Läheisen rooli muutoksien havainnoinnissa

Ystävä, kumppani, perheenjäsen tai työtoveri voi olla avain oireiden muutosten tunnistamiseen

Lähiomaisilla on suuri vaikutus multippeliskleroosia sairastavien elämään, mutta he eivät ole ainoita, jotka voivat vaikuttaa. MS-matkan mutkittelevalla tiellä sairastavat ovat kosketuksissa monien erilaisten ihmisten kanssa, joilla on rooli heidän hoidossaan ja elämässään. Ystävät, perheenjäsenet, naapurit ja työtoverit voivat jokainen auttaa heitä matkallaan (1).  

Suurin osa MS-potilaasta huolehtimisesta on fyysistä ja henkistä tukea, mutta voit auttaa myös oireiden seurannassa. Saatat havaita muutoksia, joita rakkaasi ei havaitse tai ei halua itse myöntää. Voit kannustaa ystävääsi keskustelemaan oireista lääkärin kanssa, joka voi tiedon saatuaan auttaa hidastamaan MS-taudin etenemistä. 

Oireiden seurannan merkitys 

Oireiden muutokset voivat olla indikaattoreita Ms-taudin siirtymisestä RRMS (aaltomainen MS) -vaiheesta SPMS (toissijaisesti etenevä MS) -vaiheeseen. RRMS-vaiheessa esiintyy selviä relapseja, joissa oireet voimistuvat ja vähenevät. SPMS:n pahenemisessa oireet muuttuvat johdonmukaisemmiksi ja pysyvämmiksi. Siksi sinun ja rakkaasi on tärkeää pitää silmällä muutoksia ja seurata niitä. Havainnot kannattaa jakaa lääkärin kanssa, jotta hän voivat tunnistaa, merkitsevätkö muutokset MS-vaiheen muutosta. Kun MS-tauti siirtyy uuteen vaiheeseen, lääkärisi voi keskustella kanssasi löytääksesi oikean hallintamenetelmän MS-taudin etenemisen hidastamiseksi.  

Kiinnitä huomiota muutoksiin 

Siirtyminen vaiheesta toiseen voi olla asteittaista ja oireiden muutokset voivat olla hienovaraisia, joten MS-potilaiden ei ole aina helppo huomata muutosta. Jotkut muutokset eivät välttämättä ole heille yhtä helposti havaittavissa kuin ympäröiville ihmisille. 

Tärkeimmät oireet etenemisestä RRMS:stä SPMS:ään ovat relapsien väheneminen ja oireiden yleinen paheneminen. Tähän sisältyy muutoksia kognitiivisissa oireissa, kuten lisääntyneitä muistiongelmia ja mahdollinen väsymyksen paheneminen (2,3) 

Kognitiiviset muutokset: 

• Vaikeaa keskittyä esimerkiksi kirjan lukemiseen tai työn tekoon 
• Asioiden unohtelu 
• Mielialamuutokset  

Fyysiset muutokset:

• Fyysinen toiminta, kuten koiran ulkoilutus tai leikki lastenlasten kanssa, on vaikeampaa kuin aikaisemmin 
• Tehtävät, joihin liittyy käsien käyttö, kuten tekstiviestit tai tiskaus, ovat haastavampia ja esineitä saattaa putoilla  
• Vessassa pitää käydä useammin virtsarakon ongelmien vuoksi (2)  

Energian muutokset: 

• Aktiviteetit tai tapahtumat jäävät väliin 
• Huomaat tekeväsi enemmän sellaisia askareita toisen puolesta, joita he tekivät aikaisemmin  
• Päiväunet tai lepohetket lisääntyvät (2) 

Puhuminen lääkärin kanssa 

Joskus MS-tautia sairastavan henkilön on vaikea miettiä tulevaisuutta, joten läheisten on tärkeää auttaa heitä vaikeiden aikojen läpi ja tukea kamppailussa MS-tautia vastaan. On hyvä käydä avoin keskustelu heidän kanssaan ja keskustella mahdollisuudesta käydä lääkärillä kertomassa oireiden muutoksista. 

Oikean hoidon saaminen 

Näiden muutosten seuraaminen, joko päiväkirjan, sovelluksen tai muun seurantatyökalun avulla, voi olla avuksi keskustelussa neurologin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.  

MS:n eri vaiheet edellyttävät erilaista hoitoa. Mitä aikaisemmin oireiden muutokset jaetaan lääkärin kanssa, sitä nopeammin voidaan ryhtyä toimiin sen selvittämiseksi, onko MS etenemässä, ja hoitosuunnitelmasta voidaan keskustella.