Att leva fullt ut med MS

Jag fick en chock när jag fick diagnosen multipel skleros (MS). Det var väldigt kämpigt för mig att förstå, acceptera och hitta en väg framåt. Jag hade så många frågor, mitt huvud var fullt av skrämmande bilder på rullstolar och situationen var helt kaotisk. 

Efter ett tag började jag göra MS-relaterade saker som jag trodde skulle hjälpa mig. Jag började bete mig väldigt försiktigt, för jag trodde att jag måste ta det lugnare på grund av min MS. Jag slutade att ha kul eftersom jag trodde att det inte var bra för min MS – och jag märkte inte hur dumt det var. Jag blev alldeles för försiktig. Om jag hade gjort saker jag tidigare brukade göra lade jag mig i soffan och väntade. På vad? Fråga mig inte – jag vet inte. Kanske tänkte jag att det är som det ”borde” vara. Jag är en patient. Nu måste jag vara lugn och tillbakadragen. Jag satte mig själv i baksätet på grund av min MS. 

Och det gillade jag verkligen inte! Jag levde inte samma liv som innan min diagnos. Jag var arg på mig själv för att min livskvalitet försvann, jag fick inte mina behov uppfyllda och varje dag var tung. Jag var olycklig och ledsen. Jag jobbade, men det var inte jag. Den färgstarka person som hade ett kul och fantastiskt liv var borta. Förlorad någonstans mellan mitt första skov och diagnosen. Och när jag insåg att jag måste ändra på något gick jag till en psykolog för att hitta ett sätt att förändra denna hopplösa livsstil. 

Budskapet var tydligt: Börja vara proaktiv och bestäm över dig själv. 

Att vara proaktiv betyder att få saker att hända snarare än att vänta på att de ska hända dig. Så förbered dig, skaffa information och lägg upp en plan. Få saker att hända istället för att vänta på att saker ska hända dig¹. 

Jag ändrade mitt sätt att tänka och fokuserade på att det fortfarande är mitt liv och att jag måste leva det till fullo och njuta av det så bra som möjligt. Det är mitt beslut hur jag ska hantera situationen, vad jag vill göra och hur jag vill planera. Det är inte ett jobb för människorna runt omkring mig. Om de inte är nöjda med ett beslut jag fattar, så vaddå? Det handlar inte om dem. Det handlar om mig. 

Detta är en ordentlig utmaning. Att leva med en kronisk sjukdom känns som att ha ett extrajobb där du måste utveckla många nya färdigheter. I början är det svårt att lära sig, men det är värt det för att återfå kontrollen. Att vara proaktiv betyder att du kan styra allt själv. Du tar hand om dig själv. 

Benjamin M. Greenberg, MD, MHS (biträdande chef för MS-programmet vid University of Texas Southwestern Medical Center i Dallas) håller med och säger: ”Att leva med MS kräver ett proaktivt tillvägagångssätt”². 

Så, dags att komma igång! Några tips som jag har använt för att hjälpa mig att vara mer proaktiv är: 

Kunskap: 

Det är viktigt att ha så mycket fakta och kunskap som möjligt. Jag samlar in information från patientorganisationer, forskare och håller mig uppdaterad på Twitter – om det finns en MS-kongress följer jag deras hashtag. Jag håller också kontakten med andra människor som lever med MS och delar information och kunskap. 

Var aktiv för dig själv – för din kropp och själ: 

Att ta hand om dig själv, veta vad som är bra för dig och vad som inte är bra och be om stöd i ett tidigt skede. Ibland har små saker en stor och positiv inverkan på våra liv och detta är oftast också proaktivt. För det mesta gör vi dessa saker omedvetet, men de får oss att må bättre. 

Lär dig att fatta proaktiva beslut: 

För mig var det en verklig utmaning att förändra min livsstil och att lära mig att säga ”nej”. Det är uppenbart att om jag gör något som jag inte borde göra måste jag ta konsekvenserna. Att lära mig säga nej var för mig ett proaktivt steg eftersom jag på så sätt kunde fatta ett beslut innan något hände som jag tvingades hantera. 

Lär dig något nytt: 

Lärande håller min hjärna igång och hjälper till att hålla mitt minne aktivt³. Att följa med och hålla sig uppdaterad i dagens samhälle, och att ha kontakt med andra är också viktigt.

Samla fakta och ha koll på ditt välbefinnande och dina symtom: 

En annan viktig sak är att följa mina symtom och att samla in data. Detta kan man göra i en app eller i en anteckningsbok. Eller varför inte använda sig av frågeformuläret ”Din MS” som du hittar här. Det kan hjälpa dig att informera dina läkare om nya symtom och manar dig till att ställa viktiga frågor. Att veta vad som händer innebär också att ta reda på hur man förändrar saker för att få en positiv inverkan. 

Att vara proaktiv hjälpte mig att börja leva med en ny inställning. Jag försöker ha en helhetssyn på saker och det hjälper mig att hitta sätt att leva med MS utan att låta det styra mitt liv. Jag är chef över mitt liv och jag bestämmer vilken väg jag ska gå. Det här är vad vi behöver. Var proaktiv för dig själv. Det är ditt liv och det är i dina händer!