Naiseus ja MS-tauti

Kirjoittanut Jamie

Koska luet tätä artikkelia, on tilastollisesti erittäin todennäköistä, että olet nainen – naisilla nimittäin todetaan MS-tauti kolme kertaa todennäköisemmin kuin miehillä. Vaikka artikkelini käsittelleekin siitä, miten MS-tauti vaikuttaa naiseuteeni, tiedän erittäin hyvin myös sen, miten tauti vaikuttaa miehiin. Tarkoituksenani ei ole myöskään väittää, että naisilla on vaikeampaa kuin miehillä. MS-tauti vaikuttaa meihin kaikkiin, miehiin ja naisiin, hyvin ainutlaatuisella tavalla.

Kun paras ystäväni pyysi minua morsiusneidokseen, aloin miettiä, millä elämänalueilla MS-tauti voi vaikuttaa erityisesti naisiin. Olen vanhetessani kohdannut haasteita, jotka on voitettava tai joiden kanssa on opittava elämään, ja olen alkanut ymmärtää, että MS-tauti tekee tästä entistä monimutkaisempaa. Minun on vaikea erottaa ”elämä” ja tavallinen vanheneminen sairauteni aiheuttamista hankaluuksista ja taudin etenemisestä johtuvista muuttuvista oireista; välillä niiden välinen raja hämärtyy. Tiedän kuitenkin, että MS-tauti vaikuttaa jokaiseen elämänalueeseen, olipa kyse sitten äitiydestä, ikääntymisestä, sosiaalisista suhteista, ulkonäöstä, uskosta tai rakkaudesta.

Elämän pienet logistiset haasteet

Mihin naiseuden osiin MS-tauti sitten vaikuttaa - tavoilla, jotka useimmat ymmärtävät vain, jos ne heille selitetään? Minun tapauksessani parhaan ystäväni häät nostivat tämän kysymyksen esiin. Oli sekä ilo että kunnia tulla pyydetyksi morsiusneidoksi, mutta toisaalta asiaan liittyi myös pieni, ”typerä” ongelma – tai oikeastaan kaksi, nimittäin kengät ja kävely.

Olen kokemusteni myötä huomannut, etten yleensä halua tuoda MS-tautiani voimakkaasti esille. Kaikki muut morsiusneidot olivat hullaantuneet eräisiin superseksikkäisiin viininpunaisiin korkokenkiin. En halunnut aiheuttaa parhaalle ystävälleni ylimääräistä stressiä enkä halunnut MS-tautini varastavan huomiota hänen tärkeänä päivänään, mutta minun oli pakko kertoa hänelle, etten voisi kävellä hänen valitsemissaan upeissa kengissä. ”Tiedän, ja siksi valitsin sinulle nämä!” mahtava ystäväni vastasi ja lähetti minulle kuvan todella kauniista ballerinoista, jotka oli valinnut vain minua varten. Olin valtavan liikuttunut.

Kauneinta naiseudessa ja vanhenemisessa on se, että ystäväni ovat vanhentuneet kanssani. Vaikka naimisiin menneellä ystävälläni ei ole MS-tautia, hän sairastaa toista kroonista sairautta, minkä vuoksi hän oli ehtinyt miettiä erityistarpeideni huomioon ottamista jo kauan ennen kuin oli edes pyytänyt minua morsiusneidokseen. Siksi tapaan sanoa, että kaikilla ei ole MS-tautia, mutta jokainen meistä kamppailee jonkin asian kanssa. Kerro ystävillesi, mitä tarvitset, he kyllä ymmärtävät. 

Logistiset haasteeni eivät kuitenkaan päättyneet siihen. Kuinka voisin kävellä kirkon käytävää keppiä käyttäen? Kuten aiemmin sanoin, en pidä siitä, että minua tuijotetaan tai että erotun joukosta sairauteni vuoksi. Ystäväni kuitenkin tiesi minun pystyvänkävelemään, jos vierelläni olisi joku, josta pitää kiinni. Niinpä hän valitsi parikseni ison, vahvan miehen, joka piti minua käsivarresta ja tuki näin sekä kävelyäni että hermojani.

Häät ovat vain yksi esimerkki kulttuurisesta normista, jossa naisten odotetaan toimivan ja osallistuvan juhlallisuuksiin tietyllä tavalla. Voi kuulostaa kummalliselta, mutta tuntuu surulliselta, jos ei pysty osallistumaan tapahtumiin samalla tavalla kuin muut. MS-tauti vaikuttaa kaikkeen lukuisin eri tavoin. Häihin osallistuminen, jonka pitäisi olla yksinkertainen asia, ei olekaan enää yksinkertaista. On kuitenkin mahdollista muokata olosuhteita niin, että voimme osallistua. Enkä minä erottunut joukosta. Saatoin kyllä vollottaa kovemmin kuin kukaan muu, mutta sellainen minä vain olen. Tunteikkuus on sellainen osa minua, jonka annan mielelläni näkyä.

Karvoilla vai ilman?

