Nylig diagnostisert

Attakkvis MS (RRMS)

Den vanligste formen for MS kalles attakkvis MS eller relapserende remitterende MS (RRMS). Omtrent 85 % av alle med MS får denne diagnosen, som regel i 20- eller 30-årsalderen. RRMS er mer vanlig hos kvinner som hos menn. Ved RRMS har man perioder der symptomene blir kraftigere (attakker) og deretter avtar igjen, helt eller delvis (remisjon). Hva som utløser symptomene kan variere (det kan for eksempel være stress, varme eller infeksjon), men attakkene har sammenheng med autoimmune angrep på myelinet (det isolerende laget som omgir nervefibrene i sentralnervesystemet [CNS]) og ledsagende inflammasjon¹.

Disse autoimmune angrepene kan resultere i små områder med skader som kalles lesjoner (eller plakk). De kan finnes hvor som helst i CNS, men de som har RRMS har ofte flere lesjoner i hjernen enn i ryggmargen². Ved hvert attakk kan gamle symptomer komme tilbake eller nye symptomer kan oppstå. Ved et attakk er symptomene som oftest verst etter noen timer eller dager. De kan fortsette i uker, selv om dette varierer fra person til person og fra attakk til attakk. Enkelte symptomer kan komme og gå, og noen får man bare én gang³.

Symptomene oppleves ulikt avhengig av hvilket område i hjernen eller ryggmargen som er skadet, men det kan være smerter i øynene og synsproblemer, nummenhet og prikking, varmefølsomhet, svimmelhet, problemer med blære eller tarm, bevegelsesvansker, muskelstivhet, tretthet, balanseproblemer, problemer med å tenke klart og også depresjon⁴.

Attakkene kan også variere i alvorlighetsgrad. Symptomene kan være lette, men de kan også være så alvorlige at de krever sykehusbehandling. Personer med RRMS kommer som regel i full bedring etter et attakk, men noen problemer kan vedvare hvis skaden på myelinet er alvorlig (selv om de fortsatt kan forbedres i løpet av de neste månedene)⁵. Med tiden går RRMS ofte over i den progressive fasen som kalles sekundær progressiv MS (SPMS). Ca. 80 % av MS-pasientene er over i SPMS-fasen etter 15 år⁶.

Vitenskapen bak attakkene

Under et attakk angriper kroppens eget immunsystem det isolerende laget (myelinet) rundt nervecellene i hjernen og ryggmargen. Nervecellene leder signaler til hele kroppen, og hvis de er skadet betyr det at signalene ikke ledes på riktig måte. Dette forårsaker MS-symptomer, og først når attakket er over og immunsystemet slutter å angripe nervecellene, reduseres symptomene eller forsvinner helt – remisjon⁷

Referanser

1. https://www.mstrust.org.uk/a-z/relapsing-remitting-ms-0
    
2. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Relapsing-remitting-MS
    
3. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Relapsing-remitting-MS
    
4. https://www.medicalnewstoday.com/articles/324944.php
    
5. https://www.medicalnewstoday.com/articles/311411.php
    
6. https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/secondary-progressive-multiple-sclerosis#
    
7. https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/multippel-sklerose/

SPMS kjennetegnes av en gradvis forverring av funksjonsevnen (og ikke tilbakevendende attakker som følges av remisjon). Denne typen MS kan være vanskelig å diagnostisere. Generelt sett innebærer SPMS mindre inflammasjon og flere forandringer i hjernen på grunn av at nervefibrene går tapt.¹

Forandringer i hjernen er naturlig hos alle med alderen, men det skjer raskere hos personer med MS. Noen får fremdeles attakker, men symptomene pleier ikke å forsvinne helt etter attakkene.² Når sykdommen forverres, merker du kanskje at det blir vanskeligere å bevege seg, men man kan ikke si hvor raskt disse forandringene kommer eller hvor vanskelige de blir. De fleste som har MS, blir ikke alvorlig handikappet.

To tredjedeler er fortsatt mobile, men kan trenge en form for gåstøtte. Selv om det ennå ikke er mulig å helbrede noen form for MS, kan SPMS-symptomene håndteres ved hjelp av integrert pleie som omfatter legemiddelbehandling, fysioterapi, og mosjon³. Et helhetlig syn er viktig for å bevare velværet, for å fortsatt være produktiv og for bedre livskvalitet. Regelmessig oppfølging av symptomene dine kan hjelpe deg med å snakke med legen din om sykdommen.⁴

Ved MS angriper immunsystemet de friske nervecellene og skader det beskyttende myelinlaget.

Etter en stund kan det bli mindre myelin å angripe, noe som fører til at nervetråden er mer sårbar

Mangel på myelin fører til at signalene i aksonet reduseres i hastighet eller stoppes helt

Skader i nervetrådene akkumuleres, og symptomene blir da verre¹

Referanser

1. https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis
    
2. https://www.mstrust.org.uk/about-ms/ms-symptoms/managing-relapses
    
3. https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/Press-Room/MS-the-Disease
    
4. https://www.nursingtimes.net/clinical-archive/neurology/an-overview-of-multiple-sclerosis-and-its-holistic-management-19-12-2016/

Dette er en relativt sjelden fase av MS som diagnostiseres hos ca. 10 % av alle som får MS, oftest i 40- eller 50-årsalderen. I motsetning til RRMS som rammer flest kvinner ser det ut til at denne formen for MS rammer menn og kvinner i like stor grad. PPMS er progressiv helt fra starten, med symptomer som gradvis forverres med tiden. Inflammasjon er mindre uttalt ved PPMS¹.

