Elämää MS-taudin kanssa

MS-tauti voi vaikuttaa perhesuhteisiin monin eri tavoin.

Kirjoittanut Declan Groeger.

Ihmissuhteet voivat olla – ja ovatkin melkein aina – monimutkaisia. Jos lisäksi sairastaa samaan aikaan kroonista ja arvaamatonta sairautta, kuten MS-tautia, suhteet mutkistuvat entisestään.

Ihmissuhteiden rakentaminen ja ylläpitäminen vie aikaa, ja suhteet muuttuvat ajan myötä. Vaikka suhteiden ylläpitäminen ei ole aina helppoa, se on kuitenkin yleensä vaivan arvoista. Ihmiset ovat yleisesti ottaen sosiaalisia olentoja, ja on perustavanlaatuinen, luonnollinen välttämättömyys, että meillä on suhteita muihin. Runoilija John Donne oli oikeassa sanoessaan, että yksikään ihminen ei ole saari.
 

Muutoksia avioliittoon

Vaimoni ja minä, kumppanisi ja sinä – nämä ovat tärkeitä suhteita, joita ei koskaan pidä pitää itsestäänselvyytenä. Minulla todettiin MS-tauti yhdeksän vuotta sen jälkeen, kun olin mennyt naimisiin Jeanin kanssa. Diagnoosi muutti suhteemme täysin. Muutokset eivät tapahtuneet yhdessä yössä, vaan hitaasti. Elämämme ei ollut ohi, mutta se oli muuttunut – aivan kokonaan.

Tulevaisuudenpelkoni liittyi keskeisiin asioihin: Voisinko yhä olla hyvä isä kahdelle pienelle tyttärelleni? Pystyisinkö osallistumaan perheen talouden tukemiseen? Pystyisinkö tekemään osani kotitöistä? Ihmiset, jotka tuntevat minut nyt, eivät tunnistaisi miestä, joka olin silloin, ja ilman Jeania olisin edelleen se mies. Kodin ulkopuolinen elämä jatkui normaalina – tai ainakin ”MS-normaalina”. En ole koskaan ollut negatiivinen ihminen, mutta aiemmin negatiivisuus saattoi joskus iskeä minuun kuin salama kirkkaalta taivaalta ja vaikuttaa minuun joskus lyhyemmän, joskus pidemmän ajan. Onnekseni negatiiviset ajatukset eivät koskaan saaneet minua lannistumaan ja Jean on pysynyt vierelläni koko matkan. Hän piti huolta perheestämme, kun minä en voinut. Hän näki lävitseni ja tiesi, mitä piilottelin sisälläni, eikä koskaan poistunut viereltäni. Hän oli ja on edelleen peruskallioni.
 

Sisarukset – erityinen suhde

Sisarukset voivat olla olennainen osa elämää, jos heille antaa mahdollisuuden. Olen ylpeä minun ja sisarusteni läheisestä suhteesta, vaikka toisiin on välimatkaa tuhansia kilometrejä, kun taas toiset asuvat 10 kilometrin säteellä toisistaan. Vaikka en tietoisesti pitänyt heitä loitolla, he eivät tienneet paljonkaan MS-taudistani ennen kuin aloin kirjoittaa siitä. Taudista kirjoittaminen on minulle helpompaa kuin siitä puhuminen.
 

Lapset ja lastenlapset

Kaksi tytärtäni ovat tienneet alusta asti, että minussa on jotain erilaista – ei välttämättä oikeaa tai väärää, mutta erilaista. MS-tautini takia heistä on kehittynyt kaksi hämmästyttävää, välittävää aikuista, joihin minä tai kuka tahansa heidät tunteva voi luottaa. Lapsenlapseni on tuntenut minut vain MS-tautia sairastavana ja hyväksyy rajoitteeni. Hän saa minut sekä ylpeäksi että iloiseksi ja on minulle syy nousta aamuisin.
 

Läheisten kanssa vanheneminen

Yli 40 avioliittovuoden jälkeen Jeanilla ja minulla on edelleen mukavaa yhdessä. Hän ei ole kertaakaan näiden vuosien aikana saanut minua tuntemaan, että MS-tauti vähentäisi arvoani. Nyt kun vanhenemme yhdessä ja aikaamme vaativat asiat ovat vähentyneet, vietämme yhä enemmän aikaa yhdessä. Nautimme yhdessäolosta hiljaisuudessa; nautimme molemmat samojen TV-ohjelmien katsomisesta. Meillä ei ole enää kotona kahta pientä tytärtä, joten siivoamista on vähemmän. Meillä on yksi lapsenlapsi, joka tietenkin aiheuttaa pientä siivoustarvetta silloin tällöin. En enää tunne syyllisyyttä siitä, että istun paikallani tekemättä minulle aiemmin kuuluneita kotitöitä. Maksamme eräälle miehelle siitä, että hän pitää puutarhamme siistinä – näin meillä on yksi huoli vähemmän.

Hyvien perhesuhteiden arvoa on mahdotonta yliarvioida. Ihmissuhteeni ovat auttaneet minua kehittymään parhaaksi mahdolliseksi versioksi itsestäni ja kenties myös palauttaneet minut maanpinnalle, kun olen yliarvioinut omat kykyni.

Sosiaaliset suhteet ovat tärkeä osa MS-matkaa. Kuten perhesuhteidenkin, myös vahvojen ystävyyssuhteiden ylläpitäminen on vaivan arvoista.

Ystävä, kumppani, perheenjäsen tai työtoveri voi olla avain oireiden muutosten tunnistamiseen
 

Lähiomaisilla on suuri vaikutus multippeliskleroosia sairastavien elämään, mutta he eivät ole ainoita, jotka voivat vaikuttaa. MS-matkan mutkittelevalla tiellä sairastavat ovat kosketuksissa monien erilaisten ihmisten kanssa, joilla on rooli heidän hoidossaan ja elämässään. Ystävät, perheenjäsenet, naapurit ja työtoverit voivat jokainen auttaa heitä matkallaan (1).  

Suurin osa MS-potilaasta huolehtimisesta on fyysistä ja henkistä tukea, mutta voit auttaa myös oireiden seurannassa. Saatat havaita muutoksia, joita rakkaasi ei havaitse tai ei halua itse myöntää. Voit kannustaa ystävääsi keskustelemaan oireista lääkärin kanssa, joka voi tiedon saatuaan auttaa hidastamaan MS-taudin etenemistä. 
 

Oireiden seurannan merkitys 

Oireiden muutokset voivat olla indikaattoreita Ms-taudin siirtymisestä RRMS (aaltomainen MS) -vaiheesta SPMS (toissijaisesti etenevä MS) -vaiheeseen. RRMS-vaiheessa esiintyy selviä relapseja, joissa oireet voimistuvat ja vähenevät. SPMS:n pahenemisessa oireet muuttuvat johdonmukaisemmiksi ja pysyvämmiksi. Siksi sinun ja rakkaasi on tärkeää pitää silmällä muutoksia ja seurata niitä. Havainnot kannattaa jakaa lääkärin kanssa, jotta hän voivat tunnistaa, merkitsevätkö muutokset MS-vaiheen muutosta. Kun MS-tauti siirtyy uuteen vaiheeseen, lääkärisi voi keskustella kanssasi löytääksesi oikean hallintamenetelmän MS-taudin etenemisen hidastamiseksi.
 

Kiinnitä huomiota muutoksiin 

Siirtyminen vaiheesta toiseen voi olla asteittaista ja oireiden muutokset voivat olla hienovaraisia, joten MS-potilaiden ei ole aina helppo huomata muutosta. Jotkut muutokset eivät välttämättä ole heille yhtä helposti havaittavissa kuin ympäröiville ihmisille. 

Tärkeimmät oireet etenemisestä RRMS:stä SPMS:ään ovat relapsien väheneminen ja oireiden yleinen paheneminen. Tähän sisältyy muutoksia kognitiivisissa oireissa, kuten lisääntyneitä muistiongelmia ja mahdollinen väsymyksen paheneminen (2,3)
 

Kognitiiviset muutokset: 

• Vaikeaa keskittyä esimerkiksi kirjan lukemiseen tai työn tekoon 
• Asioiden unohtelu 
• Mielialamuutokset  
   

Fyysiset muutokset:

• Fyysinen toiminta, kuten koiran ulkoilutus tai leikki lastenlasten kanssa, on vaikeampaa kuin aikaisemmin 
• Tehtävät, joihin liittyy käsien käyttö, kuten tekstiviestit tai tiskaus, ovat haastavampia ja esineitä saattaa putoilla  
• Vessassa pitää käydä useammin virtsarakon ongelmien vuoksi (2)  
   

Energian muutokset: 

• Aktiviteetit tai tapahtumat jäävät väliin 
• Huomaat tekeväsi enemmän sellaisia askareita toisen puolesta, joita he tekivät aikaisemmin  
• Päiväunet tai lepohetket lisääntyvät (2) 
   

Puhuminen lääkärin kanssa 

Joskus MS-tautia sairastavan henkilön on vaikea miettiä tulevaisuutta, joten läheisten on tärkeää auttaa heitä vaikeiden aikojen läpi ja tukea kamppailussa MS-tautia vastaan. On hyvä käydä avoin keskustelu heidän kanssaan ja keskustella mahdollisuudesta käydä lääkärillä kertomassa oireiden muutoksista. 
 

Oikean hoidon saaminen 

Näiden muutosten seuraaminen, joko päiväkirjan, sovelluksen tai muun seurantatyökalun avulla, voi olla avuksi keskustelussa neurologin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.  

MS:n eri vaiheet edellyttävät erilaista hoitoa. Mitä aikaisemmin oireiden muutokset jaetaan lääkärin kanssa, sitä nopeammin voidaan ryhtyä toimiin sen selvittämiseksi, onko MS etenemässä, ja hoitosuunnitelmasta voidaan keskustella. 
 

Lähteet

1. National Multiple Sclerosis Society. Types of MS. [online] https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS  

2. Talkspms.com. I'm ready to change the conversation about SPMS. Are you?. [online] https://talkspms.com/index.jsp    

3. National Multiple Sclerosis Society. Secondary progressive MS (SPMS).[online] https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS  

Sinä olet tärkeä. MS-tautisi on tärkeä... vaikka kukaan ei asiasta kysyisikään. Tässä artikkelissa Gaby kertoo, mitä on oppinut nähdyksi tulemisesta.

Kirjoittanut Gaby Mammone

”Näetkö minut? Kuuletko minua? Onko sillä, mitä sanon, sinulle mitään merkitystä?” 
– Oprah Winfrey

Elämä MS-tautia sairastavana on opettanut minulle nähdyksi tulemisen merkityksen. Ymmärrän täysin, miksi MS-tautia kutsutaan näkymättömäksi sairaudeksi. Lukemattomia kertoja olen saanut kuulla, että näytän ”ihan tavalliselta” tai ”hyvinvoivalta”. Sellaiselta saatankin näyttää ulospäin. En kerro muille, kun minulla on lihasjäykkyyttä tai pistelyä. Töissä en mainitse käsivarsikipua enkä sekavuuden tunnetta. Oireeni ovat näkymättömiä… mutta minä en.

Kerran eräillä päivälliskutsuilla ystävälläni oli sidos sormessa, sillä hän oli leikannut sormeensa ja haava oli tikattu. Koska vamma oli näkyvä, kaikki olivat ystävästäni huolissaan ja kyselivät, mitä oli tapahtunut ja oliko hän kunnossa.

Samaisella päivällisellä erään toisen vieraan käsi kramppasi hänen pidellessään lautasta. Tämäkin ongelma oli näkyvä, joten muut vieraat kyselivät huolestuneina, miten hän voi.

Kolmaskin vieras halusi jakaa kärsimystarinansa ja kertoi silmät sirrillään, että hänellä oli kamala päänsärky. Pandoran lipas aukesi, ja muutkin alkoivat valittaa, kuinka kauheita päänsärkyjä heillä esiintyi.

Kuuntelin ja tarkkailin keskustelua. Kullakin keskustelijalla oli hyvä selitys kivulle. Muut ymmärsivät, mikä oli vialla, ja olivat sen vuoksi kiinnostuneita puhumaan asiasta. Kaikki päivällisillä tiesivät, että minulla on MS-tauti, mutta kukaan ei kysynyt minulta, kuinka voin. Heillä ei ollut aavistustakaan, että varpaitani pisteli ja olin aivan uupunut. Edellisenä päivänä minulle oli ilmaantunut näköhermotulehdus ja sormeni olivat olleet tunnottomat. Jos olisi pidetty kilpailu siitä, kuka pöydässä voi huonoiten, olisin epäilemättä voittanut. Sen sijaan tunsin itseni näkymättömäksi, koska oireeni olivat näkymättömiä.

