Ordliste | Living Like You

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Lær deg språket

Fra antistoffer til dysfagi – hvis du har MS, lærer du et helt nytt språk! Noen ganger kan det føles overveldende, men det er bra å ha kjennskap til hva disse ordene betyr når du skal snakke med lege, sykepleier og annet helsepersonell.

Ageusi

Hvis desserten ikke smaker like søtt som tidligere, kan du ha ageusi – dvs. at tungen har mistet evnen til å kjenne smak. Du kan ikke kjenne forskjell på søtt, surt, bittert og salt. Men du kan jo naturligvis fortsatt fotografere maten med mobilen ...

Allodyni

De fleste av oss liker ikke at noen kommer innenfor vårt personlige rom, men hvis man har allodyni, er man så følsom for berøring at bare lett stryking med én finger kan gjøre vondt. Prøv derfor å holde litt avstand.

Alopesi

Som om MS ikke var urettferdig nok, angriper immunsystemet iblant hårfolliklene. At håret faller av ved alopesi er ikke permanent, men det kan ta flere måneder før håret har vokst ut igjen.

Ataksi

Ataksi skyldes ofte sykdomsaktivitet i hjernen og fører til både koordinasjonsproblemer og ustøhet. Gangen blir vinglete, og armer og ben beveger seg litt hit og dit.

Urinblæredysfunksjon

MS angriper sentralnervesystemet (CNS), og det kan skape mange problemer fordi CNS i praksis styrer det meste - også når du skal tisse. Urinblæredysfunksjon innebærer at kommunikasjonen mellom nerver og urinblære ikke fungerer som den skal.

Hjernetåke

Ikke alle symptomer på MS er fysiske. Kognitive forandringer kan begynne nesten umiddelbart når man får sykdommen. Hjernetåke er ett av symptomene – et ord som brukes for å beskrive glemsomhet, konsentrasjonsvansker og forvirring. På engelsk kalles det ofte "Cog fog".

Kognitiv svikt

Lett kognitiv svikt — også kalt hjernetåke eller "hvor har jeg nå lagt nøklene igjen?" - er en lett, men merkbar forverring av hukommelse, læringsevne, språk, tankeevne eller dømmekraft. 

Depresjon

Det depresjon er: En forstyrrelse i hjernen som kjennetegnes av en vedvarende følelse av fortvilelse eller tapt interesse for aktiviteter, og som fører til betydelige vansker i dagliglivet. Det depresjon ikke er: En måte å rømme fra ting på. Midlertidig opprørthet. Dårlig humør. 

Diplopi

Diplopi (dobbeltsyn) innebærer at man ser to bilder av samme gjenstand samtidig, uten at man bruker hallusinogener. 

Dobbeltsyn

Diplopi (dobbeltsyn) innebærer at man ser to bilder av samme gjenstand samtidig, uten at man bruker hallusinogener. 

Dysartri

Ikke døm noen ut fra måten de snakker på. Dysartri, dvs. utydelig tale, skyldes at man har problemer med å kontrollere talemuskulaturen. Det er ofte forbundet med skader på nervesystemet, men det påvirker ikke evnen til å forstå og produsere ord ved tale.

Dysestesi

Hvis man har dystestesi, kan en klem – som er ment som en trøst – gjøre veldig vondt. Dysestesi er som regel knyttet til unormale funn i hjernen eller ryggmargen og medfører forvrengte eller ubehagelige sanseopplevelser ved berøring.

Dysmetri

Dysmetri er den medisinske betegnelsen på klønete bevegelser i armer og ben. De skadene i hjernen som MS forårsaker, gjør at man har vanskelig for å vurdere hvor mye man trenger å bevege armer og ben for å gjøre visse bevegelser.

Dysfagi

Svelgvansker (eller dysfagi) er et problematisk symptom siden vi faktisk må spise for å overleve. Dysfagi kan føre til at man får mat eller spytt i luftrørene og at man svelger så langsomt at man får i seg for lite næring.

