Taudin pahenemisvaiheisiin suhtautuminen

Kirjoittanut Willeke Van Eeckhoutte

Taudin pahenemisvaiheet eli relapsit hirvittävät aina riippumatta siitä, kuinka kauan on sairastanut MS-tautia. 15 vuotta sairastaneena ja useita vakavia pahenemisvaiheita kohdanneena pidän relapseja välttämättömänä pahana.

Pahenemisvaiheet muistuttavat minua siitä, että vaikka tuntisin vahvistuneeni, sairastan kuitenkin edelleen MS-tautia.

Johtuuko tämä oikeasti MS-taudista vai jostakin muusta?

Tärkein pahenemisvaiheista oppimani asia on kehoni viestien tulkitseminen: onko jokin vaiva merkki rappeutumisesta vai ”vain” MS-taudin oire – vai eivätkö tuntemukseni liitykään ollenkaan MS-tautiin? Diagnoosin saamista seuranneen vuoden aikana otin monta kertaa yhteyttä sairaanhoitajaan, koska en osannut erottaa näitä toisistaan. Hän totesi: ”Matkan varrella opit (ja sinun on pakkokin oppia) erottamaan, mistä on kyse, koska kaikki oireet eivät johdu MS-taudista. Joskus päänsärky on vain päänsärkyä.”

Oireiden pahenemista voidaan pitää relapsina, jos edellisestä pahenemisvaiheesta on kulunut vähintään 30 vuorokautta ja oireet kestävät vähintään vuorokauden. Sairaanhoitajan sanat muokkasivat suhtautumistani MS-tautiin. Tapani käsitellä pahenemisvaiheita on kehittynyt minun ja MS-tautini välisen sisäisen vuorovaikutuksen pohjalta. Oman minän kuunteleminen voi muokata suhtautumistapaamme – vaikka minämme olisikin muuttunut.

Kyse ei ole vain positiivisuudesta ja sanoista

On helppo väittää, että ahdistuksen voi poistaa muuttamalla ajattelutapaa. Vakavat pahenemisvaiheet vaativat kuitenkin paljon muutakin kuin vain oman sisäisen dialogin työstämistä.

Kerran minulle kehittyi antibiooteille vastustuskykyinen sairaalabakteeri-infektio. Tilanne oli niin raju, että minut kiidätettiin eristyshuoneeseen, sain keskustella sairaalapapin kanssa ja huoneeseeni asetettiin vierailukielto. Kahden hoitoviikon aikana koin akuuttia ahdistusta, epävarmuutta sekä syvää hämmennystä siitä, kuinka monenlaisia vaikutuksia neurologisella sairaudella voi olla. Edes omalääkärini ei voinut uskoa kaikkea, mitä olin käynyt läpi kahden edellisen vuoden aikana.

Silloin opin, että aina ei ole pakko olla hyvinvoiva.

”Superrelapsini” ei ollut mukava, mutta kokemuksena tarpeellinen. Totuus on, että pahenemisvaiheiden vaikeusaste ja syyt vaihtelevat ja että relapsi hiipuu vasta, kun se itse haluaa.

Pahenemisvaiheilla on taipumus tuoda esille ihmisten huonoimmat puolet. Joskus ystävät tai perheenjäsenet luulevat tietävänsä hoitotiimin neurologeja paremmin. Joskus taas on todettava, että jos pahenemisvaiheen haluaa helpottavan nopeammin, on lopetettava vastaan taisteleminen eikä kuvitella olevansa hoitavaa neurologia taitavampi.

Nykyään olen tyytyväinen, jos pahenemisvaihe on vain pahenemisvaihe eikä muuta. Haluan kaikkien ymmärtävän, ettei ajassa voi palata taaksepäin pahenemisvaiheen laukaisseen tekijän välttämiseksi. Sen sijaan pahenemisvaiheet kannattaa nähdä tulevaisuutta varten tarkoitettuina muistutuksina siitä, että meidän on hyväksyttävä MS-tautimme ja tehtävä elämäämme rakentavia, kestäviä ja positiivisia muutoksia.

Mitä terveellisemmin elämme, sitä vahvempia meistä tulee henkisesti. Älä siis koskaan anna MS-taudin voittaa. Älä tänään, älä huomenna – älä koskaan.

Vinkkejä pahenemisvaiheisiin

•    Pidä kirjaa pahenemisvaiheista ja arvioi oireiden vaikeusaste rehellisesti.
•    Käytän positiivista kieltä, koska uskon, että se auttaa vaikeina aikoina, etenkin pahenemisvaiheiden aikana.
•    Rentoudu, rentoudu, rentoudu. Katso suosikkisarjojasi ja -elokuviasi.
•    Taiji on erinomainen liikuntamuoto, joka lisäksi ehkäisee väsymystä ja voi auttaa löytämään sekä fyysisen että henkisen tasapainon.