Olen vahvistunut paljon MS-taudin toteamisen jälkeen. Vaikka oireeni ja päivittäiset haasteeni eivät ole muiden nähtävissä, minua ei enää haittaa, etteivät he kysele voinnistani. Ymmärrän hyvin, että näkemättä oireitani he saattavat unohtaa asian. Saattaa myös olla, etteivät he uskalla kysyä, koska eivät tiedä, mitä sanoisivat tai miten minä reagoin kysymykseen. En suutu, jos muut eivät kysele MS-taudistani. Kesti useita vuosia ennen kuin kerroin muille diagnoosista, joten en voi olettaa muidenkaan ymmärtävän sitä heti. Kaikki ihmiset haluavat tulla nähdyksi ja kuulluksi. Tällä tavalla huomioiduksi tuleminen riittää minulle. MS-tautini voi olla näkymätön, mutta minä en ole.

Kannustan osoittamaan läheisille huomiota ja ymmärrystä. Kerro pomollesi, puolisollesi tai lapsillesi: ”Näen sinut. Kuulen sinut. Se, mitä sanot, on tärkeää. Sinä olet tärkeä.”

Kirjoittanut Päivi

Olen ammatiltani diakoniatyöntekijä. Teen Vaasan suomalaisessa seurakunnassa monipuolista ja ihmisläheistä auttamistyötä. Työnkuvaani on vaikea avata lyhyesti, koska se on niin laaja-alaista. Työn monipuolisuus onkin ollut erityisen suuri haaste sairastuttuani MS-tautiin. 
Viime vuosina olen joutunut olemaan pitkiä jaksoja sairaslomalla. Olen myös työskennellyt kaksi pidempää jaksoa KELA:n osasairauspäivärahan avulla ja tehnyt silloin 60%-työtä. Nykyisin teen täysipäivästä työtä. Jaksamiseni turvaksi olen luonut itselleni selkeät ohjeet: 

1. Tee aamulla lista päivän töistä

Olen oppinut, että paras tapa pitää focus tärkeimmässä, on tehdä heti aamulla työpäivän töille lista. Siitä voi tarkistaa, mikä parhaillaan olikaan agendalla – aina kun huomaa eksyneensä. Listasta voi yksi kerrallaan viivata tehtyjä juttuja yli ja samalla huomata saaneensa jotain aikaan. Lista vähentää aivojen kuormitusta, kun ei tarvitse pinnistellä ja yrittää pitää mielessä kaikkia päivän töitä.

2. Rytmitä

Tehtävät työt on hyvä rytmittää oman jaksamisen mukaan. Itse tiedostan, että olen parhaimmillani aamupäivällä ja pyrin tekemään vaativimmat työt silloin. Jos taas tiedän, että iltapäivällä on tärkeä kokous, otan aamupäivän rauhallisemmin ja teen jotain, mikä ei kuormita niin paljon.

3. Sano tarvittaessa EI

Olen opetellut ”ein” sanomista. Nuo kaksi kirjainta on vaikea sanoa, jos jokin mielenkiintoinen juttu on tarjolla. Mutta on ollut pakko opetella. On ollut pakko tunnustaa, että pystyäkseni tekemään minulle osoitetut työt riittävän laadukkaasti, en voi haalia jatkuvasti uusia ja ylimääräisiä tehtäviä tehdäkseni. 

4. Panosta siihen, että sinulla on työrauha

Aivoja kuormittaa kaikki, mitä ympärillä tapahtuu; kaikki, mitä näen ja kuulen. Aina, kun mahdollista, suljen ylimääräiset häiriötekijät pois. Erityisesti silloin, jos tekeillä oleva työ vaatii keskittymistä. 
Työhuoneen oven voi sulkea ja ovenkarmin vieressä olevaan merkkivalolaitteeseen voi sytyttää punaisen ”varattu”- tai keltaisen ”älä häiritse”-valon. Ikkunoiden verhot voi sulkea. Korvanappeihin voi laittaa kuulumaan keskittymistä lisäävää musiikkia. Käytän usein Spotifyn Deep Focus -soittolistaa.

5.Hallitse tietotulvaa

Sähköpostin merkkiäänet saa asetusten kautta suljettua. Kännykän voi laittaa ”älä häiritse”-tilaan. Some-sovellusten ilmoitukset voi sulkea tai ajoittain poistaa sovellukset kokonaan kännykästä häiritsemästä. Jatkuvasti ei tarvitse olla saatavilla kaikkiin suuntiin.

6. Tauota 

On tärkeää pitää huoli ruoka-, kahvi- ja hengähdystauoista. Tästä joudun muistuttamaan itseäni joka päivä. Uppoudun työhöni usein niin, että tauotus takkuaa ja se kostautuu viimeistään seuraavana päivänä. Jotta jaksaisin työssäni, tauoista on pidettävä kiinni!

7. Vapaa tarkoittaa vapaata

Oma työni on työajatonta työtä. Siitä huolimatta minun on ollut pakko rajata, että teen työtä töissä ja kotona ollessa olen vapaalla. (Korona ja etätyö on haastanut tässä kohtaa hyvin paljon. Mutta en nyt mene siihen.) Radikaalein tapani rajata työn ja vapaan eroa, on jättää työkalenteri ja kännykkä työhuoneeseen. Joka päivä en voi tehdä niin, mutta pyrin kunnioittamaan perhettäni ja itseäni sillä, etten tee töitä vapaallani.

Olen opetellut lopettamaan työpäiväni siten, että siivoan työpöydän. Perjantaina siivoan kalenterin välistä ja työpöydältä turhat laput pois sekä teen listan maanantaita varten tärkeimmistä töistä. Tyhjennän siten ajatukseni – jätän työhuoneeni ja lähden viikonlopun viettoon.

8. Palautumisen resepti: Tee joka päivä itsellesi jotain hyvää!

Työpäivän jälkeen päivän voimavarapankki on usein täysin nollissa. Mielestäni palautumisen kannalta tärkeintä on se, että työlle löytyy vastapainoksi jotain erilaista ja itselle mielekästä tekemistä. Elokuvat, äänikirjojen kuunteleminen, neulominen, lasten kanssa touhuaminen, ulkoilu, vesijuoksu, ystävän kanssa oleminen, hyvä ruoka… Pienet ja yksinkertaiset asiat palauttavat parhaiten, eivätkä ne tee vapaa-ajasta suorittamista. Itselle hyvän tekeminen päihittää jopa päiväunet! Unohtamatta kuitenkaan, miten tärkeää lepo ja uni ovat.

9. Kerro oireistasi

Itselleni on ollut helpottavaa kertoa oireistani työpaikalla avoimesti. Omat MS-taudin oireeni ovat enimmäkseen näkymättömiä. Fatiikki, erityisesti kognitiivinen uupuminen, ilmenee lähes päivittäin. Tiedostan itse, milloin se alkaa; kun sanat katoavat, kun keskittyminen asiaan herpaantuu, kun en pysty ottamaan kantaa yksinkertaiseenkaan asiaan tai kun hermostun pienistäkin häiriötekijöistä. Sitä, että käytökseni johtuu sairaudestani ei ulkopuolinen voi käsittää, jos en kerro.

10. Ole armollinen itsellesi

Kaiken keskellä on ollut pakko opetella olemaan armollinen itselle. Kaikkea ei tarvitse jaksaa. Jos on väsynyt, saa levätä. Jos uuvuttaa, on tauon paikka. Eikä aivan kaikkea tarvitse tehdä sataprosenttisen täydellisesti, usein voi mennä sieltäkin, missä aita on matalampi. 

FI2105259599
Blogipostaus on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.

Kirjoittanut Outi

On vierähtänyt luvattoman pitkä aika siitä, kun viimeksi kirjoitin! Eli päivitettävää riittää.

MS-tautini on pysynyt melko hyvin ruodussa, lukuun ottamatta ajoittaista fatiikkia ja muun muassa puutumisoireita, jotka toisinaan ovat melko voimakkaita. Onneksi kuitenkin ohimeneviä, koputan tässä samalla puuta…

Sairastin long covidin, josta kirjoitan ehkä ihan oman postauksen. Koska long covid - long story!

Urheilun saralla on ollut enemmän vaikeuksia kuin voittoja, monen syyn lopputulemana. Tästäkin aiheesta myöhemmin enemmän.

Siinähän olikin jo pari teaseria tulevaan! :)

Olen edelleen kokopäivätyössä, tosin vaihdoin alkuvuodesta työpaikkaa. Olen ollut tosi tyytyväinen päätökseeni, nykyisen työpaikan arvot sopivat hyvin omiini. Nuo arvot myöskin näkyvät päivittäisessä toiminnassa, eivätkä ole vain kauniita sanoja firman nettisivuilla tai slide showssa, joka näytetään vuoden alussa ja vaipuu unohduksiin kesään mennessä. MS-tautiin kaikki ovat myös suhtautuneet tosi hyvin, olen pystynyt siitä ikään kuin sivulauseessa kertomaan, eikä se tunnu olevan mikään big deal kenellekään.

Oli kyllä jännä vaihtaa uuteen duuniin pandemian aikana, sillä aloitin kokonaan etänä. No, johan tässä oli etätyössä oltu jo pari vuotta, joten aika sujuvasti meni perehtyminen uusiin töihin myös kotoa käsin. Mulle etätyö on sopinut kyllä hyvin, tosiaan MS toi omat haasteensa keskittymiseen meluisassa avokonttorissa ja työviikko tuntui paljon raskaammalta kun aamulla piti kiireessä hoitaa kaikki lähtövalmistelut, koiran ulkoilutukset ja sitten se itse työmatkoihin menevä aika.

Etätyössä on helppo rytmittää työpäivä itselleen sopivaksi, lounastauon käytän joka päivä ainakin osittain koiran ulkoilutukseen. On rauha keskittyä ja pitää taukoja enemmän. Aamulla ja työpäivän päätteeksi ei tarvitse käyttää aikaa matkustamiseen, kummasti onkin tullut muutama tunti lisää aikaa arkipäiviin! Toki välillä on kiva nähdä työkavereita ihan livenä.

MS-tilaisuuksien puheenvuorotkin olen koronan takia pitänyt etänä, se on kyllä kurjaa kun ei näe yleisöä, eikä vuorovaikutus oikein toimi samalla tavalla ruudun takaa. Kynnys kysellä ja kommentoida on ymmärrettävästi kuulijoille korkeampi.

Suruakin on ollut, menetin molemmat Amerikanakitani melko lyhyen ajan sisällä ja vähän liian aikaisin ikänsä puolesta. Jotka mut tuntevat, tietävät että koirani ovat mulle kaikki kaikessa ja niiden hyvinvointi on prioriteetti numero yksi. Koiranomistajan tärkein ja samalla raskain päätös on kuitenkin luopua kun aika on, eikä pitkittää rakkaan ystävän kärsimystä itsekkäistä syistä. Viime syksy oli rankkaa aikaa kun viimeinen koirani lähti sateenkaaren tuolle puolen. Ensimmäistä kertaa kahteentoista vuoteen olin ilman koiraa. Koti, koko elämä tuntui tyhjältä ja tuli suorastaan identiteettikriisi. Elämäni oli kuitenkin rakentunut sen ympärille, että koirien tarpeet on huomioitu. Yhtäkkiä oli vähemmän velvollisuuksia ja enemmän vapaa-aikaa. Eikä se tuntunut yhtään hyvältä.

Alkuvuodesta kuitenkin tuli taas iloa ja menoa huusholliin kun pikkuinen Akitan pentu, Aiko saapui. 
Hän on todella hauska ja HYVIN voimakastahtoinen persoona (kuten Akitan kuuluukin), ensimmäiset kuukaudet tuntui siltä kuin yrittäisin koulia jonkin villieläimen pentua. Nyt ollaan löydetty jo yhteinen sävel ja Aiko on alkanut nauttia rapsutuksista, sekä kuuntelemaan mitä pyydän, eikä yritä ainoastaan purra, riehua ja vastustaa. Aiko on kotona aina siellä missä olen ja osallistuu kaikkeen arjen toimintaan. Mainio tyyppi ja todella rakas!

Yksi muuttokin on mahtunut viimeiseen vuoteen. Ehkä tässä oli nyt pähkinänkuoressa tapahtumia ja kuulumisia, varmasti palaan moniin aiheisiin vielä omina kirjoituksinaan.

Tällä hetkellä heinäkuun helteet tuntuvat tuskalliselta, mutta siitä huolimatta ihanaa kesää kaikille!

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella

FI2207070496

Kirjoittanut Anne

Mä jäin työkyvyttömyyseläkkeelle 1999, kun mun kunto oli sellainen, että en pystynyt tekemään raskasta kaksivuorotyötä paperitehtaassa. Eläkkeelle jääminen oli musertavavaa, koska olin silloin alle kolmekymppinen. Ajattelin silloin, että eläkkeelle jäädään vanhana ja harmaana eikä alle kolmekymppisenä!!!

Sain elämästä kuitenkin kiinni 90-luvun puolessa välissä syntyneiden rakkaiden poikieni ansiosta ja sain silloin hyvällä omatunnolla olla kotiäitinä. Nautin siitä, että olin kotona kun pojat tuli koulusta. Jaksoin myös olla futismama kun kuskasin poikia treeneihin ja peleihin. MS-tautikin pysyi kurissa tehokkaan lääkehoidon ansiosta.

