Leve med MS

Å holde humøret oppe og tenke positivt er ikke alltid lett når man lever med MS. Men hvis du følger disse rådene, blir det kanskje litt enklere å beholde et optimistisk syn på livet.

Av Birgit Bauer, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

Det er ikke alltid lett å høre folk si «tenk positivt!»

Vi opplever alle å ha mørke tanker til tider og måtte kjempe for å bevare optimismen og et positivt syn på livet. Livet med multippel sklerose (MS) er ikke alltid fint og flott, faktisk kan det noen ganger være det stikk motsatte. Det store spørsmålet er hvordan man tar vare på positiviteten og klarer å se de små lyspunktene i en vanskelig situasjon.

Lær å se de positive aspektene

Den som lærte meg å fokusere på det positive, var en gammel, klok dame som bodde i nabolaget mitt. En dag snakket vi om betydningen av et positivt livssyn, og da sa hun: «Du mister noe, men hvis du har et åpent sinn, kan du også få noe. Og noen ganger kan det komme helt uventet.»

Hun anbefalte meg å starte med små ting som lett kan gi små suksessopplevelser. Det er ikke lett i et samfunn som vårt. Ofte overser vi verdien av små seire, som for eksempel det å trene regelmessig eller lage et godt måltid. Vi er ofte altfor fokusert på å oppnå de store suksessene og streber etter perfeksjon. Vi glemmer at de små seirene bidrar til å flytte oss i en positiv retning. Og hvis man utelukkende fokuserer på de tingene man ikke oppnår, kan det påvirke livet negativt i uforholdsmessig stor grad.

Et godt utgangspunkt er å se på de gode tingene du allerede har i livet ditt. Jeg har for eksempel en god mann, jeg er kreativ og velutdannet og har uendelig mange muligheter i livet. Det kan også hjelpe å kaste seg over nye ting, for eksempel lære et nytt språk eller få en ny hobby. Det gjør deg i godt humør og gir et nytt perspektiv på verden. Jeg har for eksempel innført et nytt ritual: Om morgenen, når jeg har gjort det første på listen over dagens gjøremål, tar jeg en kopp med favoritteen min i ro og fred.

Det er så mange gode ting rett foran nesa på oss, vi må bare huske å være åpne for å se dem.

Å konfrontere det negative

Første skritt på veien handler om å konfrontere de negative tingene. Det er noe av det vanskeligste jeg har gjort. Det handler om å tenke positivt og bevare optimismen i vanskelige tider.

Det viktigste budskapet er (og her vil jeg nevne at jeg heller ikke trodde på det i starten) at en dårlig ting, som for eksempel det å bli diagnostisert med MS, kan gi nye muligheter og perspektiver i livet. Det krever bare at du finner motet til å konfrontere negative aspekter og endre perspektivet. Når jeg tar meg selv i å tenke negativt, prøver jeg å ta et skritt tilbake og se på ting på en annen måte, og det hjelper meg med å styre humøret mitt i en ny retning.

Bruk erfaringen din til å forstå situasjonen

Bruk erfaringene fra ditt eget liv til å se verden på en ny måte. Du kommer ikke til å være et offer for skjebnen resten av livet. Det er greit å gråte, være lei seg og gi rom for de negative følelsene i en periode, spesielt når du nettopp har fått diagnosen eller opplevd en forverring. Men pass på at negativiteten ikke overtar hele livet ditt. Det er mye bedre å få oversikt over hvilke muligheter du fortsatt har og få det beste ut av situasjonen.

Vær mindre selvkritisk

Lær å være snillere mot deg selv og andre. Det beste rådet jeg har fått var å lære å le av meg selv og ikke ta meg selv for alvorlig eller være for selvkritisk. Du er helt fin som du er, og vi gjør alle feil. Når du ikke prøver å være perfekt hele tiden, blir det enklere å balansere tid og energi.

Positivitet: Vanskelig, men sunt

For meg blir alt ekstra tøft når MS-symptomene er verre enn vanlig. Men det å tenke negativt er slitsomt og gjør alt vanskeligere, og det kan man både bli deprimert og sykere av. Derfor gjør jeg alt jeg kan for å fokusere på de gode tingene i livet. Noen ganger hjelper det å begrave seg i en god bok, høre på musikk eller trene. Når du er i godt humør, har du mer energi, føler deg sterkere og orker mer. Det er spesielt viktig i vanskelige tider. Og hvis du trenger hjelp, må du rett og slett be om det. En coach eller psykolog kan hjelpe deg på en profesjonell måte med å finne tilbake til et positivt syn på livet.

Det er ikke vanskelig å øve seg på å tenke positivt, for eksempel kan du skrive en «takknemlighetsdagbok». Hver kveld, før du legger deg, kan du prøve å skrive ned tre ting som har gjort deg glad i løpet av dagen, eller som du har vært takknemlig for. Du kan også gjøre det sammen med en venn eller et familiemedlem: Send en tekstmelding der du forteller om de positive tingene du har opplevd. Du kan også skrive dagens positive opplevelser på en tavle.

Ikke mist optimismen og fokuser på de små, gode tingene i livet som kan gjøre dagen bedre og hjelpe deg på mange forskjellige måter.

Progresjon av multippel sklerose (MS) er ikke så enkelt som at du har attakkvis MS (RRMS) den ene dagen og sekundær progressiv multippel sklerose (SPMS) den neste. Symptomene forverres ikke plutselig; MS er et spektrum av tilstander og endringene kan skje over lang tid, selv etter en SPMS-diagnose¹. 

Det betyr at hvis du blir diagnostisert med SPMS, trenger du ikke plutselig å endre livsstil. Etter hvert som symptomene endrer seg, kan du heller gjøre mange små og gradvise endringer som hjelper deg å leve et godt liv med sykdommen. Forskning viser at sunne livsstilsendringer kan bidra til bedre kontroll av MS og symptomene, også når sykdommen utvikler seg². 

Slike livsstilsendringer vil være forskjellige for alle som har SPMS, fordi alle har forskjellige erfaringer med sykdommen. De nødvendige endringene vil sannsynligvis også variere over tid, siden både symptomene og dine daglige aktiviteter kan endre seg. 

Her er noen taktikker som kan være nyttige for å finne ut hvilke endringer som kan hjelpe til med å leve godt med SPMS: 

Kunnskap er makt

Alle som er diagnostisert med SPMS, bør lære seg mer om denne fasen av sykdommen. Kunnskap er makt, og kunnskap om sykdommen kan gjøre at du føler deg mer forberedt på å håndtere den. Som en start kan du lese artikkelen vår om de ulike fasene av MS og hvordan sykdommen kan endres over tid. 

Vær kreativ hver dag

Du kan gjøre små endringer i de daglige aktivitetene dine for å spare energi og håndtere SPMS-symptomer bedre. Ting du tidligere gjorde under et attakk, kan nå være nyttig i hverdagen. Dette er noen eksempler:

• Sitt på en stol når du vasker opp eller stryker klær

• Sett en krakk i dusjen og en hylle til dusjartiklene så du slipper å bøye deg ned på gulvet

• Få måltider eller ingredienser til oppskrifter levert på døren i stedet for å gå til butikken

Når det gjelder SPMS, kan alle triks som sparer deg for tid og energi hver dag, gi deg mer energi til å gjøre det du liker best sammen med familie og venner. Bruk litt tid på å gjennomgå alle daglige aktiviteter, og vær kreativ når du endrer dem i forhold til symptomene dine. Du kan også be familie og venner komme med ideer.

Bruk teknologien

Husk at det finnes mye teknologi som kan gjøre livet enklere for deg. Støtteteknologi kan være alt fra justerbare senger og stolkontroller til smarte hjemme - enheter som kan brukes til så mangt. Det er en god idé å undersøke litt for å se hvordan du kan få teknologien på lag med deg og symptomene dine. 

Hold deg mobil

Noe annet å tenke på kan være mobilitetshjelpemidler. Etter hvert som symptomene utvikler seg, kan det bli nødvendig med for eksempel gang - hjelpemidler. Du liker kanskje ikke tanken på å bruke stokk eller rullestol, men hvis det sparer deg for energi og betyr at du kan fortsette å gjøre det du liker, kan det være en god idé. Du trenger kanskje ikke hjelpemidlene hele tiden, men de kan være utrolig praktiske og energisparende de dagene du kjenner mer tretthet eller muskelsvakhet enn vanlig. Snakk med en lege, sykepleier eller ergoterapeut om hva som er riktig for deg.

Håndtering av hjernetåke

SPMS kan forverre problemer med hukommelse og tenking (kognitive problemer), og dette kan påvirke andre aspekter ved sykdommen og livet ditt. Men i likhet med de fysiske symptomene, finnes det også måter å håndtere hjernetåken på. Kognitiv rehabilitering innebærer å utføre visse lærings- og hukommelsesøvelser, samt å gjøre praktiske endringer for å kompensere for hukommelsesproblemer. En nevrolog eller en annen kognitiv spesialist kan hjelpe deg med å utarbeide en rehabiliteringsplan.

Her er eksempler på øvelser:

• Når du skal lære noe, er det lettere å huske det hvis du prosesserer informasjonen på flere måter. I stedet for bare å lese informasjonen, kan du også lese den høyt og skrive den ned. Og så gjentar du det! Repetisjon er en veldig bra måte å forbedre hukommelsen på.

• Å skape assosiasjoner er også et lurt triks. Når du for eksempel skal huske navnet til noen, kan du koble navnet til stedet der du møtte dem, en farge, noen andre du kjenner med samme navn eller navnet på en tilfeldig gjenstand som høres ut som navnet deres. Å gjøre enkle assosiasjoner som dette til en vane kan hjelpe deg med å huske informasjon i hverdagen.

• Vær organisert, slik at du har kontroll på ting og ikke glemmer viktige hendelser eller oppgaver. Velg en plass hjemme til "informasjonssenter", og oppbevar kalender, post, regninger, huskelister, nøkler og andre ting du vil trenge, slik at du alltid finner det. Alle ting har et hjem! Sjekklister, telefonpåminnelser og detaljerte kalendere er nyttige verktøy som gir deg mer kontroll.³

Husk at det er lurt å snakke med en lege eller en annen person i helseteamet ditt for å finne ut hvordan du best kan tilpasse livet ditt i forhold til SPMS og dine spesifikke symptomer. Akkurat som med RRMS finnes det mange triks og gode ideer for å håndtere SPMS og leve godt med sykdommen. 

Referanser

1. The spectrum of multiple sclerosis and treatment decisions, Clinical Neurology and Neurosurgery. Volum 108, utgave 3, mars 2006 

2. Råd om å leve med MS www.nhi.no/sykdommer/Hjerne/nervesystemet/Multippelsklerose. 08.03.2021

3. Kogitive forandringer MS forbundet. www.ms.no/fakta om MS/Symptomer på MS/Kognitive utfordringer. 08.03.2021

Du er viktig. MS-diagnosen din er viktig... selv om ikke noen spør deg om den. Bloggeren Gaby forteller sin historie om bekreftelse.

Av Gaby Mammone, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

«Kan du se meg? Kan du høre meg? Betyr det jeg sier noe for deg?» – Oprah Winfrey

Å leve med multippel sklerose har lært meg hvor viktig det er med bekreftelse. Jeg forstår godt hvorfor MS kalles en usynlig sykdom. Jeg har ofte hørt folk si «Du ser helt vanlig ut, du ser bra ut». Slik ser jeg kanskje ut for andre, men jeg forteller ikke når jeg har spasmer eller prikkende fornemmelser. På jobb sier jeg ikke noe om smertene i armen eller forvirringen jeg føler. Symptomene mine er usynlige... men det er ikke jeg.

Jeg husker en gang jeg var i et middagsselskap der en av vennene mine hadde bandasje på en finger fordi han hadde skåret seg og blitt sydd. Fordi skaden var synlig, var alle bekymret. De spurte hva som hadde skjedd og om han var OK.

En annen person i middagsselskapet fikk krampe i hånden da han løftet en tallerken. Igjen var det synlig, så de andre gjestene spurte hvordan han hadde det.

En tredje person hev seg på sykdomshistoriene, knep øynene sammen og fortalte at hun hadde en fryktelig hodepine. Bemerkningen åpnet en Pandoras eske av folk som fortalte hvor grusomme hodepiner de kunne få.

Jeg lyttet til samtalene deres samtidig som jeg så på dem. De hadde gode forklaringer på hvorfor de fikk smerter. Folk kunne forstå hva som var galt, så derfor var de interessert i å snakke om det. Alle i middagsselskapet visste at jeg hadde MS, men ingen spurte meg hvordan jeg hadde det. De hadde ingen anelse om at det prikket i tærne, og at jeg følte en ekstrem tretthet. Dagen før hadde jeg hatt betennelse i synsnervene og følelsesløse fingre. Hvis det hadde vært en konkurranse om hvem rundt bordet som hadde det verst, ville jeg uten tvil ha vunnet. I stedet følte jeg meg usynlig fordi symptomene mine var usynlige.

Jeg har utviklet meg mye siden jeg fikk diagnosen. Selv om symptomene mine og de daglige utfordringene ikke kan ses av andre, gjør det ikke lenger noe at folk ikke spør. Jeg forstår at det er lett å glemme siden de ikke kan se symptomene mine. Eller kanskje de ikke tør å spørre fordi de ikke vet hva de skal si eller hvordan jeg vil reagere. Jeg blir ikke sint hvis folk ikke spør om MS-en min. Det tok flere år før jeg fortalte andre om diagnosen, så jeg kan heller ikke forvente at andre forstår det helt uten videre. Som mennesker ønsker vi alle å bli sett og hørt. Det er nok bekreftelse for meg. MS er kanskje usynlig, men jeg er det ikke.

Jeg vil oppfordre deg til å gi folk rundt deg bekreftelse. Fortell sjefen din, ektefellen eller barna dine: «Jeg ser deg. Jeg hører deg. Det du sier er viktig. Du er viktig.»

15 år etter å ha fått MS-diagnosen reflekterer bloggeren Willeke Van Eeckhoutte om forholdet sitt til attakker.

