Hyvää elämää SPMS:n kanssa

Multippeliskleroosin (MS) eteneminen ei ole mitenkään yksinkertaista, eikä muutos RRMS:stä (aaltomainen MS) SPMS:ään (toissijaisesti etenevä MS) tapahdu yhdessä hetkessä. 

Tämä tarkoittaa, että jos sinulla on diagnosoitu SPMS, sinun ei tarvitse yhtäkkiä muuttaa elämäntyyliäsi. Sen sijaan oireiden muuttuessa ajan myötä pienet, asteittaisetmuutokset voivat auttaa sinua. Tutkimus osoittaa, että terveet elämäntavat voivat auttaa MS:n oireiden hallinnassa, vaikka sairaus etenisi.(1)

Nämä elämäntavan mukautukset ovat erilaisia kaikille SPMS:ää sairastaville, koska jokaisella on erilainen kokemus sairaudesta. Tarvittavat mukautukset todennäköisesti myös muuttuvat ajan myötä, koska oireet voivat muuttua edelleen ja myös päivittäiset aktiviteettisi voivat muuttua. 

Olemme listanneet muutamia asioita, joista voi olla hyötyä sinulle elämään SPMS:n kanssa:

Tieto on voimaa: Yksi asia, jonka kaikki SPMS-diagnosoidut voivat tehdä, on oppia lisää taudin tästä vaiheesta. Sairauden ymmärtäminen paremmin voi auttaa sinua tuntemaan olosi valmiimmaksi hallitsemaan sitä. Kannattaa tutustua artikkeliimme MS:n eri vaiheista ja siitä, miten se voi muuttua ajan myötä.

Helpota arkeasi pienillä teoilla: Päivittäin tekemiisi toimintoihin voidaan tehdä paljon pieniä muutoksia energian säästämiseksi ja SPMS-oireiden kanssa pärjäämiseksi.

Joitakin esimerkkejä voivat olla:

• Jakkaran käyttäminen esimerkiksi pesuun tai silitykseen
• Istuimen asettaminen suihkuun 
• Aterioiden tai elintarvikkeiden tilaaminen kotiovellesi kaupassakäynnin sijaan

SPMS:n kohdalla kaikki teot säästääksesi aikaa ja energiaa päivittäin tarkoittavat enemmän energiaa tärkeisiin asioihin, kuten aikaa perheen ja ystävien kanssa. Käytä luovuuttasi kun mietit, miten voisit helpottaa arkeasi. Kannattaa pohtia näitä asioita yhdessä läheistesi kanssa, heiltä voi tulla hyviä ideoita teidän yhteiseen arkeen. 

Ota tekniikkaa avuksesi: Muista, että tarjolla on paljon tekniikkaa, joka voi helpottaa elämääsi. Tekniikka voi olla mitä tahansa säädettävistä sängyn ja tuolin ohjaimista älykkäisiin kodin laitteisiin, joiden avulla voit sytyttää valot, kytkeä television päälle, avata etuoven ja paljon muita tehtäviä joko napin painalluksella tai ääniohjauksella.

Pysyminen liikkuvana: Oireiden edetessä kävelyä tukevat välineet voivat olla tarpeellisia. Voi tuntua pelottavalta ajatella esimerkiksi kävelykepin tai pyörätuolin käyttöä, mutta jos se säästää energiaa ja tarkoittaa, että voit siirtyä vaivattomammin paikasta toiseen, siitä voi olla sinulle paljon hyötyä. Et ehkä tarvitse apuvälineitä koko ajan, mutta ne voivat olla erittäin käteviä päivinä, jolloin koet enemmän väsymystä tai lihasheikkoutta kuin tavallisesti. Keskustele lääkärisi, sairaanhoitajan tai fysioterapeutin kanssa siitä, mikä vaihtoehto sopii sinulle.

Muistiin ja ajatteluun liittyvät ongelmat (kognitiiviset ongelmat) voivat pahentua SPMS:n edetessä, Mutta aivan kuten fyysisten oireiden kohdalla, on olemassa tapoja hallita myös kognitioon liittyviä oireita. Kognitiiviseen kuntoutukseen kuuluu tiettyjen oppimis- ja muistiharjoitusten suorittaminen sekä käytännön muutosten tekeminen muistiongelmien kompensoimiseksi. Neurologi tai neuropsykologi voi auttaa sinua rakentamaan kuntoutussuunnitelman.(2)

Muista, että on hyvä keskustella lääkärin tai muun asiantuntijan kanssa, jotta voidaan selvittää sopivimmat tavat mukauttaa elämääsi SPMS:n kanssa. Aivan kuten RRMS:n kohdalla, SPMS:n hallitsemiseksi on paljon tekniikoita, jotka voivat helpottaa arkeasi.