MS-taudin hoito | Living Like You

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Ajankohtaista MS-taudin hoidosta -webinaarin tallenteet

Novartis ja Pirkanmaan Neuroyhdistys järjestivät 23.11.2021 yhteistyössä webinaarin MS-taudin hoidosta.
Alta löydät tallenteen kustakin webinaariesityksestä.

MS-taudin kulkua muuntava lääkehoito

Mitkä ovat MS-taudin hoidon tavoitteet? Miten lääkehoitoa seurataan? Millaisia lääkkeitä MS-taudin hoitoon on käytössä marraskuussa 2021? Muun muassa näihin kysymyksiin vastaa esityksessään lääketieteen lisensiaatti, neurologiaan erikoistuva lääkäri Ilkka Rauma.

MS-taudin oireenmukainen hoito

Professori, neurologian dosentti Juhani Ruutiainen kertoo esityksessään MS-taudin mahdollisista oireista ja niihin käytössä olevista lääkkeellisistä ja lääkkeettömistä hoitovaihtoehdoista.

MyMS-palvelu sairastavan tukena

Neuropsykologian dosentti Päivi Hämäläinen esittelee MyMS-omaraportointipalvelua, joka on käytössä useimmissa sairaaloissa ympäri Suomen. Palvelun avulla MS-tautia sairastava voi seurata ja saada tietoa MS-taudin oireistaan sekä hyödyntää täyttämiään tietoja keskusteluissa hoitotiimin kanssa. Palveluun voi kirjautua osoitteessa www.neurosairaala.fi

Taudin pahenemisvaiheisiin suhtautuminen

15 vuotta sitten MS-diagnoosin saanut bloggaaja Willeke Van Eeckhoutte pohtii suhdettaan taudin pahenemisvaiheisiin.

Kirjoittanut Willeke Van Eeckhoutte


Taudin pahenemisvaiheet eli relapsit hirvittävät aina riippumatta siitä, kuinka kauan on sairastanut MS-tautia. 15 vuotta sairastaneena ja useita vakavia pahenemisvaiheita kohdanneena pidän relapseja välttämättömänä pahana.

Pahenemisvaiheet muistuttavat minua siitä, että vaikka tuntisin vahvistuneeni, sairastan kuitenkin edelleen MS-tautia.

Johtuuko tämä oikeasti MS-taudista vai jostakin muusta?

Tärkein pahenemisvaiheista oppimani asia on kehoni viestien tulkitseminen: onko jokin vaiva merkki rappeutumisesta vai ”vain” MS-taudin oire – vai eivätkö tuntemukseni liitykään ollenkaan MS-tautiin? Diagnoosin saamista seuranneen vuoden aikana otin monta kertaa yhteyttä sairaanhoitajaan, koska en osannut erottaa näitä toisistaan. Hän totesi: ”Matkan varrella opit (ja sinun on pakkokin oppia) erottamaan, mistä on kyse, koska kaikki oireet eivät johdu MS-taudista. Joskus päänsärky on vain päänsärkyä.

Oireiden pahenemista voidaan pitää relapsina, jos edellisestä pahenemisvaiheesta on kulunut vähintään 30 vuorokautta ja oireet kestävät vähintään vuorokauden. Sairaanhoitajan sanat muokkasivat suhtautumistani MS-tautiin. Tapani käsitellä pahenemisvaiheita on kehittynyt minun ja MS-tautini välisen sisäisen vuorovaikutuksen pohjalta. Oman minän kuunteleminen voi muokata suhtautumistapaamme – vaikka minämme olisikin muuttunut.

Kyse ei ole vain positiivisuudesta ja sanoista

On helppo väittää, että ahdistuksen voi poistaa muuttamalla ajattelutapaa. Vakavat pahenemisvaiheet vaativat kuitenkin paljon muutakin kuin vain oman sisäisen dialogin työstämistä.

