Hiljattain diagnosoitu | Living Like You

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.


Mikä on MS-tauti?

MS-tauti on sairaus, joka vaikuttaa keskushermostoon. Keskushermostoon kuuluvat aivot ja selkäydin, ja niissä on erityisiä neuroneiksi kutsuttuja soluja. Neuronien tarkoitus on lähettää signaaleja kehoon. Nämä signaalit ovat vastuussa monista kehon toiminnoista, kuten tasapainosta, fyysisestä koordinaatiosta, näkökyvystä sekä muistista.

MS-taudissa kehon oma immuunijärjestelmä hyökkää neuroneja vastaan ja vaurioittaa niiden suojakerrosta eli myeliiniä. Vaurioiden seurauksena neuroneiden muihin kehonosiin lähettämät signaalit häiriintyvät, mikä aiheuttaa MS-taudin oireet. Oireet voivat ilmetä hyvin erilaisina eri ihmisillä sen mukaan, missä osassa kehoa vaurio tapahtuu.

 

 

Mitä kehossa tapahtuu?

Kaikkiin MS-taudin vaiheisiin liittyy olennaisesti kaksi asiaa: keskushermosto ja siihen kohdistuva tulehdusreaktio

Infografik1_FI_350px

MS-tauti aiheuttaa muutoksia keskushermostossa, johon kuuluvat aivot ja selkäydin. Keskushermoston hermosolut välittävät ympäri kehoa viestejä, jotka ohjaavat esimerkiksi tasapainoa, liikehallintaa ja muistia. 

Infografik2_FI_350px

Hermosolua ympäröi suojaava myeliinikerros, jota voi verrata sähköjohtoa ympäröivään muovikuoreen. MS-taudissa immuunijärjestelmän valkosolut tunnistavat virheellisesti myeliinissä jotain vierasta, joka on tuhottava. 

Infografik3_FI_350px

Valkosolut hyökkäävät myeliiniä vastaan ja aiheuttavat tulehdusreaktion, joka vaurioittaa myeliiniä ja paljastaa hermosolun aksonin eli viestejä välittävän viejähaarakkeen.

Infografik4_FI_350px

Kun myeliini vaurioituu, hermosolujen välittämät viestit hidastuvat tai häiriintyvät, mikä aiheuttaa pahenemisvaiheen. Pahenemisvaihe voi kestää yhdestä päivästä kuukausiin, kunnes aivot korjaavat vauriot.

Infografik5_FI_350px

Ajan kuluessa hermosolujen myeliinikerros voi kulua kokonaan pois. Tällöin tulehdusreaktio yleensä häviää kokonaan ja magneettikuvissa alkaa näkyä suurempia leesioita.

MS-taudin monet vaiheet

MS-tautiin liittyy paljon sanastoa, joka voi tuntua hämmentävältä ja vaikealta. Lääketieteelliset termit, kuten "RRMS", "SPMS" ja "PPMS", voivat aiheuttaa sekaannusta. MS-taudin yksilöllisyys tuo oman ongelmansa, kaikki ihmiset eivät ole samaa mieltä oppikirjoissa kuvatuista tapauksista.

MS:n diagnosointi on vaikeaa. Ensinnäkin on olemassa useita muita sairaustiloja, joilla on samanlaisia ​​oireita, ja jotka on suljettava pois. MS ei ole samanlainen kaikille. Jokaisella on oma ainutlaatuinen sairaushistoria ja oireiden kirjo. Määrittämällä missä MS-vaiheessa olet, lääkäri voi räätälöidä hoitosi.1

Kvinde sidder

MS-taudin muodot

MS-tautia voi ajatella jatkumona, jossa on eri vaiheita. Noin 15 prosentilla MS-tautia sairastavista diagnosoidaan ensisijaisesti etenevä MS-tauti (PPMS), jossa oireet pahenevat asteittain ajan myötä sen sijaan, että ne ilmaantuisivat äkillisinä pahenemisvaiheina. Useimmilla MS-tautia sairastavilla ihmisillä diagnosoidaan aaltomainen MS-tauti (RRMS), jossa oireet pahenevat (relapsi), mutta lieventyvät sitten. Tämä oireiden kaava saattaa muuttua ajan myötä, mikä voi merkitä MS-taudin seuraavaan vaiheeseen siirtymistä. Ajan mittaan joillekin ihmisille kehittyy MS-taudin toissijaisesti etenevä muoto (SPMS), jossa pahenemisvaiheita tulee harvemmin, mutta oireet pahenevat asteittain pahenemisvaiheiden välillä. Muutokset ovat usein asteittaisia, mutta on tärkeää huomata etenemisen merkit ja kertoa niistä ajoissa lääkärille, sillä MS-taudin eri muodot voivat edellyttää erityyppistä hoitoa. 

RRMS

Aaltomainen MS-tauti (RRMS)

Yleisintä MS-muotoa kutsutaan aaltomaiseksi (eli relapsoiva-remittoiva MS) MS-taudiksi (RRMS). Noin 85% kaikista MS-potilaista saa tämän diagnoosin, yleensä 20-30-vuotiaana. RRMS on naisilla kaksi kertaa yleisempi kuin miehillä ja sen uskotaan liittyvän hormoneihin. RRMS:ssä on jaksoja, joissa oireet voimistuvat ja sitten rauhoittuvat jälleen kokonaan tai osittain (remissio). Oireiden aiheuttaja voi vaihdella (esimerkiksi stressi, kuumuus tai infektio), mutta pahenemisvaiheet liittyvät myeliinin (eristävä kerros, joka ympäröi keskushermoston hermosyitä) autoimmuunihyökkäyksiin ja niihin liittyvään tulehdukseen.1

Nämä autoimmuunihyökkäykset voivat johtaa pieniin vaurioituneisiin alueisiin, joita kutsutaan vaurioiksi (tai plakeiksi). Niitä voi olla missä tahansa keskushermostossa (keskushermosto, joka koostuu aivoista ja selkäytimestä), mutta RRMS-potilailla on usein enemmän vaurioita aivoissa kuin selkäytimessä.2

Jokaisen pahenemisvaiheen (eli relapsin) yhteydessä vanhat oireet voivat palata tai uusia oireita saattaa ilmetä. Relapsin yhteydessä oireet ovat yleensä pahimmillaan muutaman tunnin tai päivän kuluttua. Ne voivat jatkua jopa viikkoja, vaikka tämä vaihtelee henkilöstä toiseen ja uusiutumisesta toiseen. Jotkut oireet voivat tulla ja mennä, ja jotkut saatat kokea vain kerran2. Oireet koetaan eri tavoin riippuen siitä, mikä aivojen tai selkäytimen alue on vaurioitunut. Oireita voivat olla esimerkiksi silmien kipu ja näköongelmat, tunnottomuus ja kihelmöinti, lämpöherkkyys, huimaus, virtsarakon tai suoliston ongelmat, liikkumisvaikeudet, lihasjäykkyys, väsymys, tasapainohäiriöt, vaikeus ajatella selkeästi ja myös masennus2.