Av Willeke Van Eeckhoutte, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

Det er noe med attakker som alltid er skremmende, uansett hvor lenge du har hatt MS. Etter 15 år med multippel sklerose og flere alvorlige episoder med forverringer, regner jeg attakker som et nødvendig onde.

Attakkene er en påminnelse om at selv om jeg kanskje tror jeg har blitt sterkere, har jeg fortsatt MS.

Er det virkelig MS-en, eller er det noe annet?

Det viktigste jeg har lært av å ha attakker, er å forstå kroppens signaler bedre: «Er dette tegn på nedbrytning, eller er det 'bare' et MS-symptom, eller er det jeg føler akkurat nå ikke relatert til MS i det hele tatt?» I løpet av det første året etter at jeg fikk diagnosen, kontaktet jeg sykepleieren min mange ganger fordi jeg ikke visste hva som var hva. Hun sa til meg: «Etter hvert lærer du  å merke forskjellen, for det er ikke alle symptomer som skyldes MS. Noen ganger er en hodepine bare en hodepine.»

For å bli regnet som et «ekte» attakk, må det ha gått minst 30 dager siden forrige attakk, og symptomene må vare i minst 24 timer. Det var noe i måten sykepleieren snakket til meg på som ble avgjørende for hvordan jeg valgte å leve med MS. Min måte å håndtere attakkene på har utviklet seg ut fra den indre vekselvirkningen mellom meg selv og diagnosen min. Din indre stemme kan hjelpe deg med å endre måten du føler på – selv om du ikke er den samme personen som du en gang var.

Det handler ikke bare om positivitet og ord

Det er lett å si at du kan bli kvitt angsten ved å endre tenkemåten. Alvorlige attakker krever mye mer enn bare å jobbe med sin indre dialog.

Jeg opplevde på et tidspunkt at jeg fikk en antibiotikaresistent infeksjon imens jeg lå på sykehus. Det var så voldsomt at jeg måtte kjøres akutt i isolasjon, fikk en samtale med en prest og ble nektet besøk. I løpet av de to ukene jeg fikk behandling, opplevde jeg både akutt angst, usikkerhet og dyp forvirring over hvordan en nevrologisk sykdom kunne påvirke meg på så mange forskjellige måter. Fastlegen min ringte meg, og selv han kunne nesten ikke forstå alt jeg hadde gått gjennom de siste to årene.

Det var da jeg lærte at «det er greit å ikke ha det greit».

Det superattakket var ikke akkurat morsomt, men det var nødvendig å gå gjennom det. Sannheten er at attakker kommer i alle fasonger, av mange forskjellige årsaker, og de forsvinner ikke før de selv vil.

Attakker har en tendens til å få frem det verste i oss. Det kan være diskusjoner med venner eller familie som tror de er mye klokere enn nevrologene i behandlingsteamet ditt. Eller den nagende erkjennelsen av at hvis du vil komme deg raskere gjennom attakket, må du slutte å kjempe mot deg selv og tro at du selv er en dyktigere nevrolog enn de som behandler deg.

Jeg har kommet dit at jeg er glad hvis et attakk bare er et attakk og ikke noe annet. Jeg vil at alle skal vite at: «Du kan ikke gå tilbake i tid og endre på det som utløste attakket. Derimot skal du se et attakk som en beskjed til fremtiden om at du må akseptere livet ditt med MS og skape konstruktive, holdbare og positive endringer for deg selv.»

Jo sunnere du lever, desto sterkere blir du emosjonelt og mentalt. Så du må aldri la MS vinne. Ikke i dag. Ikke i morgen. Ikke noensinne.

Mine beste råd for å håndtere attakker:

• Skriv attakkene dine ned i en dagbok, og vær ærlig overfor deg selv når du vurderer graden av symptomene dine.
• Jeg bruker et positivt språk fordi jeg synes det gjør det lettere å takle de vanskelige periodene, spesielt under attakker.
• Slapp av, slapp av, slapp av. Se favorittseriene og -filmene dine.
• Yoga er en utmerket treningsform som hjelper deg med å bevege deg, bekjempe tretthet og finne balansen både fysisk og mentalt.

Multippel sklerose kan påvirke familierelasjonene på mange forskjellige måter.

Av Declan Groeger, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

Relasjoner kan være – og er nesten alltid – kompliserte. Og når du samtidig lever med en kronisk og uforutsigbar sykdom som multippel sklerose (MS), er ordet komplisert ikke i nærheten av å være dekkende.

Det tar tid å bygge opp og vedlikeholde relasjoner, og de endrer seg over tid. Men selv om det ikke alltid er like lett å ta vare på relasjoner, er det som regel verdt innsatsen. Vi er sosiale vesener, og det å ha relasjoner med andre er et grunnleggende, naturlig behov. Dikteren John Donne hadde rett da han sa at «intet menneske er en øy».

Endringer i ekteskapet

Min kone og jeg – du og din partner – det er viktige relasjoner som aldri må tas for gitt. Jeg ble diagnostisert med MS ni år etter at jeg giftet meg med Jean, og diagnosen endret forholdet vårt fullstendig. Endringene skjedde ikke fra den ene dagen til den andre – de kom langsomt. Livet var ikke over, men det var annerledes. Fullstendig forandret.

Frykten for hva fremtiden ville bringe var overveldende: Ville jeg fortsatt kunne være en god far for de to små jentene mine? Ville jeg fortsatt kunne bidra til familiens økonomi? Ville jeg klare min del av pliktene i hjemmet? De som kjenner meg slik jeg er i dag, hadde ikke kjent meg igjen den gangen, og uten Jean ville jeg fortsatt vært den mannen. Livet jeg levde utenfor hjemmet fortsatte som normalt – eller i hvert fall MS-normalt. Jeg har aldri vært en spesielt negativ person, men da jeg var ung, kunne negativiteten noen ganger slå ned i meg som lyn fra klar himmel og påvirke meg i kortere eller lengre tid. Jeg var så heldig at de dårlige tankene aldri fikk helt overhånd, og Jean var ved min side hele veien. Hun sørget for familien vår når jeg ikke var i stand til det. Hun så tvers gjennom meg og visste hvordan jeg hadde det inni meg, og vek aldri fra min side. Hun var, og er fortsatt, min klippe.

Søsken – en spesiell relasjon

Søsken kan være en integrert del av livet ditt hvis du lar dem slippe til. Jeg er stolt av at jeg har et nært forhold til søsknene mine, selv om det er tusenvis av kilometer mellom enkelte av oss, mens andre bor innenfor en radius på 10 km. Selv om jeg ikke bevisst holdt dem utenfor, var det ingen av dem som visste spesielt mye om MS-en min før jeg begynte å skrive om den. Det er lettere for meg å skrive enn å snakke om sykdommen.

Barn og barnebarn

De to døtrene mine visste fra starten av at det var noe med meg som var annerledes. Ikke nødvendigvis riktig eller galt, bare annerledes. På grunn av sykdommen min har de utviklet seg til å bli to fantastiske, omsorgsfulle voksne mennesker som jeg, og alle som kjenner dem, kan stole på når det gjelder. Barnebarnet mitt har bare kjent meg med MS og aksepterer begrensningene mine. Han gjør meg både stolt og glad og er en kjempestor motivasjon til å komme meg ut av sengen om morgenen.

Å bli eldre sammen

Etter mer enn 40 års ekteskap har Jean og jeg det fortsatt godt sammen. Hun har aldri fått meg til å føle meg mindre verd på grunn av sykdommen min. Ettersom vi blir eldre, og det er færre ting som krever oss, har vi stadig mer tid alene sammen. Vi trives med å være sammen uten å måtte snakke hele tiden, og vi liker å se mange av de samme TV-programmene. Jean liker bedre å kjøre bil enn meg, og jeg er glad for å kjøre litt mindre. Vi har ikke lenger to små jenter i huset, så det er mindre husarbeid. Vi har det ene barnebarnet, som selvfølgelig krever en ekstra innsats av og til. Jeg får ikke lenger skyldfølelse av å sitte stille og ikke ta det som før var min del av de huslige pliktene. Vi betaler en mann for å stelle hagen – så er det én oppgave mindre å bekymre seg for.

Betydningen av gode familierelasjoner kan ikke overdrives. Det har hjulpet meg til å bli den beste versjonen av meg selv og kanskje bidratt til å få meg ned på jorden når jeg har overvurdert mine egne evner.

Relasjoner, både personlige og profesjonelle, er en viktig del av MS-reisen din. På samme måte som med familierelasjoner, er det viktig å ta vare på gode vennskap.

Menneskene rundt personen som har MS, er viktige når det gjelder å oppdage symptomendringer. Det kan være partneren, venner, kolleger eller familiemedlemmer.

Primære omsorgspersoner har stor innvirkning på livet til personer med multippel sklerose (MS), men de er ikke de eneste. På den kronglete MS-veien vil de komme i kontakt med mange forskjellige mennesker som vil ha en omsorgsrolle, fra venner og familie til naboer og kolleger. Alle disse menneskene kan hjelpe på ulike måter¹.  

En stor del av omsorgsrollen overfor noen som har MS, er den fysiske og emosjonelle omsorgen du gir – men det stopper ikke der! Du kan også hjelpe til med å følge med på symptomer. Som omsorgsperson kan du oppdage symptomendringer som den som har MS, kanskje ikke oppdager, eller ikke vil innrømme. Du kan oppmuntre dem til å diskutere symptomene med legen sin og komme i forkant av MS-progresjonen.

Viktigheten av å følge med på symptomer

Symptomendringer kan være tegn på overgang fra RRMS-fasen (attakkvis MS) til SPMS-fasen (sekundær progressiv MS). I RRMS-fasen oppstår tydelige tilbakefall der symptomene forsterkes og deretter avtar, mens symptomene i overgangen til SPMS-fasen blir mer uforanderlige og vedvarende. Derfor er det viktig at du og den som har MS, er oppmerksomme på endringer og følger med på dem. Når legen informeres om endringene, kan han eller hun avgjøre om de tyder på en endring av MS-fasen¹.

Oppdag endringer som den som har MS, ikke greier å oppdage

Overgangen fra den ene fasen til den neste kan skje gradvis, og symptomendringene kan komme snikende, så det er ikke alltid enkelt for den som har MS, å oppdage det. Noen endringer vil kanskje ikke være like merkbare for den som har MS, som for andre. Derfor er det viktig at menneskene rundt personen med MS, hjelper til med å følge med på symptomene – du kan oppdage endringer som de selv ikke legger merke til.

Vit hva du skal være oppmerksom på

De viktigste tegnene på progresjon fra RRMS til SPMS er færre tilbakefall og en generell forverring av symptomene. Dette omfatter kognitive symptomendringer, som større problemer med hukommelsen og kanskje økt utmattelse. Tegn å se etter omfatter:²

Kognitive endringer

• Dårligere konsentrasjonen og/eller vanskeligheter med å fokusere på jobben

• Mer glemsomme, kan for eksempel glemme et jubileum eller navnet til noen

• Humøret deres er merkbart annerledes³

Fysiske endringer

• Fysiske aktiviteter, som å gå tur med hunden eller leke med barn/barnebarn, er vanskeligere enn tidligere

• Oppgaver som involverer bruk av hendene, for eksempel å skrive eller vaske opp, er mer utfordrende – og de mister kanskje gjenstander oftere

• De må oftere på toalettet på grunn av blæreproblemer²

Endringer i energinivå

• De går glipp av morsomme aktiviteter eller spesielle arrangementer fordi de ikke har energi eller føler seg for slitne til å delta

• Du gjør ting for dem, for eksempel husarbeid, som de pleide å gjøre selv

• De blir fortere slitne eller trette og hviler eller sover oftere²

Snakk med en lege

Noen ganger er det vanskelig for den som har MS, å tenke på sykdomsutviklingen, så det er viktig at du som står dem nær, hjelper dem gjennom en vanskelig tid og med å komme i forkant av MS-progresjonen. Det er lurt å ha en åpen samtale med dem og å diskutere om de bør oppsøke lege for å snakke om symptomendringer. Å holde oversikt over disse endringene, enten det er ved hjelp av en dagbok, en app eller et oversiktsverktøy, kan hjelpe både deg og den som har MS, med å snakke med en lege, nevrolog eller annet helsepersonell. Det kan også være nyttig å ta deg tid til å tenke spesifikt på symptomene til den du er glad i, sammenlignet med for seks måneder eller et år siden, og notere ned eventuelle endringer du har lagt merke til i løpet av denne perioden².

Få riktig behandling

Forskjellige faser av MS krever forskjellige behandlinger. Jo tidligere legen informeres om symptomendringene, desto raskere kan man finne ut om sykdommen utvikler seg, og en behandlingsplan kan diskuteres.

Ved å hjelpe den som har MS, med å oppdage symptomendringer og snakke med en lege, kan du hjelpe han eller henne til å komme i forkant av MS-progresjonen.

Referanser

1. National Multiple Sclerosis Society. (2019). Types of MS.  https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS (08.03.21)

2. National Multiple Sclerosis Society. (2019). Secondary progressive MS (SPMS).  Tilgjengelig på: https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS (08.03.21)

Vår praktiske guide for å håndtere MS på jobben, inkludert råd om å fortelle (eller ikke fortelle) sjefen din og hvordan du kan be om mulige tilpasninger.

Å bli diagnostisert med multippel sklerose (MS) betyr ikke automatisk at du må slutte å jobbe – snarere tvert imot! Å forlate jobben er et personlig valg; alle er forskjellige og opplever forskjellige symptomer, så avgjørelsen vil avhenge helt av situasjonen til hver enkelt. I hovedsak; du gjør det som passer best for deg.

Men hvis du bestemmer deg for å bli i jobben, kan du oppdage at du kanskje etterhvert må gjøre endringer i arbeidslivet ditt, for å tilpasse deg MS-symptomene dine. Dette kan innebære å snakke med sjefen og kollegaene om tilstanden din.