Vuonna 1999 pojilla oli jo alkanut koulu ja kuulin yhdistyselämän kutsun ja hakeuduin mukaan meidän paikallisen MS-yhdistyksen siis nykyään neuroyhdistyksen toimintaan mukaan vertaisohjaajaksi ja samalla mut valittiinkin myös hallitukseen. Vuonna 2007 olin jo valittu puheenjohtajaksi ja tein silloisen toiminnanjohtajan sijaisuutta. Kun hän kertoi irtisanoutuvansa, meidän hallitus tiedusteli olisinko kiinnostunut toiminnanjohtajan työtehtävästä ja pienen harkinnan jälkeen olinhan minä.

Nyt olen kuitenkin 15:n rakkaan ja työntäyteisen vuoden jälkeen irtisanoutunut toiminnanjohtajan työstä terveyssyistä. Työhön kuului paljon mm. hallinnollisia tehtäviä, tapahtumien suunnittelua ja niiden rahoitukseen yhteistyökumppanien etsintää ja sitten tietty jäsen- ja talousasiat. 

Mulla oli sellainen tunne jo pitkään, että "pallot eivät pysyneet ilmassa" ja tein virheitä ja huonoja päätöksiä. On se toisaalta ymmärrettävää, koska olenhan sairastanut MS-tautia jo yli 32-vuotta. Nyt kun olen lopettanut työnteon työkyvyttömyyseläkkeen lisäksi, niin tuntuu, että olisi pitänyt tehdä se jo kauan sitten.

Vanha sananlasku sanoo, että kun yhden oven sulkee, niin toinen aukeaa. Mun kohdalla se toteutui niin, että vammaisneuvosto, jonka varapuheenjohtaja olen, valitsi mut alustavasti ehdokkaaksi hyvinvointialueen vammaisneuvostoon!!!🤩💥💯

Sekin on uutta, että mun neljä vuotta henkilökohtaisen avustajan toimessa ollut avustaja jatkaa matkaansa ja mun pitää löytää uusi avustaja hänen tilalleen. Meidän asunto ei sovellu meille, jos käyttäisin liikkumisen välineenä vain pyörätuolia, joten asunnon vaihtokin on lähisuunnitelmissa. Aviomieheni on hoitaja, joten me odotetaan hyvinvointialueelle siirtymistä, jotta tiedämme missä hänen työpaikkansa sijaitsee.

Meidän yhdistyksen puheenjohtaja joutui luopumaan tehtävästään ja minua pyydettiin asettumaan ehdolle meidän yhdistyksen puheenjohtajaksi vuodelle 2023. Suostuin, vaikka se ei todellakaan kuulunut alunperin mun suunnitelmiin. Olin ajatellut pyrkiä vain hallitukseen. Minut kuitenkin valittiin tehtävään ja tietenkin olen kiitollinen luottamuksesta.

Uutta tulee kuitenkin vanhan tilalle ja se on superhienoa, vaikka toki vähän pelottavaakin. Kun aloitin toiminnanjohtajana olin puheenjohtaja ja nyt kun lopetin toiminnanjohtajana minut valittiin puheenjohtajaksi. Mun yhdistysympyrä siis sulkeutuu.

Mun katse on kohti tulevaa odotan, miten elämä nyt jatkuu. Ainakin lupaan pitää paremmin huolta omasta jaksamisesta ja tehdä asioita myös vain mun oman hyvinvoinnitini eteen. 

Vapaaehtoisena. Jatkan matkaani kohti jotain uutta. ♥️
 
"Älä pelkää. Ole keskittynyt. Ole päättäväinen. Ole toiveikas. Ole voimaantunut."
-Michelle Obama

Kirjoittanut Rauno

Viime vuonna tuli kantapään kautta opittua miten on toimittava eläkeläisenä kokoaikatyössä. Mikäli aikoo tehdä kokoaikatyötä, jossa ansiot ylittävät ansaintarajan, on eläke laitettava lepäämään heti työsuhteen alettua, muuten on nopeasti pulassa. 

Jäin eläkkeelle vuonna 2002 ja olen sen jälkeen tehnyt töitä; kokoaikaisena ja osa-aikaisena. Kokoaikaisena sen vuoksi, että hyviä osa-aikatöitä on tosi vähän tarjolla ja kotikaupungissani opiskelijat vievät ne kerta toisensa jälkeen. En tähän kirjoita, että ikärasismia työmarkkinoilla olisi olemassa, mutta kyllä sitä on ja paljon.

Kun virastossa mahdollistui hyvä kokoaikatyö, niin nappasin kiinni siihen kuin hauki syöttiin. Tehtyäni töitä muutaman kuukauden otin yhteyttä eläkevakuutusyhtiöön ja kysyin, että missä menee ansiorajat tänä vuonna. Tiesin, että eläke on laitettava lepäämään ja yritin kysyä, että missä kohtaa ansiorajat tulevat täyteen ja että milloin on oikea aika jättää eläke sivuun. Oli pitkään hiljaista ja sitten tuli kirje, jossa luki seuraavaa: 

”Eläkkeesi on jätetty lepäämään koska tulorekisterin mukaan olet aloittanut työskentelyn, josta saamasi ansiot ylittävät ansaintarajan. Lain mukaan eläke jätetään lepäämään heti ensimmäisestä ylitekuukaudesta alkaen, jos ansaintarajan ylittävä työ kestää vähintään kolme kuukautta”.

Sydän muljahteli muutaman kerran epätahtiin ja verenpaineeni nousi ennätyslukemiin. Kimmastuneena soitin eläkevakuutusyhtiöön ja pidin aikamoisen rähäkän. 

Olen eläkkeellä olon aikana jokaisena vuonna soittanut eläkevakuutusyhtiöön ja kysynyt ansiorajat ja toiminut niiden mukaisesti. Edellisenä vuonna ansioni jäi muutaman kympin alle takaisinperintärajan ja käsitin silloin virheellisesti, että mikäpäs tässä. Samalla tavalla mennään nytkin. Muistan, kun virkailija silloin sanoi puhelimessa, että emme me ole tiellä, tee töitä niin paljon kuin jaksat. Tämä meni myös nauhalle ja sen nauhan kuuntelutin virkailijoille.

Näin toimin minäkin. Yritin huolehtia itse, että palkka ei ylittäisi ansaintarajaa. Ilmoitin asiasta eläkevakuutusyhtiölle ja rumba käynnistyi. Saatuani tiedoksiannon eläkkeen lakkaamisesta olin moneen kertaan yhteydessä vakuutusyhtiöön ja eri henkilöille. Turhaan. Sitten oli pakko luovuttaa, kun lain mukaan olin toiminut väärin. Seurasi kuulemisprosessi, joka kesti reilun kuukauden. Sain selittää onneksi kirjallisesti mitä oli tapahtunut ja minulla oli mahdollisuus anoa kevennystä takaisinperintään. Ja sen myös tein. 

Reilun kuukauden päästä sain päätöksen maksaa takaisin eläkettä reilut 4000 euroa. Helpotusta tässä olin takaisinperittävään summaan saanut tuhat euroa. Työsopimusta onneksi jatkettiin neljällä kuukaudella ja sinä aikana tienaamani eurot menivät tuon summan maksamiseen. Kalliita oppirahoja ja näin jälkeenpäin ajatellen tyhmähän tietysti olin. Sääntöjen mukaan eläkevakuutusyhtiöön on otettava yhteyttä ennen työsuhteen käynnistymistä. Minä nostin muutaman kuukauden sekä eläkettä että palkkaa ja tämä kävi kalliiksi. Pitää olla tosi makea kokoaikatyö ja palkka myös sen verran suuri, että eläkkeen jätän lepäämään. Osa-aikatyötä etsin niillä ehdoilla, ettei ansaintaraja täyty. Helppoa sellaisen paikan löytäminen ei ole. Lakihan on muuttunut jo viisi vuotta sitten, mutta ansiorajani eivät ole olleet kolmea kuukautta yli ansaintarajan. Provisiopalkkaisena ollessa palkat vaihtelevat ja tuovat virheellisenkin kuvan siitä, miten saa toimia.

Tärkeää on vielä muistaa, että eläkkeen ohessa työtä tehdessä palkka kerryttää korotusta vanhuuseläkkeeseen. Tämä korotus on muistettava itse hakea sitten, kun työkyvyttömyyseläke vaihtuu vanhuuseläkkeeseen. Toivottavasti älliä on silloin vielä jonkin verran ja muistan tuon korotuksen hakea. 
Eli kun täytämme 65-vuotta, on muistettava tuo lisäosa laskettaa eläkettä lisäämään. Ja vanhuuseläkeläisenä saa töitä puskea eläkkeen rinnalla, jos vaan jaksaa, vaikka kuinka paljon. 

Vaikeita asioita nämä ovat. Ymmärtää itse ja kirjoittaa näistä ymmärrettävästi.

Opetus oli itselleni tärkeä ja toisaalta helpotuskin. En enää aio kahmia töitä vuorotta. Jää aikaa MS-leijonalle, jää aikaa kuntoiluun ja jää aikaa kaikista tärkeimmälle. Elämälle.

Kirjoittanut Rauno

Läheiset tuntevat minut varsin hyvin. Päätökseni sahaavat laidasta laitaan ja käyn niiden kanssa myös varsin usein läheisteni hermoille. Kun helmikuussa kirjoitin uupumuksestani ja syistä, jotka niihin ajoivat, niin vielä saman kuukauden aikana tein työsopimuksen kokoaikaisesta pestistä samaiseen työhön, jossa tulin uupuneeksi. Kuinkas muutenkaan.

Selityksen paikka. Etsin ja hain töitä, kokoaikaisesti viikosta toiseen. Kävin lähes päivittäin haastatteluissa ja kävin ihmettelemässä työpaikkoja, jotka eivät jättäneet minulle oikeaa tunnetta, eikä oikein mitään muutakaan. Totuuden nimissä osaan en tullut valituksi.

Työmarkkinoilla on rajallinen määrä sopivia työpaikkoja ja vaikka asiaa ei suoraan sanota, niin tämän ikäisenä miehenä työmarkkinoilla on todella vaikea päästä eteenpäin. Järkevät työtehtävät ovat kokoaikaisia ja vaatisivat usein myös korkeampaa koulutusta, kansainvälistä kaupankäyntiä ja sujuvaa kielitaitoa. On esimiestehtäviä ja paljon matkustamista vaativia. Kun näihin ei oikein MS-tautia sairastavana uskalla hakea, jää sitten jäljelle ainoastaan puhelinmyyntiyritykset. Niihin pääsee aina. Ja niistä on myös paljon kokemusta. Yhtään sitä työtä väheksymättä olen päättänyt, että niihin töihin en enää mene. MS-tautia sairastavan aivot eivät jaksa. Saan aina kognitiivisen fatiikin ja palautuminen kestää siitä aikansa.

MS-tautia sairastavana työmarkkinoilla oleminen on oma juttunsa. Kuinka paljon taustoistaan kertoo ja kuinka paljon jättää kertomatta. Mitään pätevää ohjetta itselläni ei asiaan ole. Osassa työhaastatteluista asian kerroin, osassa jätin kertomatta. Nykyisessä työpaikassani asian tietävät kaikki ja tieto siitä helpottaa itseäni paljon. Tunnen, että asia myös kiinnostaa ja samalla huolestuttaa esimiestäni ja työkavereitani. Asiasta puhutaan ja se on hyvä.

Asuntoala työnä on toki myös haastavaa, mutta sen monipuolisuus kiehtoo minua suuresti. Kaikki työtavat ovat käytössä. Puhelimesta sosiaalisen mediaan. Työ rytmittyy eri tavalla, on puheluita, sähköposteja, tapaamisia ja asiakirjojen laatimista. Saa haastaa omia aivojaan oikein urakalla. Vaikka tässäkin väsyn, niin eri tavalla. Edellinen kokeiluni tällä alalla päättyi isoon uupumiseen ja nyt yritän olla viisaampi. Jaksotan työaikaa ja yritän pitää välipäiviä viikolla, kun viikonlopuille kasaantuu esittelyt.

Tätä kirjoittaessa ensimmäiset kaupat on tehty ja on päästy vauhtiin aika nopeasti.
Asuntomarkkinoilla eletään kesää odottaen. Omakotitalojen ja kesämökkien kauppa pitää välittäjät kiireisinä. Ajetaan pitkiä matkoja pitkin mökkiteitä ja saadaan nauttia mukavien ihmisten lisäksi itikoiden seurasta.

Työterveyslääkäri ja kaikki viisaat ihmiset ympärilläni ihmettelevät, että miksi en vaan jää kotiin ja keskity enemmän itseni huoltamiseen?

Olen huomannut, että mitä enemmän olen kotona, sitä enemmän sairastan. Kuuntelen oireita ja sairastan enemmän. Kehitän päässäni taudille erilaisia etenemismuotoja. Huijaan kaiketi itseäni, mutta työtä tehdessäni siirrän ajatukset muualle ja huomaan illalla, että eipä ole MS-tauti käynyt mielessä.