Referanser

1. https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/multippel-sklerose/multippel-sklerose-ulike-former/

Snakk om MS-fatigue

Trettheten man kjenner ved MS er annerledes enn "vanlig" tretthet. Hvordan snakker man om MS-tretthet med venner, familie, arbeidskamerater og leger?

Fatigue/trettheten ved multippel sklerose (MS) er ikke som den vanlige trettheten man kjenner etter en natts dårlig søvn eller etter hard trening. MS-tretthet er en overveldende tretthet som ikke lindres av søvn. Fatiguen blir ofte verre utover dagen, den kan forverres av varme og høy luftfuktighet, og den kan slå til plutselig. Dette vanlige symptomet kan ha stor innvirkning på livet og føre til at man ikke fungerer normalt i hverdagen.¹ Det kan være svært vanskelig å beskrive denne spesielle trettheten til noen som ikke har opplevd den, og den kan variere mye fra person til person. Også mellom dem som har MS. Siden det er et usynlig symptom, forstår kanskje ikke andre hvor stor innvirkning fatigue ved MS faktisk har. Det hender at MS-pasienter anklages for å ha drukket når de faktisk bare opplever en voldsom tretthet.

Mange synes det er vanskelig å forstå hvor mye trettheten påvirker dagliglivet.  Her får du noen tips til hvordan du kan snakke om MS-fatigue med kolleger, venner, familie og helsepersonell.

Snakk med sjefen og kollegaene dine

Arbeidsplassen din er kanskje et av de viktigste stedene hvor andre trenger å vite hvordan MS-fatiguen påvirker deg, ettersom det kan påvirke arbeidet ditt.Kanskje du føler at kollegaene dine tror du er lat eller ikke ønsker å bidra,når det faktisk er fatiguen som hindrer deg i å gjøre ditt beste. Hvis du føler deg veldig sliten på jobben, kan det være lurt å sette av litt tid til en samtale med sjefen din og kollegaene dine for å forklare hva fatigue faktisk er og hvordan det kan påvirke arbeidet ditt. Fortell dem hvordan de kan hjelpe og hvordan arbeidsforholdene kan tilpasses, for eksempel ved at du får mer passende arbeidsoppgaver.

Når du snakker om fatigue på jobben, er det viktig at du blir hørt, men også at du gjør det på en profesjonell måte. Her er noen ord og fraser som du kan bruke:

• Overveldende/ekstrem tretthet/slitenhet

• Innvirkning

• Uforutsigbar

• Mangel på kontroll

• Forståelse

• Forventninger

• Avgjørende

• Prioritering

• Spesielle hensyn

• Fleksibilitet

Snakk med venner eller familie

Fatiguen kan noen ganger påvirke forholdet man har til familie og venner. Kanskje går du glipp av familiehøytider eller må avlyse avtaler med vennene dine. Det kan føre til at familie og venner blir lei seg og føler seg avviste eller irriterer seg. For å unngå dette kan du ha en samtale med dem slik at de forstår at fatiguen ved MS kan gjøre at dette skjer. Når de vet mer om årsaken, kan kanskje vennene dine eller familien din hjelpe deg med å se hvordan dette påvirker deg, på måter som du selv ikke merker eller som du har blitt vant til. 

Når du snakker med venner og familie, kan du hjelpe dem med å forestille seg hvordan symptomene dine kjennes, ved å sammenligne dem med følelser som de kan ha hatt. Nyttige ord og setninger for disse samtalene kan være:

• Jetlag

• Hangover

• Influensa

• Forestill deg

• Støtte

• Forståelse

• Tålmodighet

• Snakk med legen

Snakke med lege

Når du snakker med venner, familie og kolleger, er det viktig å gjøre det enkelt og lettforståelig, men når du snakker med legen din, bør du være så detaljert som mulig når du beskriver fatiguen din. Hvis trettheten forandres, er det lurt å informere din legen eller sykepleier om dette. Det kan være lurt å føre dagbok over hvor trett/sliten du føler deg. Ta den med til legebesøkene – legen kan kanskje oppdage et mønster. 

Her er noen ord og fraser som du kan bruke:

• Bedre siden…

• Verre siden…

• Mønster

• Forandring

• Energinivå

• Håndtering

Uansett hvem du forklarer fatiguen for, er det viktig å være tålmodig. Det er vanskelig for noen som ikke har MS, å forestille seg hvordan denne trettheten føles. Oppmuntre dem til å stille spørsmål og finne ut mer.

Referanser

1. https://nhi.no/forskning-og-intervju/fatigue-ved-ms/ 15.03.21

Bevegelse

Noen enkle tips til hvordan trening kan bli en del av din hverdag

Tidligere fikk man høre at trening ikke var bra hvis man hadde MS, at det kunne forverre sykdommen og dermed gi unødig utmattelse. Dette har man nå gått bort fra, og det viser seg at trening heller kan gi fordeler for personer med MS. Og ikke minst så hjelper også trening på humøret. 

Det er viktig å holde seg i form, men noen ganger er det slik at logistikken og dørstokkmila er i veien for en god svetteøkt. 