Dysfoni

Visste du at stemmen din er en muskel? Stemmen dannes ved samarbeid mellom muskler i svelget og munnen. Spastisitet, svakhet og dårligere muskelkoordinasjon kan forårsake problemer med toneleie, heshet og nasal stemme, som faller under begrepet dysfoni.

Fatigue

Fatigue er bare ett av symptomene pasienten må takle – og det handler ikke om "vanlig" tretthet, men en følelse av å være veldig utmattet eller utslitt. Dette kalles fatigue. Trettheten kan forårsakes av forklarlige faktorer, f.eks. bivirkninger av et legemiddel eller den ekstra anstrengelsen som kreves for å utføre dagligdagse gjøremål som tidligere var enkle. Den kan også komme uten noen forklarlig årsak, f.eks. etter en god natts søvn.

Dropfot

Dropfoot er når foten dropper sin funksjon. På grunn av muskelsvakhet i foten og fotleddene henger den fremste delen av foten ned, og det gjør det vanskelig å bøye foten og gå med normal gangteknikk (hæl-tå). Nervene har bokstavelig talt sluppet grepet om foten.

Gange

Gange er et annet medisinsk ord for de naturlige stegene en person tar når han eller hun går. Du vet, gåstilen din. Dersom man har MS, kan man ha problemer med å gå av flere grunner: muskelsvakhet, spente muskler, spastisitet, balanseproblemer, nummenhet og tretthet. Det kan gjøre at man faller lettere, men fysioterapi og hjelpemidler kan være til god hjelp.

Hypogeusi

Hypogeusi en redusert evne til å kjenne søt, sur, bitter eller salt smak, i likhet med ageusi. Det er ikke bra med tanke på favorittrestauranten din, men kommer godt med når en venn, som ikke er kokk, finner noen nye og spennende oppskrifter.

Inkontinens

Inkontinens er når du og kroppen din ikke er enige om når det er på tide å gå på toalettet. MS kan forstyrre nervesignalene til urinblæren, slik at man må tisse ofte eller lekker urin.

MS-klem

Det har fått et koselig navn, men en MS-klem er ikke av den koselige typen. Den er som et bånd av smerte rundt mage og brystkasse, som kan variere fra dus til skarp og brennende. Smertene kan iblant gjøre det vanskelig å puste og kalles noen ganger "MS-belte".

Muskelstivhet

Når man har MS, kan musklene noen ganger kjennes stive som planker. Det kan gjøre det vanskelig å utføre viktige ting – f.eks. å slippe seg løs i en dans. Det er lurt å tøye ut hver dag.

Nokturi

Nokturi er når behovet for å tisse er sterkere enn ønsket om å sove. Det er normalt å våkne én gang om natten for å tisse. Det kalles nokturi når man må gå oftere.

Nummenhet

Rent fysisk er nummenhet mangel på følelse i ansikt, kropp, armer eller ben. 

Parestesi

Fornemmelser som du vanligvis forsøker å unngå – brennende, stikkende og pirrende følelser – kan iblant oppstå spontant på grunn av MS. Slike fornemmelser kalles parestesi. Takk MS, men det var virkelig ikke nødvendig ...

PML

Det finnes ingen god måte å lindre dette på – og det er skremmende. Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) er en sjelden og alvorlig virussykdom. Dersom man tar det ord for ord, får man et tydelig bilde av sykdommen: den innebærer progressiv skade (pati) eller betennelse i den hvite substansen (leuko) i hjernen (encefalo) på flere steder (multifokal).

Seksuell dysfunksjon

Å "få det til" kan være det siste du tenker på når du har MS. Men du er ikke alene om det. Seksuell dysfunksjon er et reelt og ofte oversett problem som skyldes sykdommen din. Seksuelle problemer, som problemer med å få ereksjon, tørrhet i skjeden og redusert sexlyst, kan være vanskelige å ta opp med legen, men problemene er håndterbare og ingenting å skamme seg over.