Relapsi voi myös vaihdella vakavuudeltaan. Oireet voivat olla lieviä, mutta ne voivat olla myös niin vakavia, että vaativat sairaalahoitoa. Oireet menevät usein täydelliseen remissioon relapsin jälkeen, mutta ongelmat voivat jatkua, jos myeliinin vaurio on vakava.3

Ajan myötä RRMS yleensä siirtyy progressiiviseen vaiheeseen, jota kutsutaan sekundaaris-progressiviiseksi tai toissijaisesti eteväksi MS-taudiksi (SPMS). Noin 80% MS-potilaista on siirtynyt SPMS-vaiheeseen 15 vuoden jälkeen.4
 

Lähteet

  1. https://www.mstrust.org.uk/a-z/relapsing-remitting-ms-0 [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

  2. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Relapsing-remitting-MS [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

  3. https://www.medicalnewstoday.com/articles/324944.php [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

  4. https://www.medicalnewstoday.com/articles/311411.php [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

 

SPMS

Toissijaisesti etenevä MS-tauti eli SPMS

SPMS:lle on ominaista toimintakyvyn asteittainen heikkeneminen ja relapsien puuttuminen. Tämän tyyppinen MS voi olla vaikea diagnosoida. Yleensä SPMS tarkoittaa vähemmän tulehdusta ja enemmän muutoksia aivoissa hermosyiden vaurioiden vuoksi1. Aivoissa tapahtuu muutoksia luonnollisesti meille kaikille iän myötä, mutta muutos tapahtuu nopeammin MS-potilailla. Joillakin on edelleen relapseja (aktiivinen SPMS), mutta oireet eivät yleensä häviä kokonaan relapsin jälkeen.2

Kun tauti etenee, liikunta voi vaikeutua, mutta ei voida tietää, kuinka nopeasti nämä muutokset tulevat tai kuinka vaikeita niistä tulee. Vaikka mikään MS-muoto ei voida kokonaan parantaa, SPMS-oireita voidaan hallita integroidulla hoidolla, joka sisältää lääkehoitoa, fysioterapiaa, liikuntaa ja ruokavalion muutoksia3. Kokonaisvaltainen näkemys on avain hyvinvoinnin ylläpitämiseen ja parempaan elämänlaatuun. Oireiden säännöllinen seuranta voi auttaa sinua keskustelemaan lääkärisi kanssa.4

Kiinnitä huomiota muutoksiin

Erityisesti asteittaisten oiremuutosten huomaaminen on usein helpommin sanottu kuin tehty. Oireiden seuraaminen on helpompaa, kun sitä tekee säännöllisesti. Pidä kirjaa oiremuutoksista ja keskustele muistiinpanojen avulla lääkärisi kanssa.

Lähteet

  1. https://www.mssociety.org.uk/about-ms/types-of-ms/secondary-progressive-ms# [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

  2. https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

  3. https://www.mstrust.org.uk/about-ms/ms-symptoms/managing-relapses [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

  4. https://www.nationalmssociety.org/ [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

 

PPMS

MS-taudin kirjo

MS-tautia voi ajatella jatkumona, jossa on eri vaiheita. Noin 15 prosentilla MS-tautia sairastavista diagnosoidaan ensisijaisesti etenevä MS-tauti (PPMS), jossa oireet pahenevat asteittain ajan myötä sen sijaan, että ne ilmaantuisivat äkillisinä pahenemisvaiheina. Useimmilla MS-tautia sairastavilla ihmisillä diagnosoidaan aaltomainen MS-tauti (RRMS), jossa oireet pahenevat (relapsi), mutta myös lieventyvät välillä. Tämä oireiden kaava saattaa muuttua ajan myötä, mikä voi merkitä MS-taudin seuraavaan vaiheeseen siirtymistä. Ajan mittaan joillekin ihmisille kehittyy MS-taudin toissijaisesti etenevä muoto (SPMS), jossa pahenemisvaiheita tulee harvemmin ja oireet pahenevat asteittain pahenemisvaiheiden välillä. Muutokset ovat usein asteittaisia, mutta on tärkeää huomata etenemisen merkit ja kertoa niistä ajoissa lääkärille, sillä MS-taudin eri muodot voivat edellyttää erityyppistä hoitoa. 

Ensisijaisesti etenevä MS-tauti (PPMS)

Tämä on suhteellisen harvinainen MS-taudin muoto, joka diagnosoidaan noin 10-15 % kaikista MS-potilaista, yleensä 40- tai 50-vuotiailla. Toisin kuin RRMS, tämä MS-muoto näyttää vaikuttavan yhtä paljon miehiin ja naisiin. PPMS on progressiivinen eli etenevä alusta alkaen, ja oireet pahenevat vähitellen ajan myötä. Vauriot ovat yleisimpiä selkäytimessä ja PPMS:n oireet liittyvät useammin motorisiin vaikeuksiin. Kuten jo aiemmin todettu, MS on arvaamaton ja yksilöllinen ja sinulla voi olla pitkiä aikoja, kun oireet eivät näytä pahenevan. Tässäkin MS-vaiheessa voi olla relapseja.1

Lähteet

  1. https://www.nursingtimes.net/clinical-archive/neurology/an-overview-of-multiple-sclerosis-and-its-holistic-management-19-12-2016/ [Haettu viimeksi maaliskuu 2021]

 

Uupumus

Uupumus ja MS

Eija Rosti-Otajärvi, neuropsykologian erikoispsykologi, dosentti, Tays, neuroalojen ja kuntoutuksen vastuualue

Uupumus on yksi yleisimmistä ja sairastavan toimintakykyyn eniten vaikuttavista MS-taudin oireista. Tavallisuudesta poikkeava uupumus on usein taudin varhaisimpia oireita ja sitä ilmenee noin 80 %:lla sairastavista. Uupumus voi heikentää sairastavan työkykyä, sosiaalisten suhteiden ylläpitoa, psyykkistä hyvinvointia ja päivittäistä toimintakykyä ja näin ollen heijastua laaja-alaisesti sairastavan elämänlaatuun.  

Mitä MS-tautiin liittyvä uupumus on ja miten se ilmenee?

Uupumuksella tarkoitetaan fyysisen tai henkisen energian tai tarmon puutteen tunnetta, joka häiritsee toimimista normaalilla tavalla. Uupumus voi ilmetä motorisena, kognitiivisena tai yleisenä uupumuksen tunteena. Motorisella uupumuksella tarkoitetaan fyysisen suoriutumisen ohimenevää heikkenemistä fyysisen ponnistelun aikana. Motorinen uupumus vaikeuttaa fyysisen toiminnan pitkäkestoista ylläpitämistä ja palautuminen fyysisestä rasituksesta saattaa kestää kauemmin. Kognitiivisella uupumuksella tarkoitetaan puolestaan kognitiivisen suoriutumisen ohimenevää heikkenemistä kognitiivisen ponnistelun aikana. Kognitiivinen uupumus vaikeuttaa tavallisesti ajattelun, muistin ja keskittymisen pitkäkestoista ylläpitämistä. Tämä voi näkyä muun muassa toiminnan hidastumisena ja virhealttiutena sekä ajatustoimintojen väsymisen tunteena.  

Uupumus voi ilmetä ilman erityistä syytä, tulla äkisti ja varoittamatta, rajoittaa pitkäkestoista toimintaa sekä hankaloittaa velvollisuuksista huolehtimista. Uupumus ei ole aina suhteessa rasituksen määrään, vaan se voi yllättää kesken kiinnostavan keskustelun tai kodinhoidollisten askareiden. Uupumus ei välttämättä vaivaa päivittäin, yhtenä päivänä olotila voi olla energinen kun taas toisena olotila voi olla lopen uupunut ja voimaton. Jaksavuus saattaa loppua kesken pitkäkestoisen suorituksen ja saatetaan tarvita tavallista enemmän taukoja, tai työpäivä pinnistellään loppuun, mutta kotiin päästyä ei jakseta muuta kuin levätä ja palautua työpäivän rasituksesta. 

Uupumuksen yhteys muihin MS-tautiin liittyviin tekijöihin

Uupumusta esiintyy sairastavan iästä ja sairauden kestosta riippumatta kaikissa MS-taudin muodoissa. Se saattaa olla yleisempää progressiivisissa sairauden muodoissa kuin aaltomaisesti etenevissä. Uupumus pahenee usein iltaa kohden ja lämmön vaikutuksesta. Myös kuume, tulehdus, stressi tai taudin pahenemisvaihe voivat lisätä uupumusta.