Å få i gang hjertepumpen er altså en fin måte å styrke den generelle helsen og humøret på. Regelmessig trening kan også hjelpe på MS-symptomer som utmattelse/fatigue, nedsatt kognitiv funksjon og depresjon. Treningen bør være lystbetont og noe du trives med.1 Nedenfor finner du noen tips som kan være med på å skape en god treningsrutine. 

• Hva med å komme i gang med trening tidlig på dagen, før viljestyrken og kreftene er brukt opp? 

• Man angrer sjeldent på en treningsøkt, litt er bedre enn ingenting hvis ikke tiden eller motivasjonen strekker til. 

• Hjemmetrening fungerer fint, last ned apper eller følg ditt eget treningsprogram. 

• Planlegg økten, og gjør det du vil og orker, ikke sett deg for høye mål, delmål er en god ting. 

• En god spilleliste eller en bra podkast kan gjøre mye med motivasjonen, tiden går også raskere. 

• Prøv å øke hverdagsaktiviteten, dette kan få kroppen litt mer i gang. 

• Ikke vær for streng med deg selv. 

• Gi deg selv en belønning, det fortjener du! 

Det kan være logisk å tenke at mye trening kan virke mot sin hensikt når man har MS, at det kan forverre sykdommen. Men det er ingen holdepunkter som tyder på det i dagens litteratur. Trening er bra for folk flest, og når man får MS diagnosen så kan det være lurt å komme i form både fysisk og psykisk for lettere å kunne håndtere utfordringer som kan dukke opp i et sykdomsforløp 

Opplevelse av kulde og varme kan også endres ved MS, noen blir mer følsomme for varme, og kjenner på følelsen av å orke mindre eller kjenner på svimmelhet og kvalme2. Ved kulde så er det ofte motsatt, så på varme dager kan en svømmetur være et godt eksempel på trening. 

Det er også viktig å holde seg hydrert! 

• Drikk mye vann! Sørg for å drikk godt underveis i treningen. 

• Fyll en plastflaske delvis med vann og legg den på siden i fryseren. Når den er frosset, fylles den helt opp med vann, og den vil holde seg kald. 

• Hvis du trener ute, prøv å trene på tidspunkter med lavere temperatur.  

• Trening på morgenen er ofte en veldig god start på dagen. 

Referanser

1. http//www.nhi.no/hjernenervesystem/multippelsklerose 

2. http//www.helse-bergen.no/hvor-påvirker-ms

Smerter

Visste du at det faktisk er ulike typer MS-smerter, fra nevropati til muskelskjelettsmerter?

Hvis du selv har MS, er du nok klar over at smerte og ubehag er en vanskelig og ofte uunngåelig del av det å leve med sykdommen. Mange personer med multippel sklerose opplever smerte, og alvorlighetsgraden kan variere fra person til person. Smerte kan påvirke mennesker på ulike måter, men det er viktig å huske at smerte er et av de vanskeligste "usynlige" symptomene å beskrive og håndtere¹.

Smerte – det usynlige symptomet

Smerte er en så personlig opplevelse at det kan være utrolig vanskelig å forklare for en annen person hvordan det føles, men det er viktig å prøve for å få best mulig støtte fra familie, venner og helsepersonell. Smerte er ikke bare de umiddelbare symptomene, som "nummenhet eller prikking og stikking eller stramming i brystet", men har også stor følelsesmessig påvirkning. Mange føler seg stresset, engstelige og frustrerte. Det er forståelig at kombinasjonen av smerteopplevelsen og disse følelsene kan få den som lever med MS, til å føle seg ganske utmattet og kan påvirke evnen til å utføre daglige aktiviteter.

Å forstå og kunne fortelle om de ulike smertetypene som er forbundet med MS, er imidlertid nøkkelen til en mest mulig effektiv håndtering av symptomene. La oss se nærmere på de ulike smertetypene som er forbundet med MS, og hvordan de kan lindres:

Forskjellen på muskelsmerte og nevropatisk smerte

Når den som har MS, opplever symptomrelatert smerte, skyldes dette vanligvis skade på nervene, enten direkte eller indirekte.

Noen ganger bruker leger og fagpersoner mer kompliserte begreper for å beskrive de ulike smertetypene. Men hva er forskjellen på muskel-/skjelettsmerte og nevropati?

Nevropatisk smerte er forårsaket av nerveskade i hjernen og ryggmargen. Hos den som har MS, er det skade på myelinet som beskytter nervene. Dette kan føre til en rekke fornemmelser, fra litt ubehag til kraftige, skarpe eller brennende smerter^1,3.

Muskel- og skjelettsmerter er smerter i muskler og ledd som skyldes belastninger på kroppen som MS kan forårsake. Balanseproblemer, utmattelse eller muskelsvakhet kan føre til problemer med kroppsholdningen, og dette kan øke belastningen på ledd og andre muskler. Dette kan påvirke daglige aktiviteter som å gå tur, holde en kopp te eller å arbeide^1,2,3.

Det er ingen som vet når smerten vil starte eller stoppe, eller om den vil være der permanent eller i en kort periode. Siden MS oppleves forskjellig og unikt hos alle, finnes det ingen faste regler for hvordan man håndterer smertesymptomer. Det er viktig å legge merke til og følge med på smertesymptomene dine, slik at du kan snakke med legen din om hvordan de best kan håndteres.