Vi har svart på noen av bekymringene du kan ha når det gjelder MS, arbeidsliv og det å snakke om tilstanden din:

1) Skal jeg si det til sjefen min?

Du trenger ikke, men det kan hende at du vil.

Dette er kanskje ikke det enkle svaret du lette etter, men det er et par ting du bør vurdere før du bestemmer deg.  

Hvis du har en jobb der MS kan ha innvirkning på din egen helse og sikkerhet eller andres helse og sikkerhet, vil det være lurt å fortelle arbeidsgiveren din. Hvis det for eksempel dreier seg om aktiviteter som å bruke tunge maskiner eller kjøre bil, bør du gi beskjed til arbeidsgiveren din. Det er heller ingen hemmelighet at MS er er en sykdom som kan forandre seg over tid. Å fortelle sjefen din så tidlig som mulig kan derfor lønne seg i det lange løp.

Ellers er det helt opp til deg! Hvis du trenger støtte på jobben, eller hvis du vil be om mulige tilpasninger, vil det sannsynligvis være nyttig å forklare hvorfor. Eller hvis du er bekymret for hvilken innvirkning MS kan ha på arbeidet ditt i fremtiden, kan du velge å fortelle dem bare slik at de er klar over det. For eksempel, hvis de forstår at tretthet er et symptom på MS, kan de forstå hvordan dette kan påvirke arbeidet ditt¹.

2) Hvilke “mulige tilpasninger” bør jeg be om?

Hvis du tenker at du vil trenge ekstra støtte på jobben, kan du snakke med sjefen din om mulige tilpasninger. En mulig tilpasning er en endring som arbeidsgiveren din må gjøre for dine oppgaver eller ditt arbeidsmiljø, for å sikre at du ikke opplever ulemper sammenlignet med dine kolleger.

Mulige tilpasninger vil avhenge av symptomene dine, jobben din og arbeidsmiljøet ditt. Her er noen eksempler:

• Fleksibel arbeidstid
• Muligheten til å jobbe hjemmefra
• Hvordan fungerer kontorplassen din? Er skrivebordet tilpasset dine symptomer, kan dataskjermen justeres eller trenger du kanskje en ergonomisk stol?
• Ekstra pauser i løpet av dagen

3) Hvis jeg vil fortelle sjefen min, hvordan tilnærmer jeg meg emnet?

Vi vet at det ikke nødvendigvis er lett å snakke om MS, og det kan føles enda mer skremmende å snakke om tilstanden og symptomene dine med arbeidsgiver og kolleger. Men ikke bekymre deg, det finnes noen måter å få «MS-samtalen» til å føles mindre pinlig og mer konstruktiv på.

• Avhengig av forholdet til arbeidsgiveren din, kan det være lurt å snakke med din nærmeste leder eller noen du jobber tettere sammen med først. De kan da gi deg råd om hva du skal gjøre videre, og kan til og med snakke med andre i høyere stillinger på dine vegne.  
• Uansett hvem du ender opp å snakke med, kan samtalen ha den formen du er komfortabel med: det kan rett og slett være en uformell prat over en kaffe, eller kanskje du vil arrangere et mer formelt møte på kontoret. Det kan til og med være via e-post til å begynne med hvis det føles riktig for deg.  
• Forbered deg på det du vil si i samtalen, for eksempel å forklare hva MS er, hvilken behandling og pleie du får fra helsevesenet, og hvordan MS kan påvirke måten du jobber på. For å gi dem tid til å forberede seg, kan det være lurt å be om et nytt møte for å diskutere støtte og mulige tilpasninger som du kan trenge.  
• Hvis firmaet du jobber i har en HR-avdeling, vil du kanskje også snakke med dem. Dette kan være lurt å gjøre før du snakker med sjefen din, slik at de kan gi deg råd om hvordan du skal tilnærme deg emnet. Møtet med HR kan du også gjøre sammen med din sjef, for å diskutere veien videre.   

4) Hva med kollegene mine?

Nok en gang; du trenger ikke å fortelle kollegene dine om din MS. Sjefen din har heller ikke lov til å si noe, med mindre du har sagt at det er OK. Å avsløre tilstanden din overfor kollegene dine kan være en god ide, hvis du vil hjelpe dem med å forstå hvorfor og når du kanskje trenger ekstra støtte. Kolleger er ofte også venner, så å ha deres støtte kan gjøre arbeidslivet med MS mye lettere.

Referanser

1. Website ‘MS Society’ Work, MS and you. Available at: https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/everyday-living/working-and-ms/work-ms-and-you

I denne artikkelen finner du informasjon og hvordan MS kan påvirke deg og din graviditet og hvordan graviditet kan påvirke din MS. Familieplanlegging kan være utfordende ved MS, og nederst i artikkelen finner du også et avsnitt om dette temaet.

Hvordan MS kan påvirke graviditet

Svangerskapet er en spennende tid, men den kan også føles usikker på grunn av de fysiske og emosjonelle endringene som skjer. Hvis du har multippel sklerose (MS), vil du sannsynligvis ha litt ekstra å tenke på de neste ni månedene. Du lurer kanskje på om MS kan påvirke svangerskapet … men det er også viktig å vite hvordan svangerskapet kan påvirke MS.

Vi har snakket med dr. Magnhild Sandberg-Wollheim, som er førsteamanuensis i nevrologi ved Lunds universitetssykehus i Sverige og ekspert på svangerskap ved MS. Vi vil se på hvordan MS kan påvirke svangerskapet.. 

Vi gjør oppmerksom på at denne artikkelen ikke har til hensikt å anbefale noen behandlingsalternativer eller å erstatte viktige samtaler med helsepersonell.

Gjør MS det vanskeligere å bli gravid?

MS blir vanligvis diagnostisert hos personer i alderen 20 til 40 år – viktige år for kvinner som ønsker å få barn – så dette er et viktig spørsmål. "Generelt ser det ikke ut til at MS påvirker kvinners evne til å bli gravide^1,2, men noen små studier rapporterer imidlertid redusert fertilitet eller redusert nivå av visse hormoner som brukes som en indikator på fertilitet hos kvinner med MS^3,4", forklarer dr. Sandberg. "Når det er sagt, kan hvem som helst ha problemer med å bli gravid – rundt 10 % av alle par i vestlige land lider av redusert fertilitet eller infertilitet⁵. Hvis du tenker på å stifte familie, er det viktig å snakke med nevrologen og gynekologen først."

Må jeg avbryte MS-behandlingen under svangerskapet?

"Det kan være nødvendig å modifisere MS-behandlingen din, siden noen medikamentelle behandlinger kan være skadelige for et foster⁶", sier dr. Sandberg.  Nevrologer ber  at kvinnen slutte på visse sykdomsmodifiserende behandlinger (DMT) før hun prøver å bli gravid (når hun skal avslutte behandlingen, avhenger av type behandling). "I mellomtiden er effektiv prevensjon helt nødvendig," understreker dr. Sandberg. "Hvis du blir gravid uten å ha planlagt det, er det viktig at du informerer nevrologen din, slik at dere kan begynne å diskutere alternativene umiddelbart. Vi vet at rundt 40 % av alle graviditeter ikke er planlagt⁷, så du er ikke alene – og vi dømmer ikke!"

Vil MS påvirke svangerskapet?

Nei, den skal ikke det. "Det er ingen holdepunkter for at MS øker risikoen for graviditet utenfor livmoren, spontanabort, for tidlig fødsel, dødfødsel eller fostermisdannelser⁸," forsikrer dr. Sandberg oss. Og selv om MS innebærer et genetisk aspekt, anses det ikke som en arvelig sykdom, siden det ikke finnes noe enkelt gen som forårsaker den. En gjennomgang av amerikanske data der man sammenlignet svangerskap/fødsler hos kvinner med MS, epilepsi eller diabetes mellitus, med svangerskap/fødsler hos kvinner i den generelle friske befolkningen, fant man i den første gruppen en noe høyere risiko for barn med lav fødselsvekt samt keisersnitt. MS var imidlertid ikke forbundet med høyere risiko for andre svangerskapskomplikasjoner⁹. Lignende resultater ble funnet i en studie utført i Norge¹⁰.

Ifølge dr. Sandberg trenger ikke kvinner med MS å bli nøyere overvåket under svangerskap enn kvinner som ikke har MS. “Det eneste unntaket er hvis du ble gravid mens du var på DMT (sykdomsmodifiserende behandling). I så fall kan det gjøres ekstra ultralydundersøkelser for å holde øye med babyens utvikling," legger hun til.

Vil MS påvirke fødselen?

Det korte svaret er: kanskje. For noen kvinner med MS betyr redusert bekkenfølelse mindre smerte under riene – og selv om dette høres ut som en bra ting, kan det bety at du ikke kjenner når fødselen starter. “Musklene og nervene som trengs for å presse ut barnet, kan også påvirkes av MS, og det kan øke sannsynligheten for keisersnitt eller vakuumassistert forløsning¹¹," forklarer dr. Sandberg. “Hvis legen din er usikker på om du kan gjennomføre en fødsel, vil han eller hun anbefale keisersnitt i god tid for å unngå komplikasjoner.”

Som alle vordende mødre vil du sannsynligvis bli rådet til å skrive en fødselsplan. Den bør omfatte hvor du ønsker å føde, hvem du ønsker å ha til stede, samt hvilken smertelindring du foretrekker. "Vanligvis er de fleste typer smertelindring greit hvis du har MS¹²," forklarer dr. Sandberg. "Epidural kan faktisk være spesielt gunstig hvis du føler deg utmattet, siden du da kan spare energi i de tidlige fasene av fødselen." Hvis du har en fysisk funksjonshemming eller muskelspasmer, vil jordmoren fortelle deg om stillinger og fødemuligheter som kan gjøre fødselen til en bedre opplevelse. Å føde er ikke noe for pyser, og jo mer forberedt du er, desto bedre blir opplevelsen.

Med litt omsorg og planlegging er det ingen grunn til at MS skal hindre deg i å ha et normalt svangerskap, en normal fødsel og et friskt barn.

Referanser:

1. Pregnancy, sex and hormonal factors in multiple sclerosis. Miller DH, Fazekas F, Montalban X, et al. 2014 Apr;20(5):527-36. doi: 10.1177/1352458513519840. Tilgjengelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=24446387 (08.03.21)
2. Artificial reproductive techniques in multiple sclerosis. Hellwig K, Correale J. Clin Immunol. 2013 Nov;149(2):219 -24. doi: 10.1016/j.clim.2013.02.001. Tilgjengelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=23507401 (08.03.21)
3. Serum anti-Müllerian hormone levels in reproductive-age women with relapsing-remitting multiple sclerosis. Thöne J, Kollar S, Nousome D, Ellrichmann G, Kleiter I, Gold R, Hellwig K. Mult Scler. 2015 Jan;21(1):41 -7. doi: 10.1177/1352458514540843. Tilgjengelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=25145691 (08.03.21)
4. Female infertility and multiple sclerosis: is this an issue? McCombe PA, Stenager E. Mult Scler. 2015 Jan;21(1):5-7. doi: 10.1177/1352458514549406. Tilgjengelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=25583835 (08.03.21)
5. Definition and prevalence of subfertility and infertility. Gnoth C, Godehardt E, Frank-Herrmann P, Friol K, et al. 2005 May;20(5):1144-7. Tilgjengelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=15802321 (08.03.21)
6. Multiple sclerosis: current and emerging disease-modifying therapies and treatment strategies. Wingerchuk DM, Carter JL. Mayo Clin Proc. 2014 Feb;89(2):225-40. Tilgjengelig på: http://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196%2813%2900986-5/pdf (08.03.21)
7. The potential of long-acting reversible contraception to decrease unintended pregnancy. Speidel JJ, Harper CC, Shields WC. Contraception. 2008 Sep;78(3):197-200. doi: 10.1016/j.contraception.2008.06.001.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18692608/ (08.03.21)
8. Nettstedet "Multiple Sclerosis Society" – Pregnancy and birth. Tilgjengelig på: http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/womens-health/pregnancy-and-birth (08.03.21)
9. Obstetric outcomes in women with multiple sclerosis and epilepsy. Kelly VM, Nelson LM, Chakravarty EF. Neurology. 2009 Dec 1;73(22):1831-6. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181c3f27d. Tilgjengelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19923552 (08.03.21)
10. Pregnancy, delivery, and birth outcome in women with multiple sclerosis. Dahl J, Myhr KM, Daltveit AK, Hoff JM, Gilhus NE. Neurology. 2005 Dec 27;65(12):1961-3. Tilgjengelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16380620 (08.03.21)
11. Nettstedet "Johns Hopkins Medicine" – Multiple Sclerosis and Pregnancy. Tilgjengelig på: https://johnshopkinshealthcare.staywellsolutionsonline.com/Conditions/Pregnancy/85,P01160 /(08.03.21)
12. Epidural analgesia and cesarean delivery in multiple sclerosis post-partum relapses: the Italian cohort study. Pastò L et al. BMC Neurol. 2012 Dec 31;12:165. doi: 10.1186/1471-2377-12-165. Tilgjengelig på: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=23276328 (08.03.21)

Hvordan graviditet kan påvirke MS

Svangerskapet er en spennende tid, men den kan også føles usikker på grunn av de fysiske og emosjonelle endringene som skjer. Hvis du har multippel sklerose, vil du sannsynligvis ha litt ekstra å tenke på de neste ni månedene. Du lurer kanskje på om MS kan påvirke svangerskapet, men det er også viktig å vite hvordan svangerskapet kan påvirke MS.

Vi har snakket med dr. Magnhild Sandberg-Wollheim, som er førsteamanuensis i nevrologi ved Lunds universitetssykehus i Sverige og ekspert på svangerskap ved MS. Vi skal se på hvordan svangerskap kan påvirke MS. I den første delen av denne serien drøftet vi den potensielle innvirkningen MS har på svangerskapet, nå vil vi se nærmere på hvordan graviditet kan påvirke MS

Vil hormonelle endringer påvirke MS?