Søvnapné

MS forstyrrer hjernens evne til å fortelle kroppen hva den skal gjøre. Hjernen er jo våken selv om du sover og minner musklene om at du skal puste - en nokså viktig detalj! Dette avbruddet i kommunikasjonen mellom hjerne og pustemuskler kalles sentral søvnapné, og det er den typen som oftest forbindes med MS.

Spastisitet

Ordet spastisitet betyr generelt en følelse av stivhet, samt forskjellige typer ufrivillige muskelrykninger (spasmer). Spastisiteten kan være lett, med en følelse av at muskler og ledd er spente, eller svært plagsom, med ukontrollerte kramper, spesielt i bena.

Stress

Stress er et hverdagslig ord, men konsekvensene for den som har MS, er ikke så hverdagslige. Alt som innebærer en "dårlig dag" for en frisk person, f.eks. arbeidet, barna, trafikken osv., kan utløse symptomene dine. En kronisk sykdom påvirker psyken like mye som kroppen, så det er viktig å ha et nettverk som kan gi emosjonell støtte, eller finne en aktivitet som kan redusere stresset, f.eks. meditasjon.

Skjelvinger

Hvis glasset er halvtomt: du har ufrivillige skjelvinger, mest i hendene eller armene. Hvis glasset er halvfullt: Du har de raskeste jazzhendene av alle. Hvis det bare er et glass med vann: Skjelvinger kan forekomme ved MS og ingenting å skamme seg over.

Trigeminusnevralgi

Hvordan skal vi forklare dette? Forestill deg at du treffes i ansiktet av et lyn. Den gode nyheten er at trigeminusnevralgi ikke kjennes riktig så ille ut, men det er ikke hyggelig likevel. Det er en skarp, akutt ansiktssmerte som skyldes skader på det isolerende laget rundt nervefibrene akkurat der følenerven går inn i hjernestammen.

Trigger

En trigger er noe som utløser symptomene dine. Fordi vi alle er like forskjellige som snøfnugg, har vi også forskjellige triggere, men stress, røyking, tretthet og infeksjon er noen av de vanligste.

Uhthoffs fenomen

Kroppen din blir forvirret av MS. En av måtene den viser det på, er Uhthoffs fenomen, som innebærer at man ser uklart eller får dårligere synsskarphet hvis man blir veldig varm.

Vannlatingstrang

Et SOS fra blæren i form av kiling eller et lett trykk, slik at du vet at du må tisse.

Vertigo

Vertigo er en type svimmelhet der det kjennes som om rommet snurrer selv om du står stille. Ved MS skyldes det de avbrutte nervesignalene og er en vanlig årsak til balanseproblemer.

Albumin

Albumin er et protein som produseres i leveren og som har som oppgave å sørge for at de riktige stoffene transporteres rundt i blodet ditt. Hvis man har MS, blir ofte albuminnivået målt. Hvis det finnes albumin på steder der det ikke skal finnes, kan det tyde på et mer alvorlig problem, som at blod/hjerne-barrieren ikke fungerer helt som den skal.

Antistoff

Antistoffene beskytter deg - Ja, de beskytter i hvert fall kroppen din. Det er proteiner som immunsystemet ditt sender ut som en reaksjon på alt som prøver å skade deg, f.eks. bakterier og virus.

Autoimmun sykdom

Immunforsvaret vokter kroppen din og bekjemper inntrengere som bakterier og virus. En autoimmun sykdom innebærer at immunsystemet bekjemper kroppens egne friske celler i stedet for uvelkomne inntrengere.

Akson

Aksonene er sentrum i nervesystemeet og leder impulser fra celle til celle eller til musklene. Mange er dekket av myelin (et beskyttende lag rundt nervene). Aksonene kan derfor skades ved MS fordi det er en nevrologisk sykdom der immunsystemet angriper det beskyttende myelinet.