De beste tipsene for håndtering av MS-smerte

Det er ikke alltid enkelt å håndtere MS-smerte, og det kan være frustrerende for dem som opplever det. Her er noen gode tips som kan hjelpe deg med å håndtere MS-smerte:

• Skriv ned eventuelle triggere som får smerten til å begynne, inkludert stikkord som beskriver smerten, som verking, brennende følelse, dump smerte, kløe, prikking eller stramhet
• Noter jevnlig hvordan smertesymptomene påvirker daglige aktiviteter, inkludert søvnen
• Snakk med legen din om hvilke smertetyper du opplever, og hvilke valgmuligheter du har
• Noen ganger kan humøret påvirke og øke smertesymptomene
• Lett mosjon, øvelser som er riktige for deg eller yoga

Prøv gjerne forskjellige avslapningsteknikker som passer for deg, dette kan redusere spenninger og stress⁴

Husk at ikke alle har samme type smerte og at MS-smerte kan endres over tid.

Referanser

1. MS Society. About MS. Signs and Symptoms. Pain. Tilgjengelig på: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/pain. (08.03.21)

2. NHS UK. Multiple Sclerosis. Symptoms. Tilgjengelig på: https://www.nhs.uk/conditions/multiple-sclerosis/symptoms/. (08.03.21)

3. National MS Society. Pain. Tilgjengelig på: https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Pain. (08.03.21).

4. MS Society. Pain and unpleasant sensations in MS booklet. Tilgjengelig for nedlasting på: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/pain (08.03.21)].

Synsproblemer

Øynene er ditt vindu mot verden. Men er de også et vindu inn til multippel sklerose?

Det sies ofte at "øynene er sjelens vindu", og dette uttrykket er koblet til mange berømte historiske personer, fra Cicero til William Shakespeare. Men det disse to ikke visste, er at øynene også kan være et ganske nyttig vindu mot helsen din, også når det gjelder multippel sklerose (MS)¹.

MS er en langsiktig sykdom som påvirker sentralnervesystemet (CNS) og spesielt hvordan hjernen og ryggmargen fungerer. Ved MS ødelegger betennelse isolasjonslaget (kalles myelin) rundt nervetråder i CNS og hindrer nervene i å fungere slik de skal. Når myelinlaget blir skadet, påvirker det måten hjernen kommuniserer med resten av kroppen på².

En av nervene som vanligvis rammes ved MS, er synsnerven, som overfører synsinntrykk fra netthinnen bakerst i øyet til hjernen. Dette er det første sykdomstegnet hos ca. 15 til 20 % av dem som får MS³.

Optikusnevritt: et tidlig tegn på MS

Betennelse i synsnerven, en tilstand som kalles optikusnevritt, kan være et tidlig symptom på MS og det første symptomet hos noen som gjør at man oppsøker lege⁴. Optikusnevritt kan føre til synsforandringer, men symptomene varierer fra person til person. Noen opplever tåkesyn, andre kan miste synet midlertidig. Noen merker et uklart eller blindt punkt midt i synsfeltet. Fargene kan også virke mørkere eller utvasket, det kan oppstå lysglimt og det kan være smertefullt å bevege øynene.

Dette kan høres skremmende ut, men noen ganger forsvinner disse symptomene av seg selv i løpet av noen uker. Hvis symptomene dine er alvorlige, kan du imidlertid få en resept på en kur med steroider, enten som tabletter eller dråper, så det skal gå raskere over.

En øyelege vil notere symptomene dine før en øyeundersøkelse. Optikusnerven, eller synsnerven, kan ses ganske tydelig med et oftalmoskop, og det kan være synlig hevelse. Hvis Optikusnevritt blir diagnostisert, vil muligens øyelegen henvise deg til en nevrolog, som vil spørre når symptomene dine startet og om du har hatt nevrologiske symptomer tidligere.

Nevrologen kan også utføre tester for å sjekke hvor godt synsnerven fungerer, samt en MR-skanning av hjernen for å se etter andre tegn på inflammasjon eller nerveskade. Halvparten av dem som får Optikusnevritt, kan utvikle MS over en periode på 15 år, så legene må sjekke nøye. Tidlig diagnose er viktig ved MS, slik at legen kan iverksette tiltak for å prøve å redusere den potensielle skaden på hjernen som sykdommen kan forårsake⁵.

Etter diagnosen: Kan vi se MS-progresjon i øynene?

Hvis du allerede har fått diagnosen MS, kan øyeforandringer gi nevrologen nyttig informasjon om hvordan sykdommen utvikler seg. I en studie som ble utført av Johns Hopkins University School of Medicine, brukte man en skanneteknikk som kalles optisk koherenstomografi, for å måle endringer i netthinnen til personer med MS. Forskerne fant at personer som hadde MS-attakker og stigende grad av uførhet, hadde mye raskere fortynning av netthinnen enn personer med MS som ikke hadde attakker⁶. Det tyder på at denne skanneteknikken kan være et nyttig verktøy for nevrologer når de skal avgjøre hvor effektiv en bestemt behandling er, og for å overvåke sykdomsutviklingen.

