It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Medisinske termer som: RRMS, SPMS, PPMS... kan være kilde til stor forvirring. Ikke minst fordi ikke alle opplevelser stemmer overens med de tilfellene som beskrives i lærebøkene. Det er vanskelig å diagnostisere MS. For det første finnes det flere andre sykdomstilstander med lignende symptomer, som man må utelukke. MS er ikke det samme hos alle. Alle med MS har sin egen unike historie og sammensetning av symptomer. Ved å bestemme hvilken MS-fase du befinner deg i, kan legen hjelpe deg med med den behandlingen som passer for deg1. Så hva skjer i de ulike fasene?

Understanding your MS Label

EDSS – Expanded Disability Status Scale

For å kunne planlegge en effektiv behandling av MS er det viktig med et bilde av hvordan sykdommen utvikler seg. Til dette brukes blant annet et verktøy som heter EDSS. Dette er en målemetode som nevrologen kan bruke til å kartlegge utviklingen av symptomer, spesielt de fysiske symptomene, men også andre som for eksempel muskelsvakhet, tanke, føle, syns og taleforstyrrelser. Denne skalaen er bygget opp av 10 trinn, hvor null betyr ingen symptomer og jo høyere en kommer opp i tallene på skalaen, jo mer symptomer vil man merke. På bakgrunn av samtaler og tester gis det «poeng» etter EDSS – skalaen. På denne måten kan behandlerteamet følge med på hvordan symptomene endrer seg over tid og dermed planlegge den behandlingen som passer for deg.

Dette betyr EDSS – skalaen

EDSS skala

Attakkvis MS (RRMS)

Den vanligste formen for MS kalles attakkvis MS eller relapserende remitterende MS (RRMS). Omtrent 85 % av alle med MS får denne diagnosen, som regel i 20- eller 30-årsalderen. RRMS er mer vanlig hos kvinner som hos menn. Ved RRMS har man perioder der symptomene blir kraftigere (attakker) og deretter avtar igjen, helt eller delvis (remisjon). Hva som utløser symptomene kan variere (det kan for eksempel være stress, varme eller infeksjon), men attakkene har sammenheng med autoimmune angrep på myelinet (det isolerende laget som omgir nervefibrene i sentralnervesystemet [CNS]) og ledsagende inflammasjon2.

Disse autoimmune angrepene kan resultere i små områder med skader som kalles lesjoner (eller plakk). De kan finnes hvor som helst i CNS, men de som har RRMS har ofte flere lesjoner i hjernen enn i ryggmargen3. Ved hvert attakk kan gamle symptomer komme tilbake eller nye symptomer kan oppstå. Ved et attakk er symptomene som oftest verst etter noen timer eller dager. De kan fortsette i uker, selv om dette varierer fra person til person og fra attakk til attakk. Enkelte symptomer kan komme og gå, og noen får man bare én gang4. Symptomene oppleves ulikt avhengig av hvilket område i hjernen eller ryggmargen som er skadet, men det kan være smerter i øynene og synsproblemer, nummenhet og prikking, varmefølsomhet, svimmelhet, problemer med blære eller tarm, bevegelsesvansker, muskelstivhet, tretthet, balanseproblemer, problemer med å tenke klart og også depresjon5. Attakkene kan også variere i alvorlighetsgrad. Symptomene kan være lette, men de kan også være så alvorlige at de krever sykehusbehandling. Personer med RRMS kommer som regel i full bedring etter et attakk, men noen problemer kan vedvare hvis skaden på myelinet er alvorlig (selv om de fortsatt kan forbedres i løpet av de neste månedene)6. Med tiden går RRMS ofte over i den progressive fasen som kalles sekundær progressiv MS (SPMS). Ca. 80 % av MS-pasientene er over i SPMS-fasen etter 15 år7.

Sekundær progressiv MS (SPMS)

SPMS kjennetegnes av en gradvis forverring av funksjonsevnen (og ikke tilbakevendende attakker som følges av remisjon). Denne typen MS kan være vanskelig å diagnostisere. Generelt sett innebærer SPMS mindre inflammasjon og flere forandringer i hjernen på grunn av at nervefibrene går tapt.8 Forandringer i hjernen er naturlig hos alle med alderen, men det skjer raskere hos personer med MS. Noen får fremdeles attakker, men symptomene pleier ikke å forsvinne helt etter attakkene.9 Når sykdommen forverres, merker du kanskje at det blir vanskeligere å bevege seg, men man kan ikke si hvor raskt disse forandringene kommer eller hvor vanskelige de blir. De fleste som har MS, blir ikke alvorlig handikappet. To tredjedeler er fortsatt mobile, men kan trenge en form for gåstøtte. Selv om det ennå ikke er mulig å helbrede noen form for MS, kan SPMS-symptomene håndteres ved hjelp av integrert pleie som omfatter legemiddelbehandling, fysioterapi, og mosjon10. Et helhetlig syn er viktig for å bevare velværet, for å fortsatt være produktiv og for bedre livskvalitet. Regelmessig oppfølging av symptomene dine kan hjelpe deg med å snakke med legen din om sykdommen.11

Primær progressiv MS (PPMS)

Dette er en relativt sjelden fase av MS som diagnostiseres hos ca. 10 % av alle som får MS, oftest i 40- eller 50-årsalderen. I motsetning til RRMS som rammer flest kvinner ser det ut til at denne formen for MS rammer menn og kvinner i like stor grad. PPMS er progressiv helt fra starten, med symptomer som gradvis forverres med tiden. Inflammasjon er mindre uttalt ved PPMS12.

Hva betyr et navn?

Uansett hva din form for MS kalles, kan man likevel ikke si hvordan den vil utvikle seg. Hver person er unik, og kroppene våre kan reagere på helt forskjellige måter på samme sykdom. Ekspertene kan ha nytte av å beskrive MS med ulike termer, men selv synes du kanskje ikke at symptomene dine passer spesielt godt til noen av beskrivelsene. Når alt kommer til alt, er sykdommen din like unik som deg, og din behandling skal være skreddersydd etter dine spesifikke symptomer og erfaringer med sykdommen - og hva du foretrekker. Legen din bør godta dette og samarbeide med deg og pleieteamet, slik at du kan fortsette å leve et godt og produktivt liv.

    Referanser

    1. https://www.mstrust.org.uk/about-ms/what-ms/ms-facts
    2. https://www.mstrust.org.uk/a-z/relapsing-remitting-ms-0
    3. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Relapsing-remitting-MS
    4. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Relapsing-remitting-MS
    5. https://www.medicalnewstoday.com/articles/324944.php
    6. https://www.medicalnewstoday.com/articles/311411.php
    7. https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/secondary-progressive-multiple-sclerosis#1
    8. https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis
    9. https://www.mstrust.org.uk/about-ms/ms-symptoms/managing-relapses
    10. https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/Press-Room/MS-the-Disease
    11. https://www.nursingtimes.net/clinical-archive/neurology/an-overview-of-multiple-sclerosis-and-its-holistic-management-19-12-2016/
    12. https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/multippel-sklerose/multippel-sklerose-ulike-former/

    Ossza meg a történetét

    Keresse fel a Living Like You közösségi média csatornáit, kapcsolódjon be a beszélgetésekbe és értesüljön a legfrissebb SM hírekről.