Berätta om dig själv och din relation Sofia
Jag heter Erik och är gift med Sofia. Tillsammans har vi tre barn, Emilia 15 år, Gustav 12 år och Emma 9 år. Vi bor i Ludvika.
Hur reagerade du på sjukdomsbeskedet?
I slutet av april 2014 så hade den värsta tiden av småbarnsåren börjat klinga av. Vi fick sova på nätterna och vår yngsta dotter Emma var 1,5 år och livet började så smått återfå sina rutiner.
Sofia hade kommit i gång med träningen och hade bestämt sig för att springa sitt första halvmaraton i Stockholm. Jag och barnen var förkylda och alla var livrädda för att smitta Sofia så att hon inte kunde ställa upp. Vi lyckades hålla smittan borta och på lördagen den 25/4 så var det dags.
Det var en varm försommardag och medan Sofia deltog i loppet så hade jag och barnen picknick i en park. Sofia hade under veckan klagat på att hon hade ont runt ena ögat, men vi trodde att det kunde ha att göra med den förkylning som härjade i familjen.
Sofia sprang, och som hon gjorde det. Vi hann knappt sätta i oss första mackan innan hon varvade efter en mil! Väl i mål så var alla glada och nöjda. Vi hade inte en aning om vad som skulle komma…
Den där värken runt ena ögat förändrades och Sofia såg grumligt efter målgång och på måndagen så fick hon lov att uppsöka vårdcentralen som direkt remitterade henne till Falu lasarett och ögonspecialister. Väl där konstaterades en synnervsinflammation och det är här chocken kommer. Sofia börjar googla på ”synnervsinflammation” och där i väntrummet ser vi att det är lika med MS.
Chocken är monumental och både jag och Sofia målar upp en bild av att hon sitter i rullstol om några år. Från att springa ett maraton till att sitta i en rullstol, hur kunde det bli såhär? Det är inte rättvist, varför vi?
Sedan påbörjades en lång utredning om det verkligen var MS och den ovissheten under några månader var extremt påfrestande. Jag försökte hantera det med att hålla ”allt igång”. Se till att barnen och familjen hade det bra och stöta undan de svarta tankarna med att hela tiden hålla sig sysselsatt, både på jobbet och hemma.
Den 4/7 fick vi sedan beskedet att det var MS. Nu började ett nytt kapitel i vårt liv.
Hur upplevde du första tiden när Sofia blev sjuk?
Så här när jag ser tillbaka på den tiden så tillät jag inte mig själv att känna efter. Jag var ständigt igång och såg till att alla hade det ok. Mitt huvud ”brann” och mitt mission var att springa ifrån MS-spöket.
Vi var fortfarande i chock, men jag var helt fokuserad på att livet skulle gå vidare på samma sätt som innan MS-diagnosen. Samtidigt insåg jag någonstans att så här kan vi inte hålla på. Min lösning var att hoppa av jobbet som rektor på en gymnasieskola och återgå till ett lärarjobb.
Att stanna upp och fundera, bearbeta och reflektera fanns inte i mitt sinne då. Jag såg på Sofia hur dåligt hon mådde och vi pratade en hel del om det. Det jag då ansåg att jag kunde hjälpa till med var att se till så att barnen hade det bra. Jag tränade två av barnen i fotboll och även ett i innebandy. Business as usual så att säga.
Vad, tror du, kan vara utmaningar i rollen som anhörig?
Det jag ångrar mest med den här tiden var att jag inte tog mig tid att bearbeta den sorg som detta besked innebar. Är det något som jag vill ge till en anhörig så är det att även DU behöver hjälp och stöd.
Sofia fick allt tänkbart stöd av vården på ett superprofessionellt sätt och även jag fick erbjudande om det. Men jag tänkte hela tiden att ”det är ju inte jag som är sjuk” så jag tackade vänligt, men bestämt nej. Jag tänkte, vi ger Sofia allt ”sorgeutrymme” så löser det nog sig?
Det tog mig många år innan jag tillät mig att stanna upp, fundera, bearbeta och tyvärr var det kristallsjukan som tvingade mig till det. Kroppen var nog så slut att det var denna signal som tillslut fick mig att inse att jag också behöver bearbeta mina känslor.
Så av hela mitt hjärta; Ta all hjälp och stöd du med! Det kommer tillbaka på ett eller annat sätt senare annars!
När märker du av sjukdomen? När blir MS mest framträdande, tycker du?
Sofia är en fantastisk människa med ett enormt pannben som idag har tagit henne till oanade nivåer, både i livet, men också som idrottare. Idag springer hon maraton och jag och familjen stöttar henne i allt hon tar sig för. Det som kan märkas på henne är MS-tröttheten.
Här gäller det att vi är smarta när vi planerar saker. Det räcker kanske med att göra en sak och att inte ”maxa” dagarna, något som både jag och Sofia var experter på tidigare. Att ge henne tid till återhämtning är kanske den bästa gåva jag kan ge henne. Det kan vara allt från att underlätta lite i vardagen till att hjälpa henne att prioritera rätt utifrån att orka med.
Idag är livet påfrestande som det är. Att vara en trebarnsmamma och jobba heltid kräver ett pusslande. Och på det ha en aktiv familj där alla idrottar gör att pusslet ibland saknar en del bitar. Då gäller det att försöka se objektivt på situationen, ta hjälp av andra och prioritera det som ger energi, inte tar energi.
Vilka tankar kan man ha som anhörig?
Jag har brottats mycket med att ”skulle livet bli såhär? och ”hur kan jag hjälpa till så att det inte märks att någon är sjuk?” När jag ser tillbaka på den senaste 8-årsperioden så inser jag att det inte blev som vi hade tänkt oss, men det blev kanske bättre?
Någon sa att ”det är inte hur vi har det, det är hur vi tar det” och det tänker jag är precis så livet är. Det livet kastar på oss ger oss erfarenheter som vi kan använda vidare och forma det till vår resa framåt.
Har MS förändrat dig? Er relation?
Idag tycker jag att vår relation är starkare än den var innan MS. Vi försöker påminna oss om vad som är viktigt i livet och gör prioriteringar efter det. Det är en personlig utvecklingsresa för alla att ta sig igenom en sådan här process, men med ett öppet sinne och att inte ta sig själv på för stort allvar så kommer nog det mesta att lösa sig!
Vilka råd och tips skulle du vilja ge till någon vars anhörig just insjuknat i MS?
Så vad kan du som anhörig göra? Först och främst skulle jag säga att finnas där. Det handlar inte om att säga rätt saker. Att vara en god lyssnare är minst lika viktigt. Att ta rollen som ”Fixar-Frasse” kommer att bita dig i svansen senare.
e över era prioriteringar av vad som är viktigt och hitta ett lugn i att det ordnar sig. Att sträcka ut en hand och be om hjälp är en styrka, inte en svaghet. Alla personer i ens närhet finns där för dig/er och hjälper mer än gärna till. Det räcker med att be om hjälp så kommer du/ni att få det.
Och till dig som är anhörig så vill jag än en gång be dig om att ta all hjälp och stöd som du kan få. Prova dig fram och hitta ditt sätt att få bearbeta din sorg! Försök att leva i nuet och hantera det som kommer efter vägen. Det är något som jag har fått lära mig den hårda vägen. Hoppas att min ord kan hjälpa dig/er lite på vägen!
//Erik