Uansett om du opplever synsforandringer eller ikke, er det viktig å ta vare på øynene og gå til regelmessige kontroller. Hvis du merker symptomer, må du snakke med øyelegen eller nevrologen umiddelbart. Jo raskere endringer oppdages, desto raskere kan du starte behandlingen. Vi finner kanskje aldri ut hvem som først sa "øynene er sjelens vindu", men vi er ganske sikre på at de ville vært enige⁷.

Referanser

1. Nettstedet "Bright Focus Foundation" The eye: a window to your health. Tilgjengelig på: https://www.brightfocus.org/macular-glaucoma/article/eye-window-your-health (08.03.21)

2. Nettstedet "NHS.uk" Multiple Sclerosis. Tilgjengelig på: https://www.nhs.uk/conditions/multiple-sclerosis/ (08.03.21)

3. Nettstedet "Healthline" What’s the Connection Between MS and Optic Neuritis? Tilgjengelig på: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/optic-neuritis (08.03.21)

4. Nettstedet "MS Society" Optic neuritis. Tilgjengelig på: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/eyes-and-sight/optic-neuritis (08.03.21)

5. Nettstedet "Mayo Clinic" Optic Neuritis. Tilgjengelig på: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/optic-neuritis/symptoms-causes/syc-20354953 (08.03.21)

6. Costello F, Burton J. Retinal imaging with optical coherence tomography: a biomarker in multiple sclerosis? Tilgjengelig på: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6074809/pdf/eb-10-047.pdf (08.03.21)

7. Nettstedet "Web MD" Multiple Sclerosis and Vision Problems. Tilgjengelig på: https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/multiple-sclerosis-vision-problems. ( 08.03.21)

Muskelsvakhet

Muskelspasmer eller muskelstivhet rammer minst én av fem personer med MS. Lær hvordan du best tar vare på musklene dine.

Visste du at bare ved å lese denne setningen, arbeider seks muskler i hvert øye for å kontrollere synet? Når du klikket på denne siden, gjorde ett lite museklikk at flere muskler helt fra fingrene til skulderen ble aktivert. Kroppen vår har over 600 muskler, som stadig trekker seg sammen for å styre bevegelsene våre, enten det er små bevegelser når du skriver en tekst, eller store bevegelser når du dykker i et svømmebasseng.

Muskelspasmer eller muskelstivhet rammer minst én av fem personer med MS på et eller annet tidspunkt. Mange som lever med MS, spesielt i mer fremskredne faser av sykdommen, vil oppleve muskelsvakhet, noe som kan gjøre det utfordrende å gå eller holde seg mobil¹.

Muskelsvakhet, muskelspasmer og muskelstivhet – hva er forskjellen?

Skade på nervefibrene som kontrollerer musklene, kan over tid føre til muskelsvakhet. Dette skjer vanligvis når musklene er svekket fordi de blir lite brukt. På grunn av symptomer som utmattelse, smerte og dårlig balanse, blir den som har MS ofte mindre mobil over tid. Dette kan føre til at musklene blir svake, det vil si muskelsvakhet².

Det er noe annet enn muskelstivhet og muskelspasmer, som også kalles spastisitet. Noen ganger kan det være forvirrende når det brukes forskjellige ord for å forklare de samme symptomene. Spastisitet eller muskelstivhet viser til en følelse av "stivhet". Plutselige ufrivillige bevegelser eller muskelsammentrekninger kalles muskelspasmer. Når man har MS kan man oppleve dette på mange måter, for eksempel når en fot tapper mot gulvet mange ganger. Noen ganger kan muskelspasmer være plagsomme om natten, så det blir vanskeligere å sove. Det er viktig for den som har MS, å få en god natts søvn for å greie å håndtere symptomer som tretthet og svakhet.

Ta vare på musklene dine

Å ta vare på musklene sine kan være et dilemma – hvis de er vonde, føler du kanskje bare for å krølle deg sammen i sofaen. Men det er viktig å bevege seg innimellom. Hvis du merker at muskelproblemene eller ubehaget forandrer seg og at symptomene blir verre, er det viktig at du snakker med legen din.

Det er viktig å bruke de påvirkede musklene så mye som mulig og på en riktig og trygg måte, slik at de holder seg mer aktive³.

Du kan også motvirke muskelsvakhet gjennom en kombinasjon av kondisjonstrening og styrketrening. Det kan også gi deg mer energi⁴. Ettersom musklene blir svake når de brukes sjelden, kan motstandstrening, som å løfte vekter, styrke dem.

En fysioterapeut kan hjelpe deg med å lage et treningsprogram som passer for dine behov og sykdommen din! Fysioterapeuten kan også vise deg hvordan du utfører øvelsene. Snakk med legen din for å få vite mer⁴.

Regelmessig og skånsom trening er det beste du kan gjøre for å opprettholde muskelstyrken og unngå muskelsvakhet over tid. Det betyr ikke at du må trene hardt hver dag. Enkle øvelser én gang i uken kan utgjøre en enorm forskjell – bare lytt til kroppen din og ikke press deg for langt. Slike øvelser kan for eksempel være:

⦁    Løfte eller flytte lette vekter

⦁    Aerobe øvelser som lett roing eller sykling

⦁    Strekking

⦁    Øvelser i vann, som svømming

⦁    Yoga

Symptomene på muskelsvakhet kan endres over tid. Det er viktig at du følger med på symptomene og diskuterer endringene med legen din^5,4.

