligheten som den är

Hur hittade jag balansen i mitt liv? Det är inte en lätt fråga att svara på och jag är faktiskt inte säker på att jag kan. På ett sätt så hände det bara. Jag kände inte någon verklig förnekelse under den första tiden efter min diagnos. Men när den slutliga bekräftelsen kom 10 år senare försvann den sista resten av förnekelse och jag visste att jag måste vara stark och acceptera läget som det var, både för min egen och för min familjs skull. Långsamt började jag acceptera mina fysiska begränsningar. Långsamt började jag acceptera att jag behövde hjälp. Långsamt började jag acceptera att tekniska hjälpmedel var en del av min vardag. Långsamt började jag avsätta tid för mig själv varje dag. Långsamt lärde jag mig att slappna av. Alla förändringar gick långsamt. 

När jag var klar med min juristutbildning 2005 insåg jag att jag hade uppnått både mycket lite och otroligt mycket. Jag hade äntligen slutit fred med mig själv. Jag hade hittat min egen goda plats i livet.

Av Declan Groeger