Kerran minulle kehittyi antibiooteille vastustuskykyinen sairaalabakteeri-infektio. Tilanne oli niin raju, että minut kiidätettiin eristyshuoneeseen, sain keskustella sairaalapapin kanssa ja huoneeseeni asetettiin vierailukielto. Kahden hoitoviikon aikana koin akuuttia ahdistusta, epävarmuutta sekä syvää hämmennystä siitä, kuinka monenlaisia vaikutuksia neurologisella sairaudella voi olla. Edes omalääkärini ei voinut uskoa kaikkea, mitä olin käynyt läpi kahden edellisen vuoden aikana.

Silloin opin, että aina ei ole pakko olla hyvinvoiva.

”Superrelapsini” ei ollut mukava, mutta kokemuksena tarpeellinen. Totuus on, että pahenemisvaiheiden vaikeusaste ja syyt vaihtelevat ja että relapsi hiipuu vasta, kun se itse haluaa.

Pahenemisvaiheilla on taipumus tuoda esille ihmisten huonoimmat puolet. Joskus ystävät tai perheenjäsenet luulevat tietävänsä hoitotiimin neurologeja paremmin. Joskus taas on todettava, että jos pahenemisvaiheen haluaa helpottavan nopeammin, on lopetettava vastaan taisteleminen eikä kuvitella olevansa hoitavaa neurologia taitavampi.

Nykyään olen tyytyväinen, jos pahenemisvaihe on vain pahenemisvaihe eikä muuta. Haluan kaikkien ymmärtävän, ettei ajassa voi palata taaksepäin pahenemisvaiheen laukaisseen tekijän välttämiseksi. Sen sijaan pahenemisvaiheet kannattaa nähdä tulevaisuutta varten tarkoitettuina muistutuksina siitä, että meidän on hyväksyttävä MS-tautimme ja tehtävä elämäämme rakentavia, kestäviä ja positiivisia muutoksia.

Mitä terveellisemmin elämme, sitä vahvempia meistä tulee henkisesti. Älä siis koskaan anna MS-taudin voittaa. Älä tänään, älä huomenna – älä koskaan.

Vinkkejä pahenemisvaiheisiin

•    Pidä kirjaa pahenemisvaiheista ja arvioi oireiden vaikeusaste rehellisesti.
•    Käytän positiivista kieltä, koska uskon, että se auttaa vaikeina aikoina, etenkin pahenemisvaiheiden aikana.
•    Rentoudu, rentoudu, rentoudu. Katso suosikkisarjojasi ja -elokuviasi.
•    Taiji on erinomainen liikuntamuoto, joka lisäksi ehkäisee väsymystä ja voi auttaa löytämään sekä fyysisen että henkisen tasapainon.

 

MS-kivun perusteet

Neuropaattisesta kivusta tuki- ja liikuntaelinkipuun – tiesitkö, että on olemassa erityyppisiä MS-kipuja?

Useimmat MS-tautia sairastavat tietävät, että kipu ja epämukavat tuntemukset ovat vaikea ja usein väistämätön osa taudinkuvaa. Monet kokevat kipua, jonka vaikeusaste vaihtelee yksilöllisesti. Kivun vaikutukset ovat erilaisia, mutta on tärkeää muistaa, että kipu on yksi vaikeimmin kuvailtavista ja hallittavista ”näkymättömistä” oireista.1

Kipu – näkymätön oire

Koska kipu on niin yksilöllistä, sitä voi olla uskomattoman vaikea kuvailla. Tuen ja hoidon saaminen perheeltä, ystäviltä ja terveydenhuollon ammattilaisilta on kipua kokevalle tärkeää. Kipu ei välttämättä aiheuta vain välittömiä oireita, kuten tunnottomuutta, pistelyä tai puristavaa tunnetta rinnassa, vaan voi vaikuttaa myös laajasti psyykeeseen ja aiheuttaa katkeruutta ja turhautumista. On ymmärrettävää, että tällaisten psyykkisten reaktioiden ja kivun yhdistelmä voi aiheuttaa MS-tautia sairastaville uupumusta ja vaikeuksia suoriutua arkitoimista.