Ja, sannsynligvis – men ikke slik du forventer. "Tidligere var man redd for at graviditet kunne føre til tilbakefall hos kvinner med MS", forklarer dr. Sandberg, "men nå vet vi at det vanligvis er tvert i mot. Mange kvinner har redusert attakkrate under svangerskap, spesielt i løpet av de siste 12 ukene.” I én studie fant man faktisk at attakkraten falt med så mye som 70 % i løpet av tredje trimester¹. "Dette kan delvis forklares ved det økte nivået av graviditetshormonet østrogen, som har en dempende effekt på immunsystemet²."

Kommer jeg til å oppleve flere fysiske utfordringer?

Tretthet er vanlig under de fleste svangerskap – på grunn av fosterets næringsbehov og økende vekt – så hvis du allerede har lavt energinivå, kan du føle deg ekstra sliten. De fleste kvinner opplever at søvnen blir forstyrret under svangerskapet, så dette kan også påvirke hvor trett du føler deg. "Eksisterende rygg- og blæreproblemer kan bli verre under svangerskap, siden det voksende barnet presser på skjelettet og blæren", sier dr. Sandberg. Mobilitet kan også være en utfordring. "Hvis du allerede har problemer med å gå, kan den ekstra vekten av barnet øke problemet." Uansett hvilke symptomer du har, bør du snakke med lege, fysioterapeut eller jordmor hvis du er bekymret. "Du kan være trygg på at eventuelle svangerskapsrelaterte problemer sannsynligvis vil gå over når babyen er født og at helsen din vil bli som den var før graviditeten," legger dr. Sandberg til.

Hva kan jeg forvente etter fødselen?

"Forskning viser at risikoen for tilbakefall er noe høyere de første månedene etter fødselen", forklarer dr. Sandberg. "Men faktisk er det bare rundt en tredjedel av kvinnene som opplever et tilbakefall i løpet av denne tiden, og tilbakefallsraten går tilbake til "normal" etter seks til ni måneder.¹" Uansett kan det første året etter fødselen være utfordrende for alle mødre, så det er viktig å ha tett kontakt med helseteamet ditt i denne perioden og rapportere eventuelle endringer til nevrologen.

Vil et barn påvirke sykdommen min på lang sikt?

Det kan være gode nyheter her. "Det finnes motstridende holdepunkter³, men noen studier tyder på at det å få barn kan ha en gunstig effekt på MS på lang sikt^4,5," sier dr. Sandberg. I en liten studie fant man for eksempel at kvinner som gjennomgikk svangerskap etter at de hadde fått diagnostisert MS, hadde lavere attakkrate opptil 10 år senere, sammenlignet med kvinner som ikke gjennomgikk svangerskap etter diagnosen⁶. I mellomtiden fant man i en svensk studie at kvinner med MS som ble gravide etter diagnosen, hadde betydelig redusert risiko for overgang til sekundær progressiv MS sammenlignet med kvinner som ikke gjorde det⁷. "Vi vet ikke helt hvorfor graviditet kan redusere sykdomsprogresjonen på lang sikt", sier dr. Sandberg, "men det er sannsynlig at kjønnshormonene som skilles ut under svangerskapet, endrer immunresponsen på en eller annen måte."

Det betyr ikke at det å få flest mulig barn er den beste behandlingen mot MS. "Svangerskapet, fødselen og foreldrerollen er ekstra belastninger for kroppen, så det er viktig å ta hensyn til disse tingene hvis du tenker på å stifte familie," sier dr. Sandberg. "Hvis du allerede er gravid, bør helseteamet ditt samarbeide med deg for at svangerskapet skal gå så problemfritt som mulig. Lytt til kroppen din, og ta ekstra godt vare på deg selv." Kanskje har du også lyst til å sove mye mens du kan ...

Vi takker dr. Sandberg-Wollheim for hennes ekspertråd.

Referanser:

1. Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in Multiple Sclerosis Group. Confavreux C, Hutchinson M, Hours MM, Cortinovis-Tourniaire P, Moreau T. N Engl J Med. 1998 Jul 30;339(5):285 https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199807303390501 (08.03.21)
2. Immune modulation in multiple sclerosis patients treated with the pregnancy hormone estriol. Soldan SS, Alvarez Retuerto AI, Sicotte NL, Voskuhl RR. J Immunol. 2003 Dec 1;171(11):6267-74.(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14634144 (08.03.21)
3. Does pregnancy alter the long-term course of multiple sclerosis? Karp I, Manganas A, Sylvestre MP, Ho A, Roger E, Duquette P. Ann Epidemiol. 2014 Jul;24(7):504-8.e2. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24935463 (08.03.21)
4. Pregnancy and multiple sclerosis: the influence on long term disability. Verdru P, Theys P, D'Hooghe MB, Carton H. Clin Neurol Neurosurg. 1994 Feb;96(1):38-41. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=8187380 (08.03.21)
5. Pregnancy and multiple sclerosis. Damek DM, Shuster EA. Mayo Clin Proc. 1997 Oct;72(10):977-89. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=9379704 (08.03.21)
6. Pregnancy and multiple sclerosis: a longitudinal study of 125 remittent patients. Roullet E, Verdier-Taillefer MH, Amarenco P, Gharbi G, Alperovitch A, Marteau R. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1993 Oct;56(10) 1062-5. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=8410003 (08.03.21)
7. Pregnancy is associated with a lower risk of onset and a better prognosis in multiple sclerosis. Runmarker B, Andersen O. Brain. 1995 Feb;118 (Pt 1):253-61. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=7895009 (08.03.21)

Familieplanlegging og MS

Familieplanlegging kan være vanskelig for alle. Det er så mye man må ta hensyn til. Når er riktig tidspunkt? Hvordan vil det påvirke arbeidslivet mitt? Og økonomisk; har jeg råd til det? Er jeg i stand til å bli gravid? Og hvis ikke, er IVF en mulighet?  Skal vi adoptere eller bli fosterforeldre? Er det noen som kan støtte meg hvis jeg velger å bli aleneforelder osv.?

Sannheten er at kvinner føler et stort press. Men alle vil føle et press.

Nina som har MS forteller her sin historie: Jeg ble mor 22 år gammel. Da datteren min Emma ble født, ante jeg ikke noe om dette presset. Da Emma fylte fire år, fikk jeg diagnosen MS. Siden partneren min på den tiden allerede hadde to barn fra et tidligere forhold, var han ikke så lysten på å få flere. Og på grunn av den nylige MS-diagnosen ga jeg opp tanken på å få flere barn. Jeg slet litt med det fordi jeg alltid hadde tenkt at jeg skulle få to barn. Jeg prøvde å fortrenge det og gå videre i livet. Det tok litt tid. 

Forholdet mitt tok slutt ti år senere, og jeg trodde virkelig ikke at jeg ville inngå et nytt forhold. Men det gjorde jeg. Jeg møtte Roger, som også har MS. I fjor snakket vi om å få barn. Roger har ingen barn, men har alltid ønsket seg det, så vi ville vurdere det. 

Da jeg fortalte det til fastlegen min, satte hun meg umiddelbart på folsyre. Folsyre kan styrke ryggmargsutviklingen hos det voksende fosteret og kan forebygge tilstander som ryggmargsbrokk¹. På bakgrunn av alderen min, mente hun at om vi ville ha barn, burde vi sette i gang jo før jo heller. Hun satte meg dessuten på en høyere dose folsyre fordi jeg er adoptert og ikke kjenner familiehistorien min. 

Alderen var en ekstra bekymring. Jeg var 38 år gammel, og etter fylte 35 blir produksjonen av egg betraktelig redusert². Jeg hadde snakket med nevrologen min om det tidligere og ble fortalt at jeg måtte slutte å ta MS-medisin en stund før jeg ble gravid. Fastlegen min kontaktet ham for å se hva vi kunne gjøre. Hun henviste meg også til nevrologen for en sjekk før jeg prøvde å bli gravid – et tilbud jeg aldri hadde hørt om før! Det ble tatt en blodprøve, og senere ble det sjekket om jeg fremdeles hadde eggløsning. Plutselig ble det så virkelig. Det, kombinert med at forloveden min bor i et annet land, var ganske stressende. Vi kommuniserer for det meste gjennom videosamtaler, mens vi i en ideell verden ville hatt denne samtalen ansikt til ansikt. 

Den biologiske klokken min tikket. Kan vi gjøre dette? Skal vi gjøre dette? Hvilke konsekvenser kunne det ha å ta pause i MS-behandlingen? Var det en risiko for at barnet kunne arve MS? Ville det bli for vanskelig for oss, som begge har MS, å ta seg av et barn? Dette var spørsmål som vi enten måtte finne svarene på selv eller ved å spørre relevant helsepersonell. Da forloveden min og jeg kunne snakke om dette ansikt til ansikt, hadde vi fortsatt ikke alle svarene, fordi jeg ventet på svar fra nevrologen min. 

Vi tok ikke beslutningen før flere måneder senere. Biologisk sett var det ingen grunn til å ikke prøve. Genetisk var det kun en bitteliten økt risiko for at barnet skulle få MS³. Økonomisk ville det bli vanskelig. Å ta seg av et nyfødt barn ville bli fysisk krevende. Men surrogati, adopsjon eller fosterbarn var ikke alternativer for oss. Det var ikke ideelt å pause MS-behandlingen min. 

Sammen tok vi beslutningen om å ikke gå videre med dette. Vi hadde det bra som det var. I stedet ble vi mer opptatt av bryllupet og livet vårt sammen. 

Det er viktig å huske at alle er forskjellige. Uansett hva du bestemmer deg for; snakk med MS-teamet ditt først. Gjør det som fungerer best, enten som par, single eller familie.

Prøv å ikke la deg stresse. Som vi alle vet er det ikke bra med tanke på sykdommen. 

Vær fornøyd med beslutningen din. 

Referanser

1. American pregnancy association. Spina Bifida Test. Tilgjengelig på: https://americanpregnancy.org/birth-defects/spina-bifida-706 02.03.2021. (Lenke OK/08.03.21)
2. Extend Fertility. Egg Count. Tilgjengelig på: https://extendfertility.com/your-fertility-3/egg-count/ 02.03.2021 (08.03.21)
3. MS Society. Pregnancy and birth. Tilgjengelig på: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/what-is-ms/women-and-ms/pregnancy-and-birth  (08.03.21)

Man sier jo at ingenting er som en god natts søvn. Søvnvansker kan oppstå hos alle mennesker, enten man har MS eller ei, men søvnproblemer ved MS er ganske vanlig og kan både være underdiagnostisert og underbehandlet. En norsk studie viste at 7 av 10 personer som hadde hatt MS i over 10 år, hadde problemer med søvn.⁷ Kvalitetssøvn er viktig for vår kropp og helse, det er ikke bare en utkobling fra hverdagslivet, men også en aktiv tilstand for å fornye den mentale og fysiske helsen vår.⁶

Søvnløshet

Dette kjennetegnes ved at kroppen har fått for lite søvn, og man ikke kjenner seg uthvilt etter natten, enten på grunn av tidlig oppvåkning, vanskeligheter med innsovning eller hyppige oppvåkninger i løpet av natten som kan oppstå av flere grunner som f.eks vannlatingsforstyrrelser, angst eller smerter/ubehag.⁷

MS og rastløse ben

Rastløse ben eller "Restless legs syndrome" (RLS), er en tilstand i nervesystemet som forårsaker den ukontrollerbare trangen til å bevege beina. Dette er en tilstand som kan opptre hos mellom 5 og 15% av befolkningen, men er noe mer vanlig blant personer med MS⁷.  En kriblende, prikkende og urolig følelse i beina gjør det forståelig nok vanskeligere å få sove om natten, men RLS er også forbundet med ufrivillige rykninger i ben og i sjeldnere tilfeller også i armer – så selv om du klarer å døse av, kan du vekke deg selv med et rykk².

Forstyrrelser som søvnapné

Hvis du sover mye, men fortsatt våkner utmattet, kan søvnkvaliteten din være dårlig på grunn av søvnforstyrrelser..

En av disse vanlige søvntyvene er søvnapné. Dette er en type pustestopp som opptrer under søvn, og som vanligvis skyldes trange luftveier i nese og svelg. Søvnapnè kan medføre tretthet på dagtid, fatigue, munntørrhet og hodepine fordi kroppen ikke har blitt tilstrekkelig restituert i løpet av natten.^6,7

Måter som kan hjelpe deg til bedre søvn

Å snakke med legen din er det beste du kan gjøre hvis du er trøtt og sliter med å sove. Det er mange måter å behandle søvnforstyrrelser på, fra livsstilsendringer til medisiner og rådgiving. Her er noen andre måter å hjelpe deg med å få de timene med god søvn som kroppen din trenger⁵:

• Gå ut: Naturlig lys hjelper deg med å stille inn kroppens klokke og regulere søvnhormoner – noe som gjør frisk luft til en av de beste sovemedisinene som finnes. Trening kan også hjelpe søvnen, så det å ta en tur utendørs er vinn-vinn.
• Øv på gode søvnvaner: Å holde seg til en streng rutine for leggetid kan hjelpe deg med å stille inn din biologiske klokke og hjelpe deg til en god natts søvn. Det betyr å legge seg til samme tid hver kveld og stille alarmen din til å vekke deg samme tid hver dag – uansett hvor mye du ønsker å sove videre!
• Slå av skjermer: Unngå TV- og dataskjermer minst en time før sengetid, da det blå lyset kan undertrykke nivåene av søvnhormonet melatonin.
• Lag et fristed: Sørg for at soverommet ditt er fritt for rot, og at det er kjølig og mørkt. Heng opp mørke gardiner, hvis nødvendig, for å stenge lyset ute.
• Begrens kaffe: Koffein er et så kraftig sentralstimulerende middel at det kan påvirke søvnen opptil seks timer etter siste slurk. Koffeinholdige drikker som kaffe, te og cola og til og med sjokolade, kan hindre deg i å få den søvnen du trenger. Så det er best å unngå dem – spesielt i andre halvdel av dagen.
• Snakk med legen din: Ja, vi vet at vi allerede har sagt dette, men det er verdt å gjenta! Mangel på søvn kan ha en alvorlig innvirkning på helsen for alle, men særlig for personer som allerede sliter med MS-symptomer

Referanser

1. Website ‘NHS.uk’ Symptoms, Multiple Sclerosis, Fatigue. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/multiple-sclerosis/symptoms/#fatigue

2. Website ‘National Institute of Neurological Disorders and Stroke’ Restless leg syndrome. Available at: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Restless-Legs-Syndrome-Fact-Sheet

3. Website ‘National MS Society’ News October 15 2014. Available at: https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/New-Study-Finds-that-Sleep-Disorders-are-Common-an

4. Tiffany J. Braley, MD, MS; Benjamin M. Segal, MD; Ronald D. Chervin, MD, MS . Sleep-disordered breathing in multiple sclerosis. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3425840/pdf/znl929.pdf

5. Website ‘National Sleep Foundation’ Multiple Sclerosis and Sleep. Available at: https://www.sleepfoundation.org/articles/multiple-sclerosis-and-sleep

6. https://www.helsenorge.no/sykdom/sovnsykdommer/sovnapne

7. https://msveileder.no/artikkel/87/sovnsforstyrrelser

Det er viktig å investere i egen benhelse når du har MS. Les våre gode råd her.

