Henkinen ja fyysinen tasapaino MS-taudissa

Kirjoittanut Declan Groeger 

MS-tauti on ikävä vieras, joka ilmoittaa saapumisestaan juuri silloin, kun sairastuneen perhe-elämä ja ura ovat nousukiidossa. Sairauden kulku on aina ennalta-arvaamaton ja yksilöllinen, joten minun tapani käsitellä sairautta ei todennäköisesti ole samanlainen kuin sinun tapasi. Yritän silti antaa neuvon: kerää mahdollisimman paljon tietoa ennen selviytymissuunnitelman laatimista ja ole valmis muuttamaan suunnitelmaa tarvittaessa. 

MS-taudin hoitoon on olemassa lääkkeitä ja ruokavalioita, mutta tässä artikkelissa ei käsitellä niitä. Artikkelissa käsitellään sitä, miten olen auttanut itseäni tällä esteiden täyteisellä MS-matkalla – sitä, miten olen löytänyt tasapainon.

Löydä oma polkusi

Oman polkuni löytymiseen vaikuttivat muiden MS-tautia sairastavien tarinat, tuolloin saatavilla ollut tieto sekä oma elämäntilanteeni ja suhtautumiseni MS-tautiini. Tämä on minun tarinani, ja toivon, että se auttaa sinua matkallasi. 

Tasapainolla voidaan viitata fyysiseen tasapainoon. Tämä tasapainon kirjaimellinen merkitys ei toteudu MS-taudissa kovin hyvin, mutta erityisesti henkinen tasapaino on ratkaisevan tärkeää. Oman tilanteen ja rajoitteiden hyväksyminen – kuitenkaan luovuttamatta – auttaa saavuttamaan henkisen tasapainon. 

Surun viisi vaihetta

Surun viisi vaihetta – kieltäminen, viha, kaupankäynti, masennus ja hyväksyminen – ovat kaikki suuren MS-palapelin palasia. Älä jää itsesäälin vangiksi. Se, että sinulla on MS-tauti, ei ole sinun syytäsi. MS-tautiin sairastuminen on sattumanvaraista, mutta sinä päätät, miten käsittelet asiaa. 

Sairautta epäiltäessä suhtauduin uutiseen kieltävästi, etenkin kun monet hyvää tarkoittavat ihmiset yrittivät vakuuttaa minulle lääkäreiden olevan väärässä. Kymmenen vuoden ajan minusta tuntui kuin olisin ollut hukkumaisillani ja yritin tarttua oljenkorsiin, vaikka sisimmässäni tiesin, etteivät tutkimukset olleet virheellisiä. Kun MS-diagnoosini lopulta vahvistettiin vuonna 1998, asia ei siis tullut minulle yllätyksenä. Itse asiassa oli tavallaan helpotus tietää, mikä oli vialla, ja pystyin vihdoin siirtymään elämässäni eteenpäin ja suunnittelemaan tulevaisuutta. Opin suhtautumaan suunnitelmaani joustavasti ja mukauttamaan sitä jatkuvasti, koska oli pakko. 

Totuuden kaunistelusta ei ole hyötyä MS-tautia sairastaessa, mutta koska MS-tauti vaikuttaa yksilöllisesti, meidän jokaisen on opittava elämään sen kanssa omalla tavallamme. Meidän on löydettävä oma tasapainomme. Asiasta puhuminen on hyödyllistä, etenkin jos keskustelukumppanin kokemus vastaa omaamme. On hyvä puhua ja kuunnella. Pidä kuitenkin varasi, jos jotkut pohjimmiltaan hyvää tarkoittavat ihmiset tarjoavat perusteettomia ruokavalio- tai ihmelääkevinkkejä, tai kertovat kuinka tädin naapurin ystävä paransi MS-tautinsa ties millä keinolla... 