Siksi onkin tärkeää ymmärtää ja osata kuvailla erityyppisiä MS-taudin aiheuttamia kipuja. Näin kipua voidaan hoitaa mahdollisimman tehokkaasti. Jäljempänä on kuvattu erityyppisiä MS-tautiin liittyviä kipuja ja niiden lievityskeinoja:

Tuki- ja liikuntaelinkivun ja neuropaattisen kivun välinen ero

Kun MS-tautia sairastava kokee oireisiin liittyvää kipua, kipu johtuu yleensä joko suoraan tai välillisesti MS-taudin aiheuttamista hermovaurioista.

Lääkärit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset käyttävät joskus hieman monimutkaisempia termejä kiputyyppien kuvaamiseen. Mutta mitä eroa on tuki- ja liikuntaelinkivulla ja neuropaattisella kivulla?

Neuropaattinen kipu eli hermovauriokipu johtuu aivojen tai selkäytimen hermojen vaurioitumisesta. MS-tauti vaurioittaa hermosoluja suojaavaa rasvakerrosta, myeliiniä. Vauriot voivat ilmetä monenlaisina aistihäiriöinä, jotka vaihtelevat pienestä ärsytyksestä terävään, polttavaan kipuun.1,3

Tuki- ja liikuntaelinkipu on lihas- ja nivelkipua, joka voi olla seurausta  MS-taudin oireiden, kuten tasapaino-ongelmien, uupumuksen tai lihasheikkouksen aiheuttamista virheasennoista. Tämä voi vaikeuttaa aivan tavallisia arkitoimia, kuten kävelyä, kahvikupin pitelyä tai töiden tekemistä.1,2,3

Kipu voi alkaa ja loppua milloin tahansa, ja se voi olla pysyvää tai ohimenevää. Aivan kuten jokaisen MS-tautikin, myös kipuoireet voivat olla erilaisia ja vaihtelevat yksilöllisesti. On tärkeää ymmärtää ja seurata omia kipujaan, jotta voi yhdessä lääkärin kanssa hallita MS-tautiaan paremmin.

Vinkkejä MS-kivun hoitoon

MS-tautiin liittyvän kivun hoito ei aina ole mutkatonta, mikä voi olla turhauttavaa. Tässä muutamia vinkkejä, jotka voivat helpottaa mahdollisen kivun kanssa pärjäämistä:

  • Kirjoita muistiin, mikä laukaisi kivun ja millaista kipu on (esimerkiksi särkevää, polttavaa, jatkuvaa, kutisevaa, pistelevää tai puristavaa).
  • Kirjoita muistiin, miten kipu vaikuttaa arkitoimiisi ja uneesi.
  • Kerro lääkärille kokemistasi kiputyypeistä ja selvitä, mitä hoitovaihtoehtoja niihin on.
  • Joskus matala mieliala voi pahentaa kipua, joten on tärkeää säilyttää positiivinen elämänasenne.
  • Kevyt liikunta ja jooga voivat auttaa.
  • Kokeile rentoutustekniikkaa huolien ja stressin vähentämiseksi. Harjoittele esimerkiksi rentoutumista hengittämällä hitaammin.4

Lähdeviitteet:

  1. MS Society. About MS. Signs and Symptoms. Pain. Luettavissa osoitteessa: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/pain (viitattu tammikuussa 2021)
     
  2. NHS UK. Multiple Sclerosis. Symptoms. Luettavissa osoitteessa: https://www.nhs.uk/conditions/multiple-sclerosis/symptoms/ (viitattu tammikuussa 2021)
     
  3. National MS Society. Pain. Luettavissa osoitteessa: https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Pain (viitattu tammikuussa 2021)
     
  4. MS Society. Pain and unpleasant sensations in MS booklet. Ladattavissa osoitteessa: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/pain (viitattu tammikuussa 2021). 

