Nähdyksi tulemisen merkitys

Kirjoittanut Gaby Mammone

”Näetkö minut? Kuuletko minua? Onko sillä, mitä sanon, sinulle mitään merkitystä?” 
– Oprah Winfrey

Elämä MS-tautia sairastavana on opettanut minulle nähdyksi tulemisen merkityksen. Ymmärrän täysin, miksi MS-tautia kutsutaan näkymättömäksi sairaudeksi. Lukemattomia kertoja olen saanut kuulla, että näytän ”ihan tavalliselta” tai ”hyvinvoivalta”. Sellaiselta saatankin näyttää ulospäin. En kerro muille, kun minulla on lihasjäykkyyttä tai pistelyä. Töissä en mainitse käsivarsikipua enkä sekavuuden tunnetta. Oireeni ovat näkymättömiä… mutta minä en.

Kerran eräillä päivälliskutsuilla ystävälläni oli sidos sormessa, sillä hän oli leikannut sormeensa ja haava oli tikattu. Koska vamma oli näkyvä, kaikki olivat ystävästäni huolissaan ja kyselivät, mitä oli tapahtunut ja oliko hän kunnossa.

Samaisella päivällisellä erään toisen vieraan käsi kramppasi hänen pidellessään lautasta. Tämäkin ongelma oli näkyvä, joten muut vieraat kyselivät huolestuneina, miten hän voi.

Kolmaskin vieras halusi jakaa kärsimystarinansa ja kertoi silmät sirrillään, että hänellä oli kamala päänsärky. Pandoran lipas aukesi, ja muutkin alkoivat valittaa, kuinka kauheita päänsärkyjä heillä esiintyi.

Kuuntelin ja tarkkailin keskustelua. Kullakin keskustelijalla oli hyvä selitys kivulle. Muut ymmärsivät, mikä oli vialla, ja olivat sen vuoksi kiinnostuneita puhumaan asiasta. Kaikki päivällisillä tiesivät, että minulla on MS-tauti, mutta kukaan ei kysynyt minulta, kuinka voin. Heillä ei ollut aavistustakaan, että varpaitani pisteli ja olin aivan uupunut. Edellisenä päivänä minulle oli ilmaantunut näköhermotulehdus ja sormeni olivat olleet tunnottomat. Jos olisi pidetty kilpailu siitä, kuka pöydässä voi huonoiten, olisin epäilemättä voittanut. Sen sijaan tunsin itseni näkymättömäksi, koska oireeni olivat näkymättömiä.

Olen vahvistunut paljon MS-taudin toteamisen jälkeen. Vaikka oireeni ja päivittäiset haasteeni eivät ole muiden nähtävissä, minua ei enää haittaa, etteivät he kysele voinnistani. Ymmärrän hyvin, että näkemättä oireitani he saattavat unohtaa asian. Saattaa myös olla, etteivät he uskalla kysyä, koska eivät tiedä, mitä sanoisivat tai miten minä reagoin kysymykseen. En suutu, jos muut eivät kysele MS-taudistani. Kesti useita vuosia ennen kuin kerroin muille diagnoosista, joten en voi olettaa muidenkaan ymmärtävän sitä heti. Kaikki ihmiset haluavat tulla nähdyksi ja kuulluksi. Tällä tavalla huomioiduksi tuleminen riittää minulle. MS-tautini voi olla näkymätön, mutta minä en ole.

Kannustan osoittamaan läheisille huomiota ja ymmärrystä. Kerro pomollesi, puolisollesi tai lapsillesi: ”Näen sinut. Kuulen sinut. Se, mitä sanot, on tärkeää. Sinä olet tärkeä.”