Monelle työn ja muun elämän sovittaminen vaikean sairauden kanssa on äärimmäisen vaikeaa. Neuroliitossa Marju Teinikivi on tehnyt näiden asioiden parissa pitkään töitä ja tuntee alasta kaiken mahdollisen. Niin työpaikoilla tapahtuviin muutoksiin, kuin tilanteisiin, joissa sairastunut työtä etsii. Häneen kannattaa olla yhteydessä, kun asiat tulevat ajankohtaiseksi ja jokaiselle näin tahtoo käydä. MS-tauti osuu yleensä keskelle elämän ruuhkavuosia. On mukava työ ja perhe. MS-tauti hyökkää kimppuun silloin, kun olemme onnellisia ja kun kaikki on hyvin. Diagnoosin saatuamme elämä muuttuu kertaheitolla. On tosi epävarma omasta tulevaisuudestaan, taudin etenemisestä, lääkityksistä ja ihan kaikesta. Tässä vaiheessa keskustelut asiantuntijoiden kanssa auttavat.

Itse en osannut aikanaan apua pyytää ja tein kaikki mahdolliset virheet. Työkykyisenä keskellä kriisivaihetta ajauduin nopeasti työkyvyttömyyseläkkeelle ja kotiin mukamas sairastamaan. Odottamaan taudin etenemistä. Luettuani tuhansia sivuja Kalle Päätalon seikkailuja olin valmis tekemään muuta. Palasin yhdistystoimijaksi ja siitä jossain vaiheessa ajattelin, että olisi vielä kiva tienata eurojakin. Eläkeläisenä on ollut aika mielenkiintoista etsiä työtä, kun ei ole uskaltanut jättää eläkettä lepäämäänkään. Tulorajojen puitteissa on eteenpäin menty ja onneksi vielä pärjätty. Tulorajat kannattaa selvittää, mikäli eläkkeen rinnalle töitä haluaa. Tiedän lähipiiristäni tapauksen, jossa eläke laitettiin jäihin kahdeksi kuukaudeksi, koska eläketulon lisäksi oli palkkatuloa liikaa. Ja jos tahti ei hidastu myös itselläni, niin aikanaan saatu eläkepäätös voi olla historiaa ja tänä päivänä aika vaikea uudistaa. Tarkkana kannattaa siis näidenkin asioiden kanssa olla. Itselleni tämä elämäntapa sopii. Mutta kuten aiemmin kirjoitin, nämä kaikki asiat ovat yksilöllisiä. Tärkeintä on elää onnellisena.

Ollako töissä vai ollako kotona? Näin koronan aikana tehdään etätöitä kotona.

Kysyimme asiantuntijalta: Vaikuttaako MS raskauteen? 

Raskaus on jännittävää aikaa ja sen aiheuttamat fyysiset ja henkiset muutokset voivat aiheuttaa epävarmuuden tunnetta ja huolta. Jos sinulla on multippeliskleroosi (MS), sinulla on todennäköisesti muutama lisähuoli liittyen raskauteen. Saatat miettiä, kuinka MS-tauti voi vaikuttaa raskauteen, mutta on myös tärkeää ymmärtää, miten raskaus voi vaikuttaa MS-tautiin.

Tosiseikkojen saamiseksi keskustelimme tohtori Magnhild Sandberg-Wollheimin kanssa. Hän neurologian apulaisprofessori Lundin yliopistollisesta sairaalassa Ruotsissa. Tässä artikkelissa tarkastellaan tapoja, joilla MS voi vaikuttaa raskauteen. Tämän artikkelin toisessa osassa tutkitaan raskauden potentiaalista vaikutusta MS-tautiin.

Huomaa, että tämän artikkelin tarkoituksena ei ole suositella mitään erityisiä hoitovaihtoehtoja tai korvata tärkeitä keskusteluja oman terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.
 

Vaikuttako MS raskaaksi tulemiseen?

MS diagnosoidaan tyypillisesti 20-40-vuotiailla, joten hedelmällisyys voi olla huolenaihe. "Yleisesti ottaen MS ei näytä vaikuttavan naisen kykyyn tulla raskaaksi(1, 2), mutta jotkut pienet tutkimukset raportoivat heikentyneen hedelmällisyyden tai tiettyjen hormonien vähentyneistä tasoista, joita käytetään hedelmällisyyden indikaattorina naisilla (3, 4)" selittää Tohtori Sandberg. "Muutenkin yleisellä tasolla noin 10% länsimaiden pariskunnista kärsii heikentyneestä hedelmällisyydestä tai hedelmättömyydestä (5). Jos ajattelet perheen perustamista, on tärkeää keskustella ensin neurologin ja gynekologin kanssa."
 

Pitääkö minun lopettaa MS-lääkehoitoni raskauden aikana?

"Saatat joutua muuttamaan tapaa, jolla hoidat MS-tautiasi, koska jotkut lääkehoidot voivat olla haitallisia syntymättömälle lapselle (6)", sanoo tohtori Sandberg. Jotkut lääkärit ehdottavat tiettyjen lääkehoitojen lopettamista ennen kuin yrität tulla raskaaksi ja varoaika hoitojen lopettamisen ja raskauden välillä riippuu lääkityksestä. "Sillä välin tehokas ehkäisy on välttämätöntä", neuvoo tohtori Sandberg. "Jos tulet raskaaksi vahingossa, on tärkeää kertoa siitä neurologille, jotta voitte aloittaa keskustelun vaihtoehdoista välittömästi. Tiedämme, että noin 40% raskauksista on suunnittelemattomia (7), joten et ole yksin - emmekä me tuomitse!"
 

Vaikuttaako MS raskauteeni?

"Ei ole todisteita siitä, että MS lisää kohdunulkoisen raskauden, keskenmenon, ennenaikaisen synnytyksen, kuolleena syntymisen tai poikkeavuuksien riskiä (8)", tohtori Sandberg sanoo. MS-tautia myöskään ei pidetä perinnöllisenä sairautena, koska ei ole yhtä geeniä, joka aiheuttaa sen. Tarkasteltaessa yhdysvaltalaista tutkimusta, jossa verrataan raskauksia ja synnytyksiä naisilla, joilla on MS, epilepsia tai diabetes mellitus terveisiin naisiin, havaittiin hieman suurempi riski alhaiselle syntymäpainolle ja keisarileikkauksella tapahtuvaan synnytykseen. Äidin MS-tauti ei kuitenkaan lisännyt muiden raskauskomplikaatioiden riskiä (9). Samanlaisia tuloksia saatiin Norjassa tehdystä tutkimuksesta (10).

Tohtori Sandbergin mukaan MS-naisia ei tarvitse tarkkailla tarkemmin raskauden aikana kuin terveitä naisia. "Ainoa todellinen poikkeus on, jos olet tullut raskaaksi MS-lääkehoidon aikana, jolloin ylimääräisiä ultraäänitutkimuksia voidaan tehdä pitämään silmällä vauvasi kehitystä", hän lisää.
 

Vaikuttaako MS synnytykseen?

Lyhyt vastaus on ehkä. Joillakin MS-potilailla on tunnottomuutta lantion alueella, ja tämä voi tarkoittaa vähemmän kipua supistusten aikana. Vaikka tämä kuulostaa hyvältä, se voi tarkoittaa, että et ehkä tunnista, kun synnytys alkaa. "MS voi vaikuttaa myös vauvan työntämiseen tarvittaviin lihaksiin ja hermoihin, mikä voi tehdä keisarileikkauksesta tai tyhjiöavusteisista synnytyksistä todennäköisempiä (11)", kertoo tohtori Sandberg. "Jos lääkärilläsi on kuitenkin varauksia synnytyskyvystäsi, hän suosittelee valittavaa keisarileipää hyvissä ajoin komplikaatioiden välttämiseksi."

Kuten kaikkia odottavia äitejä, sinua todennäköisesti neuvotaan tekemään synnytyssuunnitelma. Sen tulisi sisältää toive synnytyspaikasta, kenen haluat olevan läsnä, samoin kuin kivunlievitystoiveesi. "Yleensä useimmat kivunlievitystyypit sopivat MS-potilaille (12)", kertoo tohtori Sandberg. "Itse asiassa epiduraalista voi olla erityistä hyötyä, jos kärsit väsymyksestä, koska se säästää energiaasi synnytyksen alkuvaiheessa." Jos sinulla on fyysinen vamma tai kärsit lihaskouristuksista, kätilösi voi neuvoa sinulle asentoja, jotka tekevät synnytyksestä mukavampaa. 

Pienen suunnittelun jälkeen ei ole mitään syytä, miksi MS-tauti estäisi sinua kokemasta normaalin raskauden, synnytyksen ja saamaan terveen lapsen.

Kiitämme paljon tohtori Sandberg-Wollheimiä hänen ajastaan ja asiantuntevista neuvoistaan.
 

Lähteet

1. Pregnancy, sex and hormonal factors in multiple sclerosis. Miller DH, Fazekas F, Montalban X, et al. 2014 Apr;20(5):527-36. doi: 10.1177/1352458513519840.  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=24446387

2. Artificial reproductive techniques in multiple sclerosis. Hellwig K, Correale J. Clin Immunol. 2013 Nov;149(2):219-24. doi: 10.1016/j.clim.2013.02.001.  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=23507401

3. Serum anti-Müllerian hormone levels in reproductive-age women with relapsing-remitting multiple sclerosis. Thöne J, Kollar S, Nousome D, Ellrichmann G, Kleiter I, Gold R, Hellwig K. Mult Scler. 2015 Jan;21(1):41-7. doi: 10.1177/1352458514540843. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=25145691

4. Female infertility and multiple sclerosis: is this an issue? McCombe PA, Stenager E.  Mult Scler. 2015 Jan;21(1):5-7. doi: 10.1177/1352458514549406.  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=25583835

5. Definition and prevalence of subfertility and infertility. Gnoth C, Godehardt E, Frank-Herrmann P, Friol K, et al. 2005 May;20(5):1144-7.  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=15802321

6. Multiple sclerosis: current and emerging disease-modifying therapies and treatment strategies. Wingerchuk DM, Carter JL. Mayo Clin Proc. 2014 Feb;89(2):225-40.  http://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196%2813%2900986-5/pdf

7. The potential of long-acting reversible contraception to decrease unintended pregnancy. Speidel JJ, Harper CC, Shields WC. Contraception. 2008 Sep;78(3):197-200. doi: 10.1016/j.contraception.2008.06.001. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=18692608 https://www.arhp.org/uploadDocs/journaleditorialsep2008.pdf

8. Website ‘Multiple Sclerosis Society’ – Pregnancy and birth. Available at: http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/womens-health/pregnancy-and-birth

9. Obstetric outcomes in women with multiple sclerosis and epilepsy. Kelly VM, Nelson LM, Chakravarty EF. Neurology. 2009 Dec 1;73(22):1831-6. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181c3f27d. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19923552

10. Pregnancy, delivery, and birth outcome in women with multiple sclerosis. Dahl J, Myhr KM, Daltveit AK, Hoff JM, Gilhus NE. Neurology. 2005 Dec 27;65(12):1961-3.  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16380620

11. Website ‘Johns Hopkins Medicine’ – Multiple Sclerosis and Pregnancy. Available at: http://www.hopkinsmedicine.org/healthlibrary/conditions/physical_medicine_and_rehabilitation/multiple_sclerosis_and_pregnancy_85,P01160/

12. Epidural analgesia and cesarean delivery in multiple sclerosis post-partum relapses: the Italian cohort study. Pastò L et al. BMC Neurol. 2012 Dec 31;12:165. doi: 10.1186/1471-2377-12-165.  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=23276328

Suurin osa ihmisen luumassasta kehittyy noin 20 ikävuoteen mennessä. Sen jälkeen elimistö uudistaa vanhaa luukudosta, mutta luumassan kokonaismäärä ei suurene vaan pienenee vähitellen iän myötä¹ – toisilla nopeammin kuin toisilla, jos tuoreen tutkimuksen² tuloksiin on uskomista.

Kanadalaiset tutkijat mittasivat 783:n MS-tautia sairastavan henkilön luuston tiheyttä ja vertasivat sitä sellaisten henkilöiden luuntiheyteen, joilla ei ollut MS-tautia. Tulokset osoittivat, että luuntiheys oli MS-ryhmässä merkitsevästi pienempi ja osteoporoosi yleisempää kuin verrokkiryhmässä. (Osteoporoosia sairastavien luut ovat heikentyneet ja murtuvat tavallista helpommin.) Ei kuulosta hyvältä.
 

D-vitamiini ja luuston terveys

Miksi MS-tauti sitten vaikuttaa luuston vahvuuteen tällä tavalla? Ensinnäkin MS-taudilla ja osteoporoosilla on useita yhteisiä riskitekijöitä, esimerkiksi tupakointi. Tupakointi suurentaa MS-taudin kehittymisen riskiä³ yli puolitoistakertaiseksi ja  on lisäksi yhteydessä luiden haurastumisen ja suurentuneeseen luunmurtumien riskiin⁴.