 

Sairastavan omat kokemukset osana MS-taudin hoitoa

PRO (Patient Reported Outcomes) viittaa sairastavan ilmoittamiin hoitotuloksiin. Niitä hyödynnetään yhä enemmän MS-taudin vaikeusasteen arvioinnissa.

MS-taudin yhteydessä on erittäin tärkeää seurata taudin etenemistä. Muutosten seuraaminen voi auttaa ymmärtämään hoidon vaikutusta ja huomaamaan, milloin voi olla syytä harkita hoidon muuttamista.

Potilaskeskeinen asteikko

On olemassa useita asteikkoja, joiden avulla voidaan arvioida MS-tautia ja sen vaikutusta kehoon. Tutuin lienee laajalti käytetty Expanded Disability Status Scale (EDSS) -asteikko. Koska MS-tauti vaikuttaa jokaiseen yksilöllisesti, voi kuitenkin olla vaikeaa saada kokonaiskuvaa taudista ja sen vaikutuksista elämään. Ongelman ratkaisemiseksi on alettu keskittyä tarkemmin potilaisiin asettamalla heidän toiveensa ja kokemuksensa tutkimusten ja hoidon lähtökohdaksi. Prosessissa hyödynnetään potilaan ilmoittamia hoidon laatua ja vaikuttavuutta koskevia tuloksia eli PRO-tuloksia.

Potilaiden ilmoittamat hoitotulokset perustuvat sairastavan omaan kokemukseen sairaudesta ja sen hoidosta. PRO-tulokset ilmoittaa potilas itse, ja ne voivat koskea esimerkiksi hoitoa, terveydentilaa, elämänlaatua ja kykyä suoriutua arkiaskareista.1

Missä PRO-tuloksia voidaan hyödyntää?

PRO-tuloksia hyödynnetään yhä enemmän erityisesti uusien hoitomuotojen kehittämisessä. Sisällyttämällä potilaiden ilmoittamat hoitotulokset uusien lääkkeiden tehoa ja turvallisuutta arvioiviin kliinisiin lääketutkimuksiin varmistetaan, että potilaille tärkeimmät asiat otetaan huomioon päätettäessä, onko uusi valmiste tehokas vai ei. Esimerkiksi magneettikuvissa näkyvien plakkien koko on tautiaktiivisuuden tärkeä kliininen mittari, muttei kerro MS-taudin vaikutuksista, kognitiivisia ja fyysisiä oireita kokevan ihmisen elämään. Hyvin suunniteltuun tutkimukseen pitäisikin sisällyttää sekä kliiniset mittarit että PRO-tulokset. Näin saadaan kokonaiskuva siitä, miten sairauden eteneminen vaikuttaa sairastavan arkeen.

Omaraportoinnin haasteet

Jo itsessään turhauttavat MS-taudin oireet, kuten kognitiiviset häiriöt ja heikentynyt kommunikaatiokyky, voivat vaikeuttaa myös MS-taudin vaikutuksen kuvailemista PRO-kyselylomakkeille.2 Onneksi tähän alueeseen on viime aikoina panostettu enemmän ja tutkimustyötä tehdään parhaillaankin. 

Lisätietoa – potilaiden hyödyksi

Tulevaisuudessa PRO-tulosten rooli terveydenhuollon päätöksentekoprosesseissa ja kliinisissä tutkimuksissa todennäköisesti kasvaa. Näin saadaan lisää yksilöllistä tietoa siitä, mikä hoitomuoto sopii parhaiten kullekin MS-tautia sairastavalle potilaalle. Samalla lääkäreiden on mahdollista ymmärtää paremmin MS-taudin vaikutuksia  sairastuneiden elämään ja miten valita yksittäiselle potilaalle sopivin hoitovaihtoehto. 

Mitä MS-tautia sairastava voi itse tehdä?

