Et godt liv med SPMS

Progresjon av multippel sklerose (MS) er ikke så enkelt som at du har attakkvis MS (RRMS) den ene dagen og sekundær progressiv multippel sklerose (SPMS) den neste. Symptomene forverres ikke plutselig; MS er et spektrum av tilstander og endringene kan skje over lang tid, selv etter en SPMS-diagnose¹. 

Det betyr at hvis du blir diagnostisert med SPMS, trenger du ikke plutselig å endre livsstil. Etter hvert som symptomene endrer seg, kan du heller gjøre mange små og gradvise endringer som hjelper deg å leve et godt liv med sykdommen. Forskning viser at sunne livsstilsendringer kan bidra til bedre kontroll av MS og symptomene, også når sykdommen utvikler seg². 

Slike livsstilsendringer vil være forskjellige for alle som har SPMS, fordi alle har forskjellige erfaringer med sykdommen. De nødvendige endringene vil sannsynligvis også variere over tid, siden både symptomene og dine daglige aktiviteter kan endre seg. 

Her er noen taktikker som kan være nyttige for å finne ut hvilke endringer som kan hjelpe til med å leve godt med SPMS: 

Kunnskap er makt

Alle som er diagnostisert med SPMS, bør lære seg mer om denne fasen av sykdommen. Kunnskap er makt, og kunnskap om sykdommen kan gjøre at du føler deg mer forberedt på å håndtere den. Som en start kan du lese artikkelen vår om de ulike fasene av MS og hvordan sykdommen kan endres over tid. 

Vær kreativ hver dag

Du kan gjøre små endringer i de daglige aktivitetene dine for å spare energi og håndtere SPMS-symptomer bedre. Ting du tidligere gjorde under et attakk, kan nå være nyttig i hverdagen. Dette er noen eksempler:

• Sitt på en stol når du vasker opp eller stryker klær

• Sett en krakk i dusjen og en hylle til dusjartiklene så du slipper å bøye deg ned på gulvet

• Få måltider eller ingredienser til oppskrifter levert på døren i stedet for å gå til butikken

Når det gjelder SPMS, kan alle triks som sparer deg for tid og energi hver dag, gi deg mer energi til å gjøre det du liker best sammen med familie og venner. Bruk litt tid på å gjennomgå alle daglige aktiviteter, og vær kreativ når du endrer dem i forhold til symptomene dine. Du kan også be familie og venner komme med ideer.

Bruk teknologien

Husk at det finnes mye teknologi som kan gjøre livet enklere for deg. Støtteteknologi kan være alt fra justerbare senger og stolkontroller til smarte hjemme - enheter som kan brukes til så mangt. Det er en god idé å undersøke litt for å se hvordan du kan få teknologien på lag med deg og symptomene dine. 

Hold deg mobil

Noe annet å tenke på kan være mobilitetshjelpemidler. Etter hvert som symptomene utvikler seg, kan det bli nødvendig med for eksempel gang - hjelpemidler. Du liker kanskje ikke tanken på å bruke stokk eller rullestol, men hvis det sparer deg for energi og betyr at du kan fortsette å gjøre det du liker, kan det være en god idé. Du trenger kanskje ikke hjelpemidlene hele tiden, men de kan være utrolig praktiske og energisparende de dagene du kjenner mer tretthet eller muskelsvakhet enn vanlig. Snakk med en lege, sykepleier eller ergoterapeut om hva som er riktig for deg.

Håndtering av hjernetåke

SPMS kan forverre problemer med hukommelse og tenking (kognitive problemer), og dette kan påvirke andre aspekter ved sykdommen og livet ditt. Men i likhet med de fysiske symptomene, finnes det også måter å håndtere hjernetåken på. Kognitiv rehabilitering innebærer å utføre visse lærings- og hukommelsesøvelser, samt å gjøre praktiske endringer for å kompensere for hukommelsesproblemer. En nevrolog eller en annen kognitiv spesialist kan hjelpe deg med å utarbeide en rehabiliteringsplan.

Her er eksempler på øvelser:

• Når du skal lære noe, er det lettere å huske det hvis du prosesserer informasjonen på flere måter. I stedet for bare å lese informasjonen, kan du også lese den høyt og skrive den ned. Og så gjentar du det! Repetisjon er en veldig bra måte å forbedre hukommelsen på.

• Å skape assosiasjoner er også et lurt triks. Når du for eksempel skal huske navnet til noen, kan du koble navnet til stedet der du møtte dem, en farge, noen andre du kjenner med samme navn eller navnet på en tilfeldig gjenstand som høres ut som navnet deres. Å gjøre enkle assosiasjoner som dette til en vane kan hjelpe deg med å huske informasjon i hverdagen.

• Vær organisert, slik at du har kontroll på ting og ikke glemmer viktige hendelser eller oppgaver. Velg en plass hjemme til "informasjonssenter", og oppbevar kalender, post, regninger, huskelister, nøkler og andre ting du vil trenge, slik at du alltid finner det. Alle ting har et hjem! Sjekklister, telefonpåminnelser og detaljerte kalendere er nyttige verktøy som gir deg mer kontroll.³

Husk at det er lurt å snakke med en lege eller en annen person i helseteamet ditt for å finne ut hvordan du best kan tilpasse livet ditt i forhold til SPMS og dine spesifikke symptomer. Akkurat som med RRMS finnes det mange triks og gode ideer for å håndtere SPMS og leve godt med sykdommen.