Blod/hjerne-barrieren

Tenk på dette lenge nok, så trigger det nok fantasien – hjernen din har regnfrakk. Vi tuller bare ... Den har ikke regnfrakk, men det finnes faktisk et lag med celler rundt blodårene i hjernen (og ryggmargen) som arbeider for å holde virus og andre skadelige stoffer borte fra blodet. Men er ikke en hjerne i regnfrakk morsommere å tenke på?

Hjerne

Del av hodeskallen din. Det er hjernen som koordinerer hvert åndedrag, hver tanke og bevegelse. Et av de største mysteriene i universet.

Sentralnervesystemet

Sentralnervesystemet består av hjernen og ryggmargen. Det forteller kroppen hvordan den skal bevege seg og hva den skal gjøre - sagt på en svært forenklet måte. Men hvis du har noen timer ledig, kan vi beskrive det nærmere.

Storhjernen

Hvis hjernen din var et romskip, så hadde storhjernen vært kontrollrommet. Storhjernen er den øverste, store delen av hjernen. Den er ansvarlig for motorikk (bevegelser) og tankeevne. Så enkelt var det.

Degenerativ sykdom

"Degenerativ" er en finere måte å si at noe blir verre – at det pågår en kontinuerlig prosess i vev eller organer som gjør at de fungerer stadig dårligere. Når det gjelder MS, handler det om at skadene på sentralnervesystemet – og tapet av nervevev – blir mer omfattende med tiden. Bokstavelig talt i motsetning til at "alt blir bedre med tiden".

Demyelinisering

Rundt nervecellene er det et isolerende lag med myelin som er involvert i overføringen av signaler fra hjernen til resten av kroppen. Demyelinisering er en degenerativ prosess som bryter ned dette beskyttende laget og fører til at nerveimpulsene går langsommere eller avbrytes helt.

Encefalomyelitt

Encefalomyelitt er en betennelse i hjernen og ryggmargen. 

Epstein Barr-virus

Epstein Barr-virus (EBV) er det viruset som forårsaker mononukleose, den beryktede "kyssesyken" som mange tenåringer og unge voksne har hatt en tvilsom glede av. Studier tyder på at EBV-viruset kan øke risikoen for å utvikle  MS, men det kan ikke trekkes noen sikre konklusjoner enda.

Genetikk

Genetikk er at man studerer genetiske egenskaper og hvordan de føres videre fra generasjon til generasjon. Det gjelder alt fra hårfarge til anlegg for forskjellige sykdommer, f.eks. MS. I en ny studie ble det oppdaget en gruppe gener på det sjette kromosomet, som kan være viktige for utviklingen av MS. Selv om man har dette genet, betyr det ikke at man vil å få MS, men forskerne tror at personer med dette genet lettere får sykdommen.

Grå substans

"De små, grå" brukes noen ganger som et uttrykk for hjernen eller intellektet. Innenfor medisinen mener man med grå substans det mørke vevet i hjernen og ryggmargen, som hovedsakelig består av nervecellekropper og dendrittene (som er utløpere fra nervecellekroppen).

MS

Multippel sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom der kroppens immunforsvar ved en feil angriper seg selv – mer spesifikt det beskyttende laget rundt nervetrådene (myelinet). Når myelinet er skadet, kan ikke hjernen sende signaler på riktig måte. Tenk deg hjernen som en smarttelefon som sender milliarder av SMS-er hver dag. MS er en dårlig leverandør fordi det hindrer at meldingene kommer frem. Dessverre blir MS verre med tiden og fører til varierende grad av uførhet

MS-kluster

En MS-kluster/klynge er mange MS-attakker som inntreffer i en bestemt tidsperiode eller på et bestemt sted. Det er som en ny og populær restaurant i byen, der en hel gjeng kommer inn uten å ha bestilt bord. Slike hendelser kan gi oss lærdom om genetiske og miljømessige faktorer som kan utløse sykdommen.