Saadaksesi PRO-tulokset osaksi hoitoasi, keskustele lääkärisi kanssa siitä MS-taudin vaikutuksista päivittäiseen elämääsi. Kerro oireistasi ja mihin elämänalueisiin sairaus vaikuttaa eniten. Kerro myösyleisemmin siitä, miltä asia sinusta tuntuu (tällä sivustolla on luettavissa esimerkiksi artikkeleita, joissa bloggaajamme kertovat MS-taudin vaikutuksista omaan elämäänsä). Kun lääkärisi saa enemmän tietoa taudistasi – sekä kliinisten mittausten että omien kokemustesi muodossa – teidän on helpompi löytää juuri sinulle tehokkain hoitomuoto.

Päiväkirja helpottaa oireiden kehittymisen seurantaa. Oireiden seuraamisen avuksi on kehitetty myös useita erilaisia sovelluksia ja verkkopalveluita, kuten suomalaisen MS-taudin hoidonseurantajärjestelmän potilaan omaraportointipalvelu MyMS. Muista ottaa muistiinpanot mukaasi tai kertoa täyttäneesi tiedot MyMS-palveluun, kun seuraavan kerran käyt lääkärin tai hoitajan vastaanotolla.

Lähdeviitteet

  1. Brichetto G, Zaratin P. Measuring outcomes that matter most to people with multiple sclerosis: the role of patient-reported outcomes. Current Opinion in Neurology. 2020; 33(3): 295–299.

     
  2. Patient-reported outcomes in the spotlight. The Lancet Neurology. 2019; 18(11): 981.

 

Positiivinen ajattelu ja MS-tauti

MS-tautia sairastavana ei ole aina helppoa pitää mielialaa korkealla ja ajatella positiivisesti. Näiden vinkkien avulla voi olla hieman helpompaa säilyttää optimistinen elämänasenne.

Kirjoittanut Birgit Bauer

Kun muut kehottavat ajattelemaan positiivisesti, se ei aina tunnu mukavalta. 

Meillä kaikilla on joskus synkkiä ajatuksia, ja toisinaan on vaikeaa säilyttää optimistinen ja positiivinen elämänasenne. MS-tautia sairastavan elämä ei ole aina mukavaa ja miellyttävää – itse asiassa joskus näiden täydellinen vastakohta. Tärkeä kysymys onkin, kuinka voimme säilyttää positiivisuuden ja nähdä pienet valon pilkahdukset vaikeassa tilanteessa.

Opi näkemään positiiviset puolet

Minut opetti keskittymään positiiviseen eräs naapuruston vanha ja viisas nainen. Keskustelimme positiivisen elämänasenteen merkityksestä, jolloin hän totesi: ”Joudut luopumaan jostakin, mutta jos suhtaudut asiaan avoimesti, voit myös saada jotakin. Ja tämä voi joskus tapahtua täysin odottamatta.”

Hän neuvoi minua aloittamaan pienistä, helposti saavutettavista asioista, jotka voi nähdä pieninä menestystarinoina. Tällainen ei ole yhteiskunnassamme aivan yksinkertaista. Useinkaan emme näe pienten onnistumisten, kuten säännöllisen liikunnan tai ruoanlaiton, arvoa. Keskitymme usein liikaa suurten onnistumisten tavoitteluun ja pyrimme täydellisyyteen. Unohdamme, että pienet onnistumiset kuljettavat meitä positiiviseen suuntaan. Kaiken huomion kiinnittäminen saavuttamatta jääneisiin tavoitteisiin taas voi vaikuttaa elämäämme hyvinkin negatiivisesti.