Uupumus voi korostaa kognitiivisia oireita, kuten muisti- ja keskittymisvaikeuksia. Uupumukseen voi liittyä myös tunnereaktioiden herkistymistä ja mielialan laskua. Ärtyvyyskynnys voi laskea, pinna palaa helposti ja väsyneenä voi esimerkiksi tulla tiuskittua läheisille tahtomattaan.

Mistä uupumus MS-taudissa johtuu?

Uupumuksen syntymekanismi MS-taudissa on tuntematon. Primaarisina syinä on pidetty muun muassa neuroimmunologisia mekanismeja, kuten tulehduksellisten välittäjäaineiden tuotantoa, aivojen frontosubkortikaalisten ratayhteyksien ja tyvitumakkeiden toimintahäiriötä, aivojen toiminnallista kortikaalista reorganisaatiota sekä neuroendokriinistä epätasapainoa. Uupumuksen voimakkuuden on havaittu korreloivan vain kohtalaisesti aivojen magneettikuvissa näkyvien muutosten kanssa. Myös mielialatekijät, unihäiriöt, kivut ja lääkitys saattavat vaikuttaa uupumukseen.

Uupumuksen hoito

Uupumuksen hoitoon ei ole olemassa yhtenäistä hoitokäytäntöä. On kuitenkin monenlaisia keinoja, jotka auttavat oireen kanssa selviytymisessä.

Uupumuksen hoidossa mahdollisten taustalla olevien tekijöiden, kuten ravitsemuksen, kipujen, lääkkeiden haittavaikutusten, masennuksen, unihäiriöiden ja vähäisen liikunnan, tunnistaminen ja hoito on tärkeää. Terveelliset ja säännönmukaiset elämäntavat auttavat uupumusoireen kanssa selviytymisessä. Säännöllisestä päivärytmistä, riittävän pitkästä yöunesta, terveellisestä ruokavaliosta, riittävästä veden juonnista sekä ulkoilusta ja liikunnasta huolehtiminen auttavat selviytymään uupumuksen kanssa. Rentoutumisen opettelu ja ajan järjestäminen itselle on niin ikään tärkeää.  

Sairastavan oiretunnistuksen täsmentäminen ja oman kehon kuuntelu on hyödyllistä. Tämä voi auttaa sairastavaa hahmottamaan muun muassa millaisissa tilanteissa ja miten uupumus ilmenee, onko uupumuksella vuorokausirytmiä ja mitkä tekijät voimistavat tai helpottavat uupumusta. Tärkeimmät asiat kannattaakin ajoittaa siihen aikaan päivästä, jolloin yleensä on virkeimmillään. Uupumus voi olla epäsuhdassa muun toimintakyvyn kanssa ja siksi se voidaan helposti tulkita haluttomuudeksi tai laiskuudeksi. Väärinkäsitysten välttämiseksi sekä sairastavan itsensä armollisuus itselleen että sairastavan lähipiirin informoiminen uupumusoireesta on tarpeen. Joskus läheiset voivat olla jopa herkempiä havaitsemaan uupumuksen ensimmäisiä merkkejä, joten yhdessä keskustelemalla sairastava saattaa ymmärtää lisää väsyvyydestään ja levon välttämättömyydestä.  

Omien voimavarojen toistuva ylittäminen lisää uupumusta. Uupuneena elimistö yrittää kertoa levon tarpeesta. Elämäntilanteen vaatimusten ja sairastavan voimavarojen tasapaino onkin uupumusoireen kanssa selviytymisen kannalta olennaisen tärkeää. Tässä voivat auttaa energiaa säästävä päiväohjelma, säännönmukaiset lepotauot, asioiden priorisointi, ylikuormituksen ennaltaehkäisy ja tarvittaessa esimerkiksi työajan lyhentäminen. Usein on hyödyllistä miettiä, mitkä asiat ovat itselle kaikkein tärkeimpiä ja keskittää voimavaransa niihin. Lämpöherkkyyden huomiointi ja kehon lämpötilan nousun välttäminen voi niin ikään olla hyödyllistä. Osa saattaa hyötyä oireenmukaisesta lääkityksestä, joskaan uupumuksen hoitoon ei ole vaikuttavaksi todettua lääkkeellistä hoitoa.   

Liikkuminen

Liike on lääkettä!

Riitta Samstén, Erikoissuunnittelija Liikuntapalvelut, Neuroliitto ry

Liikunnan merkityksestä lääkkeenä on tiedetty jo jonkin aikaa. Yhä useammat tutkimukset puoltavat liikunnan tärkeyttä sairaudesta huolimatta. Liikunta ei paranna MS-tautia, mutta yhtäältä taas MS-tauti ei poista riskiä sairastua ns. kansanterveyssairauksiin, kuten esimerkiksi diabetekseen ja sydän-ja verenkiertoelmistön sairauksiin. MS-diagnoosin jälkeen olisi erittäin tärkeä jatkaa liikkumista tai aloittaa sopiva liikuntaharrastus, jolloin yleiskunto pysyy hyvänä. Liikunta ei toisaalta yksin riitä lääkkeeksi, perinteisen lääkityksen asiantuntijana on hoitava lääkäri.

Mistä apua liikunnan aloittamiseen?

Kotipaikkakunnan liikuntatoimi, oman alueen neuroyhdistys tai Neuroliitto ovat hyviä paikkoja kysyä tietoa liikunnan aloittamiseksi tai jatkamiseksi. Jokaisella näillä toimijoilla on myös nettisivut, joissa voi tutustua liikuntatarjontaan.

Neuroliiton liikuntapalvelulla on motto, liike on lääkettä ja kaikki lajit ovat mahdollisia. Jos olet harrastanut jotain lajia ennen sairastumista, niin sitä ei tarvitse lopettaa, vaan aina voi soveltaa lajin omaan toimintakykyyn sopivaksi. Voidaan tarvita vain hieman apuja, kuten osaavaa ohjaavaa, jotain apuvälinettä, avustajaa jne. Parasta apua ovatkin varmasti vinkit ja vihjeet muilta harrastajilta. Neuroliitto ja Novartis kutsuivatkin syksyllä 2016 tällaisia kokeneita ”neuroliikkujia” kehittämään ns. liikunnan laji-opas sarjaa.  Oppaista on varmasti apua esim. ohjaajille lajiseuroissa, joista kyllä löytyy asiantuntemus lajiin, mutta ohjaajilla ei aina ole riittävästi tietoa ja valmiuksia ohjata esim. MS-tautia sairastavaa harrastajaa.

Neuroliiton ja Novartiksen nettisivuilta löytyvistä oppaista löytyy käytännön vinkkejä vesiliikunnasta, keilailusta, melonnasta ja ratsastuksesta. Tutustu oppaisiin tästä https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/elamaa-sairauden-kanssa/liikunta/oireiden-vaikutus/    

Mitä liikunta on?

Liikunnasta puhutaan eri käsitteillä: on harrastus-, terveys-, soveltava-, kunto-, arki - ja hyötyliikunta. Eräässä liikuntakoulutuksessa oli mukana henkilö, joka kertoi, ettei pidä liikunnasta eikä hän oikeastaan edes liiku. Häneltä kyseltiin mistä hän pitää ja hän kertoi harrastavansa lintujen valokuvausta. Tiedusteltiin missä hän käy kuvaamassa. Hän kertoi, että pyöräilee läheiselle vuorelle ja sieltä kiikaroi lintuja, sitten hän soutaa saareen ja siellä hän kuvaa vesilintuja ja vielä kävelee metsässä polkuja pitkin ja kuvaa metsälintuja. Ja hän ei omasta mielestään harrasta liikuntaa, hän harrastaa valokuvausta… :)

Liikunta mahdollistaa ja antaa paljon hyviä asioita. Sosiaalisuus, fyysisyys, psyykkisyys eli kaikki ihmiselle normaalit asiat toteutuvat sitä kautta. Paikallisyhdistykset järjestävät mahdollisuuksia tutustua ja harrastaa eri liikuntalajeja joko omassa yhdistyksessä tai yhteistyössä toisten kanssa.