MS-genet (NR1H3)

Kanskje sykdommen er medfødt? Forskerne begynner å nærme seg den virkelige, genetiske årsaken til MS. En mutasjon av NR1H#3-genet har blitt koblet direkte til progressiv MS. Det er en defekt som ser ut til å stoppe produksjonen av et bestemt protein og som starter den kjeden av hendelser som fører til at immunforsvaret skaper stor ødeleggelse i sentralnervesystemet.

Multippel sklerose

Multippel sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom der kroppens immunforsvar ved en feil angriper seg selv – mer spesifikt det beskyttende laget rundt nervetrådene (myelinet). Når myelinet er skadet, kan ikke hjernen sende signaler på riktig måte. Tenk deg hjernen som en smarttelefon som sender milliarder av SMS-er hver dag. MS er en dårlig leverandør fordi det hindrer at meldingene kommer frem. Dessverre blir MS verre med tiden og fører til varierende grad av funksjonsnedsettelse

Myelin

Myelin er en blanding av proteiner og fosfolipider som danner et isolerende lag rundt nervefibrene. Uten myelinet kan nerveimpulsene ikke reise dit de skal. Det er dette som er MS – en degenerativ sykdom som skader myelinet.

Myelinskjede

Tenk på nervefibrene dine som små astronauter som reiser ut i kroppens univers. Akkurat som astronauter har nervefibrene en viktig jobb å gjøre, og de trenger beskyttelse. Det er der myelinskjeden kommer inn – det er den isolerende romdrakten som beskytter nervefibrene og gjør at elektriske impulser overføres raskere fra hjernen til resten av kroppen.

Nevrodegenerativ sykdom

Nevrodegenerativ sykdom er et generelt begrep for sykdommer som kjennetegnes av dysfunksjon i nervesystemet som forverres over tid. Legene er ikke enige om MS hovedsakelig er en autoimmun sykdom eller en inflammatorisk reaksjon på en nevrodegenerativ prosess. Svaret er viktig fordi det kan ha betydning for fremtidige behandlinger. Men du bryr deg kanskje ikke, fordi det ikke spiller noen rolle hva de kaller det – det er fortsatt like ille. 

Nevron

Nevroner er kroppens festfiksere. De bearbeider og overfører nerveimpulser gjennom elektriske og kjemiske signaler. Kort sagt, de får ting til å skje.

Remyelinisering

Tenk deg en dag på spa. Tenk på alle stunder fulle av nytelse og følelsen av å lege kroppen. Tenk deg at denne spadagen skjer på mikroskopisk nivå. Dette er remyelinisering — når det isolerende laget rundt nervefibrene repareres og gjenopprettes.

Ryggmargen

Ryggmargen er inne i ryggraden, og består av syv halsvirvler, tolv brystvirvler, fem lendevirvler og lengst nede, korsbenet. De samarbeider for at kroppen din skal fungere 100 prosent.

Hvit substans

Du har sannsynligvis hørt noen snakke om en persons intellekt eller mangel på dette som "grå celler" eller "grå substans". Du føler deg sannsynligvis smartere når du vet at det også finnes noe som kalles "hvit substans". Det er det lyse vevet i hjernen og ryggmargen, som består hovedsakelig av nervetråder (aksoner) som leder signaler. Disse aksonene er dekket med en fet, isolerende substans som kalles myelin og som gir vevet den hvite/lyse fargen.

Babinski-refleks

Tenk på siste gang noen strøk under fotsålen din (litt rart, men følg med). Bøyde tærne seg nedover eller oppover? Hvis du svarte oppover, reagerte du sannsynligvis med Babinski-refleksen. Denne testen brukes ofte ved MS fordi oppstrekking av tærne med stor sannsynlighet er koblet til en skade i hjernen eller sentralnervesystemet.

Biomarkør

Legen kan måle biomarkører for å vurdere din MS over tid. Det kan være en enkel markør (som pulsen din) eller mer komplisert (som blodprøver).