Har du snakket med legen din om benstyrken din?

Mesteparten av benmassen vår er ferdig utviklet i begynnelsen av 20-årene. Deretter fornyer kroppen gammelt benvev, men den samlede benmassen øker ikke. Faktisk reduseres den gradvis med alderen¹ – for noen raskere enn for andre hvis man skal tro resultatene av en nyere undersøkelse².

Canadiske forskere målte mineraltettheten i skjelettet hos 783 personer med multippel sklerose (MS) og sammenlignet det med tall fra personer som ikke hadde sykdommen. Resultatene viste at MS-gruppen hadde signifikant lavere bentetthet enn kontrollgruppen og høyere forekomst av beinskjørhet.

Vitamin D og benhelse

Så hvorfor påvirker MS benstyrken på denne måten? For det første har MS og benskjørhet en del felles risikofaktorer. Det gjelder for eksempel røyking – ikke bare øker det risikoen for å utvikle MS³, det er også forbundet med økt risiko for porøst skjelett og benbrudd⁴.

Og så er det sammenhengen med vitamin D. Vi vet at et lavt nivå av det såkalte solvitaminet er forbundet med noe økt risiko for å utvikle MS⁵. Vi vet også at vitamin D spiller en viktig rolle for opptaket av kalsium (kalk), et mineral som har en sentral funksjon når det gjelder benstyrke og -utvikling. Så man trenger ikke å være ekspert for å forstå at mangel på vitamin D også øker risikoen for benskjørhet. En ulykke kommer sjelden alene.

MS, funksjonsnedsettelse og benskjørhet

I tillegg vet vi at MS kan påvirke muskelstyrke og mobilitet, og ikke minst energinivå. Alt dette kan bidra til at vi blir mindre fysisk aktive. Siden bevegelse er viktig for benstyrken (når skjelettet belastes, stimuleres kroppen til å produsere benceller, kalt osteoblaster⁶), vil en inaktiv livsstil føre til at muskler og skjelett ikke får den treningen de trenger⁸. Blant annet fant den kanadiske undersøkelsen som ble nevnt tidligere, at funksjonsnedsettelse øker risikoen for benskjørhet².

Som om det ikke var nok, mistenker man at visse legemidler som ofte brukes mot MS, også kan gi problemer med skjelettet. For eksempel kan bruk av steroider over lengre tid påvirke kalsiumopptaket og regenereringen av ben^{7, 9}, og enkelte typer legemidler mot spasmer samt antidepressive preparater kan også påvirke benhelsen. På den andre siden er mange av disse preparatene uvurderlige når det gjelder behandling av symptomer ved MS, så det handler om å veie fordeler og ulemper opp mot hverandre sammen med legen din.

Hvordan redusere risikoen for benskjørhet?

Uansett hvordan MS påvirker skjelettet, er det mye du kan gjøre for å redusere din egen risiko for å utvikle benskjørhet. Et sunt, balansert kosthold som gir mye av det benstyrkende mineralet kalsium, er et godt sted å begynne. Her kan du bruke meieriprodukter som melk (faktisk er det mer kalsium i skummet melk enn helmelk¹⁰), yoghurt og ost samt grønne grønnsaker som grønnkål, spinat og brokkoli. Laks og sardiner er også gode kalsiumkilder.

Det er også viktig å få i seg nok vitamin D. Her er sol er den beste kilden, siden huden produserer vitaminet når den utsettes for UV-stråler. Å være mye ute øker vitamin D-nivået naturlig (eksperter anbefaler at huden får 20 minutter sol om dagen uten solkrem, men ikke så mye at du blir solbrent). Gode matkilder til vitamin D er fet fisk som laks og makrell, samt eggeplomme og lever. Hvis du ikke liker å være ute og sjelden går med utildekket hud, kan et kosttilskudd være nyttig. Dette kan du diskutere med legen din.

Trening med vektbelastning er også viktig, enten det er en daglig spasertur i parken eller en hard treningsøkt som får svetten til å renne – gjør det kroppen din tåler. Selv om du bruker rullestol, finnes det metoder for å bygge opp muskel- og benmasse. Snakk med fysioterapeuten din, og få hjelp til å sette opp et treningsprogram.

Enten du har MS eller ikke, er det fornuftig å ta vare på skjelettet for fremtiden. Fornuftige sko er kanskje en uunngåelig del av det å bli eldre – men porøst skjelett og benbrudd trenger ikke å være det.

Referanser

1. Peak Bone Mass In Women. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Disease. Tilgjengelig på: https://www.niams.nih.gov/health_info/bone/osteoporosis/bone_mass.asp (Besøkt januar 2021)

2. Multiple sclerosis is associated with low bone mineral density and osteoporosis. Bisson EJ, Finlayson ML, Ekuma O, Leslie WD, Marrie RA. Neurol Clin Pract. 2019 Oct;9(5):391-399.

3. Smoking: effects on multiple sclerosis susceptibility and disease progression Dean M. Wingerchuk Ther Adv Neurol Disord Jan 2012; 5 (1):13-22. Tilgjengelig på: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3251901/ (Besøkt januar 2021)

4. Smoking and Bone Health. National Institutes of Health Resources. Tilgjengelig på: https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Bone/Osteoporosis/Conditions_Behaviors/bone_smoking.asp (Besøkt januar 2021)

5. Vitamin D and Risk of Multiple Sclerosis: A Mendelian Randomization Study, Lauren E. Mokry, Stephanie Ross, Omar S. Ahmad, Vincenzo Forgetta, George, Davey Smith, Aaron Leong, Celi MT. Greenwood, George Thanassoulis, J. Brent Richards. PLOS Medicine 13(3): e1001981. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1001866 (Besøkt januar 2021)

6. Website ‘National osteoporosis foundation’ Osteoporosis Exercise For Strong Bones. National Osteoporosis Foundation. Tilgjengelig på: https://www.nof.org/patients/fracturesfall-prevention/exercisesafe-movement/osteoporosis-exercise-for-strong-bones/ (Besøkt januar 2021)

7. Osteoporosis and Multiple Sclerosis: Risk Factors, Pathophysiology, and Therapeutic Interventions Gupta, S., Ahsan, I., Mahfooz, N. et al. CNS Drugs (2014) 28: 731. https://link.springer.com/article/10.1007/s40263-014-0173-3 (Besøkt januar 2021)

8. Multiple Sclerosis and Osteoporosis: What's the Connection? Jeri Burtchell, Healthline, 02 August 2014 http://www.healthline.com/health-news/multiple-sclerosis-osteoporosis-connection-080214 (Besøkt januar 2021)

9. Certain antidepressants may erode bone, reports the Harvard Mental Health Letter Harvard Health Publications. http://www.health.harvard.edu/press_releases/certain-anti-depressants-may-erode-bone (Besøkt januar 2021)

10. Website ‘Daily mail’. Which Milk Has the Most Calcium? Daily Mail Newspaper http://www.dailymail.co.uk/femail/article-197372/Which-milk-calcium.html (Besøkt januar 2021)

Hvordan kan du med MS kan ha et sunt, trygt og tilfredsstillende sexliv?

Sex kan få deg til å svette av positive årsaker, men når du tenker på sex og multippel sklerose (MS), kan det hende at du blir svett på grunn av stress. Du ønsker å ha sex og du ønsker å tilfredsstille partneren din, men det kan også føles som om sykdommen din har bestemt at du skal leve i sølibat resten av livet, på bakgrunn av de usexy symptomene du har.

Det finnes mange artikler med detaljerte råd, hvor det virker som om du bør arrangere en romantisk piknik i stedet for å ha sex. Skal vi elske ved å stirre inn i partnerens øyne i tre timer ... med en skjede tørrere enn Sahara? Nei takk! For oss som ønsker litt mer action enn det; la oss være ærlige (som om vi ikke allerede har vært det!) og snakke om sex og sklerose.

Men jeg er utslitt!

Greit nok. Tretthet er et vanlig symptom på MS, og det kan få lysten på sex til å falme like raskt som de dyre jeansene du nylig kjøpte. Hvordan holder du sexlivet i gang når energien avtar? Det kan dessverre hende at samleie må planlegges til den tiden på døgnet når du føler deg mest uthvilt. Ja, vi er klar over at sex ideelt sett skal skje spontant. Men vi er ganske sikre på at partneren din er enig i at all sex er bedre enn ingen sex! Prøv om morgenen, når man ofte har mest energi. Dessuten er en god morgenøkt en fin måte å starte dagen på¹.

Ha sex med spastisitet!

For den som har MS, kan spastisitet være en smertefull barriere mot et tilfredsstillende sexliv. Spasmer i ben og føtter midt i et samleie kan være både smertefullt og flaut. Hva med å prøve noen nye stillinger? Noen stillinger kan lindre spastisiteten din, og du vet ikke før du prøver! Og vi tror ikke partneren din vil ha noe imot å eksperimentere litt. Det skader heller ikke å starte med å få musklene til å slappe av. Be partneren din om massasje. Det er en fin måte å slappe av og komme i stemning på. Vi er nesten sikker på at partneren din vil si ja om du spør².

Ikke bare sex, men god sex

Du liker kanskje ikke å snakke om det, men et vanlig MS-symptom er problemer med å oppnå orgasme. Vi skal ikke bli for vitenskapelige her, men seksuell opphisselse starter i sentralnervesystemet, der hjernen sender meldinger til kjønnsorganene langs nervebanene. Det er kanskje en hard beskjed å få at MS kan endre disse banene og gjøre det vanskeligere for kroppen å overføre de seksuelle meldingene.

Men det er ikke umulig å oppnå orgasme, og det er mange ting du kan gjøre for å prøve å få mest mulig ut av sex. Advarsel: Vi kommer til å snakke om glidemiddel og sexleketøy. Det er greit å rødme¹.

Det er sant det de sier om seksualdriften; du mister den om du ikke bruker den. Kvinner som har MS og ønsker å ha sex, men har problemer med tørr skjede, kan prøve masse glidemiddel. Kjøp noen flasker og bruk det sjenerøst.

Sexleketøy er også en fin måte å ta kontroll over sexlivet på og å oppdage ting som føles bra for deg og partneren din. Ifølge National MS Society i USA kan både menn og kvinner med MS og deres partnere ha nytte av informasjon om alternative metoder for seksuell stimulering, for eksempel bruk av vibrator, for å overvinne langsom opphisselse og nedsatt følelse³.

Gjennomfør den vanskelige samtalen

Når man har MS, er det mange aspekter ved sex som er ubehagelige og ærlig talt ganske pinlige. Men åpne og ærlige samtaler med partneren din kan bare gjøre ting bedre. Det virker kanskje ikke så opphissende når du leser det i en blogg, men å fortelle partneren din hva du trenger, hva du er redd for og hva du ønsker, kan gjøre sex bedre for dere begge.

Som en oppsummering: Ikke gi opp!

Hvis sex er en viktig del av livet ditt, er det ikke en god løsning å gi det opp. Kanskje foreldrene eller lærerne dine har sagt dette til deg: “Hvis du ikke greier det, må du prøve på nytt, om og om igjen.” De hadde sannsynligvis ikke forestilt seg at uttrykket skulle brukes i denne sammenhengen, men det kunne ikke vært mer sant. Fortsett å prøve, fortsett å snakke med hverandre og fortsett å lete etter det som fungerer for dere.

Vi håper dette innlegget motiverte deg til å planlegge en morsom kveld denne uken!

Referanser

1. Nettstedet "MS Trust" Sex and MS: relationship with depression, fatigue and disability. https://www.mstrust.org.uk/latest/research-news/ms-research-update-sex-and-ms-relationship-depression-fatigue-and-disability. 02.03.2021 (08.03.21)

2. Nettstedet "Verywell health” Stachowiak, Julie. Sex Issues of Women With Multiple Sclerosis.  https://www.verywellhealth.com/sex-tips-for-women-with-multiple-sclerosis-ms-sex-2440626. 02.03.2021 (08.03.21)

3. Nettstedet “MS Trust” Let’s talk about sex.: https://mstrust.org.uk/news/views-and-comments/lets-talk-about-sex-what-one-ms-service-doing-increase-understanding-sexual (08.03.21)

Kjære menn, la oss snakke åpent om sex og multippel sklerose. Menn som lever med MS kan nemlig også oppleve seksuelle problemer.

Det er helt sikkert en overlapping mellom det menn og kvinner med multippel sklerose (MS) opplever.

MS er en belastning, uansett kjønn. Seksuelle relasjoner kan bli utmattende og kanskje til og med smertefulle, men likevel har man fremdeles et naturlig behov for å føle den fysiske og emosjonelle gleden, og ikke minst den intime samhørigheten man bare får gjennom sex. For menn kan tap av lyst ha negativ innflytelse på den seksuelle tilfredsstillelsen og selvtilliten både når det gjelder nye partnere og i eksisterende parforhold¹.

