Perhe ja ihmissuhteet
MS-tauti voi vaikuttaa perhesuhteisiin monin eri tavoin.
It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.
MS-tauti voi vaikuttaa perhesuhteisiin monin eri tavoin.
Kirjoittanut Declan Groeger.
Ihmissuhteet voivat olla – ja ovatkin melkein aina – monimutkaisia. Jos lisäksi sairastaa samaan aikaan kroonista ja arvaamatonta sairautta, kuten MS-tautia, suhteet mutkistuvat entisestään.
Ihmissuhteiden rakentaminen ja ylläpitäminen vie aikaa, ja suhteet muuttuvat ajan myötä. Vaikka suhteiden ylläpitäminen ei ole aina helppoa, se on kuitenkin yleensä vaivan arvoista. Ihmiset ovat yleisesti ottaen sosiaalisia olentoja, ja on perustavanlaatuinen, luonnollinen välttämättömyys, että meillä on suhteita muihin. Runoilija John Donne oli oikeassa sanoessaan, että yksikään ihminen ei ole saari.
Vaimoni ja minä, kumppanisi ja sinä – nämä ovat tärkeitä suhteita, joita ei koskaan pidä pitää itsestäänselvyytenä. Minulla todettiin MS-tauti yhdeksän vuotta sen jälkeen, kun olin mennyt naimisiin Jeanin kanssa. Diagnoosi muutti suhteemme täysin. Muutokset eivät tapahtuneet yhdessä yössä, vaan hitaasti. Elämämme ei ollut ohi, mutta se oli muuttunut – aivan kokonaan.
Tulevaisuudenpelkoni liittyi keskeisiin asioihin: Voisinko yhä olla hyvä isä kahdelle pienelle tyttärelleni? Pystyisinkö osallistumaan perheen talouden tukemiseen? Pystyisinkö tekemään osani kotitöistä? Ihmiset, jotka tuntevat minut nyt, eivät tunnistaisi miestä, joka olin silloin, ja ilman Jeania olisin edelleen se mies. Kodin ulkopuolinen elämä jatkui normaalina – tai ainakin ”MS-normaalina”. En ole koskaan ollut negatiivinen ihminen, mutta aiemmin negatiivisuus saattoi joskus iskeä minuun kuin salama kirkkaalta taivaalta ja vaikuttaa minuun joskus lyhyemmän, joskus pidemmän ajan. Onnekseni negatiiviset ajatukset eivät koskaan saaneet minua lannistumaan ja Jean on pysynyt vierelläni koko matkan. Hän piti huolta perheestämme, kun minä en voinut. Hän näki lävitseni ja tiesi, mitä piilottelin sisälläni, eikä koskaan poistunut viereltäni. Hän oli ja on edelleen peruskallioni.
Sisarukset voivat olla olennainen osa elämää, jos heille antaa mahdollisuuden. Olen ylpeä minun ja sisarusteni läheisestä suhteesta, vaikka toisiin on välimatkaa tuhansia kilometrejä, kun taas toiset asuvat 10 kilometrin säteellä toisistaan. Vaikka en tietoisesti pitänyt heitä loitolla, he eivät tienneet paljonkaan MS-taudistani ennen kuin aloin kirjoittaa siitä. Taudista kirjoittaminen on minulle helpompaa kuin siitä puhuminen.
Kaksi tytärtäni ovat tienneet alusta asti, että minussa on jotain erilaista – ei välttämättä oikeaa tai väärää, mutta erilaista. MS-tautini takia heistä on kehittynyt kaksi hämmästyttävää, välittävää aikuista, joihin minä tai kuka tahansa heidät tunteva voi luottaa. Lapsenlapseni on tuntenut minut vain MS-tautia sairastavana ja hyväksyy rajoitteeni. Hän saa minut sekä ylpeäksi että iloiseksi ja on minulle syy nousta aamuisin.
Yli 40 avioliittovuoden jälkeen Jeanilla ja minulla on edelleen mukavaa yhdessä. Hän ei ole kertaakaan näiden vuosien aikana saanut minua tuntemaan, että MS-tauti vähentäisi arvoani. Nyt kun vanhenemme yhdessä ja aikaamme vaativat asiat ovat vähentyneet, vietämme yhä enemmän aikaa yhdessä. Nautimme yhdessäolosta hiljaisuudessa; nautimme molemmat samojen TV-ohjelmien katsomisesta. Meillä ei ole enää kotona kahta pientä tytärtä, joten siivoamista on vähemmän. Meillä on yksi lapsenlapsi, joka tietenkin aiheuttaa pientä siivoustarvetta silloin tällöin. En enää tunne syyllisyyttä siitä, että istun paikallani tekemättä minulle aiemmin kuuluneita kotitöitä. Maksamme eräälle miehelle siitä, että hän pitää puutarhamme siistinä – näin meillä on yksi huoli vähemmän.
Hyvien perhesuhteiden arvoa on mahdotonta yliarvioida. Ihmissuhteeni ovat auttaneet minua kehittymään parhaaksi mahdolliseksi versioksi itsestäni ja kenties myös palauttaneet minut maanpinnalle, kun olen yliarvioinut omat kykyni.
Sosiaaliset suhteet ovat tärkeä osa MS-matkaa. Kuten perhesuhteidenkin, myös vahvojen ystävyyssuhteiden ylläpitäminen on vaivan arvoista.