Referanser

1. National MS Society. Symptoms and Diagnosis, Weakness. Tilgjengelig på: https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Weakness [Sist sjekket: September 2019] (08.03.21)

2. National MS Society. Symptoms and Diagnosis, Weakness. Tilgjengelig på: https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Spasticity [Sist sjekket: September 2019] (08.03.21)

3. MS Trust. Weakness. Tilgjengelig på: https://www.mstrust.org.uk/a-z/weakness [Sist sjekket: September 2019] (08.03.21)

4. Healthline. Multiple Sclerosis Muscle Weakness. Tilgjengelig på: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/muscle-weakness#coping. [Sist sjekket: September 2019] (08.03.21)

5. MS Society. Staying Active. Kan lastes ned fra: https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/everyday-living/staying-active/moving-more-with-ms. [Sist sjekket: September 2019]. (08.03.21)

Kognitive utfordringer

Her er fem engasjerende og effektive apper for å trene hjernen. De koster deg ikke en krone og kan faktisk være morsomme.

Tren hjernen din!

Det er mulig å skjerpe hjernen og bli kvitt den "hjernetåken" som kan oppstå ved normal aldring eller helsetilstander som multippel sklerose (MS)¹.

Det er opplagt at man må se helhetlig på helsen for å holde knotten i toppform, og flere studier viser at hjernespill og andre læreaktiviteter, i kombinasjon med fysisk aktivitet og sunt kosthold, kan holde hjernen skarp. Én studie av friske voksne i alderen 65 år og eldre viser at tre måneder med kognitiv trening gjennom mentale øvelser, førte til betydelig forbedret oppmerksomhet og hukommelse².

Her er fem engasjerende og effektive apper for å trene hjernen. De koster deg ikke en krone og kan faktisk være morsomme:

Lumosity

Denne populære appen (og nettstedet) for hjernetrening er ikke bare vanedannende – den er utviklet og godkjent av nevroforskere. Her finner du varierte og personlig tilpassede aktiviteter og spill. En smart måte å slå i hjel tiden på! Lumosity.com³.

Khan Academy

Vil du heve kunnskapsnivået ditt? Gratis? Da vil du elske denne appen, der du kan laste ned mer enn 4000 videoer om alt fra fysikk til mikrofinans. KhanAcademy.org⁴.

Charge Your Brain

Du har logisk sans, ikke sant? Sjekk det ut med denne fargerike og engasjerende appen som har mange ferdighetsnivåer og derfor også er barnevennlig. Lastes ned fra iTunes Store⁵.

Duolingo

Hablas español? Det bør du: Forskning tyder på at det å kunne flere språk kan redusere hjernens aldringsprosess. Appen Duolingo er en morsom måte å lære seg spansk, portugisisk og flere andre språk på. Duolingo.com⁶.

Sudoku.com – Hjernetrim

Løs klassiske sudoku oppgaver for både nybegynnere og avanserte spillere⁷

Referanser

1. Nettstedet "MS Trust" Thinking and memory problems. Tilgjengelig på: https://www.mstrust.org.uk/life-ms/wellbeing/thinking-and-memory-problems (08.03.21)

2. Zelinski EM, Spina LM, Yaffe K et al. Improvement in memory with plasticity-based adaptive cognitive training: results of the 3-month follow-up. Tilgjengelig på: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21314646 (08.03.21)

3. Nettsted, tilgjengelig på: https://www.lumosity.com/en/ (08.03.21)

4. Nettsted, tilgjengelig på: https://www.khanacademy.org (08.03.21)

5. Nettstedet "Apple". Tilgjengelig på: https://apps.apple.com/us/app/charge-your-brain/id474178141 (08.03.21)

6. Nettsted, tilgjengelig på: https://www.duolingo.com (08.03.21)

7. Nettsted, tilgjengelig på www.sudoku.com ( 08.03.21))

Problemer med urinblære

Blæren er et organ som alle andre organer – så hvorfor er det ofte så vanskelig å snakke blæreproblemer?

La oss snakke om elefanten i rommet, skjelettet i skapet, den ubehagelige hemmeligheten som mange av dem som har MS, bærer på: inkontinens.

Mange er klar over at blæreproblemer er vanlig ved MS, men få tør å snakke om det. Vi ser ofte på det som et privat problem, et tabubelagt emne som bare nevnes når det er absolutt nødvendig. Selv da vil vi helst ikke snakke om det. De fleste andre MS-symptomer er det greit å snakke om, men ikke dette. Vi snakker ikke om blæredysfunksjon.

Ikke vær flau for å snakke om blæren din, for du er ikke alene.

Blæren er et organ som alle andre organer. Vi har ingen problemer med å snakke om hjertet eller hjernen vår. De som har MS, behøver ikke være flaue eller sjenerte for å snakke om blæren. Det er en unødvendig byrde å føle seg alene om ubehagelige blæreproblemer.

Selv om familie, venner og omsorgspersoner kan se hvordan blæredysfunksjon påvirker oss, vet de kanskje ikke hvor vanlig dette symptomet faktisk er. Du kan begynne med å fortelle dem at 80 % av alle med MS opplever en viss grad av blæredysfunksjon, og 68 % av alle med MS opplever tarmdysfunksjon.