Å opprettholde et godt sexliv med MS

Advarsel, her snakker vi rett fra levra. Hvis det å snakke om sex gjør deg utilpass, bør du kanskje velge en annen artikkel.

Noen menn med MS har problemer med å få ereksjon – for ikke å snakke om orgasme. Og det er ikke så lett å skjule. Så det er ingen vei utenom å være ærlig overfor partneren din (og legen, noe vi snart kommer tilbake til). Ikke la partneren din avskrive sex bare fordi det har blitt vanskeligere å oppnå stimulering. Hvis du fortsatt ønsker intimitet, må du si det rett ut².

De færreste er i stand til å lese andres tanker. Kanskje partneren din tenker at hun eller han gjør deg en tjeneste ved ikke å ha sex. Det kan handle om frykt for å såre følelsene dine eller usikkerhet rundt hvordan de skal håndtere den uvante situasjonen. Vurder å ta med deg partneren din når du snakker med behandlerne dine, og ikke vær flau over å be om råd angående seksualitet SAMMEN.

Vær åpen og ærlig, husk at du kan spørre legen om hva som helst. Du er garantert ikke den første, og selv om sex kan føles som et tabu, er det legens jobb å hjelpe deg med å finne en løsning på alt som angår helsen din. Det omfatter også din seksuelle funksjon. Spør, spør, spør².

Gjør «leksene» dine når du kommer hjem (alene eller sammen med partneren din, alt etter hva du foretrekker). Sørg for at du har det behagelig. Begynn å leke. Prøv deg frem til du finner ut hva som føles godt. Én type stimulering fungerer kanskje bra, mens en annen ikke gjør det. Det varierer fra person til person, siden nerveskadene MS forårsaker kan påvirke forskjellige steder på kroppen. Der noen kan tilfredsstille seg selv ved å onanere, vil andre kanskje ikke føle noe. Oralsex er også et alternativ hvis partneren din er med på det³.

Start langsomt. De fleste av oss foretrekker at det skjer noe STORT, men å gå frem med små skritt kan fjerne noe av presset. Hvis du har problemer med å føle stimulering, må du ikke bli frustrert hvis du ikke klarer å få utløsning. Hvis du bare føler litt velbehag, er du på rett vei. Roma ble ikke bygget på én dag, heter det, og det gjelder også det som skjer i buksene dine.

Det er alltid håp. Så sørg for at partneren din forstår hvordan du har det. Glem den skammen vi er lært opp til å føle rundt sex – si det som det er og fortell hva du føler. Ikke la noen bestemme over deg eller behandle deg som et barn. Lidenskapen må starte et sted.

Referanser

1. Nettstedet "MS Society", Sex and relationship problems. https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/sex-and-relationships/sex-and-relationship-problems (Sist besøkt januar 2021)

2. Nettstedet "MS Trust", Sexual problems for men with MS. https://www.mstrust.org.uk/a-z/sexual-problems-men-ms (Sist besøkt januar 2021)

3. Nettstedet "MS Trust" Delayed or absent orgasms and ejaculation. https://www.mstrust.org.uk/a-z/delayed-or-absent-orgasms-and-ejaculation#what-can-i-do-if-i-have-absent-orgasms-and-ejaculation (Sist besøkt januar 2021)

På hvilke måter kan en MS-diagnose påvirke følelsen du har av å være kvinne?

Av Jamie, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

Hvis du leser denne artikkelen, er det stor statistisk sannsynlighet for at du er kvinne. Kvinner har høyere risiko for å bli diagnostisert med multippel sklerose (MS) enn menn.¹ Selv om denne artikkelen handler om hvordan MS påvirker meg som kvinne, er det viktig for meg å si at jeg også i høyeste grad vet hvordan sykdommen påvirker menn. Og jeg prøver ikke å få det til å høres ut som kvinner har det verre enn menn. MS påvirker oss alle, både menn og kvinner, på en helt spesiell måte.

Det var da jeg ble spurt om å være brudepike i bryllupet til bestevenninnen min, at jeg begynte å tenke over på hvilke områder MS kan påvirke kvinners liv spesifikt. Jeg er blitt eldre med alle de begrensningene det medfører, som vi må overvinne eller lære å leve med. Og jeg begynner å forstå at MS gjør alt mye mer komplisert. Det er vanskelig for meg å skille mellom «livet» og det å bli eldre kontra komplikasjonene som sykdommen min gir meg, og de symptomendringene som oppstår i takt med at sykdommen utvikler seg. Noen ganger er grensene uklare. Det jeg vet er at MS påvirker alle deler av livet mitt, enten det handler om morsrollen, alder, sosiale forhold, utseende, tro eller kjærlighet.

Livets små logistiske utfordringer

Jeg følte meg både glad og beæret over å bli spurt om å være brudepike, men samtidig hadde jeg et lite problem. Eller rettere sagt, to: sko og gange.

Hvis det er én ting livet med MS har lært meg, er det at jeg helst ikke vil skape for mye oppmerksomhet rundt sykdommen min. Alle brudepikene elsket disse flotte, burgunderrøde, høyhælte skoene. Jeg ville ikke stresse bestevenninnen min, og jeg ville ikke at sykdommen min skulle stjele oppmerksomheten fra henne på den store dagen. Men jeg måtte fortelle henne at jeg rett og slett ikke kunne gå i de nydelige skoene hun hadde valgt. Min fantastiske venninne svarte: «Jeg vet det, og derfor har jeg valgt ut disse til deg!» Og så sendte hun meg et bilde av et par nydelige ballerinasko hun hadde funnet spesielt til meg. Jeg ble SÅ rørt.

Det fineste med å være kvinne og å bli eldre, er at venninnene mine har blitt eldre sammen med meg. Og selv om denne venninnen ikke har MS, lever hun selv med en kronisk sykdom, så lenge før hun spurte meg om å være brudepike, hadde hun allerede tenkt på mine spesielle behov. Derfor sier jeg alltid «det er ikke alle som har MS, men alle slåss med noe.» Du må fortelle vennene dine hva du trenger for at de skal forstå det. Bryllup, sko, gangfunksjon.

Men de logistiske utfordringene sluttet ikke her. Hvordan kunne jeg gå opp kirkegulvet med stokk? Som sagt liker jeg ikke å få stirrende blikk eller føle meg annerledes på grunn av sykdommen. Men venninnen min visste at jeg klarte å gå hvis jeg hadde noen å holde meg i, og derfor plasserte hun meg sammen med en stor, kraftig mann som kunne holde meg i armen og støtte meg. Det hjalp både gangen og nervene mine.

Et bryllup er bare ett eksempel på en kulturell norm der kvinner forventes å delta i festlighetene på en spesiell måte. Det høres merkelig ut, men hvis man ikke kan være med på samme måte som andre, blir det oppfattet som trist. MS påvirker alt på alle nivåer. Et enkelt bryllup er ikke så enkelt. Men det finnes måter å legge til rette for at vi kan delta. OG jeg skilte meg ikke ut. Jeg var kanskje den som snufset høyest og gråt mest, men sånn er jeg bare. Det er en side av meg selv jeg vil la andre se.

Hår eller ikke hår

En av vennene mine fra MS-miljøet fortalte meg en gang at hun ikke hadde barbert seg på flere år fordi hun ikke kunne løfte armene. For å være solidarisk lot jeg også være å barbere meg på flere måneder. Jeg ville prøve å forstå hvordan det påvirket meg som kvinne. Jeg er forfengelig. Jeg har alltid barbert meg på kroppen hver dag. Det å ikke barbere seg under armene er en veldig intim beslutning som ofte oppfattes som et «statement». De av venninnene mine som har valgt å ikke barbere seg, gjør det for å sette søkelyset på noen viktige spørsmål som handler om kvinners kroppshår. Hvorfor skal vi tvinges til å barbere oss og se ut som barn? Det er en holdning jeg forstår, men ikke nødvendigvis deler. Venninnen min hadde ikke valgt å la håret gro som uttrykk for en bestemt mening, men fordi hun ikke var i stand til å barbere seg, ble hun nærmest påtvunget disse holdningene. Hun ønsket å barbere seg, men kunne ikke.

Sminke

Jeg så en video med Selma Blair, som nylig ble diagnostisert med MS, hvor hun tullet med de stive hendene sine. I videoen viste hun hva som skjer når hun prøver å sminke seg uten hjelp. Hun så ut som en klovn og lo mens de uregjerlige hendene smørte foundation over hele ansiktet. De nektet å samarbeide den dagen. Det er noe mange av oss kan kjenne seg igjen i. Det var flott å se. Måten hun illustrerte en av de små daglige kampene kvinner har på, gjorde godt.

Jeg vet ikke hvordan det er med deg, men jeg går nesten aldri ut av huset uten sminke. Det å måtte gå ut uten sminke, fordi jeg ikke klarte å sminke meg uten hjelp, ville helt sikkert påvirke meg og min femininitet. Ikke alle uttrykker sin feminine side på den måten – men jeg gjør det. Og for meg ville det vært et stort savn hvis dette var noe som lå utenfor min kontroll. Fikk jeg sagt at jeg er i ferd med å bli eldre? Hvis jeg noen gang har hatt behov for å pynte meg, så er det nå når jeg har bikket 40. All ære til de MS-heltene som takler det uten å miste motet.

Morsrollen og sex

Morsrollen er et annet stort område som MS påvirker på en svært personlig måte. Det sies at MS-symptomene forsvinner under graviditeten, men dessverre bød min graviditet på flere ukelange sykehusinnleggelser. I tillegg rammer MS veldig hardt etter at du har født. Jeg møtte en mur av tretthet, balanseproblemer osv., og samtidig skulle jeg prøve å ta meg av det nyfødte barnet mitt. Jeg ville så gjerne klare alt sammen, men det gikk ikke. Bare det å løfte barnet opp av vuggen og bære ham ned trappen var livsfarlig. Jeg greide ikke å kontrollere bevegelsene i bena mine. Trappene var skremmende, og spesielt med en baby i armene.

Og så er det sex. Det å miste følsomheten i det området som er ment å føles fantastisk under sex, er en annen ting som er spesielt for kvinner. Det å holde liv i lidenskapen krever en innsats.

Å gå gjennom livet som kvinne med MS

Når du er kvinne, påvirker MS livet ditt på en spesiell måte. Kjønnet er en del av personligheten vår. Du er den eneste som vet hvor mye MS har påvirket kvinneligheten din, femininiteten din. Jeg vet hvordan MS har gjort livet mitt vanskeligere, som mor, søster, kone, lærer og venninne. Alle med MS lærer det på sin ferd gjennom livet. Men vi vet også hvordan vi har omdefinert livene våre, gamle normer osv. Jeg er en kreativ, omsorgsfull og generøs person. Jeg har vært nødt til å hoppe over noen livsfaser jeg hadde gledet meg til og gjenfinne meg i en mye eldre kvinnes kropp. Men med det følger også stor visdom og styrke. Det har gjort meg til en bedre kvinne enn jeg noensinne kunne ha drømt om.

Er du enig? Hvordan har MS påvirket ditt liv som kvinne? Husk at det ikke handler om at vi skal sammenligne oss med hverandre, men om at vi skal holde sammen. Uansett hvor du er i livet, håper jeg at du klarer å omdefinere hva det vil si å leve med en kronisk sykdom – på en fryktløs og god måte.

Referanse

1. NHI.no/sykdommer/hjerne/nervesystem/MS. Sist sjekket mars 2022

Muskelspasmer eller muskelstivhet rammer minst én av fem personer med MS. Lær hvordan du best tar vare på musklene dine.

Visste du at bare ved å lese denne setningen, arbeider seks muskler i hvert øye for å kontrollere synet? Når du klikket på denne siden, gjorde ett lite museklikk at flere muskler helt fra fingrene til skulderen ble aktivert. Kroppen vår har over 600 muskler, som stadig trekker seg sammen for å styre bevegelsene våre, enten det er små bevegelser når du skriver en tekst, eller store bevegelser når du dykker i et svømmebasseng.

Muskelspasmer eller muskelstivhet rammer minst én av fem personer med MS på et eller annet tidspunkt. Mange som lever med MS, spesielt i mer fremskredne faser av sykdommen, vil oppleve muskelsvakhet, noe som kan gjøre det utfordrende å gå eller holde seg mobil¹.

Muskelsvakhet, muskelspasmer og muskelstivhet – hva er forskjellen?

Skade på nervefibrene som kontrollerer musklene, kan over tid føre til muskelsvakhet. Dette skjer vanligvis når musklene er svekket fordi de blir lite brukt. På grunn av symptomer som utmattelse, smerte og dårlig balanse, blir den som har MS ofte mindre mobil over tid. Dette kan føre til at musklene blir svake, det vil si muskelsvakhet².

Det er noe annet enn muskelstivhet og muskelspasmer, som også kalles spastisitet. Noen ganger kan det være forvirrende når det brukes forskjellige ord for å forklare de samme symptomene. Spastisitet eller muskelstivhet viser til en følelse av "stivhet". Plutselige ufrivillige bevegelser eller muskelsammentrekninger kalles muskelspasmer. Når man har MS kan man oppleve dette på mange måter, for eksempel når en fot tapper mot gulvet mange ganger. Noen ganger kan muskelspasmer være plagsomme om natten, så det blir vanskeligere å sove. Det er viktig for den som har MS, å få en god natts søvn for å greie å håndtere symptomer som tretthet og svakhet.

Ta vare på musklene dine

Å ta vare på musklene sine kan være et dilemma – hvis de er vonde, føler du kanskje bare for å krølle deg sammen i sofaen. Men det er viktig å bevege seg innimellom. Hvis du merker at muskelproblemene eller ubehaget forandrer seg og at symptomene blir verre, er det viktig at du snakker med legen din.

Det er viktig å bruke de påvirkede musklene så mye som mulig og på en riktig og trygg måte, slik at de holder seg mer aktive³.

Du kan også motvirke muskelsvakhet gjennom en kombinasjon av kondisjonstrening og styrketrening. Det kan også gi deg mer energi⁴. Ettersom musklene blir svake når de brukes sjelden, kan motstandstrening, som å løfte vekter, styrke dem.

