Reflektere og reagere

Hvis din MS forandrer seg, snakk med helsepersonell for å få hjelp

Konsultasjoner med lege eller sykepleiere er ofte korte, og det kan være vanskelig å huske alt man har tenkt til å spørre om. Tenk over eventuelle endringer i din MS de siste 6 måneder

*Vær oppmerksom på at interaktivitet i PDF filen kan være deaktivert på iphone.

Livet med MS

Multippel sklerose (MS) utarter seg forskjellig fra person til person. Når mennesker tenker på MS så tenker man vanligvis på relapserende remiterende MS (RRMS). Men sekundær progressiv MS (SPMS) er en annen fase av MS som ikke så mange snakker om.

Antall attakker har betydning for sykdomsutviklingen

For å definere et nytt attakk må det være 30 dagers remisjon/bedring mellom kognitive eller fysiske symptomer. Dersom formen ikke bedres like godt som før mellom hvert attakk, eller at symptomene ikke går helt vekk kan dette være et tegn på at sykdommen er i endring.

Identifiser progresjon av MS

Antall attakker har betydning

Progresjon av MS kan være vanskelig å oppdage. Symptomene dine blir kanskje verre og du opplever kanskje til og med færre attakker.

Verktøy som ditt MS samtaleverktøy kan hjelpe deg med å holde oversikt over dine symptomer og de endringer du kanskje gjennomgår. Dermed gir det deg muligheten til å ha bedre og nyttigere samtaler med din lege eller sykepleier.

Jo tidligere du forteller legen om endringene i din MS, jo bedre er sjansene for å kunne sakke ned på sykdommens frammarsj.

RRMS kan utvikle seg til SPMS over tid

Dersom dette skjer, vil det utvikles gradvis over tid. Dette kjennetegnes av ulike symptomer som gradvis forverres, slik som for eksempel endringer i hukommelse og bevegelighet.

Hvordan du merker om din MS endrer seg¹

For å avgjøre om din MS utvikler seg, må legen vite to viktige ting: hvor lenge du har hatt MS og hvordan sykdommen har endret seg over tid. Her er noen tegn du bør være oppmerksom på:

1. Symptomene blir verre, du får nye symptomer eller de vedvarer mellom attakkene.

2. Mentale/kognitive aktiviteter føles vanskeligere enn tidligere.

3. Fysiske aktiviteter er vanskeligere å utføre enn tidligere.

4. Attakker forekommer kanskje sjeldnere.

Vanlige tegn på at din MS endrer seg til SPMS¹

Vanskeligheter med å finne ord

Dårligere hukommelse

Problemer med å tenke raskt og klart

Vanskeligheter med bevegelse, balanse og gange

Blære- og tarmproblemer

Utmattelse og følelse av å være ekstremt trett

Forstå hvorfor din MS endrer seg

Hva skjer i kroppen din²

Alle faser av MS-progresjon har 2 ting til felles: sentralnervesystemet (CNS) og inflammasjon (betennelse).

MS påvirker sentralnervesystemet, som omfatter hjernen og ryggmargen. Det består av nerver som sender signaler rundt i hele kroppen. Disse signalene styrer mye, som balanse, koordinasjon og hukommelse.

Hvite blodceller i immunsystemet forveksler belegget rundt nervene (myelin) og nervefibrene (aksoner) med noe som ikke burde vært der. Myelin kan sammenlignes med isolasjonen rundt elektriske kabler.

De hvite blodcellene angriper myelinet og skaper inflammasjon som skader myelin og blottlegger aksonene.

Når myelinet er skadet, vil nervesignaleringen bli langsom eller forstyrret, og det kan føre til attakker. Et attakk kan vare fra en dag til flere måneder, inntil hjernen har reparert, eller delvis reparert skaden.