Liikunnasta uusia mahdollisuuksia!

Liikunnan kautta voi tutustua uusiin ihmisiin ja paikkoihin, löytää itsestä uusia taitoja. Joskus tarvitaan kumppaneita ja ympäristön tukea, jotta joku laji tulee tutuksi.

Neuroliitto järjesti Novartiksen tuella keväällä 2016 kolme alueellista koulutustapahtumaa geokätkeilystä alueellisten neuroyhdistysten edustajille. Nämä NeuroGeo-edustajat ovat voineet omissa yhdistyksissään järjestää jäsenilleen koulutusiltoja, joissa on opastettu uuden lajin saloihin. Kätköily on innostanut myös perheet ja läheiset mukaan harrastukseen. Näin saatiin uusi laji, joka mahdollistaa liikkumisen ja löytämisen, jännityksen, onnistumisen, oivaltamisen ja vaikka mitä muuta. Geokätkeily on ollut todella suosittua ja nyt lähes jokainen yhdistys on tehnyt omalle alueelleen ”NeuroGeo”-kätköjä, joita voivat kaikki geokätköilystä kiinnostuneet etsiä. Vuoden kuluessa NeuroGeo-kätköillä on ollut runsaasti kävijöitä - 9689 loggausta! Mahtava tulos!

Kunnossa kaikesta huolimatta, siis elämässä mukana!

Kipu

Monet multippeliskleroosia sairastavat kokevat kipua, ja tämän vakavuus voi vaihdella henkilöittäin. Kipu voi vaikuttaa ihmisiin eri tavoin, mutta on tärkeää muistaa, että kipu on yksi vaikeimmista "näkymättömistä" oireista kuvata ja hallita1.

Kipu - näkymätön oire

Koska kipu on niin henkilökohtainen kokemus, sen selittäminen toiselle henkilölle voi olla uskomattoman haastavaa, mutta se on tärkeää perheen, ystävien ja lääketieteen ammattilaisten parhaan mahdollisen tuen varmistamisessa. Kipu ei liity vain välittömien oireiden tunteeseen ”tunnottomuudesta tai pistelystä tai rintakehän kiristämisestä”, vaan sillä on myös valtava emotionaalinen vaikutus, joka jättää monet ahdistuneiksi, vihaisiksi ja turhautuneiksi. On ymmärrettävää, että näiden tunteiden ja itse kipukokemuksen yhdistelmä voi johtaa uupumuksen tunteeseen ja vaikuttaa kykyyn suorittaa jokapäiväistä toimintaa.

MS-tautiin liittyvien erityyppisten kipujen ymmärtäminen on kuitenkin avain oireiden tehokkaampaan hallintaan.

Lääkärit ja ammattilaiset voivat joskus käyttää hieman monimutkaisempaa terminologiaa kuvaamaan erityyppisiä kipuja. Mutta mitkä ovat erot sekä tuki- ja liikuntaelimistön että neuropaattisen kivun välillä?

Neuropaattinen kipu johtuu aivojen ja selkäytimen hermovaurioista. Tämä johtuu myeliinin vahingoittumisesta, joka suojaa MS:n kanssa elävien ihmisten hermoja. Tämä voi aiheuttaa erilaisia ​​aistimuksia pienistä ärsytyksistä voimakkaisiin teräviin tai polttaviin kipuihin1,3.

Tuki- ja liikuntaelinten kipu on lihasten ja nivelten kipu, jonka MS voi aiheuttaa keholle. Tasapainovaikeudet, väsymys tai lihasheikkous voivat huonontaa ryhtiä, mikä rasittaa niveliä ja muita lihaksia. Tämä voi vaikuttaa jokapäiväiseen toimintaan, kuten kävelyyn, tavaroiden nosteluun tai jopa töihin menemiseen 1,2,3.

Koska jokaisen MS on erilainen ja ainutlaatuinen, kipuoireiden hallintaan ei ole vahvistettuja sääntöjä. On tärkeää ymmärtää ja seurata kivun oireita, jotta voit keskustella niistä selkeämmin lääkärisi kanssa.

Parhaat vinkit MS-kivun hallintaan

MS-kivun hallinta ei ole aina helppoa, ja se voi olla turhauttavaa sitä kokeville. Tässä on joitain tärkeimpiä vinkkejä, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan MS-kipuasi:

⦁ Merkitse muistiin kaikki laukaisimet, jotka aiheuttavat kivun alkamisen, mukaan lukien avainsanat kivun kuvaamiseksi, kuten kipu, polttaminen, tylsyys, kutina, pistely tai kireys

⦁ Pidä kirjaa siitä, miten kipuoireesi vaikuttavat jokapäiväiseen toimintaan, mukaan lukien uneen

⦁ Keskustele lääkärisi kanssa kokemistasi kivuista

⦁ Joskus mieliala voi vaikuttaa ja lisätä kipuoireita - on tärkeää yrittää pysyä positiivisina

⦁ Kevyt liikunta tai jooga voi auttaa rentoutumaan ja lievittää kipua ja stressiä.

Muista, ettei kaikkien kipu ole samanlaista ja MS-tautiin liittyvät kipuoireet voivat muuttua ajan myötä.

Näkö- ja silmäoireet

MS on pitkäaikainen tila, joka vaikuttaa keskushermostoon (CNS) ja joka vaikuttaa erityisesti aivojen ja selkäytimen toimintaan. MS-taudissa tulehdus tuhoaa suojaavan vaipan (myeliinin) keskushermoston hermojen ympärillä ja estää hermoja toimimasta kunnolla.

Yksi hermoista, johon MS yleensä vaikuttaa, on näköhermo, joka kuljettaa visuaalista tietoa silmän takaosasta (verkkokalvosta) aivoihin. Silmäoireet voi olla ensimmäinen merkki MS-taudista. (1)

Optinen neuriitti: MS:n varhainen indikaattori

Näköhermon tulehdus, joka tunnetaan nimellä optinen neuriitti, voi olla MS: n varhainen oire, joka johtaa lääkäriin (2). Se voi johtaa näön muutoksiin, vaikka oireet vaihtelevat henkilöstä toiseen. Jotkut ihmiset kokevat näön hämärtymisen, toiset voivat tilapäisesti menettää näkökyvyn kokonaan. Jotkut huomaavat näköalueen keskellä hämärtyvän tai sokean alueen. Värit voivat myös näyttää tummemmilta ja ​​vilkkuvat valot sekä silmien liikuttaminen voivat olla tuskallisia.

Vaikka kaikki tämä kuulostaa pelottavalta, nämä oireet voivat joskus selvitä itsestään muutamassa viikossa. Kuitenkin, jos oireesi ovat erityisen vakavia, sinulle voidaan määrätä steroidikuuri joko tablettimuodossa tai tiputtamalla toipumisen nopeuttamiseksi. Silmäoireiden ilmaantuessa on aina syytä olla yhteydessä lääkäriin.

Silmälääkäri ottaa huomioon oireesi ennen silmiesi tutkimista. Näköhermo voidaan nähdä melko selvästi oftalmoskoopilla ja turvotus voi olla näkyvissä. Jos optinen neuriitti diagnosoidaan, silmälääkäri voi ohjata sinut neurologin luokse, joka haluaa tietää, milloin oireesi alkoivat ja onko sinulla ollut aikaisempia neurologisia oireita.

Neurologi voi myös suorittaa testejä optisen hermon toiminnan selvittämiseksi sekä aivojen MRI-kuvauksen selvittääkseen muita tulehduksen tai hermovaurion merkkejä. Varhainen diagnoosi on tärkeää MS-taudissa, jotta lääkärit voivat ryhtyä toimenpiteisiin vähentääkseen sairaudesta aivoihin mahdollisesti aiheutuvia vahinkoja (3).