Hyvä alku on tarkastella elämässäsi olevia hyviä asioita. Minulla esimerkiksi on mukava aviomies, olen luova ja hyvin koulutettu, ja elämässäni on loputtomasti mahdollisuuksia. Myös uusien asioiden kokeileminen voi auttaa, vaikkapa uuden kielen opiskelu tai uusi harrastus. Sellainen saa hyvälle tuulelle ja avaa uuden näkökulman maailmaan. Itse olen aloittanut uuden tavan: juon aamuisin aina kupillisen lempiteetäni sen jälkeen, kun olen saanut tehtyä ensimmäisen asian päivän tehtävälistalta.

Elämässämme on paljon hyvää, meidän täytyy vain olla avoimia näkemään hyvät asiat.

Negatiivisten asioiden kohtaaminen

Aluksi on kohdattava negatiiviset asiat. Tämä on yksi vaikeimmista asioista, joita olen koskaan tehnyt, ja vaatii positiivista ajattelua ja optimistisen asenteen säilyttämistä vaikeinakin aikoina.

Tärkein viesti (jota minäkään en aluksi uskonut!) on se, että huono asia, kuten MS-tauti, voi tuoda uusia mahdollisuuksia ja näkökulmia elämään. Tämä kuitenkin vaatii sen, että löytää rohkeutta kohdata negatiiviset asiat ja muuttaa näkökulmaansa. Kun huomaan ajattelevani negatiivisesti, yritän tietoisesti katsoa asioita eri tavalla. Näin saan muutettua mielialaani.

Hyödynnä kokemuksiasi tilanteen ymmärtämiseen

Hyödynnä omaa elämänkokemustasi nähdäksesi maailma uudella tavalla. Et tule olemaan kohtalon uhri loppuelämääsi. Sinulla on lupa itkeä, olla surullinen ja antaa negatiivisten tunteiden ottaa valta joksikin aikaa, varsinkin jos sinulla on juuri todettu MS-tauti tai tautisi on pahentunut. Varmista kuitenkin, että negatiivisuus ei valtaa elämääsi. Kannattaa ennemmin keskittyä kartoittamaan vaihtoehtoja ja ottaa elämästä kaikki mahdollinen irti.

Vähennä itsekriittisyyttä

Opi olemaan armollisempi itsellesi ja muille. Paras saamani neuvo on ollut, että minun on opittava nauramaan itselleni ja olemaan suhtautumatta itseeni liian vakavasti tai kriittisesti. Olet fantastinen sellaisena kuin olet, me kaikki teemme virheitä. Se, ettei yritä koko ajan olla täydellinen, vie vähemmän aikaa ja energiaa ja helpottaa siten elämää.

Positiivisuus: vaikeaa, mutta terveellistä

Koen kaiken erityisen vaikeana MS-taudin oireiden ollessa tavallista pahemmat. Negatiivinen ajattelu on kuitenkin väsyttävää, tekee elämästä vielä vaikeampaa ja voi aiheuttaa sekä voinnin huononemista että masentuneisuutta. Siksi teen kaikkeni keskittyäkseni elämän hyviin asioihin. Joskus auttaa, kun uppoutuu hyvään kirjaan, kuuntelee musiikkia tai harrastaa liikuntaa. Kun on hyvällä tuulella, jaksaa enemmän, tuntee olonsa vahvemmaksi ja pystyy tekemään enemmän asioita. Tämä on erityisen tärkeää vaikeina aikoina. Jos tarvitset tukea, pyydä sitä. Psykologi tai muu ammattilainen voi auttaa löytämään positiivisen elämänasenteen uudestaan.

Positiivista ajattelua on helppo harjoitella esimerkiksi pitämällä kiitollisuuspäiväkirjaa. Kirjoita joka ilta ennen nukkumaanmenoa muistiin kolme asiaa, jotka ovat tehneet sinut päivän aikana iloiseksi tai joista olet ollut kiitollinen. Tämän voi tehdä myös ystävän tai perheenjäsenen kanssa: lähetä tekstiviesti, jossa kerrot kokemistasi hyvistä asioista. Voit myös kirjoittaa päivän positiiviset kokemukset taululle.