Betennelsen forårsaket av MS-sykdommen skader myelinet over tid. Skader på myelinet fører til skader av nervetrådene. I hvert betennelsesområde skjer det et stadig tap av nervetråder. Disse områdene kalles lesjoner og kan ses på MR-bilder.

Snakk med din lege eller sykepleier

Hvordan følte du deg for noen måneder siden?

Tenk tilbake på hvordan du følte deg for 6 til 12 måneder siden. Vurder om du har lagt merke til noen endringer i MS-sykdommen siden da.

Hvis symptomene dine har endret seg i løpet av de siste 6 månedene, er det viktig at du informerer legen din.

Informer om symptomendringer

Alle har forskjellige tegn og symptomer på MS. Hvis du føler at din MS endres, er det viktig å være proaktiv. Når du informerer om symptomer straks de dukker opp, har du og din lege eller sykepleier et godt grunnlag for å snakke om om eventuelle endringer i sykdommen din.

Nedenfor finner du en oversikt som kan hjelpe deg med å avgjøre når det er viktig å diskutere endringer i sykdommen med helsepersonell.

Forberedelser til neste konsultasjon

I MS-spørreskjemaet kan du besvare spørsmål om sykdommen din de siste 6 månedene, inkludert eventuelle attakker, symptomer og innvirkningen de har på dagliglivet. Denne informasjonen gjør at du og din lege/sykepleier kan ha en nyttig diskusjon om eventuelle endringer i sykdommen. Du kan spørre et familiemedlem, partneren din eller en omsorgsperson om hjelp til å fylle ut spørreskjemaet.

Last ned spørreskjemaet

*Vær oppmerksom på at interaktivitet i PDF filen kan være deaktivert på iphone.

Innspill fra omsorgspersoner er viktige

Når sykdommen til noen du er glad i, endrer seg, kan ting bli annerledes enn de var før, men jo mer du vet, desto mer kan du hjelpe dem i denne overgangen.

Det kan være vanskelig for dem som har MS, å merke at symptomene endres eller forverres. Det er derfor viktig at du støtter personen med MS, ved å være ærlig om eventuelle endringer som du har merket. Dine innspill kan være et viktig bidrag til den som er syk.

Ikke nøl med å stille spørsmål. Du, personen med MS og legen kan sammen legge en plan for videre oppfølging.

Du kan også hjelpe den som er syk med å fylle ut MS-samtalestarter. Ditt syn på sykdommen kan føre til nyttigere samtaler med legen.

Last ned samtaleverktøyet

*Vær oppmerksom på at interaktivitet i PDF filen kan være deaktivert på iphone.

Bruk samme språk

RRMS. SPMS. Progresjon. Du kjenner kanskje ikke disse begrepene, men det å forstå de medisinske begrepene om MS kan bidra til å gjøre samtaler med legen og den som er syk, enklere og mer effektive.

Her er noen begreper som ofte brukes når man diskuterer MS:

Attakker: En periode der den som er syk, har forverrede symptomer
RRMS: Relapserende-remitterende multippel sklerose karakteriseres ved perioder med attakker (kalles også anfall eller eksaserbasjoner) og perioder med delvis eller fullstendig bedring (remisjon)
SPMS: Sekundær progressiv MS er sykdomsfasen som kommer etter at en person har hatt RRMS i mange år. Det kan bety færre attakker, men nye eller forverrede symptomer kan føre til økt funksjonsnedsettelse
MS-progresjon: Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan den som er syk, oppleve nye eller forverrede symptomer og i økende grad streve med daglige aktiviteter og gjøremål
Nevrodegenerasjon: Skade på nervesystemet - særlig hjernen - som er årsaken til symptomene

MS ordliste

Referanser

Gross HJ, Watson C. Characteristics, burden of illness, and physical functioning of patients with relapsing-remitting and secondary progressive multiple sclerosis: a cross-sectional US survey. Neuropsychiatr Dis Treat. 2017;13:1349-1357
https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/multippel-sklerose/