Jos sinulla on jo diagnosoitu MS, silmäsi muutokset voivat antaa neurologillesi hyödyllisiä vihjeitä siitä, miten tila etenee.

Huolehdi silmistäsi ja käy säännöllisesti tarkastuksissa riippumatta siitä, koetko näön muutoksia. Jos huomaat oireita, ota heti yhteyttä silmälääkäriisi tai neurologiisi. Mitä nopeammin muutokset havaitaan, sitä nopeammin voit aloittaa hoidon.

Lihasheikkous

Tiesitkö, että yksinkertaisesti lukemalla vain tämän lauseen työskentelet kuudella lihaksella molemmissa silmissä pitämään näkösi hallinnassa? Jos napsautit tätä sivua, pelkkä hiiren painaminen on aktivoinut useita lihaksia, jotka kulkevat sormiltasi olkapäähän. Kehomme on valmistettu yli 600 lihaksesta, jotka kaikki supistuvat jatkuvasti pitääkseen liikkeitämme hallinnassa, olivatpa nämä pieniä liikkeitä kuten tekstin kirjoittaminen tai suuria liikkeitä kuten sukeltaminen uima-altaaseen.

Lihaskouristukset tai jäykkyys vaikuttavat ainakin joka viidenteen MS-potilaaseen jossain vaiheessa. Monilla MS-potilailla, erityisesti sairauden edistyneemmissä vaiheissa, esiintyy lihasheikkoutta, mikä voi tehdä kävelystä haastavaa 1.

Lihasheikkous, kouristukset ja jäykkyys - mikä ero on?

Lihasten hallintaa auttavien hermosyiden vaurio voi ajan myötä johtaa lihasten heikkouteen. Väsymyksen, kivun ja epätasapainon kaltaisten oireiden takia henkilön kyky pysyä liikkuvana vähenee ajan myötä. Tämä voi aiheuttaa lihasten heikkenemisen, joka tunnetaan nimellä lihasheikkous 2.

Lihasheikkous on eri asia kuin lihasten jäykkyys ja kouristukset, jotka tunnetaan myös nimellä spastisuus. Joskus voi olla hämmentävää, kun ihmiset käyttävät eri sanoja selittääkseen samoja oireita. Spastisuus tai lihasjäykkyys viittaa "jäykkyyden" tunteisiin. Tahattomat liikkeet tai lihasten supistukset tunnetaan lihaskouristuksina. MS-potilaat voivat joskus kokea tämän monin tavoin, kuten kun jalka napauttaa toistuvasti lattiaa. Joskus lihaskouristukset voivat aiheuttaa ongelmia yöllä, mikä vaikeuttaa nukkumista. On tärkeää, että MS-potilailla on hyvät yöunet, jotta voidaan hallita oireita, kuten väsymystä ja heikkoutta.

Lihasten hoitaminen

Jos huomaat säännöllisiä lihasongelmia ja oireet pahenevat, on tärkeää keskustella lääkärisi kanssa siitä, mitä vaihtoehtoja sinulle on tarjolla. Tavoitteena on käyttää sairastuneita lihaksia niin paljon kuin mahdollista ja turvallisimmalla mahdollisella tavalla auttaa lihasongelmista kärsiviä pysymään aktiivisempina3.

Muita tapoja, joilla voit auttaa lihasheikkouttasi, on yhdistelmä kunto- ja voimaharjoituksia, jotka voivat auttaa antamaan sinulle enemmän energiaa ja vahvistaa lihaksia4.

Fysioterapeutti voi auttaa sinua laatimalla yksilöllisen harjoitteluohjelman, joka vastaa tarpeitasi ja ottaa huomioon MS-taudin oireet tai rajoitukset. He voivat myös näyttää, kuinka nämä harjoitukset tehdään. Keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi lisätietoja.

Hellävarainen säännöllinen liikunta on paras mahdollinen tapa pitää lihasvoimaa yllä ja välttää heikkouden kehittyminen ajan myötä. Tämän ei tarvitse tarkoittaa urheilukentällä rehkimistä joka päivä, mutta yksinkertaisilla harjoituksilla voi olla iso merkitys. Muista kuunnella kehoasi ja älä työnnä sitä pidemmälle kuin pystyt. Sopivia treenejä voivat esimerkiksi olla:

⦁ Pienien painojen nostaminen tai siirtäminen

⦁ Aerobiset harjoitukset, kuten kevyt soutu tai pyöräily

⦁ Venyttely

⦁ Vesipohjaiset harjoitukset, kuten uinti

⦁ Jooga

Lihasheikkouden oireet voivat muuttua ajan myötä, on tärkeää, että seuraat oireitasi ja keskustelet näistä muutoksista lääkärisi kanssa4,5.

Kognitiiviset oireet

MS-tauti ja kognitiivinen toimintakyky

Päivi Hämäläinen, neuropsykologian erikoispsykologi, dosentti, Neuroliiton Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

MS-tautiin voi monien muiden oireiden ohella liittyä myös kognitiivisten eli ajattelun ja tiedonkäsittelytoimintojen (muistin, keskittymisen, sanahaun, ympäristön hahmottamisen tai toiminnan nopeuden / joustavuuden) häiriöitä. Nämä rajoitteet eivät ole sairauden yleisimpiä oireita, mutta arviolta 60%:lla niitä voi esiintyä sairauden kuluessa. 

Miksi MS-tautiin liittyy kognitiivisia oireita?

MS-tautiin liittyvät kognitiivisten toimintojen rajoitteet voivat olla joko ohimeneviä tai pysyviä. Ohimeneviä rajoitteita voivat aiheuttaa esimerkiksi mielialan alavireisyys, pahenemisvaiheet tai MS-taudille tyypillinen uupumus. Myös joidenkin lääkkeiden sivuvaikutuksena voi ilmetä lieviä kognitiivisia oireita. Ohimenevät rajoitteet väistyvät, kun esim. mieliala palautuu tai pahenemisvaihe tai uupumus hellittää. Pysyviä rajoitteita aiheuttavat MS-tautiin liittyvät keskushermostomuutokset. MS-tautiin liittyy demyelinaatiota eli hermosolun viejähaarakkeen tiedonkulkua edistävän myeliinitupen vaurioitumista sekä aivoatrofiaa. Nämä keskushermostomuutokset vaikeuttavat aivojen hermoverkon toimintaa, mikä saattaa ilmetä kognitiivisten toimintojen vaikeutumisena.  

Minkälaisia kognitiivisia häiriöitä MS-tautiin liittyy?

Tyypillisimpiä MS-tautiin liittyviä kognitiivisia oireita ovat muistamisen hankaluudet, joita esiintyy arviolta 40%:lla sairastuneista. Tavallisesti ongelmat ilmenevät joko työläytenä painaa mieleen uutta asiaa tai vaikeutena palauttaa mieleen jo opittua. Tyypillistä on, että muistaminen ja uuden oppiminen vaativat aiempaa enemmän aikaa ja tietoista ponnistelua.

MS-tautiin voi liittyä myös tarkkaavaisuuden ongelmia – useamman asian yhtäaikainen tekeminen / seuraaminen voi tuntua entistä vaikeammalta. Keskittyminen voi olla myös aiempaa häiriöalttiimpaa tai huomion keskittäminen pidemmäksi aikaa haluttuun asiaan voi tuntua työläältä. Osa sairastavista kertoo havainneensa ajattelutoimintojen hidastuneen tai toiminnan joustavuuden heikenneen. Asioiden hoitamiseen pitää varata aiempaa enemmän aikaa ja huomioida etukäteen se, ettei toiminta aina toteudukaan ennalta suunnitellulla tavalla. Toiminnan joustavuuden väheneminen saattaa tuntua mm. aiempaa herkempänä ärtyvyytenä – pinna voi palaa entistä vähäisemmästä syystä.

