Berätta om dig själv och din relation till Sofia
Jag heter Sara och är 36 år och är Sofias lillasyster. Jag arbetar på Hitachi som Controller och bor också i Ludvika tillsammans med min man och tre barn. Jag gillar hälsa, motion, matlagning och att umgås med vänner och familj. Mest tid spenderas med familjen och i hemmet just nu då barnen är små.
Hur reagerade du på sjukdomsbeskedet?
Det var ett väldigt tungt besked och jag blev ledsen och rädd. Då visste vi så lite om sjukdomen och hur Sofia skulle påverkas. Jag tyckte så väldigt synd om Sofia och hennes familj, det var fruktansvärt att se henne så ledsen.
Jag minns våren 2014 som mycket jobbig och oviss. Det påverkade oss alla runtomkring Sofia. Samtidigt var det svårt, för man var ju orolig själv men ville verka stark och positiv inför Sofia.
Hur upplevde du första tiden när Sofia blev sjuk?
Den var jobbig för alla oss runtomkring för det var svårt att veta vad man skulle säga och vad man skulle göra för att stötta Sofia. Vad vill man höra? Vi var alla ovissa om förloppet och eventuella behandlingar i början. Det var svårt att stå bredvid och veta vad man skulle göra och hur man skulle agera i olika situationer.
Vad kan vara utmaningar i rollen som anhörig?
Det är ibland svårt att veta vad man ska säga när någon blir sjuk. Att säga att allt kommer bli bra, det ordnar sig alltid, ta inte ut något i förskott, kan kännas väldigt banalt i sådana situationer när någon drabbas av en obotlig sjukdom.
När märker du av sjukdomen? När blir MS mest framträdande, tycker du?
Jag märker otroligt sällan av det. Hennes trötthet är det mest framträdande symtomet som jag märker av. Annars tycker jag att Sofia och hennes familj gjort det fantastiskt bra och försökt fortsätta leva på som vanligt trots att hon har MS.
Jag kan dock märka av att hon försöker att prioritera vila och återhämtning mera nu. Idag kan det hända att hon tackar nej till saker för att hon vet att det helt enkelt blir för mycket. Sen blir vi ju alltid påminda när Sofia ska åka till sjukhuset för diverse koller och undersökningar, då håller man lite andan och vi hoppas på positiva besked.
Vilka tankar kan man ha som anhörig?
Vad kan man göra och säga för att stötta, är tankar jag haft hela tiden sen Sofia fick MS.
När man är så pigg som Sofia att sjukdomen inte märks kan man få dåligt samvetet för att det känns som man ”glömmer bort” att hon är sjuk. Och så kan man tänka att det kanske är så hon vill att det ska vara för hon är noga med att hon inte vill bli sedd som att vara ”sjuk”.
Har MS förändrat dig och er relation?
När någon nära blir sjuk så känner man att livet är extra skört och att man ska ta hand om varandra och leva livet medan man kan. När tiden sedan går och Sofia varit så pigg hela tiden är det lätt att glömma att ta vara på livet och leva varje dag. Men jag hoppas att jag blivit lite bättre på det.
Jag har fått mycket stöttning av Sofia i mitt liv genom att hon har skaffat sig mycket erfarenheter och verktyg att arbeta med sitt mindset tack vare sin MS. Vår relation har på så vis blivit djupare och man har kunnat dela tankar och oro som man inte gör med andra. Jag har försökt stötta Sofia genom samtal och att hjälpa henne med barnen.
Vilka råd och tips skulle du vilja ge till någon vars anhörig just insjuknat i MS?
Stötta och berätta att du finns där. Fortsätt att höra av dig som vanligt och var inte rädd för att ställa frågor. Se inte på personen som insjuknat annorlunda. Fråga personen om hon vill prata om sjukdomen när ni träffas eller om hon vill prata om andra vanliga saker.
//Sara