Liike on lääke

Kun minulla todettiin MS-tauti vuonna 1988, MS-tautia sairastavien liikuntaa paheksuttiin. En siis harrastanut liikuntaa. Ohjeet kuitenkin muuttuivat joitain vuosia myöhemmin, ja niin muutuin minäkin. Aloin harrastaa liikuntaa säännöllisesti ja teen niin edelleen. Liikunta on tärkeää sekä psyykkisesti että fyysisesti. Älä pelkää muuttaa suunnitelmiasi, kun saat uutta tietoa ja uskottavia neuvoja. Uskon vakaasti, että tasapainoinen elämä on aina osa MS-palapeliä. 

Liikuntaa on helpompi jatkaa kuin aloittaa uudelleen lopettamisen jälkeen. MS-taudin kohdalla ei myöskään ole aina takeita siitä, että on ylipäätään mahdollista aloittaa uudelleen. Jos jatkaa niiden asioiden tekemistä, mihin pystyy, saattaa olla mahdollista saavuttaa pientä kehitystä, jolla voi olla suuri vaikutus. Siksi mantranani on pysyä liikkeessä ja varmistaa, että teen niitä asioita, joita pystyn. Tämä on auttanut minua välttämään monia sudenkuoppia omalla MS-polullani. 

Arvosta yrittämistä, älä pelkästään tuloksia

Olen huomannut, että tarvitsen liikuntaa eniten juuri silloin kun vähiten haluaisin sitä harrastaa. Tämän ymmärtäminen antaa minulle motivaatiota ryhtyä toimeen. Yritän olla olematta liian ankara itselleni, mutta tiedän olevani itseni pahin kriitikko. Minun on myönnettävä ¬- vaikka kuinka yritän, en koskaan onnistu muuttamaan tätä ominaisuuttani. Päivinä, joina oloni ei ole parhaimmillaan, annan itselleni tunnustusta yrittämisestä, vaikka tulos ei olisikaan tyydyttävä. Jonkin verran on enemmän kuin ei ollenkaan. Älä myöskään unohda, että henkinen harjoittelu on kaikin tavoin yhtä tärkeää kuin fyysinen. 

Vaikka aloitin liikunnan harrastamisen myöhään, en ollut koskaan täysi sohvaperuna – silloinkaan, kun MS-tautia sairastaville ei suositeltu liikuntaa. Olen aina yrittänyt pysyä fyysisesti edes jonkin verran aktiivisena, ja opiskelu ja työ pitivät mieleni hyvässä kunnossa. Jäin eläkkeelle vuonna 2010 elämänlaatuni vuoksi, mutta säilytin kuntosalijäsenyyden ja harjoitin henkisiä voimavarojani erilaisilla nettisovelluksilla. Olen vakuuttunut siitä, että molemmat harjoitusmuodot ovat hyödyttäneet minua valtavasti. Ne ovat edistäneet fyysistä ja henkistä hyvinvointiani ja auttaneet minua saavuttamaan hyvän, tasapainoisen olon.

Todellisuuden hyväksyminen

Miten löysin tasapainon elämään? Kysymykseen ei ole helppo vastata, enkä itse asiassa ole varma, osaanko edes vastata siihen. Tavallaan tasapainon löytäminen vain tapahtui. En oikeastaan kieltänyt sairauttani heti diagnoosiepäilyn jälkeenkään, mutta kun 10 vuotta myöhemmin sain lopullisen vahvistuksen diagnoosista, viimeisetkin kieltämisen rippeet rapisivat ja tiesin, että sekä itseni että perheeni vuoksi minun oli oltava vahva ja hyväksyttävä tilanne. Pikkuhiljaa aloin hyväksyä fyysiset rajoitteeni, avun tarpeen ja sen, että tekniset apuvälineet olivat osa elämääni. Pikkuhiljaa aloin varata aikaa itselleni joka päivä. Pikkuhiljaa opin rentoutumaan. Kaikki muutokset tapahtuivat hitaasti.

Kun valmistuin oikeustieteellisestä tiedekunnasta vuonna 2005, tajusin, että olin saavuttanut sekä hyvin vähän että uskomattoman paljon. Olin vihdoin tehnyt rauhan itseni kanssa. Olin löytänyt oman paikkani.