MS-taudin yhteydessä voi esiintyä myös sanahaun hankaluutta – varsinkin väsyneenä tututkin sanat voivat yllättäen olla kateissa. Joissakin tapauksissa myös ympäristön hahmottaminen, esim. tutuissa paikoissa liikkuminen tai tietyn tarvikkeen löytäminen, voi vaikeutua. MS-tautiin liittyy harvoin kaikkia edellä mainittuja yhtä aikaa – tyypillisempää sen sijaan on, että hankaluuksia ilmenee yhdellä tai muutamalla kognitiivisella osa-alueella. Laaja-alainen ja vaikea-asteinen kognitiivisten toimintojen vaikeutuminen ei ole MS-taudille tyypillistä.

Voidaanko kognitiivisia oireita ennustaa ja etenevätkö ne?

Kuten muidenkaan MS-oireiden, ei myöskään kognitiivisten oireiden ilmaantumista voi ennustaa. Kognitiivisilla oireilla ei ole suoraa yhteyttä fyysiseen toimintakykyyn, sairauden kestoon tai sairauden muotoon. Kognitiivinen toimintakyky ei välttämättä heikkene käsi kädessä fyysisen toimintakyvyn kanssa. Fyysisen toimintakyvyn heikkenemisen taustalla ovat tavallisimmin muutokset selkäytimen alueella, kun kognitiivisia häiriöitä selittävät isojen aivojen toimintaan liittyvät muutokset. Kognitiivisia hankaluuksia voi yhtä hyvin ilmaantua jo sairauden varhaisvaiheessa kuin myöhemminkin sairauden kuluessa ja niitä on todettu kaikissa sairauden muodoissa. 

Olemassa olevan tutkimustiedon perusteella todetuilla kognitiivisilla hankaluuksilla on riski edetä. Uusimpien tutkimusten mukaan hyvä aivoterveys (mm. riittävä ravitsemus ja nesteen saanti, uni, fyysinen aktiivisuus, psyykkisen terveyden hoito) ja aktiivinen kognitiivisen toimintakyvyn käyttö todennäköisesti hidastaa kognitiivisten oireiden ilmaantumista. Tämän vuoksi aivoterveyden vaaliminen on erityisen tärkeää! 

Miten selvitä kognitiivisten oireiden kanssa?

Mitä teen, jos kognitiiviset oireet painavat mieltä?

Jos havaitset toimintakykyäsi rajoittavia tai mieltäsi askarruttavia kognitiivisia hankaluuksia, kerro havainnoistasi läheisillesi, jotta he eivät tulkitsisi hankaluuksiasi välinpitämättömyydeksi tai merkiksi hankaluudesta sopeutua elämään sairauden kanssa. On tärkeää ottaa asia puheeksi MS-hoitajan ja  hoitavan lääkärisi kanssa, joka voi tarvittaessa ohjata sinut neuropsykologiseen arvioon.

Neuropsykologinen arvio perustuu haastatteluun sekä tehtäviin, joilla arvioidaan kognitiivisten toimintojen sujuvuutta ja määritellään kognitiivisen toimintakyvyn heikot kohdat ja vahvuudet. Neuropsykologisen tutkimuksen perusteella voidaan arvioida esimerkiksi työelämässä pärjäämiseksi tarvittavia tukitoimenpiteitä. Tutkimusten perusteella neuropsykologisella kuntoutuksella voidaan merkittävästi vähentää sairastavan kognitiivisista häiriöistä arjessa kokemaa haittaa. Kognitiivisen harjoittelun, esimerkiksi muisti- ja tarkkaavaisuusharjoittelun on havaittu kohentavan kognitiivista toimintakykyä. Lääkkeellisen hoidon puuttuessa, kuntoutus onkin keskeisin kognitiivisten oireiden hoitokeino MS-taudissa. 

Seuraavassa muutamia vinkkejä kognitiivisten hankaluuksien kanssa selviytymiseen:

- Jos epäilet muutoksia kognitiivisissa toiminnoissa ja muutokset vaikeuttavat arkipäivääsi, kerro asiasta läheisillesi, MS-hoitajalle  ja hoitavalle lääkärillesi.

- Huomioi sairauden aiheuttamien oireiden myötä ilmenevää väsyvyyttä järjestämällä itsellesi taukoja ja asettamalla vaatimustaso voimiesi mukaiseksi.

- Kognitiivisten rajoitteiden kanssa elämistä voidaan helpottaa monin tavoin, mm. muistihankaluuksiin tai keskittymisvaikeuksiin on löydettävissä erilaisia apu- ja tukikeinoja sekä harjoitusmenetelmiä. 

- Käytä aktiivisesti kognitiivista toimintakykyäsi ja ota käyttöön itsellesi sopivia apuvälineitä. 

Rakko- ja suolisto-oireet

Virtsarakko on elin, kuten kaikki muutkin, mutta miksi on noloa keskustella virtsarakon toimintahäiriöistä?

Kaikki tietävät, että virtsarakon toiminnan haasteet ovat yleisiä MS-potilailla, mutta siitä keskustelu saattaa tuntua vaikealta. Joidenkin mielestä se on usein yksityinen ongelma, tabu-aihe, joka mainitaan vain, kun se on ehdottoman välttämätöntä. Suurin osa muista MS-oireista voidaan tuoda keskusteluun, mutta ei tätä.

Älä hämmenny tai pelkää puhua virtsarakostasi, koska et ole yksin.

Virtsarakko on elin, kuten kaikki muutkin. Meillä ei ole ongelmia puhumalla sydämestämme tai aivoistamme. MS-potilaiden ei pitäisi pelätä tai ujostella keskustelua virtsarakosta.

Vaikka perhe, ystävät ja hoitajat saattavat nähdä virtsarakon toimintahäiriön vaikutukset, he eivät ehkä tiedä kuinka yleinen tämä oire todella on. Voit aloittaa jakamalla, että 80% MS-potilaista kokee virtsarakon toimintahäiriöitä ja 68% MS-potilaista suoliston toimintahäiriöitä.

Inkontinenssin hallitsemiseksi on monia tapoja, kuten imukykyiset ja ei-invasiiviset tuotteet, joista monet ovat täysin huomaamattomia. Keskustele lääkärisi kanssa näistä vaihtoehdoista sekä lääketieteellisistä toimenpiteistä (ts. katetrointi tai itsekatetrointi), jotka saattavat olla sinulle sopivia. Ja muista ennen kaikkea: ensimmäinen askel avun saamiseksi virtsarakon toimintahäiriöön on uskaltaa puhua sitä.

Masennus ja ahdistus

MS-tauti ja masennus

Jan Holmberg, sairaanhoitaja (YAMK), kouluttaja ja tietokirjaililja

Arkipuheessa masennuksella tarkoitetaan ohimenevää tunnetilaa. Ihminen on kokenut esimerkiksi sairauden pahenemisvaiheen, eron tai läheisen kuoleman. Siitä johtuva tunnetila kestää lyhyen ajan, ihmisen mieli tasapainottuu ja hän kokee lopulta myös lohdullisia ajatuksia ja positiivisia tunteita.

Hoitoa vaativa depressio eli masennus on pitkäkestoinen tila, jossa ihminen kokee ylitsepääsemättömiä vaikeuksia. Ne liittyvät ihmisen ajatuksiin, tunteisiin ja elämäntapahtumiin. Masennus voi olla perinnöllistä ja esiintyä samaan aikaan muiden sairauksien kanssa. Diagnosoitu masennus voi olla lievä, keskivaikea tai vakava. 