Lisäksi molemmilla on yhteys D-vitamiiniin. Tiedetään, että tämän ”aurinkovitamiinin” pieni pitoisuus on yhteydessä suurentuneeseen MS-taudin riskiin⁵. Tiedetään myös, että D-vitamiini vaikuttaa kalsiumin imeytymiseen. Kalsium taas on kivennäisaine, jolla on merkittävä rooli luuston vahvistumisessa ja kehityksessä. Ei siis tarvitse olla asiantuntija ymmärtääkseen, että D-vitamiinin puute suurentaa myös osteoporoosin riskiä. 
 

MS-tauti, vammautuminen ja osteoporoosi

MS voi vaikuttaa lihasvoimaan ja liikkuvuuteen – jaksamisesta puhumattakaan – mikä voi vähentää sairastavan fyysistä aktiivisuutta. Liikunta on tärkeää luuston vahvistumisen kannalta, sillä luiden kuormittaminen saa kehon tuottamaan luuta muodostavia soluja, osteoblasteja⁶. Passiivisella elämäntavalla lihakset ja luut eivät aa tarvitsemaansa harjoitusta⁷. Aiemmin mainitussa MS-tautia sairastavien luustoa tarkastelleessa kanadalaisestutkimuksessa todettiin myös vammautumisen lisävän osteoporoosin riskiä².

Myös tiettyjen MS-taudin oireiden hoitoon  käytettyjen lääkkeiden epäillään aiheuttavan luusto-ongelmia. Esimerkiksi kortisonin pitkäaikainen käyttö voi vaikuttaa kalsiumin imeytymiseen ja luun uusiutumiseen^8,9, ja tietyntyyppiset spasmi- ja masennuslääkkeet voivat myös vaikuttaa luuston terveyteen. Toisaalta monet näistä lääkkeistä ovat korvaamattomia MS-taudin oireiden hoidossa, joten hyötyjä ja haittoja kannattaa punnita yhdessä lääkärin kanssa.
 

Miten osteoporoosin riskiä voi pienentää?

Olipa MS-taudin vaikutus luihin sitten millainen tahansa, MS-tautia sairastava voi tehdä paljonkin pienentääkseen osteoporoosiriskiään. Terveellinen ja monipuolinen, riittävästi luustoa vahvistavaa kalsiumia sisältävä ruokavalio on hyvä alku. Kalsiumia on maitotuotteissa, kuten maidossa (rasvattomassa maidossa on muuten enemmän kalsiumia kuin täysmaidossa¹⁰), jogurtissa ja juustossa, sekä vihreissä kasviksissa, kuten lehtikaalissa, pinaatissa, pinaattikiinankaalissa (paksoi) ja parsakaalissa. Myös lohi ja sardiinit ovat hyviä kalsiumin lähteitä.

On myös järkevää pitää huolta riittävästä D-vitamiinin saannista. Auringonvalo on paras D-vitamiinin lähde, sillä iho tuottaa D-vitamiinia UV-säteiden osuessa siihen. Asiantuntijoiden suositusten mukaan auringonvalossa olisi hyvä olla 20 minuuttia päivässä ilman aurinkovoidetta, muttei kuitenkaan niin pitkään, että iho palaa. Ruokavaliossa hyviä D-vitamiinin lähteitä ovat rasvaiset kalat, kuten lohi ja makrilli, sekä munankeltuaiset ja maksa. Mikäli auringonvalolle altistuminen ja D-vitamiinin saanti ravinnosta on vähäistä, ravintolisästä voi olla hyötyä. Tästä kannattaa keskustella lääkärin kanssa.

Tärkeää on myös luustoa kuormittava liikunta, olipa kyseessä sitten päivittäinen kävely puistossa tai hien virtaamaan saava ryhmäliikunta – on liikuttava oman kehon sallimissa rajoissa. Myös apuvälineitä käyttäville löytyy tapoja kasvattaa lihas- ja luumassaansa. Fysioterapeutti osaa auttaa henkilökohtaisen harjoitussuunnitelman  laatimisessa.

Sairastipa MS-tautia tai ei, tulevaisuutta ajatellen on järkevää investoida luustoonsa. Käytännölliset kengät saattavat olla väistämätön osa ikääntymistä, mutta heikkojen luiden ja murtumien ei tarvitse olla.
 

Lähteet

1. Peak Bone Mass In Women. National Institutes of Health Osteoporosis And Related Bone Disease. Luettavissa osoitteessa: https://www.niams.nih.gov/health_info/bone/osteoporosis/bone_mass.asp (viitattu tammikuussa 2021)

2. Multiple sclerosis is associated with low bone mineral density and osteoporosis. Bisson EJ, Finlayson ML, Ekuma O, Leslie WD, Marrie RA. Neurol Clin Pract. 2019 Oct;9(5):391–399.

3. Smoking: effects on multiple sclerosis susceptibility and disease progression Dean M. Wingerchuk Ther Adv Neurol Disord Jan 2012; 5 (1):13-22. Luettavissa osoitteessa: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3251901/ (viitattu tammikuussa 2021)

4. Smoking And Bone Health. National Institutes of Health Resources. Luettavissa osoitteessa: https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Bone/Osteoporosis/Conditions_Behaviors/bone_smoking.asp (viitattu tammikuussa 2021)

5. Vitamin D and Risk of Multiple Sclerosis: A Mendelian Randomization Study, Lauren E. Mokry, Stephanie Ross, Omar S. Ahmad, Vincenzo Forgetta, George, Davey Smith, Aaron Leong, Celi MT. Greenwood, George Thanassoulis, J. Brent Richards. PLOS Medicine 13(3): e1001981. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1001866 (viitattu tammikuussa 2021)

6. Verkkosivusto ‘National osteoporosis foundation’ Osteoporosis Exercise For Strong Bones. National Osteoporosis Foundation. Luettavissa osoitteessa: https://www.nof.org/patients/fracturesfall-prevention/exercisesafe-movement/osteoporosis-exercise-for-strong-bones/ (viitattu tammikuussa 2021)

7. Osteoporosis and Multiple Sclerosis: Risk Factors, Pathophysiology, and Therapeutic Interventions Gupta, S., Ahsan, I., Mahfooz, N. et al. CNS Drugs (2014) 28: 731. https://link.springer.com/article/10.1007/s40263-014-0173-3 (viitattu tammikuussa 2021)

8. Multiple Sclerosis and Osteoporosis: What's the Connection? Jeri Burtchell, Healthline, 02 August 2014 http://www.healthline.com/health-news/multiple-sclerosis-osteoporosis-connection-080214 (viitattu tammikuussa 2021)

9. Certain antidepressants may erode bone, reports the Harvard Mental Health Letter Harvard Health Publications. http://www.health.harvard.edu/press_releases/certain-anti-depressants-may-erode-bone (viitattu tammikuussa 2021)

10. Verkkosivusto ‘Daily mail’. Which Milk Has the Most Calcium? Daily Mail Newspaper http://www.dailymail.co.uk/femail/article-197372/Which-milk-calcium.html (viitattu tammikuussa 2021)

MS-taudin kanssa eläminen tuo mukanaan monia haasteita, mutta sellainen, joka ei ehkä tule heti mieleen, on vaikutus mielenterveyteen. Suurin osa MS-potilaista kokee jossain vaiheessa mielenterveyden oireita, ja jopa puolet MS-yhteisöstä kärsii masennuksesta (1). Nyt on tärkeää yrittää ylläpitää henkistä hyvinvointia ja hyödyntää käytettävissä olevaa tukea.

COVID-19 muutti meidän jokaisen arjen, ja on todennäköistä, että useimmat ihmiset ovat - vaikka vastahakoisestikin - kehittäneet uusia rutiineja auttaakseen heitä selviytymään tilanteesta. 
 

On ok tuntea mitä tahansa tunnet

Saatat olla innoissasi lisääntyneen vapauden mahdollisuudesta tai hermostua uusista rajoituksista. Kaikki tunteet ovat täysin normaaleja. Tee kaikki omaan tahtiisi äläkä tee mitään, mitä et halua tehdä.
 

Pysy yhteydessä 

Säännöllinen yhteydenpito muiden kanssa on tärkeää kaikille, etenkin ihmisille, joilla on MS:n kaltaisia sairauksia. Valitettavasti pandemian aikana ihmisiä ei ole aina voinut tavata kasvotusten ja monet ovat tunteneet itsensä eristyneemmiksi (2). Onneksi tekniikka on antanut meille paljon erilaisia tapoja pitää yhteyttä kotitaloutemme ulkopuolella oleviin, ja monet ovat opetelleet nauttimaan keskusteluista naapureiden ja paikallisten kauppojen työntekijöiden kanssa. Säännöllinen puhuminen läheisten tai tuntemattomienkin kanssa on tärkeää mielenterveyden kannalta! (3)

Kun rajoitukset alkavat helpottaa, on taas mukava suunnitella tapaamisia ystävien ja sukulaisten kanssa. Perheen ja ystävien näkeminen ja heidän kanssaan puhuminen saa usein hyvälle tuulelle. Sitten kun se on mahdollista, anna rakkaillesi iso puristus. Halaaminen lisää onnellisuutta ja vähentää stressiä (4). 
 

Älä jätä treenejä väliin

Liikunnalla on niin monia etuja, että sitä ei kannata jättää väliin, etenkään kun tiedetään, että liikunta voi auttaa myös MS-oireiden lievittämisessä. Muista kysyä lääkäriltäsi tai fysioterapeutiltasi neuvoja, mitkä liikuntamuodot saattavat olla sinulle parhaiten sopivia.
 

Pysy kaukana uutisista, jos ne aiheuttavat stressiä

Jos huomaat, että uutiset saavat sinut huolestumaan, yritä rajoittaa pääsyäsi niihin. Jos haluat tietää viimeisimmät päivitykset pandemiasta, katso uutiset vain kerran päivässä tai pyydä rakkaasi jakamaan ylätason tiedot kanssasi. On myös tärkeää käyttää vain luotettavia uutislähteitä (5).

Toivomme, että pystyt hyödyntämään näitä neuvoja ja pysymään henkisesti hyvinvoivana MS:n kanssa myös pandemian aikana.

Lähteet

1. MS Society. Depression.  https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/mental-health/depression. 

2. MS Trust. How to stay calm and carry on during the coronavirus crisis when you have MS.  https://www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/how-stay-calm-and-carry-during-coronavirus-crisis-when-you-have-ms. 

3. BBC. The surprising benefits of talking to strangers. Available at: https://www.bbc.co.uk/news/world-48459940. 

4. Erica Cirino. What Are the Benefits of Hugging?  https://www.healthline.com/health/hugging-benefits#1. 

5. NHS. Mental wellbeing while staying at home.  https://www.nhs.uk/oneyou/every-mind-matters/coronavirus-covid-19-staying-at-home-tips/. 

Kirjoittanut Willeke Van Eeckhoutte

Rypistyykö sinunkin otsasi, kun kuulet seuraavat sanat: liikunta ja MS-tauti? Tervetuloa joukkoon.

Riippumatta MS-taudin vaikeusasteesta meillä kaikilla on päiviä, joina ajatus reippaalle kävelylle lähtemisestä tai kuntopyörälle tai joogamatolle istuutumisesta tuntuu kamalalta. Ehkä sinäkin olet vakuuttunut – kuten minä – etteivät mitkään liikunnanohjaajat tai treenihaasteet pysty estämään MS-tautia runtelemasta kehoa, jonka se on jo vallannut. On kuitenkin olemassa tapoja helpottaa liikkeelle lähtöä.
 

1. Huomenna on uusi päivä

Harjoitteluun kuuluu fyysisen liikunnan lisäksi myös psyykkinen puoli. Liikunta edellyttää mielentilaa, joka tarjoaa tukea, kun keho alkaa vastustella ja yrittää todistaa, että liikunta on tarkoitettu vain vahvoille.

Olen kokenut tämän itsekin. On–off-suhteeni liikuntaan on ollut yhtä arvaamaton kuin MS-tautinikin. Voisin kuvailla sitä esimerkiksi näin: ”Olen jo kokeillut tuota lajia, eikä minun kannata kokeilla sitä uudestaan, koska takamukseni on yhä kipeä tuosta aiemmasta.” Toisinaan taas olen astunut ansaan ja ajatellut: ”Huomenna on uusi päivä – joten voin aloittaa vasta huomenna.” Valitettavasti molemmat tavat ovat haitallisia motivaatiolle ja siten fyysiselle hyvinvoinnille.

Kun antaa periksi kiusaukselle jättää liikunta väliin, päätös kaduttaa ja harmittaa myöhemmin. Siksi on tärkeää haastaa itsensä liikkumaan, edes vähän.

