Omsorgspersoner: Å legge merke til symptomendringer

Primære omsorgspersoner har stor innvirkning på livet til personer med multippel sklerose (MS), men de er ikke de eneste. På den kronglete MS-veien vil de komme i kontakt med mange forskjellige mennesker som vil ha en omsorgsrolle, fra venner og familie til naboer og kolleger. Alle disse menneskene kan hjelpe på ulike måter¹.
 

En stor del av omsorgsrollen overfor noen som har MS, er den fysiske og emosjonelle omsorgen du gir – men det stopper ikke der! Du kan også hjelpe til med å følge med på symptomer. Som omsorgsperson kan du oppdage symptomendringer som den som har MS, kanskje ikke oppdager, eller ikke vil innrømme. Du kan oppmuntre dem til å diskutere symptomene med legen sin og komme i forkant av MS-progresjonen.

Viktigheten av å følge med på symptomer

Symptomendringer kan være tegn på overgang fra RRMS-fasen (attakkvis MS) til SPMS-fasen (sekundær progressiv MS). I RRMS-fasen oppstår tydelige tilbakefall der symptomene forsterkes og deretter avtar, mens symptomene i overgangen til SPMS-fasen blir mer uforanderlige og vedvarende. Derfor er det viktig at du og den som har MS, er oppmerksomme på endringer og følger med på dem. Når legen informeres om endringene, kan han eller hun avgjøre om de tyder på en endring av MS-fasen¹.

Oppdag endringer som den som har MS, ikke greier å oppdage

Overgangen fra den ene fasen til den neste kan skje gradvis, og symptomendringene kan komme snikende, så det er ikke alltid enkelt for den som har MS, å oppdage det. Noen endringer vil kanskje ikke være like merkbare for den som har MS, som for andre. Derfor er det viktig at menneskene rundt personen med MS, hjelper til med å følge med på symptomene – du kan oppdage endringer som de selv ikke legger merke til.

Vit hva du skal være oppmerksom på

De viktigste tegnene på progresjon fra RRMS til SPMS er færre tilbakefall og en generell forverring av symptomene. Dette omfatter kognitive symptomendringer, som større problemer med hukommelsen og kanskje økt utmattelse. Tegn å se etter omfatter:²

Kognitive endringer

• Dårligere konsentrasjonen og/eller vanskeligheter med å fokusere på jobben

• Mer glemsomme, kan for eksempel glemme et jubileum eller navnet til noen

• Humøret deres er merkbart annerledes³

Fysiske endringer

• Fysiske aktiviteter, som å gå tur med hunden eller leke med barn/barnebarn, er vanskeligere enn tidligere

• Oppgaver som involverer bruk av hendene, for eksempel å skrive eller vaske opp, er mer utfordrende – og de mister kanskje gjenstander oftere

• De må oftere på toalettet på grunn av blæreproblemer²

Endringer i energinivå

• De går glipp av morsomme aktiviteter eller spesielle arrangementer fordi de ikke har energi eller føler seg for slitne til å delta

• Du gjør ting for dem, for eksempel husarbeid, som de pleide å gjøre selv

• De blir fortere slitne eller trette og hviler eller sover oftere²

Snakk med en lege

Noen ganger er det vanskelig for den som har MS, å tenke på sykdomsutviklingen, så det er viktig at du som står dem nær, hjelper dem gjennom en vanskelig tid og med å komme i forkant av MS-progresjonen. Det er lurt å ha en åpen samtale med dem og å diskutere om de bør oppsøke lege for å snakke om symptomendringer.

Å holde oversikt over disse endringene, enten det er ved hjelp av en dagbok, en app eller et oversiktsverktøy, kan hjelpe både deg og den som har MS, med å snakke med en lege, nevrolog eller annet helsepersonell. Det kan også være nyttig å ta deg tid til å tenke spesifikt på symptomene til den du er glad i, sammenlignet med for seks måneder eller et år siden, og notere ned eventuelle endringer du har lagt merke til i løpet av denne perioden².

Få riktig behandling

Forskjellige faser av MS krever forskjellige behandlinger. Jo tidligere legen informeres om symptomendringene, desto raskere kan man finne ut om sykdommen utvikler seg, og en behandlingsplan kan diskuteres.

Ved å hjelpe den som har MS, med å oppdage symptomendringer og snakke med en lege, kan du hjelpe han eller henne til å komme i forkant av MS-progresjonen.