Eräs ystäväni MS-tautia sairastavien yhteisöstä kertoi minulle kerran, ettei ollut ajellut kainalokarvojaan vuosiin, koska ei kyennyt nostamaan käsivarsiaan. Solidaarisuuden osoituksena päätin itsekin pidättäytyä karvojen ajelusta useiden kuukausien ajan. Halusin ymmärtää, miten sellainen vaikuttaa naiseen. Olen turhamainen, ja olin aina ajellut karvani joka päivä. Kainaloiden ajelematta jättäminen on hyvin intiimi päätös, joka usein nähdään tarkoituksellisena kannanottona. Ystäväni, jotka ovat päättäneet olla ajelematta karvojaan, tekevät niin ilmaistakseen tärkeitä näkökohtia naisten karvoitukseen liittyen. Miksi meidät pakotetaan ajelemaan karvamme ja näyttämään lapsilta? Ymmärrän hyvin tämän näkökulman, mutta en välttämättä ole itse samaa mieltä. Ystävänikään ei ollut tarkoittanut ajelemattomuutta kannanotoksi, mutta koska hän ei kyennyt ajelemaan karvojaan, hänet melkeinpä pakotettiin ottamaan kantaa. Hän kyllä halusi ajella karvansa, mutta ei pystynyt siihen.

Meikkaus

Katsoin videon Selma Blairista, jolla oli äskettäin todettu MS-tauti. Videolla hän vitsaili käsiensä jäykkyydestä ja näytti, mitä tapahtuu, jos hän yrittää meikata kasvonsa ilman muiden apua. Hän näytti klovnilta ja nauroi sille, miten sotkuisesti hänen tottelemattomat kätensä levittivät meikkivoiteen kasvoille; ne kieltäytyivät yhteistyöstä. Monet meistä voivat samastua tilanteeseen. Video oli mahtava. Tapa, jolla hän kuvasi yhtä naisten pienistä päivittäisistä kamppailuista, oli armelias.

Ihmiset ovat erilaisia, mutta itse en melkeinpä koskaan poistu kotoani meikittä. Jos joutuisin tekemään niin siksi etten kyennyt meikkaamaan itse itseäni, se vaikuttaisi ehdottomasti minuun ja naisellisuuteeni. Kaikki eivät ilmaise naisellisuuttaan tällä tavalla – mutta minä ilmaisen. Minulle olisi suuri menetys, jos en pystyisi meikkaamaan. Mainitsinko, että alan vanhentua? Nyt jos koskaan tarvitsen meikkiä, olenhan jo nelikymppinen! Kaikki kunnia niille MS-tautia sairastaville taistelijoille, jotka eivät anna tällaisen vaikuttaa mielialaansa.

Äitiys ja seksi

Myös äitiys on tärkeä elämänalue, johon MS-tauti vaikuttaa hyvin henkilökohtaisella tavalla. Usein sanotaan, että MS-oireet häviävät raskauden ajaksi, mutta valitettavasti minun raskauteeni liittyi useita viikoissa laskettavia sairaalajaksoja. Lisäksi MS-taudin oireet pahenevat huomattavasti synnytyksen jälkeen. Oli todella vaikeaa yrittää hoitaa vastasyntynyttä vauvaa samalla kun väsymys, tasapaino-ongelmat ynnä muut vaivasivat pahasti. Halusin niin kovasti pystyä hoitamaan kaiken – mutta en pystynyt. Jo lapsen nostaminen kehdosta ja hänen kantamisensa alakertaan oli hengenvaarallista. En pystynyt hallitsemaan jalkojeni liikkeitä. Portaissa kulkeminen oli pelottavaa, varsinkin vauva sylissä.

Entäpä seksi sitten? Tunnon väheneminen alueelta, jonka on tarkoitus tuottaa suurta nautintoa seksin aikana, vaikuttaa erityisesti naisiin. Seksielämän kunnossa pitäminen vaatii vaivannäköä.

Elämä MS-tautia sairastavana naisena

MS-tauti vaikuttaa naisten elämään erityisellä tavalla. Sukupuoli on osa persoonallisuutta. Vain sinä tiedät kuinka syvästi MS-tauti on vaikuttanut naiseuteesi ja naisellisuuteesi; minä tiedän miten MS-tauti on vaikeuttanut elämääni äitinä, siskona, vaimona, opettajana ja ystävänä. Jokainen MS-tautia sairastava kohtaa nämä asiat omassa elämässään – mutta me tiedämme myös, miten olemme määritelleet elämämme ja sen normit uudelleen. Olen luova ja välittävä ihminen. Olen joutunut pikakelaamaan joidenkin sellaisten elämänvaiheiden ohi, joita olin odottanut, ja hyppäämään paljon vanhemman naisen kehoon. Samalla olen kuitenkin saanut myös viisautta ja voimaa. Tämä kaikki on tehnyt minusta paremman naisen kuin olisin koskaan voinut uneksiakaan.

Oletko samaa mieltä? Miten MS-tauti on vaikuttanut elämääsi naisena? Muista, että tarkoitus ei ole vertailla meitä toisiimme vaan pitää yhtä. Olipa tilanteesi sitten millainen vain, toivon, että löydät itsellesi hyvän tavan elää kroonisen sairauden kanssa, täynnä taistelutahtoa.