Säilytä siis optimistinen asenne ja keskity pieniin, hyviin asioihin, jotka voivat piristää päivää ja auttaa sinua monin eri tavoin.

 

Oiremuutosten seuraaminen

On tärkeää seurata oiremuutoksia.

MS-taudin oireiden muutosten seuraaminen

Yksi tärkeimmistä tavoista pitää MS hallinnassa on olla tietoinen oireiden muutoksista ja välittää tieto niistä neurologille tai MS-hoitajalle.

Oireiden muutokset voivat olla indikaattoreita MS:n siirtymisestä seuraavaan vaiheeseen, usein RRMS:stä (relapsoiva-remittoiva MS), jossa oireet voimistuvat ja vähenevät, SPMS:ään (sekundaaris-progressiivinen MS), johon liittyy johdonmukaisempia ja pysyvämpiä oireita (1).

Nämä MS: n eri vaiheet tarvitsevat yleensä erilaisia ​​hoitomenetelmiä, joten niiden oireista kertominen lääkärillesi on avain oikeanlaisen avun saamiselle (2). Tutkimukset ovat osoittaneet, että mitä aikaisemmin muutokset havainnoidaan, sitä paremmat mahdollisuudet voi olla viivästyttää sairauden etenemistä. Koska MS-tauti muuttuu ajan myötä siirtyessään eri vaiheiden välillä, ei oireista kertomisen kanssa kannata odotella liian pitkään.

Tiedämme kuitenkin, että muutosten - etenkin asteittaisten - tunnistaminen on usein helpommin sanottu kuin tehty. Havainnoinnin aloittaminen voi tuntua haastavalta, mutta on tärkeää löytää sinulle parhaiten soveltuva seurantatekniikka. Sitten, kun siitä tulee rutiinia, se sujuu paljon helpommin.

Muutama hyödyllinen tapa seurata oireiden muutoksia:

Pohdi tiettyjä ajankohtia ja tapahtumia

Sen sijaan, että yrität seurata muutoksia päivästä toiseen, ajattele takaisin viime kuukausiin ja kysy itseltäsi, onko sinulla jotain, mikä on sinulle nyt vaikeampaa kuin silloin. Voit käyttää säännöllisiä merkintöjä, kuten perheen syntymäpäiviä tai terveydenhuollon tapaamisia – merkittävät tapahtumat tuovat usein takaisin selkeitä muistoja tietystä päivästä.

Merkitse ylös relapsit eli pahenemisvaiheet

MS:n eteneminen ei liity vain oireiden muutoksiin, vaan relapsien esiintyvyyteen (3). Tämä johtuu siitä, että SPMS sisältää johdonmukaisempia ja pysyvämpiä oireita (4). Jos huomaat, että oireesi ovat voimakkaampia, mutta että relapseja on harvemmin, on tärkeää ilmoittaa asiasta lääkärillesi.

Ajattele sekä henkisiä että fyysisiä muutoksia

MS-oireiden muutokset eivät ole vain fyysisiä merkkejä, vaan myös kognitiivisia. Muistiongelmat tai ajatustyön kokeminen hankalana voi olla merkki siitä, että olet siirtymässä toiseen MS-vaiheeseen, joten varmista, että seuraat sekä kognitiivisia oireita että fyysistä terveyttäsi (5).

Valmistaudu tapaamiseen

On vaikea antaa todella tarkkaa kuvaa oireiden muutoksista, kun olet vastaanotolla neurologin tai MS-sairaanhoitajan kanssa.  Voit valmistautua näihin tapaamisiin etukäteen ja valmistaa yhteenvedon kaikista kognitiivisista tai fyysisistä muutoksista, jotka olet huomannut edellisen tapaamisen jälkeen.

Olemme tehneet tätä varten lomakkeen, jonka avulla voit seurata muutoksia. Voit täyttää sen ja ottaa lomakkeen mukaan seuraavalla kerralla vastaanotolle.

Valmistaudu lääkärikäynnille