MS-tautia sairastavista 20–50 prosenttia voi sairastaa elinaikanaan kliinisesti merkittävän masennuksen. Masennusta esiintyy erityisesti Ms-taudin toissijaisesti etenevässä vaiheessa. Yhtä aikaa Ms-taudin kanssa voivat esiintyä esimerkiksi ahdistus, voimakas väsymys, kiputila, kognitiivinen toimintahäiriö ja alkoholin liiallinen käyttö. Masennus liittyy Ms-tautia sairastavilla myös lisääntyneeseen sairastuvuuteen ja kuolleisuuteen. 

Masennuksen oireet

Masennuksen merkit voivat ilmaantua hitaasti, joten niitä voi olla vaikea itse huomata. Masennusoireita voi olla vaikea erottaa Ms-taudin oireista, kuten voimakkaasta väsymyksestä tai toimintakyvyn vaihtelusta. 

Tyypillistä on, että masentunut ihminen kokee negatiiviset tunteet kohtuuttoman voimakkaiksi, toimintojen aloittamisen vaikeaksi ja ihmissuhteiden ylläpitämisen uuvuttavaksi. Mielessä korostuvat häpeä, syyllisyys ja itsesyytökset. Lisäksi masentunut ihminen kokee arvottomuutta, toivottomuutta ja näköalattomuutta. 

Näin tuntevan ihmisen mieliala kuvastuu matalana ja hänen on vaikea löytää mielenkiinnon kohteita. Mielihyvän tunteen ollessa vähäistä esimerkiksi seksuaalinen kiinnostus vähenee. Tyypillisiä masennuksesta kertovia merkkejä ovat myös muutokset ruokahalussa ja univaikeudet. 

Ms-tautia sairastavan masennuksessa tulisi huomioida erityisesti stressiin, uhan tunteeseen ja menetyksiin liittyvät tekijät. Ne voivat liittyä Ms-taudin aaltomaiseen luonteeseen tai sen vaiheeseen, kuten sairauden neurologiseen oirejaksoon eli pahenemisvaiheeseen. Mielialan madaltuminen ja masennuksen syveneminen havaitaankin usein juuri pahenemisvaiheen aikana. 

Ms-taudin ja masennuksen oireet voivat vaikuttaa toisiinsa negatiivisesti, jolloin ihminen kokee ajautuvansa ahdistavaan noidankehään. Mitä pidemmälle oireet etenevät, sitä voimakkaammin ne vaikuttavat heikentävästi itsetunnon, itseluottamuksen ja oireista selviytymisen kokemuksiin. 

On tyypillistä, että keskivaikeassa ja vaikeassa masennuksessa ihmisen toimintakyky, looginen ajattelu ja muistaminen vaikeutuvat entisestään. Ihminen voi olla suurimman osan aikaa helposti ärtyvä, uneton ja pohtia kuolemaan liittyviä ajatuksia. Hän voi ajatella synkkiä itsetuhoisia ajatuksia. Erityisesti hiljattain diagnosoidun Ms-taudin jälkeen esiintyvä ahdistus voi lisätä itsetuhoisten ajatusten määrää. 

Edellä kuvatun vuoksi on ymmärrettävää, että masentuneena ihmisen voi olla vaikea hakeutua hoidon piiriin. Myöhemmässä vaiheessa masentunut voi kokea, ettei hoidolle ole enää tarvetta tai ettei hänellä ole oikeutta masennuksen vuoksi hakeutua hoitoon. Hän voi jopa kieltäytyä hoitamasta itseään, vaikka sille on selkeä tarve. Tästä syystä masentunut tarvitsee lähipiirin henkistä ja konkreettista tukea tilanteen selvittämiseksi ja avun saamiseksi. 

Masennuksen hoito

Masennus on hoidettavissa oleva sairaus ja hoidosta on Suomessa runsaasti kokemusta. Hoitotahona voi olla perusterveydenhuollon, työterveyshuollon tai yksityisen terveydenhuollon lääkäri, psykologi tai depressiohoitaja. Heillä tulisi olla riittävä osaaminen myös Ms-taudin hoidosta tai mahdollisuus eri lääketieteen erikoisalojen konsultointiin. Muussa tapauksessa voidaan harkita avohoitoa tai lyhyttä sairaalahoitojaksoa psykiatrisessa tai neurologisessa erikoissairaanhoidossa. 

Ensisijaisesti masennuksen tutkimusjakso aloitetaan vapaaehtoisesti avohoidossa ja hoidosta sovitaan yhdessä masennusoireita kokevan kanssa. Vakavissa tapauksissa ja avohoidon ollessa soveltumatonta tilanteeseen nähden, hoito voidaan aloittaa sovitusti vapaaehtoisena tai tiettyjen kriteerien täytyttyä mielenterveyslain 8 §:n mukaisena tahdosta riippumattomana hoitona sairaalassa. Tahdosta riippumatonta hoitoa edeltää esimerkiksi terveyskeskuslääkärin tekemä arvio, lausunto ja lähete psykiatrisen erikoissairaanhoidon arvioon. 

Hoitotahoa ja hoitokeinoja valittaessa on tärkeää, että hoidon tehoa ja oireiden vakavuutta arvioidaan tarkasti. Ms-tautia sairastavan edistymistä masennuksen hoidossa tulee seurata säännöllisesti, koska masennuksen hoitoa Ms-taudissa ei ole vielä kattavasti tutkittu. Lisäksi molemmissa sairauksissa ihmisen henkilökohtaisella kokemuksella on hoitoa määrittävä painoarvo. 

Pääsääntöisesti hoitoon voidaan käyttää olemassa olevia masennuksen hoitotahoja ja hoitokeinoja. Hoitokeinoja ovat esimerkiksi kognitiivinen ja behavioraalinen yksilö-, perhe- tai ryhmäterapia. 

Myös psykologisesta ja neuropsykologisesta kuntoutuksesta ja elämäntapoja ohjaavasta neuvonnasta voi olla masennuksen hoidossa hyötyä. Lisäksi on mahdollista osallistua vertaistukiryhmään, hyödyntää verkosta saatavia masennuksen hoidon oma-apuohjelmia tai hakeutua nettiterapiaan. 

Lääkityksen käyttöä on harkittava tarpeen mukaan ja niiden sopivuutta Ms-tautia sairastavan kokonaislääkitykseen on harkittava tarkasti. Toisaalta, masennus voi heikentää Ms-tautia sairastavan motivaatiota käyttää lääkärin suosittelemia lääkehoitoja.

Hoitamaton masennus voi myös vähentää Ms-taudin hoidossa muuten käytettävissä olevaa lääkevalikoimaa. Esimerkiksi ensilinjan lääkehoitona käytettyä beetainterferonihoitoa ei voida aloittaa, jos potilaalla on hoitamaton vakava masennustila. 

Lisäksi tulee sulkea pois muihin sairauksiin käytetty lääkehoito, kuten kortikosteroidi. On myös huomioitava, että liiallinen päihteiden käyttö voi itsenäisenä tekijänä aiheuttaa masennustilan.

Seksuaaliterveys

Eeva-Maija Saaranto
Auktorisoitu seksuaalineuvoja
Neuroliiton Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

Seksuaalisuudesta

Seksuaalisuus on ihmiseen sisäänrakennettu voima, jota voi elää todeksi itsessään ja vastavuoroisessa suhteessa toiseen henkilöön. Seksuaalisuus on ihmisen kehossa ja mielessä riippumatta siitä, onko hänellä jokin diagnoosi tai ei.

Seksuaalisuuden haasteet

Haasteet seksuaalisuuden alueella ovat hyvinkin yleisinhimillisiä ja varmasti jokainen kipuilee jossakin vaiheessa elämää aiheen parissa. Yksilön seksuaalisuus on koko elämän mittainen vaihteleva prosessi: lapsuudesta nuoruuteen ja aikuisuuden eri vaiheissa. Jokaisessa elämänvaiheessa on omat haasteensa ja aina on opittavaa.  Seksuaalisen hyvinvoinnin ydin kiteytyy itsetuntemukseen, itsensä hyväksymiseen ja rakastamiseen sekä kykyyn heittäytyä niin mentaalisesti kuin kehollisestikin. Tasapainoinen itsensä hyväksyvä ihminen on useimmiten sinut myös oman seksuaalisuutensa kanssa. Tasapainon tila on kuitenkin melko hetkellinen elämässä, mutta jos perusvireenä on itsensä hyväksyminen, tasapainon saavuttaa taas helpommin. 