En fysioterapeut kan hjelpe deg med å lage et treningsprogram som passer for dine behov og sykdommen din! Fysioterapeuten kan også vise deg hvordan du utfører øvelsene. Snakk med legen din for å få vite mer⁴.

Regelmessig og skånsom trening er det beste du kan gjøre for å opprettholde muskelstyrken og unngå muskelsvakhet over tid. Det betyr ikke at du må trene hardt hver dag. Enkle øvelser én gang i uken kan utgjøre en enorm forskjell – bare lytt til kroppen din og ikke press deg for langt. Slike øvelser kan for eksempel være:

⦁    Løfte eller flytte lette vekter

⦁    Aerobe øvelser som lett roing eller sykling

⦁    Strekking

⦁    Øvelser i vann, som svømming

⦁    Yoga

Symptomene på muskelsvakhet kan endres over tid. Det er viktig at du følger med på symptomene og diskuterer endringene med legen din^5,4.

Referanser

1. National MS Society. Symptoms and Diagnosis, Weakness. Tilgjengelig på: https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Weakness [Sist sjekket: September 2019] (08.03.21)

2. National MS Society. Symptoms and Diagnosis, Weakness. Tilgjengelig på: https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Spasticity [Sist sjekket: September 2019] (08.03.21)

3. MS Trust. Weakness. Tilgjengelig på: https://www.mstrust.org.uk/a-z/weakness [Sist sjekket: September 2019] (08.03.21)

4. Healthline. Multiple Sclerosis Muscle Weakness. Tilgjengelig på: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/muscle-weakness#coping. [Sist sjekket: September 2019] (08.03.21)

5. MS Society. Staying Active. Kan lastes ned fra: https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/everyday-living/staying-active/moving-more-with-ms. [Sist sjekket: September 2019]. (08.03.21)

Noen enkle tips til hvordan trening kan bli en del av din hverdag.

Tidligere fikk man høre at trening ikke var bra hvis man hadde MS, at det kunne forverre sykdommen og dermed gi unødig utmattelse. Dette har man nå gått bort fra, og det viser seg at trening heller kan gi fordeler for personer med MS. Og ikke minst så hjelper også trening på humøret. 

Det er viktig å holde seg i form, men noen ganger er det slik at logistikken og dørstokkmila er i veien for en god svetteøkt. 

Å få i gang hjertepumpen er altså en fin måte å styrke den generelle helsen og humøret på. Regelmessig trening kan også hjelpe på MS-symptomer som utmattelse/fatigue, nedsatt kognitiv funksjon og depresjon. Treningen bør være lystbetont og noe du trives med.1 Nedenfor finner du noen tips som kan være med på å skape en god treningsrutine. 

• Hva med å komme i gang med trening tidlig på dagen, før viljestyrken og kreftene er brukt opp? 

• Man angrer sjeldent på en treningsøkt, litt er bedre enn ingenting hvis ikke tiden eller motivasjonen strekker til. 

• Hjemmetrening fungerer fint, last ned apper eller følg ditt eget treningsprogram. 

• Planlegg økten, og gjør det du vil og orker, ikke sett deg for høye mål, delmål er en god ting. 

• En god spilleliste eller en bra podkast kan gjøre mye med motivasjonen, tiden går også raskere. 

• Prøv å øke hverdagsaktiviteten, dette kan få kroppen litt mer i gang. 

• Ikke vær for streng med deg selv. 

• Gi deg selv en belønning, det fortjener du! 

Det kan være logisk å tenke at mye trening kan virke mot sin hensikt når man har MS, at det kan forverre sykdommen. Men det er ingen holdepunkter som tyder på det i dagens litteratur. Trening er bra for folk flest, og når man får MS diagnosen så kan det være lurt å komme i form både fysisk og psykisk for lettere å kunne håndtere utfordringer som kan dukke opp i et sykdomsforløp 

Opplevelse av kulde og varme kan også endres ved MS, noen blir mer følsomme for varme, og kjenner på følelsen av å orke mindre eller kjenner på svimmelhet og kvalme2. Ved kulde så er det ofte motsatt, så på varme dager kan en svømmetur være et godt eksempel på trening. 

Det er også viktig å holde seg hydrert! 

• Drikk mye vann! Sørg for å drikk godt underveis i treningen. 

• Fyll en plastflaske delvis med vann og legg den på siden i fryseren. Når den er frosset, fylles den helt opp med vann, og den vil holde seg kald. 

• Hvis du trener ute, prøv å trene på tidspunkter med lavere temperatur.  

• Trening på morgenen er ofte en veldig god start på dagen. 

Referanser

1. http//www.nhi.no/hjernenervesystem/multippelsklerose 

2. http//www.helse-bergen.no/hvor-påvirker-ms

En personlig historie om å opprettholde førligheten ved MS

Av Jamie, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

Helt siden jeg fikk multippel sklerose-diagnosen for et par år siden, har jeg skrevet en slags MS-ordbok for meg selv. Når jeg slår opp ordet «mobilitet» i denne ordboken, er definisjonen slik: Evnen til å komme i kontakt med ben, muskler, vev og nerver, der alle forbindelser virker sammen og bidrar til den fantastiske evnen det er å kunne BEVEGE SEG uten å være avhengig av andre. Du må altså ikke tro at jeg ikke også har med hjelpemidler som rullestol, stokk, scooter og andre ting som hjelper oss med å bevege oss. De er uunnværlige når det er behov for dem.

Hvordan blir fremtiden min?

Når du har MS, kan det å tenke over mobilitet og hva det innebærer for en selv, noen ganger føles som å ha en mørk sky hengende over hodet. Mobilitet er utrolig viktig, og tanken på å kunne miste den i fremtiden kan være overveldende. Noen mennesker har et klart bilde av hvordan de vil ha det i fremtiden. Kanskje forestiller de seg at de fyker rundt sammen med barna eller sitt livs kjærlighet, eller kanskje løper en tur med venninnene. Jeg har ingen slike forestillinger. Jeg har bare ordet «mobilitet» etterfulgt av et stort spørsmålstegn. Hvor lenge vil jeg være i stand til å bevege meg AV EGEN FRI VILJE? Når må jeg begynne å tenke på hjelpemidler som f.eks. rullestol? Hvordan vil det påvirke familien min og meg selv?

Et stort spørsmål uten enkle svar

Nylig leste jeg en artikkel som inneholdt fire spesifikke råd om hvordan man kan opprettholde mobiliteten. «Hva går de ut på?» spør du kanskje. Kjøp riktige sko, tilpass bilen, sjekk tilbudet av hjelpemidler og vurder en førerhund. Selv om jeg synes disse rådene til en viss grad er brukbare, må jeg innrømme at jeg også synes de er både overfladiske og altfor enkle. Hjelpemidler er noe du trenger når du allerede har mistet mobiliteten. Jeg er interessert i hvordan jeg kan beholde den så lenge som mulig. Det virket ikke som om innholdet passet til overskriften. Hvordan du holder deg mobil så lenge som mulig med tanke på akkurat din MS, er et stort spørsmål og dessverre ikke så enkelt som artikkelen antydet.

Vi er forskjellige

Når det gjelder mobilitet, finnes svaret ofte i dine personlige MS-symptomer og hvordan de kommer til uttrykk. For eksempel satt jeg ved siden av en dame som var til behandling. Det tok lang tid, og vi kom i snakk. Hun fortalte at hun vurderte å få seg rullestol fordi det var så varmt ute, og hun mente den ville gjøre det lettere for henne. For en gangs skyld visste jeg ikke hva jeg skulle si. For meg er rullestol eller scooter siste utvei, men andre har det kanskje ikke på samme måte.

Jeg forstår at det kan være vanskelig å bevege seg når man har MS, og livsstilen din ikke er tilpasset sykdommen – tro meg, jeg lever med det selv. Jeg har vondt i ryggen, jeg går merkelig og har det samtidig vanvittig travelt. Men vi må være ærlige overfor oss selv, og vi må gjøre alt vi kan for å ta vare på det vi fortsatt har. Når tiden for hjelpemidler nærmer seg, må vi ta den kampen og lære oss at det er greit å bruke stokk eller scooter. Når den dagen kommer, ønsker jeg å leve et godt liv med de hjelpemidlene jeg har behov for. Men de får ikke definere hvem jeg er.

Hva jeg gjør for å holde meg mobil

Men frem til da vil jeg gjøre det jeg kan for å avverge de problemene jeg opplever med mobilitet og bevege meg så mye som mulig. Rør på deg hvis du kan. For en kropp som er i bevegelse, blir ofte værende i bevegelse! Det er viktig å bruke riktige sko, være forsiktig og bevege seg på en trygg måte. For mange av oss handler ikke problemet bare om å kunne løfte bena, men om å holde balansen. Hvis jeg prøver å gå opp trappen med noe i hendene, faller jeg til siden. Det ender med at jeg må bruke armene og skyve meg opp alle trinnene på baken. Derfor er det viktig for meg (og for andre som har problemer med å holde balansen) å styrke kjernemuskulaturen når det er mulig.

Yoga er et godt verktøy med tanke på en sterkere kjernemuskulatur. Finn et sted der du kan sitte med rett rygg eller ligge. Pust dypt inn gjennom nesen og langsomt ut gjennom munnen. Fokuser på pusten i 15 minutter. Gjør det minst én gang om dagen. Dette kan være nyttig ved MS. Avslapning virker ikke bare beroligende på nervene og reduserer sykdomsutviklingen, det bidrar også til at kroppen tilpasser seg strekk i muskulaturen og ulike kroppsstillinger¹. Du kan også finne forskjellige øvelser som er utviklet av fysioterapeuter på et dansk MS-senter her.

Jeg liker også å svømme for å styrke kjernemuskulaturen. Bare det å slippe å kjenne vekten av kroppen min (rundt 227 kg vil jeg gjette på) i et svømmebasseng, føles helt himmelsk. Det er ikke bare selve treningen som får meg til å fortsette, det er også gleden og humoren. Le, svøm, lek og tøys – det gir deg krefter til å mestre ting du absolutt ikke hadde regnet med.

Til syvende og sist er det viktig å være ærlig når det gjelder hjelpemidler, og vite når du virkelig trenger dem. Selv om det er viktig å trene, være avspent og spise sunt, må du alltid gjøre det du kan for å bevare livsgleden.

Referanser

1. Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Can exercise reduce disease progression in MS? Tilgjengelig på: https://www.msif.org/news/2017/09/05/can-exercise-reduce-disease-progression-in-ms/ (Besøkt januar 2021).

Sinn og kropp er uløselig knyttet sammen, og denne forbindelsen har innvirkning på multippel sklerose og andre kroniske sykdommer.

Vi snakker om sinn og kropp som om de er to separate ting, men faktisk er de to tett knyttet sammen. Nesten alt kroppen vår gjør styres eller modereres av innspill fra hjernen og ryggmargen, også kjent som sentralnervesystemet (CNS). Faktisk aktiverte dette høye samspillet viktige overlevelsesmekanismer som hjalp oss med å lykkes som art i mange forskjellige miljøer og situasjoner – for eksempel gjorde det oss i stand til å være utmerkede jegere-samlere i forhistorisk tid¹.

Kjemp- eller flykt- responsen (fight-or-flight)

Når hjernen oppdager fare, utløser binyrene (som sitter øverst i nyrene) stresshormonene adrenalin og kortisol. Dette utløser en rekke fysiologiske endringer som er skapt for å gjøre kroppen klar for handling: pust- og hjertefrekvens øker, blodtrykket siger, blodstrømmen til hjernen og lemmene øker, blodsukkeret stiger raskt, fordøyelsessystemet reduseres og magesyren øker. Mens denne «kjemp eller flykt»-responsen var avgjørende for våre forfedres overlevelse, kan den i moderne tid virke mot oss².

Problemet er at hjernen ikke kan skille mellom en reell fysisk fare, som å bli jaget av en tiger, og en innbilt frykt, som å bekymre seg for hvordan du skal betale månedens kredittkortregning; stressresponsen er den samme. Den nervøse følelsen og magen som krøller seg er kjemp eller flykt-responsen. Derfor kan stress forårsake alvorlige problemer for helsen din på lang sikt³. Høye nivåer av kortisol kan faktisk dempe immunforsvaret og gi deg økt risiko for forkjølelse og andre infeksjoner, mens adrenalin øker blodtrykket, og stresser det kardiovaskulære systemet. Med andre ord kan vår psykologiske tilstand ha stor innvirkning på vår fysiske helse⁴.

Kropp-sinn-samspillet

Forskere har lenge vært klar over sammenhengen mellom sinn og kropp når det gjelder sykdom, og en rekke studier har siden vist hvordan sinnet kan påvirke immunforsvaret.

Men hvis tankene våre kan gjøre symptomene verre, kan det også gjøre dem bedre? Vel, den såkalte placeboeffekten er det perfekte eksemplet på dette. For å teste hvor effektivt et medikament er, deler forskere vanligvis individer i to grupper – den ene behandles med medisinen og den andre får placebo som ser ut som medisinen, men inneholder ingen aktive ingredienser. Interessant nok, viser studier av noen sykdommer at enkelte mennesker som behandles med placebo kan oppleve en forbedring av helsen. Merkelig nok kan dette til og med skje under omstendigheter der de er klar over at de tar placebo. Årsakene til dette har man ikke helt forstått og kan skyldes en rekke andre faktorer knyttet til den kliniske prøveprosessen, for eksempel økt oppmerksomhet fra legen. Men ingenting av dette ville ha kommet som noen overraskelse for Hippokrates – som for mer enn 2000 år siden skrev: «Den naturlige helbredende kraften i hver enkelt er den største kraft for å bli frisk⁵.

Å innta en sunn holdning

Å leve med en kronisk sykdom som multippel sklerose (MS) kan naturlig nok skape usikkerhet og man kan dermed kjenne på noe stress og angst. Selv om det er forståelig at du til tider kan være bekymret, tyder alt på at det å opprettholde en så positiv mental tilstand som mulig kan være fordelaktig for helsen din⁶.

