Oiremuutosten seuraaminen

MS-taudin oireiden muutosten seuraaminen

Yksi tärkeimmistä tavoista pitää MS hallinnassa on olla tietoinen oireiden muutoksista ja välittää tieto niistä neurologille tai MS-hoitajalle.

Oireiden muutokset voivat olla indikaattoreita MS:n siirtymisestä seuraavaan vaiheeseen, usein RRMS:stä (relapsoiva-remittoiva MS), jossa oireet voimistuvat ja vähenevät, SPMS:ään (sekundaaris-progressiivinen MS), johon liittyy johdonmukaisempia ja pysyvämpiä oireita (1).

Nämä MS: n eri vaiheet tarvitsevat yleensä erilaisia ​​hoitomenetelmiä, joten niiden oireista kertominen lääkärillesi on avain oikeanlaisen avun saamiselle (2). Tutkimukset ovat osoittaneet, että mitä aikaisemmin muutokset havainnoidaan, sitä paremmat mahdollisuudet voi olla viivästyttää sairauden etenemistä. Koska MS-tauti muuttuu ajan myötä siirtyessään eri vaiheiden välillä, ei oireista kertomisen kanssa kannata odotella liian pitkään.

Tiedämme kuitenkin, että muutosten - etenkin asteittaisten - tunnistaminen on usein helpommin sanottu kuin tehty. Havainnoinnin aloittaminen voi tuntua haastavalta, mutta on tärkeää löytää sinulle parhaiten soveltuva seurantatekniikka. Sitten, kun siitä tulee rutiinia, se sujuu paljon helpommin.

Muutama hyödyllinen tapa seurata oireiden muutoksia:

Pohdi tiettyjä ajankohtia ja tapahtumia

Sen sijaan, että yrität seurata muutoksia päivästä toiseen, ajattele takaisin viime kuukausiin ja kysy itseltäsi, onko sinulla jotain, mikä on sinulle nyt vaikeampaa kuin silloin. Voit käyttää säännöllisiä merkintöjä, kuten perheen syntymäpäiviä tai terveydenhuollon tapaamisia – merkittävät tapahtumat tuovat usein takaisin selkeitä muistoja tietystä päivästä.

Merkitse ylös relapsit eli pahenemisvaiheet

MS:n eteneminen ei liity vain oireiden muutoksiin, vaan relapsien esiintyvyyteen (3). Tämä johtuu siitä, että SPMS sisältää johdonmukaisempia ja pysyvämpiä oireita (4). Jos huomaat, että oireesi ovat voimakkaampia, mutta että relapseja on harvemmin, on tärkeää ilmoittaa asiasta lääkärillesi.

Ajattele sekä henkisiä että fyysisiä muutoksia

MS-oireiden muutokset eivät ole vain fyysisiä merkkejä, vaan myös kognitiivisia. Muistiongelmat tai ajatustyön kokeminen hankalana voi olla merkki siitä, että olet siirtymässä toiseen MS-vaiheeseen, joten varmista, että seuraat sekä kognitiivisia oireita että fyysistä terveyttäsi (5).

Valmistaudu tapaamiseen

On vaikea antaa todella tarkkaa kuvaa oireiden muutoksista, kun olet vastaanotolla neurologin tai MS-sairaanhoitajan kanssa.  Voit valmistautua näihin tapaamisiin etukäteen ja valmistaa yhteenvedon kaikista kognitiivisista tai fyysisistä muutoksista, jotka olet huomannut edellisen tapaamisen jälkeen.

Olemme tehneet tätä varten lomakkeen, jonka avulla voit seurata muutoksia. Voit täyttää sen ja ottaa lomakkeen mukaan seuraavalla kerralla vastaanotolle.