Men vi har gode nyheter! Det finnes mange måter å håndtere inkontinens på, f.eks. ved bruk av absorberende, utvortes produkter, og mange av dem er svært diskret. Snakk med legen din om alternativene og om medisinske prosedyrer (dvs. kateterisering eller selvkateterisering) som kan være egnet for deg. Og husk at det første steget til hjelp mot blæredysfunksjon er å be om det.

Depresjon og angst

MS kan være en belastning på psyken.

Novartis sin internasjonale nettside for personer med MS har en fast blogger som heter Jamie, hun har mange erfaringer som hun deler på denne siden. Jamie har MS og har delt sin erfaring med depresjon og hvordan et støttesystem og en lege hun hadde tillit til, hjalp henne gjennom en mørk periode.

I sommer innså jeg at det var 10-årsjubileum for MS-diagnosen min. Det var da jeg kom inn i en nedadgående spiral. Jeg følte meg verdiløs. Jeg innbilte meg at familien min ikke brydde seg om meg, at de ville hatt det bedre uten meg. Jeg fikk alle mulige rare og paranoide tanker. Depresjon kan snike seg innpå deg, gripe deg i kragen og få deg til å gjøre eller tenke ting som den VIRKELIGE deg aldri ville gjort.

Det viktigste for meg i alt dette: Da det ble virkelig ille, visste jeg at jeg måtte fortelle det til mine nærmeste.

For ikke lenge siden ble jeg sykehusinnlagt på grunn av en ny lesjon på høyre side av hjernen. Jeg var på sykehuset en stund før jeg reiste hjem for å jobbe med å bli bedre. I denne perioden kom jeg til å huske på en historie noen hadde fortalt meg. Den handlet om to bestevenner. Den ene ble påkjørt av en buss en dag hun syklet i New York. Hun overlevde, men da hun ble utskrevet fra sykehuset, var hun helt annerledes enn før. Traumatiske hjerneskader forandrer mennesker. Det var utfordrende å redde vennskapet. Men vennen hennes var lojal mot denne gretne og vanskelige personen som ikke lenger likte de samme tingene som hun gjorde før ulykken.

Legen min sa en gang at lesjonene i ryggmargen min tilsvarte en traumatisk ryggmargsskade. Så hva med lesjonene i hjernen min? Hva med de nye lesjonene som dannes? Tilsvarer de en traumatisk hjerneskade? Helt fra jeg var ung har jeg vært redd for å bli lam fra livet og ned, og deretter lam i hele kroppen. Jeg tenkte aldri på at hjernelesjoner kan forandre personligheten min og hvem jeg er.

Det internasjonale MS forbundet definerer depresjon som et begrep som ofte brukes på en lang rekke emosjonelle tilstander, alt fra å føle seg nedfor i noen timer, til alvorlig klinisk depresjon som kan vare i flere måneder. Denne definisjonen virker vag.

I en studiejournal ble det oppgitt at så mange som 50 % av alle med multippel sklerose vil oppleve “klinisk depresjon” og alvorlige stemningsleieforandringer som kan føre til selvmordstanker. Jeg har skrevet om sykdommen i ti år, og jeg syntes dette tallet virket lavt, mye lavere enn det Internasjonale MS forbundet og andre MS-organisasjoner opererer med. Men det kan skyldes at "klinisk depresjon” bare er én type biologisk depresjon. Man må tenke på depresjon som et spekter av tilstander. Den “kliniske” typen betraktes vanligvis som den alvorligste og kan fullstendig ta livskvaliteten fra dem som rammes. Det er alvorlig. Det er svært forskjellig fra det vi kaller situasjonsbetinget depresjon.

Denne artikkelen omhandlet klinisk depresjon forårsaket av MS. Jeg fordypet meg så mye i vitenskapen at jeg ble litt skremt. Men så tok jeg et skritt tilbake og prøvde å se helheten. Jeg så håpet i artikkelen, og da kunne jeg overse de forferdelige vitenskapelige begrepene. Det jeg fikk ut av det var dette: det kan behandles. Det er viktig at du kjenner tegnene på depresjon, er oppmerksom på hva du føler og vet når du bør snakke med noen du stoler på og fortelle det til legen din. Forskerne hevdet at man trenger større oppmerksomhet på selvmordstanker ved kliniske depresjoner som følge av MS. Det ga meg enda mer lyst til å skrive denne artikkelen.

Jeg visste hva jeg måtte gjøre da jeg ble alvorlig deprimert. Jeg visste hvem jeg måtte fortelle det til. Jeg visste at jeg ikke kunne stole på tankene mine. Stå nær dem du er glad i. Du må vite når du ikke kan stole på tankene dine. Har du tanker som er helt annerledes enn til vanlig? Kan de få deg til å reagere helt annerledes på en situasjon enn du gjorde før? Ha tillit til dem du er glad i og til legen din.

Det er normalt å oppleve depresjon under sykdomsforløpet med MS, og det kan behandles med blant annet legemidler og noen har også nytte av mindfullness.

Har du lagt merke til endringer i personligheten din etter hvert som sykdommen din har utviklet seg? Har du et støttesystem og en plan for hva du skal gjøre hvis du innser at du lider av depresjon, ikke er helt deg selv og trenger hjelp? Jeg hadde det. Og jeg har det fint i dag. Husk det!