Pyrin muistuttamaan itseäni siitä, että liikunta on yksi parhaista tavoista ehkäistä fyysisiä ja henkisiä vaivoja. Tämä ajatus motivoi minua lähtemään liikkeelle. On tärkeää selvittää, mikä motivoi juuri sinua, ja hyödyntää sitä.
 

2. Valitse oikea liikuntamuoto

Liikunta ja mahdollisimman aktiivisena pysyminen on hyödyllistä MS-taudin hallinnan kannalta. Riippumatta MS-tautityypistä tai vammautumisen asteesta, liikunnalla on monia hyötyjä, kunhan liikkuu vastuullisesti.

Liikuntaryhmiä kannattaakin etsiä paikallisten MS-yhdistysten tai terveydenhuollon kautta. Niiden kautta on usein mahdollista löytää koulutettujen fysioterapeuttien vetämiä ryhmiä, jotka on suunnattu erilaisia liikuntarajoitteita omaaville henkilöille. 
 

3. Vaihtoehtoja kaikkiin MS-taudin vaiheisiin

Vaikeistakin MS-taudin oireista kärsiville tai edennyttä tautia sairastaville  on olemassa monenlaisia vaihtoehtoja liikkua. Täysin liikuntakykynsä menettäneiden ja pysyvästi pyörätuolia käyttävien on tärkeää harjoittaa käsivarsiaan. YouTubessa ja muilla vastaavilla videoalustoilla on runsaasti videoita yläraajojen voiman lempeään harjoitteluun. Vai haluaisitko saada sykkeen nousemaan? Mikset kokeilisi pyörätuolikoripalloa?

Tasapaino-ongelmaiselle loistavia tapoja liikkua ovat myös vesiaerobic ja vesipallo, joissa käsivarret tekevät kaiken työn veden kannatellessa kehon painoa. Kuntoilu vedessä vahvistaa lihaksia ilman, että tarvitsee taipua kaikkiin mahdollisiin suuntiin. Vietin lapsena lukemattomia tunteja uima-altaassa, joten tiedän kaiken veden hyödyistä.

Suosikkeihini kuuluu myös muokattu taiji. Vaikka taiji on eräänlainen kamppailulaji, sitä harjoitellaan rauhallisesti. Rauhallisesta tahdista huolimatta laji parantaa tasapainoa ja vahvistaa lihaksia – erityisesti keskivartalon lihaksia – ja lisää siten ajan myötä ketteryyttä.
 

4. Etsi sinulle sopivin liikuntapaikka

Huomasin aivan sattumalta, että läheisellä kuntosalillani on oma sali liikuntarajoitteisille. Siellä on laitteita, jotka liikuttavat kehoani puolestani. Niitä käyttäessäni voin mukauttaa harjoitteita niin, että teen itse sen verran kuin jaksan ja laite antaa tukea, kun voimani loppuvat. Jos kuntosalilla käyminen ei huvita, kuntopyörä on helppo sijoittaa kotiin – tai kesäkuukausina parvekkeelle.

Vihaatko kuntokeskuksia? Älä anna sen estää, sillä maailma on täynnä muita mahdollisuuksia liikkua ja ulkoilla. Sopisiko mukautettu golf? Tai vaikkapa ratsastus? On olemassa myös luontopolkuja, joita voivat käyttää pyörätuolin ja kävelyapuvälineiden käyttäjät.
 

5. Luo liikuntarutiini

Tämän asian koen hankalaksi. Päivinä, joina kehoni ei suostu yhteistyöhön, kuntosalista tulee epämiellyttävä ja suorituspaineita luova paikka. Minua pidättelee pelko siitä, etten pysty tekemään 20:ta toistoa kutakin harjoitetta. Älä kuuntele tällaisia tunteita. Liikuntarutiini helpottaa motivaation löytymistä. Anna kehosi sopeutua ja aloita lyhyillä kävelylenkeillä, jotka auttavat pääsemään takaisin liikkumisen rytmiin.
 

6. Ennen kuin aloitat

Ennen kuin aloitat liikuntaharjoittelun, keskustele hoitotiimisi kanssa siitä, millaisia harjoitteita sinun kannattaa tehdä. Näin ehkäiset loukkaantumisia. Muista myös, että liikunnan aikana voi esiintyä äkillistä väsymystä ja ylikuumenemista. Lisäksi suositellaan, että MS-tautia sairastavat eivät yrittäisi tehdä enempää kuin mihin pystyvät. Siksi on tärkeää, ettet ylitä rajojasi, varsinkin jos harjoittelet ilman valvontaa.
 

7. Hengitä

Ennen kuin aloitat liikuntaharjoittelun, lupaa olla itsellesi armollinen. Sulje silmäsi ja kuuntele hengitystäsi. Aseta kätesi vatsalle ja tunne, miten palleasi liikkuu sisään- ja uloshengityksen tahdissa. Kehoamme ei ole luotu istumaan paikoillaan kaiket päivät eikä juoksemaan maratoneja olympialaisissa. On kuitenkin tärkeää, ettei kehosta tule vankilaa, joka estää elämästä hyvää ja merkityksellistä elämää. Oikea hengitystapa mahdollistaa hapen vapaan kulkeutumisen lihaksiin, mikä auttaa niitä toimimaan paremmin.

Yhteenvetona: Liikunta on tärkeää, sillä se auttaa MS-taudin hoidossa. Jos liikut sopivalla tavalla, huomaat, että kehon lisäksi vahvistuu myös mieli.

Siitä lähtien, kun minulla muutama vuosi sitten todettiin MS-tauti, olen koonnut itselleni eräänlaista MS-taudin sanakirjaa. Sana ”liikuntakyky” on tässä omassa sanakirjassani määritelty seuraavasti: kyky käyttää omia luita, lihaksia, kudoksia ja hermoja niin, että kaikki niiden väliset yhteydet toimivat ja edistävät hämmästyttävää kykyä LIIKKUA itsenäisesti. En kuitenkaan poissulje apuvälineitä, kuten pyörätuolia, kävelykeppiä tai sähkömopoa, jotka auttavat meitä liikkumaan. Ne ovat korvaamattomia silloin kun niitä tarvitaan.
 

Millainen tulevaisuudestani muodostuu?

MS-tautia sairastavana liikuntakyvyn ja sen henkilökohtaisen merkityksen pohtiminen voi joskus tuntua siltä kuin pään päällä leijuisi tumma pilvi. Liikuntakyky on uskomattoman tärkeä, ja ajatus sen menettämisestä voi olla musertava. Osalla ihmisistä on selkeä kuva siitä, millaisia he haluavat olla tulevaisuudessa. He saattavat kuvitella hypähtelevänsä lastensa tai elämänsä rakkauden kanssa tai vaikkapa käyvänsä juoksulenkeillä ystävien kanssa. Minulla ei ole tällaisia mielikuvia. Mielessäni on vain sana ”liikuntakyky” ja sen perässä iso kysymysmerkki. Kuinka kauan pystyn liikkumaan OMATOIMISESTI? Milloin minun pitäisi alkaa miettiä apuvälineiden, kuten pyörätuolin, hankkimista? Miten liikuntakyvyn rajoitteet vaikuttavat minuun ja perheeseeni?
 

Iso kysymys vailla yksinkertaisia vastauksia

Luin äskettäin artikkelin, jossa käsiteltiin neljää tapaa säilyttää liikuntakyky pidempään. Ai mitkä nämä neljä tapaa olivat? ”Osta oikeanlaiset kengät, hanki autoon lisävarusteita, tutustu tarjolla oleviin apuvälineisiin ja harkitse avustajakoiran hankkimista.” Vaikka nämä neuvot ovat mielestäni jossain määrin hyödyllisiä, pidän niitä kuitenkin pinnallisina ja yksinkertaistavina. Apuvälineitä käytetään, kun liikuntakyky on jo menetetty. Minua sen sijaan kiinnostaa, miten pystyn säilyttämään liikuntakykyni mahdollisimman pitkään. Jutun sisältö ei näyttänyt vastaavan otsikkoa. Kysymys siitä, miten MS-tautia sairastava voi säilyttää liikuntakykynsä mahdollisimman pitkään, on vaikea ja henkilökohtainen, eikä siihen vastaaminen valitettavasti ole niin yksinkertaista kuin miltä artikkeli sai sen kuulostamaan.
 

Olemme erilaisia

Vastaukset liikuntakykyyn liittyviin kysymyksiin kytkeytyvät usein yksilöllisiin MS-taudin oireisiin ja niiden ilmenemiseen. Kerran istuin hoidon ajan erään naisen vieressä, ja koska hoidot kestävät kauan, aloimme jutella. Hän kertoi minulle, että harkitsi pyörätuolin hankkimista, koska ulkona oli kuuma ja pyörätuoli helpottaisi liikkumista. Kerrankin olin sanaton. Itse haluan käyttää pyörätuolia tai sähkömopoa vain, jos muita vaihtoehtoja ei enää ole, mutta kaikki eivät välttämättä ajattele samoin.

Ymmärrän hyvin, että liikkuminen voi olla vaikeaa, kun on sairas eikä elämäntilanne sovi yhteen MS-taudin kanssa – usko pois, sellaista minunkin elämäni on. Selkärankaan sattuu, kävelen kummallisesti ja samalla minulla on mieletön kiire. Meidän on kuitenkin oltava rehellisiä itsellemme ja tehtävä kaikkemme liikuntakyvyn ylläpitämiseksi. Sitten kun apuvälineet tulevat välttämättömiksi, joudumme käymään uuden sisäisen taistelun sisäistääksemme, että kepin tai sähkömopon käyttö on täysin hyväksyttävää. Kun tuo päivä koittaa, aion elää hyvää elämää tarvitsemieni apuvälineiden avulla. En kuitenkaan aio antaa niiden määritellä itseäni.
 

Miten itse ylläpidän liikuntakykyä

Siihen saakka kunnes alan tarvita apuvälineitä, pyrin liikkumaan niin paljon kuin mahdollista. Jos pystyt liikkumaan, liiku, sillä vierivä kivi ei sammaloidu! On tärkeää käyttää oikeanlaisia jalkineita, olla varovainen ja liikkua turvallisesti. Monille meistä ongelma ei ole vain jalkojen nostaminen, vaan myös tasapainon säilyttäminen. Jos pitelen jotain käsissäni samalla kun nousen portaita, kaadun sivulle ja joudun lopulta nousemaan portaat istuma-asennossa käyttäen käsivarsiani apuna. Siksi meille tasapainovaikeuksista kärsiville on tärkeää vahvistaa myös keskivartalon lihaksia.

Jooga on loistava tapa vahvistaa keskivartalon lihaksia. Valitse hyvä paikka, jossa voit maata tai istua selkä suorassa. Hengitä syvään – nenän kautta sisään ja hitaasti suun kautta ulos. Keskity hengitykseen 15 minuutin ajan. Tee tämä vähintään kerran päivässä.Rentoutuminen ei ainoastaan rauhoita oloa, vaan myös auttaa kehoa tottumaan venytyksiin ja erilaisiin asentoihin. 

Myös uinti on mielestäni ihana tapa vahvistaa keskivartalon lihaksia. Jo se, ettei minun tarvitse uima-altaassa kannatella omaa kehoani (joka tuntuu noin 225-kiloiselta), tuntuu taivaalliselta. Liikunta itsessään ei saa jatkamaan, vaan sen hauskuus. Naura, ui ja hulluttele – se auttaa sinua voittamaan sellaisiakin vaikeuksia, joihin et ole varautunut.

Lopuksi haluan todeta, että on tärkeää suhtautua apuvälineisiin myönteisesti sitten kun niitä oikeasti tarvitsee. Vaikka on hyvä harrastaa liikuntaa, pysyä rentona ja syödä terveellisesti, tärkeintä on kuitenkin pystyä säilyttämään elämänilonsa.

MS-tauti on ikävä vieras, joka ilmoittaa saapumisestaan juuri silloin, kun sairastuneen perhe-elämä ja ura ovat nousukiidossa. Sairauden kulku on aina ennalta-arvaamaton ja yksilöllinen, joten minun tapani käsitellä sairautta ei todennäköisesti ole samanlainen kuin sinun tapasi. Yritän silti antaa neuvon: kerää mahdollisimman paljon tietoa ennen selviytymissuunnitelman laatimista ja ole valmis muuttamaan suunnitelmaa tarvittaessa. 

MS-taudin hoitoon on olemassa lääkkeitä ja ruokavalioita, mutta tässä artikkelissa ei käsitellä niitä. Artikkelissa käsitellään sitä, miten olen auttanut itseäni tällä esteiden täyteisellä MS-matkalla – sitä, miten olen löytänyt tasapainon.
 

Löydä oma polkusi

Oman polkuni löytymiseen vaikuttivat muiden MS-tautia sairastavien tarinat, tuolloin saatavilla ollut tieto sekä oma elämäntilanteeni ja suhtautumiseni MS-tautiini. Tämä on minun tarinani, ja toivon, että se auttaa sinua matkallasi. 