CT 

CT er som en røntgenundersøkelse, men av deler av eller hele kroppen. Man får fine tverrsnittsbilder av hele kroppens innside. Men CT er faktisk ikke den beste måten å diagnostisere MS på. Undersøkelsen kan imidlertid bidra til å utelukke andre årsaker til den nevrologiske funksjonsnedsettelsen. Dermed blir det lettere å finne den nøyaktige årsaken til eventuelle symptomer

Diagnose

En diagnose er et medisinsk begrep for å sette et navn på symptomene du opplever. Det er det første steget mot å bekjempe symptomene. Med kunnskap har man vunnet halve kampen, ikke sant?

Expanded Disability Status Scale (EDSS)

EDSS er en måte å oppsummere en nevrologisk undersøkelse på. Man uttrykker den totale funksjonsnedsettelsen ved MS ved hjelp av en 20-punktsskala. Skalaen går fra 0 og 10, og det kan også gis halve poeng - altså totalt 20 forskjellige poeng. EDSS brukes som grunnlag for å vurdere legemiddelbehandling, rehabiliteringsmål og kliniske utprøvinger.

Gadolinium

Har du noen gang lurt på hvordan legene kan se forskjell på gamle og nye skader i hjernen? Du trenger ikke lure på det mer – de bruker gadolinium. Dette er et kjemisk stoff som gis før man foretar MR og som hjelper legen med å se hvilke områder som er betente og hva som er nye, aktive lesjoner og eldre, reaktiverte lesjoner.

Lumbalpunksjon

Det finnes faktisk ingen hyggelig måte å beskrive dette på. En lumbalpunksjon er en lite morsom, men viktig prosedyre for å ta prøve av ryggmargsvæsken. Dette gjøres ved å stikke en nål inn i korsryggen. Det er tøft, men det er et nødvendig onde for å diagnostisere MS.

Magnetisk resonanstomografi (MR)

Ved magnetisk resonanstomografi (eller undersøkelse med magnetkamera) skapes bilder av kroppens innside. I motsetning til røntgen, der stråling skaper et bilde, brukes det ved MR et oscillerende (betyr "beveger seg rundt et sentralt punkt") magnetfelt. Dette magnetfeltet aktiverer cellekjernene, og det avgis et radiosignal som skaper et bilde (heftig, ikke sant?). MR er spesielt viktig ved MS når man ønsker å se lesjoner i hjernen og ryggmargen.

MSQLI

Hvordan føles det å ha MS? Med ett ord: dårlig. MSQLI brukes til å måle hvor på skalaen fra mindre dårlig til dårlig en person med MS havner. Dette verktøyet består av flere spørreskjemaer som dekker alt fra psykisk helse til seksuell tilfredsstillelse. Det brukes av erfarne intervjuere, så det er ingen grunn til å være redd for å komme med pinlige svar.

NEDA-4

NEDA-4 står for No Evidence of Disease Activity (ingen tegn til sykdomsaktivitet) basert på 4 ulike kriterier: attakker, MR-lesjoner, redusert hjernevolum og økt grad av funksjonsnedsettelse. For alle som har RRMS, er det en grundigere måte for legen å undersøke hvordan det går – både med helsen og med behandlingen.

QOL (livskvalitet) 

Kan du utføre grunnleggende oppgaver selv? Er du i risikosonen for flere helseproblemer? Er du lykkelig? Selv om livskvalitet kan bety forskjellige ting for forskjellige personer, er disse spørsmålene oftest de viktigste for den som skal bedømme livskvaliteten ved MS.

Ryggmargsprøve

Det finnes faktisk ingen hyggelig måte å beskrive dette på. En lumbalpunksjon er en lite morsom, men viktig prosedyre for å ta en prøve av ryggmargsvæsken. Dette gjør man ved å stikke en ikke helt liten nål inn i korsryggen. Det er tøft, men det er et nødvendig onde for å diagnostisere MS.