MS-taudin oireiden vaikutus kehoon on moninainen

MS-sairaus vaurioittaa hermostoa ja hermosto on osallisena kehon lukemattomissa monimutkaisissa toiminnoissa. Kehon muutokset heijastuvat herkästi myös seksuaalisuuteen. ”Tyypillisiä” MS-tautiin liittyviä seksuaaliongelmia ja oireita ei kannata pyrkiä luetteloimaan, koska oireiden moninaisuus ja jokaisen sairastavan persoona ja elämäntilanne vaikuttaa siihen, mikä asia haittaa erityisesti juuri kyseistä henkilöä.

Sairastuminen parantumattomaan sairauteen on usein isku, joka voi aiheuttaa lamaantumisen, luovuttamisen ja häpeän tunteita. Itsensä hyväksyminen ja rakastaminen ”vaurioituneena, diagnoosin saaneena”, ei ehkä tunnu silloin mahdolliselta.  Moni murehtii, ettei enää kelpaa kenellekään. Jos seksuaalisuus on ollut henkilölle tärkeä elämänalue, se useimmiten kuitenkin palaa tärkeäksi osaksi elämää.

Seksuaalisuuden toteuttaminen voi vaatia uudelleen opettelua. Lihastoiminnan muutokset, tuntomuutokset ja uupumus pitää huomioida, mutta se ei tarkoita, että kyky seksuaaliseen nautintoon katoaisi tai että tunteet kuolisivat. MS-taudin oirekirjo on laaja ja siksi kannattaakin keskittyä yksilön ongelmiin eli siihen, mikä oire juuri hänellä aiheuttaa suurimmat ongelmat seksuaalisuuden alueella.  

Mitä voin tehdä, jos jokin asia vaivaa?

Sopeutuminen diagnoosiin tai vuosien mittaan kehon muutoksiin ei tapahdu kivutta eikä hetkessä. On oikeutettua hyväksyä itselleen aikaa surra menetettyä ja hahmottaa itsensä uudelleen, mutta sen jälkeen on hyvä suunnata eteenpäin. Vastuu omasta seksuaalisesta hyvinvoinnista kuuluu periaatteessa yksilölle, koska jokainen on parhain asiantuntija omassa seksuaalisuudessaan, mutta ongelmiin ja oireisiin on lupa ja oikeus myös pyytää ja saada apua.

Ihmisen seksuaalisuus on aktiivisen tutkimuksen kohteena ja erilaisiin oireisiin ja ongelmiin pystytään puuttumaan niin lääketieteellisesti kuin terapeuttisin keinoin. Tilanteesta puhuminen kumppanin tai asiantuntijoiden kanssa voi olla keino seksuaalisuuden vahvistumiseen. Joskus apua ja tukea saa parhaiten muilta MS-tautia sairastavilta.

Tietoa seksuaalisuudesta löytyy laajasti kirjallisuudesta sekä internetistä. Aktiivinen, ratkaisuhakuinen asenne johtaa usein parempaan lopputulokseen kuin se, että itsepintaisesti pitää kiinni entisestä. Joustava suhde elämään ja kehon muutoksiin sekä avun vastaanottaminen helpottaa selviämistä myös seksuaalisuuteen liittyvissä haasteissa.

Auktorisoituja asiantuntijoita löytyy sivustolta:
http://www.seksologinenseura.fi/

Tietoa seksuaaliterveydestä mm. sivustoilta: 
http://www.vaestoliitto.fi/ 
http://www.sexpo.fi/ 

Pahenemisvaiheiden esiintymistiheydellä on merkitystä

Pahenemisvaiheiden välillä on oltava 30 päivän toipumisjakso (remissio), jolloin oireita ei ole tai niitä on vain vähän. Jos oireet eivät häviä pahenemisvaiheen jälkeen, MS-tauti saattaa olla muuttumassa uuteen vaiheeseen.

Vaikka MS-tauti on kaikilla yksilöllinen, pahenemisvaiheiden tiheä esiintyminen taudin alkuvaiheessa saattaa viitata siihen, että tauti muuttuu jossain vaiheessa SPMS:ksi.

RRMS voi muuttua SPMS:ksi

Suurimmalla osalla aaltomaista MS-tautia sairastavista tauti muuttuu toissijaisesti eteneväksi. Tämä tapahtuu yleensä vähitellen monien vuosien aikana. Samalla oireet pahenevat, mikä saattaa aiheuttaa voimakkaampia oireita tai toimintakyvyn heikkenemistä.

Onko MS-tautini muuttumassa?

MS-taudin etenemiseen vaikuttaa olennaisesti kaksi asiaa: kauanko MS-tautia on sairastanut ja onko taudinkuvassa tapahtunut alla listattuja muutoksia?

1

1. Oireet ovat pahentuneet, on tullut uusia oireita tai ne eivät häviä kokonaan pahenemisvaiheiden välillä.

Ajattelua vaativa

2. Ajattelua vaativa toiminta tuntuu vaikeammalta kuin ennen. 

Fyysinen toiminta

3. Fyysinen toiminta tuntuu vaikeammalta kuin ennen.

Myelin

4. Pahenemisvaiheita on vähemmän kuin ennen.

Merkit, jotka viittaavat, että MS-tauti on etenemässä SPMS:ksi

Kognitiiviset muutokset

Head Clock

Kielelliset vaikeudet

DIALOG

Muistin ongelmat

HEAD 2

Keskittymisen ja tiedon prosessoinnin vaikeudet

Fyysiset muutokset

SLIP

Kävelemisen tai tasapainon ongelmat

Toilet

Rakon ja suolen toiminnan häiriöt

ZZZ

Lisääntynyt uupumus

Keskustele lääkärin kanssa

Onko taudinkuvassa tapahtunut muutoksia viime kuukausien aikana? On tärkeää pohtia, onko esimerkiksi fyysisessä tai kognitiivisessa toimintakyvyssä tapahtunut muutoksia puolen vuoden tai vuoden aikana.

Oiremuutoksista puhuminen

MS-taudin oireet ovat yksilöllisiä. On tärkeää havainnoida, onko MS-tauti etenemässä. Oiremuutoksista on hyvä kertoa lääkärille tai MS-hoitajalle mahdollisimman pian niiden ilmaannuttua.

Prise en charge de la sclérose en plaque

Valmistaudu vastaanotolle

On tärkeää seurata, miten MS muuttuu ajan myötä ja käydä siitä avointa vuoropuhelua lääkärisi kanssa. Mieti ovatko oireesi muuttuneet viimeisten kuuden kuukauden aikana ja kirjaa muutokset ylös.  Lataa lista ja valmistaudu keskusteluun sen avulla!

*Tämän PDF:n interaktiivisuus ei välttämättä toimi Iphonella.

Läheisten tuki on arvokasta

Kun perheenjäsenen tai läheisen MS-taudissa tapahtuu muutoksia, elämä saattaa muuttua monella tapaa. Mitä enemmän läheisen sairaudesta ymmärtää, sen paremmin muutoksessa voi olla tukena.

MS-tautia sairastavan voi olla itse vaikea tunnistaa muutoksia, ja siksi läheisten tarkkaavaisuus ja rehellinen arvio mahdollisista oiremuutoksista ovat ensiarvoisen tärkeitä asioita. Havainnot voivat edesauttaa taudin etenemisen diagnosoinnissa ja hoidossa. Lue lisää

Progession Module