Tasapainolla voidaan viitata fyysiseen tasapainoon. Tämä tasapainon kirjaimellinen merkitys ei toteudu MS-taudissa kovin hyvin, mutta erityisesti henkinen tasapaino on ratkaisevan tärkeää. Oman tilanteen ja rajoitteiden hyväksyminen – kuitenkaan luovuttamatta – auttaa saavuttamaan henkisen tasapainon.
 

Surun viisi vaihetta

Surun viisi vaihetta – kieltäminen, viha, kaupankäynti, masennus ja hyväksyminen – ovat kaikki suuren MS-palapelin palasia. Älä jää itsesäälin vangiksi. Se, että sinulla on MS-tauti, ei ole sinun syytäsi. MS-tautiin sairastuminen on sattumanvaraista, mutta sinä päätät, miten käsittelet asiaa. 

Sairautta epäiltäessä suhtauduin uutiseen kieltävästi, etenkin kun monet hyvää tarkoittavat ihmiset yrittivät vakuuttaa minulle lääkäreiden olevan väärässä. Kymmenen vuoden ajan minusta tuntui kuin olisin ollut hukkumaisillani ja yritin tarttua oljenkorsiin, vaikka sisimmässäni tiesin, etteivät tutkimukset olleet virheellisiä. Kun MS-diagnoosini lopulta vahvistettiin vuonna 1998, asia ei siis tullut minulle yllätyksenä. Itse asiassa oli tavallaan helpotus tietää, mikä oli vialla, ja pystyin vihdoin siirtymään elämässäni eteenpäin ja suunnittelemaan tulevaisuutta. Opin suhtautumaan suunnitelmaani joustavasti ja mukauttamaan sitä jatkuvasti, koska oli pakko. 

Totuuden kaunistelusta ei ole hyötyä MS-tautia sairastaessa, mutta koska MS-tauti vaikuttaa yksilöllisesti, meidän jokaisen on opittava elämään sen kanssa omalla tavallamme. Meidän on löydettävä oma tasapainomme. Asiasta puhuminen on hyödyllistä, etenkin jos keskustelukumppanin kokemus vastaa omaamme. On hyvä puhua ja kuunnella. Pidä kuitenkin varasi, jos jotkut pohjimmiltaan hyvää tarkoittavat ihmiset tarjoavat perusteettomia ruokavalio- tai ihmelääkevinkkejä, tai kertovat kuinka tädin naapurin ystävä paransi MS-tautinsa ties millä keinolla... 
 

Liike on lääke

Kun minulla todettiin MS-tauti vuonna 1988, MS-tautia sairastavien liikuntaa paheksuttiin. En siis harrastanut liikuntaa. Ohjeet kuitenkin muuttuivat joitain vuosia myöhemmin, ja niin muutuin minäkin. Aloin harrastaa liikuntaa säännöllisesti ja teen niin edelleen. Liikunta on tärkeää sekä psyykkisesti että fyysisesti. Älä pelkää muuttaa suunnitelmiasi, kun saat uutta tietoa ja uskottavia neuvoja. Uskon vakaasti, että tasapainoinen elämä on aina osa MS-palapeliä. 

Liikuntaa on helpompi jatkaa kuin aloittaa uudelleen lopettamisen jälkeen. MS-taudin kohdalla ei myöskään ole aina takeita siitä, että on ylipäätään mahdollista aloittaa uudelleen. Jos jatkaa niiden asioiden tekemistä, mihin pystyy, saattaa olla mahdollista saavuttaa pientä kehitystä, jolla voi olla suuri vaikutus. Siksi mantranani on pysyä liikkeessä ja varmistaa, että teen niitä asioita, joita pystyn. Tämä on auttanut minua välttämään monia sudenkuoppia omalla MS-polullani. 
 

Arvosta yrittämistä, älä pelkästään tuloksia

Olen huomannut, että tarvitsen liikuntaa eniten juuri silloin kun vähiten haluaisin sitä harrastaa. Tämän ymmärtäminen antaa minulle motivaatiota ryhtyä toimeen. Yritän olla olematta liian ankara itselleni, mutta tiedän olevani itseni pahin kriitikko. Minun on myönnettävä ¬- vaikka kuinka yritän, en koskaan onnistu muuttamaan tätä ominaisuuttani. Päivinä, joina oloni ei ole parhaimmillaan, annan itselleni tunnustusta yrittämisestä, vaikka tulos ei olisikaan tyydyttävä. Jonkin verran on enemmän kuin ei ollenkaan. Älä myöskään unohda, että henkinen harjoittelu on kaikin tavoin yhtä tärkeää kuin fyysinen. 

Vaikka aloitin liikunnan harrastamisen myöhään, en ollut koskaan täysi sohvaperuna – silloinkaan, kun MS-tautia sairastaville ei suositeltu liikuntaa. Olen aina yrittänyt pysyä fyysisesti edes jonkin verran aktiivisena, ja opiskelu ja työ pitivät mieleni hyvässä kunnossa. Jäin eläkkeelle vuonna 2010 elämänlaatuni vuoksi, mutta säilytin kuntosalijäsenyyden ja harjoitin henkisiä voimavarojani erilaisilla nettisovelluksilla. Olen vakuuttunut siitä, että molemmat harjoitusmuodot ovat hyödyttäneet minua valtavasti. Ne ovat edistäneet fyysistä ja henkistä hyvinvointiani ja auttaneet minua saavuttamaan hyvän, tasapainoisen olon.
 

Todellisuuden hyväksyminen

Miten löysin tasapainon elämään? Kysymykseen ei ole helppo vastata, enkä itse asiassa ole varma, osaanko edes vastata siihen. Tavallaan tasapainon löytäminen vain tapahtui. En oikeastaan kieltänyt sairauttani heti diagnoosiepäilyn jälkeenkään, mutta kun 10 vuotta myöhemmin sain lopullisen vahvistuksen diagnoosista, viimeisetkin kieltämisen rippeet rapisivat ja tiesin, että sekä itseni että perheeni vuoksi minun oli oltava vahva ja hyväksyttävä tilanne. Pikkuhiljaa aloin hyväksyä fyysiset rajoitteeni, avun tarpeen ja sen, että tekniset apuvälineet olivat osa elämääni. Pikkuhiljaa aloin varata aikaa itselleni joka päivä. Pikkuhiljaa opin rentoutumaan. Kaikki muutokset tapahtuivat hitaasti.

Kun valmistuin oikeustieteellisestä tiedekunnasta vuonna 2005, tajusin, että olin saavuttanut sekä hyvin vähän että uskomattoman paljon. Olin vihdoin tehnyt rauhan itseni kanssa. Olin löytänyt oman paikkani.

Seksuaalisuudesta

Seksuaalisuus on ihmiseen sisäänrakennettu voima, jota voi elää todeksi itsessään ja vastavuoroisessa suhteessa toiseen henkilöön. Seksuaalisuus on ihmisen kehossa ja mielessä riippumatta siitä, onko hänellä jokin diagnoosi tai ei.
 

Seksuaalisuuden haasteet

Haasteet seksuaalisuuden alueella ovat hyvinkin yleisinhimillisiä ja varmasti jokainen kipuilee jossakin vaiheessa elämää aiheen parissa. Yksilön seksuaalisuus on koko elämän mittainen vaihteleva prosessi: lapsuudesta nuoruuteen ja aikuisuuden eri vaiheissa. Jokaisessa elämänvaiheessa on omat haasteensa ja aina on opittavaa.  Seksuaalisen hyvinvoinnin ydin kiteytyy itsetuntemukseen, itsensä hyväksymiseen ja rakastamiseen sekä kykyyn heittäytyä niin mentaalisesti kuin kehollisestikin. Tasapainoinen itsensä hyväksyvä ihminen on useimmiten sinut myös oman seksuaalisuutensa kanssa. Tasapainon tila on kuitenkin melko hetkellinen elämässä, mutta jos perusvireenä on itsensä hyväksyminen, tasapainon saavuttaa taas helpommin. 
 

MS-taudin oireiden vaikutus kehoon on moninainen

MS-sairaus vaurioittaa hermostoa ja hermosto on osallisena kehon lukemattomissa monimutkaisissa toiminnoissa. Kehon muutokset heijastuvat herkästi myös seksuaalisuuteen. ”Tyypillisiä” MS-tautiin liittyviä seksuaaliongelmia ja oireita ei kannata pyrkiä luetteloimaan, koska oireiden moninaisuus ja jokaisen sairastavan persoona ja elämäntilanne vaikuttaa siihen, mikä asia haittaa erityisesti juuri kyseistä henkilöä.

Sairastuminen parantumattomaan sairauteen on usein isku, joka voi aiheuttaa lamaantumisen, luovuttamisen ja häpeän tunteita. Itsensä hyväksyminen ja rakastaminen ”vaurioituneena, diagnoosin saaneena”, ei ehkä tunnu silloin mahdolliselta.  Moni murehtii, ettei enää kelpaa kenellekään. Jos seksuaalisuus on ollut henkilölle tärkeä elämänalue, se useimmiten kuitenkin palaa tärkeäksi osaksi elämää.

Seksuaalisuuden toteuttaminen voi vaatia uudelleen opettelua. Lihastoiminnan muutokset, tuntomuutokset ja uupumus pitää huomioida, mutta se ei tarkoita, että kyky seksuaaliseen nautintoon katoaisi tai että tunteet kuolisivat. MS-taudin oirekirjo on laaja ja siksi kannattaakin keskittyä yksilön ongelmiin eli siihen, mikä oire juuri hänellä aiheuttaa suurimmat ongelmat seksuaalisuuden alueella.  
 

Mitä voin tehdä, jos jokin asia vaivaa?

Sopeutuminen diagnoosiin tai vuosien mittaan kehon muutoksiin ei tapahdu kivutta eikä hetkessä. On oikeutettua hyväksyä itselleen aikaa surra menetettyä ja hahmottaa itsensä uudelleen, mutta sen jälkeen on hyvä suunnata eteenpäin. Vastuu omasta seksuaalisesta hyvinvoinnista kuuluu periaatteessa yksilölle, koska jokainen on parhain asiantuntija omassa seksuaalisuudessaan, mutta ongelmiin ja oireisiin on lupa ja oikeus myös pyytää ja saada apua.

Ihmisen seksuaalisuus on aktiivisen tutkimuksen kohteena ja erilaisiin oireisiin ja ongelmiin pystytään puuttumaan niin lääketieteellisesti kuin terapeuttisin keinoin. Tilanteesta puhuminen kumppanin tai asiantuntijoiden kanssa voi olla keino seksuaalisuuden vahvistumiseen. Joskus apua ja tukea saa parhaiten muilta MS-tautia sairastavilta.

Tietoa seksuaalisuudesta löytyy laajasti kirjallisuudesta sekä internetistä. Aktiivinen, ratkaisuhakuinen asenne johtaa usein parempaan lopputulokseen kuin se, että itsepintaisesti pitää kiinni entisestä. Joustava suhde elämään ja kehon muutoksiin sekä avun vastaanottaminen helpottaa selviämistä myös seksuaalisuuteen liittyvissä haasteissa.

Auktorisoituja asiantuntijoita löytyy sivustolta:

1. http://www.seksologinenseura.fi/

Tietoa seksuaaliterveydestä mm. sivustoilta: 

1. http://www.vaestoliitto.fi/ 
2. http://www.sexpo.fi/ 

Puhutaanpa avoimesti seksistä ja MS-taudista näin miesten kesken. MS-tautia sairastavien miesten seksielämään voi nimittäin kohdistua haasteita.

MS-tautia sairastavien miesten ja naisten kokemukset ovat varmasti osittain samanlaisia.

MS-taudin sairastaminen on kuluttavaa sukupuolesta riippumatta. Seksi voi tuntua uuvuttavalta ja voi jopa aiheuttaa kipua. Toisaalta on kuitenkin luonnollista kokea tarvetta fyysiseen ja henkiseen mielihyvään sekä sellaiseen intiimiin lähentymiseen, joka onnistuu vain seksin avulla. Miehillä seksuaalisen halun menetys voi vaikuttaa negatiivisesti seksuaaliseen tyytyväisyyteen ja itseluottamukseen niin uuteen kumppaniin tutustuttaessa kuin olemassa olevassa parisuhteessakin.¹
 

Terveen seksielämän ylläpitäminen MS-tautia sairastavana

Varoitus, nyt puhutaan suoraan. Jos seksistä puhuminen saa olosi epämukavaksi, kannattaa harkita jotakin toista artikkelia.

Joillakin MS-tautia sairastavilla miehillä on vaikeuksia saada erektio – orgasmista puhumattakaan. Tätä ongelmaa ei ole helppo piilottaa, joten on syytä olla rehellinen kumppanilleen (ja lääkärille; lisää tästä ihan kohta). Älä anna kumppanisi sivuuttaa seksiä vain sen takia, että kiihottuminen on vaikeutunut. Jos haluat edelleen intiimiä kanssakäymistä, sano se suoraan.²

Harva osaa lukea ajatuksia. Kumppanisi saattaa luulla tekevänsä sinulle palveluksen olemalla harrastamatta seksiä. Hän saattaa pelätä loukkaavansa tunteitasi tai voi kokea epävarmuutta uuden tilanteen edessä. Harkitse kumppanin ottamista mukaan vastaanotolle, äläkä ujostele kysyä seksiin liittyvistä asioista YHDESSÄ.