Kliniske utprøvinger

Kliniske studier er omtrent som entreprenører. De konstaterer hvordan den aktuelle situasjonen er og prøver å finne måter å gjøre den bedre på. Formålet med en klinisk utprøving er å finne nye måter å behandle, forebygge og diagnostisere sykdommer på. Hvis du melder deg til en klinisk utprøving, får du være med på de nyeste oppdagelsene innenfor medisinsk forskning.

Nevrolog

Alle har en lidenskap. Noen elsker mat. Andre elsker sport. Og noen er meget interessert og utdanner seg videre i diagnostisering og behandling av sykdommer relatert til nervesystemet. Disse menneskene er nevrologer.

Oftalmolog

Når det handler om øynene dine, er det oftalmologen (dvs. øyelegen) du besøker. Du må kanskje besøke oftalmologen så ofte at du til slutt kan stave ordet uten å google.

Fysioterapeut

Fysioterapeuten arbeider med å forbedre menneskers bevegelsesevne. Gjennom tøying og posisjonstrening vil de gjøre den fysiske kontakten med verden bedre – du får praktisk hjelp med bevegelighet, balanse, holdning, tretthet og smerte.

Psykolog

Tankeleser uten neonskilt og krystallkule. Psykologen din fokuserer på din psykiske tilstand, og det er viktig når man tenker på den oppoverbakken som MS faktisk er.

Sosionom

MS påvirker mer enn bare helsen din, det forandrer hele livet ditt. Å leve med en kronisk sykdom kan føre med seg en rekke andre problemer, blant annet økonomiske problemer og til og med familiedrama. En sosionom er noen du kan lene deg mot når ting tårner seg opp og du trenger litt ekstra støtte.

Logoped

For logopeder er stamming bare toppen av isfjellet. Hvis du har MS, kan du få henvisning til logoped for å få hjelp med talen og svelgeevnen.

Sykdomsmodifiserende legemiddel

Navnet er selvforklarende: Sykdomsmodifiserende legemidler lindrer ikke bare symptomene, men bremser også opp eller reduserer skadene som forårsakes av MS. Med alle de sykdomsmodifiserende behandlingene (DMT) som finnes, er det gode odds for å finne en som fungerer for deg.

Immunsuppresjon

Immunforsvaret skal forsvare kroppen din, men MS lurer det til å angripe friske nerveceller i kroppen. Immunsuppressjon er en type behandling som demper immunforsvarets tendens til å angripe friske celler.

Infusjon

MS-behandling går som regel ut på å dempe symptomene, gi raskere restitusjon etter et attakk eller bremse sykdomsutviklingen. Infusjon er en måte å føre legemidler inn i kroppen på. Et litt merkelig ord, med det handler ganske enkelt om en direkte tilføring av et legemiddel eller veske inn i blodårene.

Kronisk

Det tilsvarende engelske ordet "chronic" kan faktisk bety en type cannabis... Men ikke i Norge. At noe er kronisk betyr at det pågår i lang tid. Som regel brukes ordet i forbindelse med sykdommer som gradvis forverres med tiden, som MS.

Klinisk isolert syndrom

Hvis du har MS, vil ditt eget immunforsvar hele tiden angripe nervesystemet ditt. Klinisk isolert syndrom forårsakes også av skader på nervesystemet, men det skiller seg fra MS ved at angrepet bare skjer én gang. De fleste som har MS har altså hatt to eller flere episoder med symptomer fra nervesystemet, mens de som har klinisk isolert syndrom (CIS), har bare hatt én episode. Derav ordet "isolert" i navnet.

Eksaserbasjoner

Forverringer, eller attakker, og vi liker dem ikke. Overhodet ikke. Et attakk (dvs. en eksaserbasjon eller en oppblussing) innebærer at du enten får nye symptomer eller at de gamle kommer tilbake. Attakkene varierer fra person til person. De er unike,slik som snøfnugg. Men snøfnuggene er hyggeligere.

Oppblussing

Attakker liker vi ikke. Overhodet ikke. Oppblussing av sykdommen innebærer at du enten får nye symptomer eller at de gamle kommer tilbake. Attakkene varierer fra person til person. De er unike, slik som snøfnugg. Men snøfnuggene er hyggeligere.

