Sinä olet MS-asiantuntija – paras hoito tehdään yhdessä
MS-diagnoosin saaminen on usein pelottavaa. Tauti ei ole kaikille samanlainen ja se usein muuttaa muotoaan ajan myötä. MS-taudin kanssa eläminen on usein myös tasapainottelua: On hyvä seurata taudinkulkua ja oireita, mutta kuitenkin pyrkiä myös nauttimaan elämästä. Kaikista huolista ja oireista on tärkeää olla rehellinen ja avoin, niin saat niihin tarvitsemasi avun. Sinä olet oman tautisi asiantuntija.
Evgenin tarina
Outin tarina
Miksi muutoksia kannattaa seurata?
MS-taudin diagnosoinnin jälkeen kukaan ei voi heti tietää, miten oma sairaus lähtee etenemään tai millaisina oireina se voi ilmetä. MS-tautia voikin ajatella jatkumona, jossa on eri vaiheita. Seuraamalla oireitasi voit auttaa lääkäriä löytämään parhaan hoidon juuri sinulle.
Miten seuraan MS-tautiani?
Oireiden seurannassa on tärkeintä kiinnittää huomiota muutoksiin arjen toimintakyvyssäsi sekä miten oireet ilmenevät ja ovatko ne pahentuneet. Alla olevassa infograafissa näet vinkkejä tähän seurantaan.
Lue lisää vinkkejä oireiden tunnistamiseen ja seurantaan MS-tautia sairastavien blogista. Voit myös hakea vertaistukea esimerkiksi Neuroliitolta Ole rohkeasti yhteydessä ammattilaisiin kaikkiin itseäsi mietityttävissä asioissa.
MyMS-palvelu auttaa oireiden seurannassa
MyMS on verkkopalvelu MS-taudin seurantaan. Sen avulla voit seurata vointiasi ja hoidostasi vastaava hoitohenkilökunta saa tietoja sairaustilanteestasi, sillä täyttämäsi tiedot näkyvät myös heille. Palvelussa saat myös tietoa oireista ja ohjeita arkeen.
Sinun kannattaa merkata oireita ja muutoksia niissä säännöllisesti palveluun. Tällöin mahdolliset muutokset tai uudet oireet eivät unohdu ennen seuraavaa vastaanottokäyntiä.
Pääset kirjautumaan MyMS-palveluun, jos sinulla on MS-taudin diagnoosi ja neurologian klinikkasi käyttää MS-taudin hoitorekisteriä. Kirjaudu palveluun pankkitunnuksillasi osoitteessa neurosairaala.fi. MyMS toimii mobiilissa, mutta suosittelemme sen käyttöön tietokonetta.
Alla olevalla videolla Neuropsykologian dosentti Päivi Hämäläinen esittelee MyMS-omaraportointipalvelua, joka on käytössä useimmissa sairaaloissa ympäri Suomen.
Miten valmistaudun vastaanottokäynnille?
Vastaanottokäyntejä ei välttämättä ole kovin usein ja sinulle saattaakin tulla tunne, että yhdellä kertaa pitäisi muistaa monta asiaa. Teimmekin sinulle vinkkilistan, mitä kannattaa huomioida vastaanottokäynnille valmistautuessa:
Voit myös kopioida alla olevat otsikot puhelimesi muistiinpanoihin ja listata niiden alle sinulle ajankohtaiset asiat ennen vastaanottoa. Vaihtoehtoisesti voit täyttää tämän valmiin lomakkeen koneellasi tai käsin ja tulostaa sen mukaan.
MUUTOKSET VOINNISSA (muutoksia oireissa)
KÄYTÖSSÄ OLEVA LÄÄKITYS (reseptilääkkeet, itsehoitolääkkeet, ravintolisät)TARVITTAVAT RESEPTIT JA LAUSUNNOT
TYÖ- TAI OPISKELUKYKYYN LIITTYVÄT ASIAT
TÄRKEIMMÄT ASIAT, JOISTA HALUAN KESKUSTELLA VASTAANOTOLLA