Voit oikeasti kysyä lääkäriltä mitä tahansa. Et taatusti ole ensimmäinen kysyjä, ja vaikka seksi saattaa tuntua tabulta, lääkärin työtä on auttaa potilaita löytämään ratkaisu kaikkeen terveyteen liittyvään – myös seksuaaliseen toimintakykyyn. Kysy rohkeasti!²

Kotona taas pitää harjoitella (yksin tai kumppanin kanssa, kummin vain haluat). Tee olosi mukavaksi. Aloita leikittely (enkä nyt tarkoita hippaa tai legoleikkejä). Kokeile erilaisia vaihtoehtoja oppiaksesi, mikä sinusta tuntuu hyvältä. Jokin kiihotustapa saattaa toimia ja jokin toinen taas ei. Tuntemukset ovat yksilöllisiä, sillä MS-taudin aiheuttamat hermovauriot voivat vaikuttaa eri ruumiinosiin. Toiset MS-tautia sairastavat miehet saattavat saada tyydytystä tavanomaisesta peniksen koskettelusta, kun taas toisilla se ei tunnu miltään. Myös suuseksi voi olla hyvä vaihtoehto, jos kumppanille sopii.³

Aloita hitaasti. Useimmat meistä pitävät SUURISTA muutoksista, mutta pienin askelin eteneminen voi vähentää asiaan liittyvää painetta. Jos sinulla on kiihottumisvaikeuksia, älä turhaudu, jos et saa siemensyöksyä. Niin kauan kuin tunnet mielihyvää, olet oikeilla jäljillä. Kuten sanonta kuuluu, Roomaakaan ei rakennettu päivässä, ja seksuaalinen rakennusprojekti voi vaatia yhtä lailla aikaa.

Aina on toivoa. Varmista siis, että kumppanisi tietää, mitä ajattelet. Unohda kaikki usein seksiin liitetyt häpeän tunteet ja kerro suoraan, mitä tunnet. Älä anna kenenkään määräillä itseäsi tai kohdella sinua kuin lasta. Sinulla on oikeus intohimoon.

Lähteet

1.    Verkkosivusto “MS Society”, Sex and relationship problems. https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/sex-and-relationships/sex-and-relationship-problems (viitattu tammikuussa 2021)

2.    Verkkosivusto “MS Trust”, Sexual problems for men with MS. https://www.mstrust.org.uk/a-z/sexual-problems-men-ms (viitattu tammikuussa 2021)

3.    Verkkosivusto “MS Trust” Delayed or absent orgasms and ejaculation. https://www.mstrust.org.uk/a-z/delayed-or-absent-orgasms-and-ejaculation#what-can-i-do-if-i-have-absent-orgasms-and-ejaculation (viitattu tammikuussa 2021)

Koska luet tätä artikkelia, on tilastollisesti erittäin todennäköistä, että olet nainen – naisilla nimittäin todetaan MS-tauti kolme kertaa todennäköisemmin kuin miehillä. Vaikka artikkelini käsittelleekin siitä, miten MS-tauti vaikuttaa naiseuteeni, tiedän erittäin hyvin myös sen, miten tauti vaikuttaa miehiin. Tarkoituksenani ei ole myöskään väittää, että naisilla on vaikeampaa kuin miehillä. MS-tauti vaikuttaa meihin kaikkiin, miehiin ja naisiin, hyvin ainutlaatuisella tavalla.

Kun paras ystäväni pyysi minua morsiusneidokseen, aloin miettiä, millä elämänalueilla MS-tauti voi vaikuttaa erityisesti naisiin. Olen vanhetessani kohdannut haasteita, jotka on voitettava tai joiden kanssa on opittava elämään, ja olen alkanut ymmärtää, että MS-tauti tekee tästä entistä monimutkaisempaa. Minun on vaikea erottaa ”elämä” ja tavallinen vanheneminen sairauteni aiheuttamista hankaluuksista ja taudin etenemisestä johtuvista muuttuvista oireista; välillä niiden välinen raja hämärtyy. Tiedän kuitenkin, että MS-tauti vaikuttaa jokaiseen elämänalueeseen, olipa kyse sitten äitiydestä, ikääntymisestä, sosiaalisista suhteista, ulkonäöstä, uskosta tai rakkaudesta.
 

Elämän pienet logistiset haasteet

Mihin naiseuden osiin MS-tauti sitten vaikuttaa - tavoilla, jotka useimmat ymmärtävät vain, jos ne heille selitetään? Minun tapauksessani parhaan ystäväni häät nostivat tämän kysymyksen esiin. Oli sekä ilo että kunnia tulla pyydetyksi morsiusneidoksi, mutta toisaalta asiaan liittyi myös pieni, ”typerä” ongelma – tai oikeastaan kaksi, nimittäin kengät ja kävely.

Olen kokemusteni myötä huomannut, etten yleensä halua tuoda MS-tautiani voimakkaasti esille. Kaikki muut morsiusneidot olivat hullaantuneet eräisiin superseksikkäisiin viininpunaisiin korkokenkiin. En halunnut aiheuttaa parhaalle ystävälleni ylimääräistä stressiä enkä halunnut MS-tautini varastavan huomiota hänen tärkeänä päivänään, mutta minun oli pakko kertoa hänelle, etten voisi kävellä hänen valitsemissaan upeissa kengissä. ”Tiedän, ja siksi valitsin sinulle nämä!” mahtava ystäväni vastasi ja lähetti minulle kuvan todella kauniista ballerinoista, jotka oli valinnut vain minua varten. Olin valtavan liikuttunut.

Kauneinta naiseudessa ja vanhenemisessa on se, että ystäväni ovat vanhentuneet kanssani. Vaikka naimisiin menneellä ystävälläni ei ole MS-tautia, hän sairastaa toista kroonista sairautta, minkä vuoksi hän oli ehtinyt miettiä erityistarpeideni huomioon ottamista jo kauan ennen kuin oli edes pyytänyt minua morsiusneidokseen. Siksi tapaan sanoa, että kaikilla ei ole MS-tautia, mutta jokainen meistä kamppailee jonkin asian kanssa. Kerro ystävillesi, mitä tarvitset, he kyllä ymmärtävät. 

Logistiset haasteeni eivät kuitenkaan päättyneet siihen. Kuinka voisin kävellä kirkon käytävää keppiä käyttäen? Kuten aiemmin sanoin, en pidä siitä, että minua tuijotetaan tai että erotun joukosta sairauteni vuoksi. Ystäväni kuitenkin tiesi minun pystyvänkävelemään, jos vierelläni olisi joku, josta pitää kiinni. Niinpä hän valitsi parikseni ison, vahvan miehen, joka piti minua käsivarresta ja tuki näin sekä kävelyäni että hermojani.

Häät ovat vain yksi esimerkki kulttuurisesta normista, jossa naisten odotetaan toimivan ja osallistuvan juhlallisuuksiin tietyllä tavalla. Voi kuulostaa kummalliselta, mutta tuntuu surulliselta, jos ei pysty osallistumaan tapahtumiin samalla tavalla kuin muut. MS-tauti vaikuttaa kaikkeen lukuisin eri tavoin. Häihin osallistuminen, jonka pitäisi olla yksinkertainen asia, ei olekaan enää yksinkertaista. On kuitenkin mahdollista muokata olosuhteita niin, että voimme osallistua. Enkä minä erottunut joukosta. Saatoin kyllä vollottaa kovemmin kuin kukaan muu, mutta sellainen minä vain olen. Tunteikkuus on sellainen osa minua, jonka annan mielelläni näkyä.
 

Karvoilla vai ilman?

Eräs ystäväni MS-tautia sairastavien yhteisöstä kertoi minulle kerran, ettei ollut ajellut kainalokarvojaan vuosiin, koska ei kyennyt nostamaan käsivarsiaan. Solidaarisuuden osoituksena päätin itsekin pidättäytyä karvojen ajelusta useiden kuukausien ajan. Halusin ymmärtää, miten sellainen vaikuttaa naiseen. Olen turhamainen, ja olin aina ajellut karvani joka päivä. Kainaloiden ajelematta jättäminen on hyvin intiimi päätös, joka usein nähdään tarkoituksellisena kannanottona. Ystäväni, jotka ovat päättäneet olla ajelematta karvojaan, tekevät niin ilmaistakseen tärkeitä näkökohtia naisten karvoitukseen liittyen. Miksi meidät pakotetaan ajelemaan karvamme ja näyttämään lapsilta? Ymmärrän hyvin tämän näkökulman, mutta en välttämättä ole itse samaa mieltä. Ystävänikään ei ollut tarkoittanut ajelemattomuutta kannanotoksi, mutta koska hän ei kyennyt ajelemaan karvojaan, hänet melkeinpä pakotettiin ottamaan kantaa. Hän kyllä halusi ajella karvansa, mutta ei pystynyt siihen.
 

Meikkaus

Katsoin videon Selma Blairista, jolla oli äskettäin todettu MS-tauti. Videolla hän vitsaili käsiensä jäykkyydestä ja näytti, mitä tapahtuu, jos hän yrittää meikata kasvonsa ilman muiden apua. Hän näytti klovnilta ja nauroi sille, miten sotkuisesti hänen tottelemattomat kätensä levittivät meikkivoiteen kasvoille; ne kieltäytyivät yhteistyöstä. Monet meistä voivat samastua tilanteeseen. Video oli mahtava. Tapa, jolla hän kuvasi yhtä naisten pienistä päivittäisistä kamppailuista, oli armelias.

Ihmiset ovat erilaisia, mutta itse en melkeinpä koskaan poistu kotoani meikittä. Jos joutuisin tekemään niin siksi etten kyennyt meikkaamaan itse itseäni, se vaikuttaisi ehdottomasti minuun ja naisellisuuteeni. Kaikki eivät ilmaise naisellisuuttaan tällä tavalla – mutta minä ilmaisen. Minulle olisi suuri menetys, jos en pystyisi meikkaamaan. Mainitsinko, että alan vanhentua? Nyt jos koskaan tarvitsen meikkiä, olenhan jo nelikymppinen! Kaikki kunnia niille MS-tautia sairastaville taistelijoille, jotka eivät anna tällaisen vaikuttaa mielialaansa.
 

Äitiys ja seksi

Myös äitiys on tärkeä elämänalue, johon MS-tauti vaikuttaa hyvin henkilökohtaisella tavalla. Usein sanotaan, että MS-oireet häviävät raskauden ajaksi, mutta valitettavasti minun raskauteeni liittyi useita viikoissa laskettavia sairaalajaksoja. Lisäksi MS-taudin oireet pahenevat huomattavasti synnytyksen jälkeen. Oli todella vaikeaa yrittää hoitaa vastasyntynyttä vauvaa samalla kun väsymys, tasapaino-ongelmat ynnä muut vaivasivat pahasti. Halusin niin kovasti pystyä hoitamaan kaiken – mutta en pystynyt. Jo lapsen nostaminen kehdosta ja hänen kantamisensa alakertaan oli hengenvaarallista. En pystynyt hallitsemaan jalkojeni liikkeitä. Portaissa kulkeminen oli pelottavaa, varsinkin vauva sylissä.

Entäpä seksi sitten? Tunnon väheneminen alueelta, jonka on tarkoitus tuottaa suurta nautintoa seksin aikana, vaikuttaa erityisesti naisiin. Seksielämän kunnossa pitäminen vaatii vaivannäköä.
 

Elämä MS-tautia sairastavana naisena

MS-tauti vaikuttaa naisten elämään erityisellä tavalla. Sukupuoli on osa persoonallisuutta. Vain sinä tiedät kuinka syvästi MS-tauti on vaikuttanut naiseuteesi ja naisellisuuteesi; minä tiedän miten MS-tauti on vaikeuttanut elämääni äitinä, siskona, vaimona, opettajana ja ystävänä. Jokainen MS-tautia sairastava kohtaa nämä asiat omassa elämässään – mutta me tiedämme myös, miten olemme määritelleet elämämme ja sen normit uudelleen. Olen luova ja välittävä ihminen. Olen joutunut pikakelaamaan joidenkin sellaisten elämänvaiheiden ohi, joita olin odottanut, ja hyppäämään paljon vanhemman naisen kehoon. Samalla olen kuitenkin saanut myös viisautta ja voimaa. Tämä kaikki on tehnyt minusta paremman naisen kuin olisin koskaan voinut uneksiakaan.

Oletko samaa mieltä? Miten MS-tauti on vaikuttanut elämääsi naisena? Muista, että tarkoitus ei ole vertailla meitä toisiimme vaan pitää yhtä. Olipa tilanteesi sitten millainen vain, toivon, että löydät itsellesi hyvän tavan elää kroonisen sairauden kanssa, täynnä taistelutahtoa.