Inflammasjon

Når kroppen skades, kommer hvite blodceller og antistoffer hurtigere til stedet enn det raskeste ambulansepersonell. Denne biologiske mobiliseringen fører til hevelse og væskeansamling. Man får en inflammasjon på skadestedet. Menneskekroppen, altså. Den er ganske heftig.

Lesjoner

Ett ord som kan bety mange forskjellige ting, slik det ofte er innenfor medisinen. Med lesjon mener man som regel et vevsområde som er skadet av traume eller sykdom. Det finnes mange typer lesjoner, og de kan variere i størrelse og alvorlighetsgrad. Ved MS kan man se lesjoner på hjernen og (iblant) ryggmargen – det er disse skadde områdene som gjør at signalene fra hjernen ikke når dit de skal i kroppen.

Optikusnevritt

Hovedproblemet med MS er altså at nervene blir angrepet av immunforsvaret. Siden synsnerven også er en nerve, kan den også rammes. Når myelinet rundt synsnerven er skadet, svekkes synet og noen ganger kan man få smerter i øynene.

Plakk

Ett ord som kan bety mange forskjellige ting, slik det ofte er innenfor medisinen. Med plakk, eller lesjon, mener man som regel et vevsområde som er skadet av traume eller sykdom. Det finnes mange typer lesjoner, og de kan variere i størrelse og alvorlighetsgrad. Ved MS kan man se plakk i hjernen og (iblant) ryggmargen – det er disse skadde områdene som gjør at signalene fra hjernen ikke når dit de skal i kroppen.

Primær progressiv MS

Primær progressiv MS innebærer langsomt forverrede symptomer fra starten av sykdommen, uten attakker eller remisjoner. Det betyr at symptomene ikke plutselig blir verre, men samtidig blir de heller ikke svakere i perioder. Denne formen for MS er uvanlig og rammer bare 10 % av alle som får diagnosen MS.

Progressiv attakkvis MS

Det finnes fire ulike typer MS. Progressiv attakkvis MS er den mest sjeldne av de fire og rammer bare 5 % av dem som har fått en MS-diagnose. Den forverres hele tiden med akutte attakker (uforutsigbar oppblussing av symptomer), men ingen remisjoner (perioder med mildere symptomer eller helt uten symptomer).

Attakk

Attakk liker vi ikke. Overhodet ikke. Et attakk (dvs. en eksaserbasjon eller en oppblussing) innebærer at du enten får nye symptomer eller at de gamle kommer tilbake. Attakket varierer fra person til person. De er unike, omtrent som snøfnugg. Men snøfnuggene er hyggeligere.

Attakkvis MS

De fleste mennesker som har blitt diagnostisert med MS - cirka 85 % av dem – får diagnosen attakkvis MS. Denne typen varierer mellom attakker (en periode der symptomene blusser opp eller nye kommer i tillegg) og remisjoner (en periode der symptomene blir mindre eller til og med forsvinner).

Remisjon

En remisjon er en periode der MS-symptomene blir svakere eller forsvinner helt i en periode. Det er også det vakreste ordet i MS-språket, det nest beste etter "helbredelse", som dessverre ikke finnes ennå.

Sekundær progressiv MS

Sekundær progressiv MS innebærer et kontinuerlig nedadgående forløp, med eller uten attakker (forbigående oppblussing med forverrede symptomer) eller remisjoner (perioder med mildere symptomer). Mange pasienter får SPMS med tiden etter å ha hatt attakkvis MS, som for det meste består av plutselig oppblussende symptomer.

Den internasjonale MS-dagen


Dette er vår favorittdag i kalenderen. Den ble opprettet for å oppmuntre alle – pasienter og andre, individer og organisasjoner –  til å samarbeide for å øke oppmerksomheten rundt MS og å styrke den globale kampen for å finne en kur. (8)