Seksuelle problemer

Hvordan kan du med MS kan ha et sunt, trygt og tilfredsstillende sexliv?

Sex kan få deg til å svette av positive årsaker, men når du tenker på sex og multippel sklerose (MS), kan det hende at du blir svett på grunn av stress. Du ønsker å ha sex og du ønsker å tilfredsstille partneren din, men det kan også føles som om sykdommen din har bestemt at du skal leve i sølibat resten av livet, på bakgrunn av de usexy symptomene du har.

Det finnes mange artikler med detaljerte råd, hvor det virker som om du bør arrangere en romantisk piknik i stedet for å ha sex. Skal vi elske ved å stirre inn i partnerens øyne i tre timer ... med en skjede tørrere enn Sahara? Nei takk! For oss som ønsker litt mer action enn det; la oss være ærlige (som om vi ikke allerede har vært det!) og snakke om sex og sklerose.

Men jeg er utslitt!

Greit nok. Tretthet er et vanlig symptom på MS, og det kan få lysten på sex til å falme like raskt som de dyre jeansene du nylig kjøpte. Hvordan holder du sexlivet i gang når energien avtar? Det kan dessverre hende at samleie må planlegges til den tiden på døgnet når du føler deg mest uthvilt. Ja, vi er klar over at sex ideelt sett skal skje spontant. Men vi er ganske sikre på at partneren din er enig i at all sex er bedre enn ingen sex! Prøv om morgenen, når man ofte har mest energi. Dessuten er en god morgenøkt en fin måte å starte dagen på¹.

Ha sex med spastisitet!

For den som har MS, kan spastisitet være en smertefull barriere mot et tilfredsstillende sexliv. Spasmer i ben og føtter midt i et samleie kan være både smertefullt og flaut. Hva med å prøve noen nye stillinger? Noen stillinger kan lindre spastisiteten din, og du vet ikke før du prøver! Og vi tror ikke partneren din vil ha noe imot å eksperimentere litt. Det skader heller ikke å starte med å få musklene til å slappe av. Be partneren din om massasje. Det er en fin måte å slappe av og komme i stemning på. Vi er nesten sikker på at partneren din vil si ja om du spør².

Ikke bare sex, men god sex

Du liker kanskje ikke å snakke om det, men et vanlig MS-symptom er problemer med å oppnå orgasme. Vi skal ikke bli for vitenskapelige her, men seksuell opphisselse starter i sentralnervesystemet, der hjernen sender meldinger til kjønnsorganene langs nervebanene. Det er kanskje en hard beskjed å få at MS kan endre disse banene og gjøre det vanskeligere for kroppen å overføre de seksuelle meldingene.

Men det er ikke umulig å oppnå orgasme, og det er mange ting du kan gjøre for å prøve å få mest mulig ut av sex. Advarsel: Vi kommer til å snakke om glidemiddel og sexleketøy. Det er greit å rødme¹.

Det er sant det de sier om seksualdriften; du mister den om du ikke bruker den. Kvinner som har MS og ønsker å ha sex, men har problemer med tørr skjede, kan prøve masse glidemiddel. Kjøp noen flasker og bruk det sjenerøst.

Sexleketøy er også en fin måte å ta kontroll over sexlivet på og å oppdage ting som føles bra for deg og partneren din. Ifølge National MS Society i USA kan både menn og kvinner med MS og deres partnere ha nytte av informasjon om alternative metoder for seksuell stimulering, for eksempel bruk av vibrator, for å overvinne langsom opphisselse og nedsatt følelse³.

Gjennomfør den vanskelige samtalen

Når man har MS, er det mange aspekter ved sex som er ubehagelige og ærlig talt ganske pinlige. Men åpne og ærlige samtaler med partneren din kan bare gjøre ting bedre. Det virker kanskje ikke så opphissende når du leser det i en blogg, men å fortelle partneren din hva du trenger, hva du er redd for og hva du ønsker, kan gjøre sex bedre for dere begge.

Som en oppsummering: Ikke gi opp!

Hvis sex er en viktig del av livet ditt, er det ikke en god løsning å gi det opp. Kanskje foreldrene eller lærerne dine har sagt dette til deg: “Hvis du ikke greier det, må du prøve på nytt, om og om igjen.” De hadde sannsynligvis ikke forestilt seg at uttrykket skulle brukes i denne sammenhengen, men det kunne ikke vært mer sant. Fortsett å prøve, fortsett å snakke med hverandre og fortsett å lete etter det som fungerer for dere.

Vi håper dette innlegget motiverte deg til å planlegge en morsom kveld denne uken!

Referanser

1. Nettstedet "MS Trust" Sex and MS: relationship with depression, fatigue and disability. https://www.mstrust.org.uk/latest/research-news/ms-research-update-sex-and-ms-relationship-depression-fatigue-and-disability. 02.03.2021 (08.03.21)

2. Nettstedet "Verywell health” Stachowiak, Julie. Sex Issues of Women With Multiple Sclerosis.  https://www.verywellhealth.com/sex-tips-for-women-with-multiple-sclerosis-ms-sex-2440626. 02.03.2021 (08.03.21)

3. Nettstedet “MS Trust” Let’s talk about sex.: https://mstrust.org.uk/news/views-and-comments/lets-talk-about-sex-what-one-ms-service-doing-increase-understanding-sexual (08.03.21)