Meditasjon er et godt eksempel på dette og har vist seg å gi en rekke helsemessige. Enten du går på et meditasjonskurs, laster ned en av de stadig mer populære mobilappene, for eksempel «Headspace», tar et skogsbad eller bare tilbringer ti minutter hver morgen i stillhet, fokuserer på pusten og rydder tankene dine, kan dette i noen tilfeller hjelpe på den mentale og fysiske helsen⁷.

Kognitiv atferdsterapi, en form for rådgivning som hjelper oss med å utfordre tunge tanker og utvikle bedre mestringsstrategier, er et annet nyttig verktøy for å håndtere tankevirksomheten. Den blir i økende grad brukt sammen med medisinske behandlinger for en rekke langsiktige helsemessige forhold som ved f.eks kronisk utmattelse. Den kanskje mest nyttige strategien av alle er å bare snakke om følelsene dine⁸. Med andre ord kan det være at å tilbringe tid med nære og kjære er den beste medisinen av alle.

Sunn kropp, sunt sinn …

Det er klart at vår mentale tilstand kan påvirke kroppen vår, men det fungerer faktisk begge veier. Mens de fysiske fordelene med trening lenge har vært kjent, tyder økende bevis på at trening også kan forbedre din mentale tilstand. Å dra til bassenget eller ta på deg joggeskoene for en rask spasertur, kan være det siste du har lyst til å gjøre når du er sliten og engstelig, men de fleste leger vil forskrive det. For det første er trening en fantastisk motgift mot stress. Tenk på de stresshormonene vi snakket om – de som hjelper deg med å håndtere fare. Trening er en fin måte å hindre kortisol og adrenalin til å stige for høyt, og forbedrer kroppens hvilepuls og oksygenopptak¹⁰.

Det er også et faktum at trening aktiverer hjernen til å produsere godfølelse-kjemikalier som kalles endorfiner som gir deg et naturlig kick. Disse endorfinene er en grunn nok i seg selv til å komme seg ut.

Regelmessig trening kan også hjelpe deg til å føle mer kontroll over kroppen din; i noen tilfeller kan det gi en indre selvtillit som vil gi deg muligheten til å håndtere eventuelle andre utfordringer. Noe som kan bety at du kanskje ikke blir like stresset av ting som ikke betyr noe – og mer motstandsdyktig når det gjelder å håndtere de tingene som betyr noe.

Referanser

1. Website ‘Encyclopedia.com’ Central Nervous System. Available at: https://www.encyclopedia.com/medicine/anatomy-and-physiology/anatomy-and-physiology/central-nervous-system

2. Website ‘Harvard Health Publishing: Harvard Medical School’ Understanding the stress response. Available at: https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/understanding-the-stress-response

3. Website ‘MS Trust’ Fatigue. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/fatigue

4. Website ‘The Atlantic’ How Stress Makes You Sick. Available at: https://www.theatlantic.com/health/archive/2015/10/how-stress-makes-you-sick/412699/

5. Fabrizio Benedetti, Elisa Carlino  and Antonella Pollo. How Placebos Change the Patient’s Brain. (2011) 36, 339–354. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3055515/pdf/npp201081a.pdf

6. Website ‘MS Trust’ Stress. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/stress

7. Website ‘MS Trust’ Meditation. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/meditation

8. Website ‘NHS.uk’ Cognitive behavioural therapy. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/

9. Website ‘Harvard University’ Promoting public health: Loneliness: an epidemic? Available at: http://sitn.hms.harvard.edu/flash/2018/loneliness-an-epidemic/

10. Mental health foundation. Let’s get physical. Mental health awareness week 2013. Available at: https://www.mentalhealth.org.uk/sites/default/files/lets-get-physical-report.pdf

Trening og psykisk helse. Les hvordan balanse og likevekt kan virke positivt ved MS

Av Declan Groeger, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

Multippel sklerose (MS) er et forstyrrende element som gjerne melder sin ankomst akkurat når vi er mest opptatt med familieliv og karriere. Vi vil helst gjøre det vi kan for å redusere den forstyrrelsen sykdommen kan skape. Utviklingen av sykdommen er uforutsigbar og individuell for alle, og derfor er min måte å håndtere den på sannsynligvis ikke lik din. Men jeg vil likevel prøve å komme med et råd: Skaff deg så mye kunnskap som mulig før du legger en plan, og vær forberedt på å plutselig måtte endre planen.

Det finnes medisiner og dietter mot MS, men det er ikke det denne artikkelen handler om. Den handler om hva jeg har gjort for å hjelpe meg selv gjennom det vanskelige forløpet man står overfor når man har denne sykdommen. Hvordan jeg har funnet balanse og likevekt med min situasjon.

Finn din vei

Veien jeg valgte var inspirert av historier fra andre personer med MS, hvor jeg selv befant meg i livet, og hvordan jeg forholdt meg til MS samt den informasjonen som var tilgjengelig på det tidspunktet. Dette er min historie, og jeg håper den kan hjelpe deg på din reise.

Balanse og likevekt betyr det samme. Balanse i den mest bokstavelige betydningen passer ikke spesielt godt sammen med MS, men likevekt og mental balanse er helt avgjørende. Det handler om å akseptere – uten å gi opp – hvor du står og hvilke begrensninger du lever med. Det hjelper deg med å oppnå likevekt.

Sorgens fem faser

Sorgens fem faser: fornektelse, sinne, forhandling, depresjon og aksept er alle brikker i det store MS-puslespillet. Ikke bli sittende fast i selvmedlidenhet. Det er ikke din skyld at du har MS. MS, og alt det sykdommer fører med seg, rammer helt tilfeldig, men det er du som bestemmer hvordan du håndterer din egen situasjon.

Fornektelse spilte en vesentlig rolle rett etter at jeg hadde fått diagnosen. Spesielt fordi mange velmenende mennesker prøvde å overbevise meg om at legene tok feil. I 10 år føltes det som om jeg holdt på å drukne. Jeg prøvde å klamre meg til hvert minste halmstrå, men innerst inne visste jeg at det ikke var en feil. Så da sykdommen ble endelig bekreftet i 1998, kom det ikke som noen overraskelse. På en måte var det faktisk en lettelse å vite hva problemene skyldtes, og jeg kunne endelig komme videre i livet og legge en plan for fremtiden. Jeg lærte å forholde meg fleksibelt til den planen og tilpasse den fortløpende – det var helt nødvendig.

Det har ingen hensikt å pakke sannheten inn i bomull når man lever med MS. Men siden MS er en individuell sykdom, og alle går gjennom sin egen unike prosess, må vi lære oss å leve med den på vår egen måte. Vi må finne vår egen likevekt. Det å snakke med andre er nyttig, spesielt med mennesker som har et forløp som ligner vårt eget. Det er fint å snakke og lytte. Men vær forsiktig med å lytte til velmenende mennesker som tilbyr udokumenterte råd om dietter og mirakelkurer, de som mener at du ikke gjør nok for å hjelpe deg selv, og de som har en tante som har en nabo som ble frisk av MS ved å...

Mosjon holder meg i gang

Da jeg først ble diagnostisert i 1988, var trening noe man rynket på brynene av når det gjaldt MS. Så jeg trente ikke. Det rådet ble endret flere år senere, og dermed gikk jeg i gang. Jeg begynte å trene regelmessig og gjør det fortsatt. Trening er viktig for både psyken og fysikken. Ikke vær redd for å endre planene dine når det kommer ny kunnskap og pålitelige anbefalinger. Jeg er overbevist om at et balansert liv alltid vil være en brikke i MS-puslespillet.

Det er lettere å holde hjulene i gang enn å starte helt fra scratch hvis du slutter å trene. Og med MS har du ikke alltid en garanti for at du kan starte fra scratch igjen. Hvis man fortsetter å bruke kroppen så mye som mulig, er det noen ganger også mulig å oppnå små forbedringer som kan gjøre en stor forskjell. Derfor er det et mantra for meg å holde meg i gang og sørge for å gjøre det jeg fremdeles klarer. På den måten har jeg klart å unngå mange humper i veien i livet mitt med MS.

Gi deg selv ros for innsatsen, ikke bare resultatene

Jeg har funnet ut at det er når jeg har minst lyst til å trene at jeg trenger det mest. Denne innsikten gir meg den nødvendige motivasjonen til å komme i gang. Jeg prøver å ikke være for hard mot meg selv, men jeg vet at jeg er min egen verste kritiker, og jeg må innrømme at uansett hvor mye jeg prøver, lykkes jeg aldri med å endre på det. På dager der jeg ikke føler meg så bra, er jeg likevel flink til å gi meg selv ros for innsatsen, selv om resultatet ikke var tilfredsstillende. Litt er bedre enn ingenting. Og ikke glem at mental trening er like viktig som fysisk trening.

Selv om jeg kom sent i gang med trening, var jeg aldri en latsabb – heller ikke den gang da trening ikke var anbefalt for personer med MS. Jeg prøvde alltid å drive med litt fysisk aktivitet, samtidig som jeg holdt hjernen i form med studier og arbeid. Jeg gikk av med pensjon i 2010/11 av hensyn til livskvaliteten, men jeg beholdt medlemskapet på treningssenteret og trente den mentale styrken med forskjellige apper på nettet. Jeg er overbevist om at begge treningsformene har vært svært nyttige. De har bidratt til mitt fysiske og mentale velvære og hjulpet meg med å komme frem til et godt sted der likevekt er nøkkelordet.

Godta realitetene

Hvordan fant jeg balansen i livet mitt? Det er ikke et enkelt spørsmål å svare på, og jeg er faktisk ikke sikker på at jeg kan. På en måte skjedde det bare. Jeg kjente ikke så veldig sterkt på fornektelse rett etter at jeg fikk diagnosen. Men da den endelige bekreftelsen kom 10 år senere og blåste bort den siste resten av fornektelse, visste jeg at jeg måtte være sterk og godta realitetene, både for min egen og for familiens skyld. Sakte men sikkert begynte jeg å akseptere mine fysiske begrensninger. Sakte men sikkert begynte jeg å akseptere behovet for hjelp. Sakte men sikkert begynte jeg å akseptere at teknologiske hjelpemidler var en del av min verden. Sakte men sikkert begynte jeg å sette av tid til meg selv hver dag. Sakte men sikkert lærte jeg å slappe av. Alle endringer gikk sakte.

Da jeg var ferdig utdannet jurist i 2005, innså jeg at jeg hadde oppnådd svært lite og utrolig mye på en gang. Jeg hadde endelig sluttet fred med meg selv. Jeg var på et godt sted i livet.

For LLY bloggeren Birgit, hjelper bare ti minutter meditasjon hver morgen henne med å forberede seg på dagen Av: Birgit Bauer, blogger på internasjonale MSnytt siden LivingLikeYou.com. Dette er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

"Pling", sier smarttelefonen min. Jeg vet hva det betyr. Som det gjør hver dag klokka 09:30. Det gir meg et signal om å begynne å meditere.

Jeg sitter på en behagelig stol og faller til ro; puster inn og puster ut.

“Ta en titt på kroppen din. Hvordan føles det i dag” Det er spørsmålet jeg stiller meg selv, og noen dager er det lettere å svare enn andre. Iblant kjemper jeg med MS-trettheten min. Eller jeg har sovet dårlig og er sliten på grunn av det.

Jeg mediterer i ti minutter om dagen, som kanskje ikke høres mye ut, men når jeg opplever utmattelse eller hvis jeg vet at jeg har en uendelig oppgaveliste, kan det være vanskelig å ta seg tid til denne lille stunden. Det jeg har lært er at de ti minuttene vil forvandle innstillingen min for resten av dagen. Uansett om jeg er i humør til det eller ikke, vet jeg at jeg vil føle meg bedre etterpå, så det er alltid verdt det.

Jeg begynte med meditasjon for noen år siden med en gammeldags lyd-CD; Jeg lette etter avslapping. Jeg følte meg stresset og slet med MS. Jeg lette etter noe som var så fleksibelt at jeg kunne gjøre det når som helst og hvor som helst.

Jeg hadde prøvd yoga og mange andre aktiviteter. Så nevnte en lege meditasjon. «Du kan være hjemme eller gjøre det hvor du vil», sa han og ga meg CD-en, og jeg begynte. I begynnelsen føltes det veldig uvant for meg å sette med ned, puste og la ting flyte. Etter en liten stund begynte jeg å legge merke til at meditasjon beroliger meg. Det bringer bevissthet til kroppen min og hjelper til med å endre perspektivet mitt. Jeg la også merke til at blodtrykket faller, smertene mine reduseres, antall søvnløse netter reduseres og jeg blir mer avslappet. Jeg er i stand til å se det store bildet og holde meg mer fokusert. Jeg er mer tålmodig også, noe som er en stor fordel for meg, min MS, sammen med andre og ellers i livet.

Meditasjon hjelper meg å håndtere jobben min også. Når du har en fullpakket tidsplan og rusher gjennom dagen, har du en tendens til å ikke ta vare på deg selv ordentlig. Ikke veldig sunt, ikke sant? Vi er alle «smittet» av dette viruset som kalles «daglig slit og stress», der vi kjemper for å komme oss gjennom dagens kaos. Bare å unne seg et lite øyeblikk til å meditere, kan gi oss muligheten til å rense tankene og hjelpe oss med å ta bedre beslutninger.

I mange år har jeg hatt apper som «Head Space» og «Calm» på smarttelefonen min, slik at jeg kan meditere uansett hvor jeg er. Jeg reiser mye og er en veldig aktiv person, så ingenting er bedre enn å kunne meditere på farten når du har god tid til å gjøre det. Enten det er på et fly eller på venterommet før en MR-skanning. For meg, som er en person med klaustrofobi, er ingenting bedre enn å ha en teknikk for å overvinne følelsene mine i MR-maskinen.

Meditasjon er ikke magi, men det hjelper meg å følge meg mer stabil. Prøv det og vær rolig. Pust inn og pust ut.