Af Birgit Bauer
Uafhængighed. Sikke et fantastisk ord. Hvis du kigger på Wikipedia eller i et leksikon, finder du mange forskellige definitioner. Nogle mennesker siger fx, at uafhængighed handler at have et fast månedligt budget, der giver plads til at betale alle regningerne; at have et godt job; familie; et godt helbred; friheden til at rejse; at have et socialt liv; måske nogle luksusting, som lækre biler og tøj. Andre taler om menneskerettigheder, frihed og retten til at ytre sine holdninger.
Uafhængighed har en anden betydning for mennesker, der lever med en kronisk sygdom. Nogle har brug for omsorg og hjælp, andre er ikke i stand til at gå. Nogle mister deres job, og andre må kæmpe for deres rettigheder.
Da jeg blev diagnosticeret med MS, begyndte tingene at ændre sig. I starten var det ikke særlig synligt. Der var tale om små forandringer. Jeg var ikke længere i stand til at gå så langt som tidligere, for MS stjal en stor del af min energi, og jeg blev hurtigere træt. Min verden blev begrænset og ændrede sig et stykke tid efter mit første store attak. Jeg lærte meget, og det var på tide at tænke over min egen personlige uafhængighed.
Jeg blev nødt til at ændre mine prioriteter. Der findes en vigtig faktor for alle, uanset, om du har en sygdom eller ej: månedlig indkomst. Dine regninger skal betales. Men så er der det der med MS: at leve med MS er meget ofte lig med nedsat arbejdstid. Det betyder, at din indkomst falder, eller at du måske er tvunget til at skifte job.
Et andet vigtigt aspekt er at forberede sig på sin alderdom. Hvad sker der, når jeg er i tresserne eller halvfjerdserne og vil på pension? Er der penge nok? Jeg gør alt, hvad jeg kan, for at forberede mig, men der er stadig mange åbne spørgsmål, fordi min MS sætter grænser for mine muligheder. Spørgsmålet er: vil min uafhængighed blive yderligere begrænset, når jeg bliver ældre?
Når du spørger mennesker, der lever med MS, om deres sociale liv, vil du se, at en del ikke føler sig særligt uafhængige. Fordi de ikke har et socialt liv, lever de isoleret. I min omgangskreds ser jeg ofte, hvor ensomme, folk føler sig. MS gør dem ude af stand til at holde jævnlig kontakt med andre mennesker. Eller andre mennesker forlader dem på grund af MS. Det gør dem bange og fører til misforståelser om, at man ikke længere er i stand til at have det sjovt og nyde livet.
For mig handler uafhængighed også om at have det sjovt. At grine, at føle sig i godt humør. Det har stor positiv indflydelse på livet med MS. Jeg talte engang med en anden kvinde, der også levede med sygdommen, om, hvad positivitet betød for hende, og hun var enig: jo flere positive ting, du har i dit liv, jo bedre har du det, og jo mere vokser din uafhængighed. Hun var begyndt at køre på trehjulet cykel, fordi hendes balance ikke længere var så god, men hun stadig gerne ville kunne komme ud af huset og være udenfor og se naturen og mærke solskin og regn. ”Min trehjulede cykel er det bedste, jeg har. Jeg kan komme hvorhen jeg vil, jeg får motion, og jeg kan tage på ture rundt i nabolaget uden hjælp. Det er uafhængighed for mig,” sagde hun.
Uafhængigheden er lidt begrænset for mennesker med MS. Små, enkle ting er lige så vigtige for uafhængighed som de store. Et eksempel kommer fra forskningen i kunstig intelligens (AI), noget, jeg blev introduceret til på en kongres, jeg besøgte sidste år. Professor Sami Haddadin er ekspert i robotvidenskab, og han udvikler robotter, der kan hjælpe ældre og handicappede mennesker. På kongressen fortalte han om en kvinde, der var lam fra halsen og ned, helt ude af stand til at gøre noget uden en hjælper. Hun fik en robotarm, der brugte kunstig intelligens, som kunne hjælpe hende til at drikke uden hjælp. Sådan et stykke teknologi giver kvinden sin uafhængighed. Efter min personlige mening kan den slags teknologier i fremtiden få positiv betydning for mennesker, der lever med sygdomme og deres uafhængighed. Og det ligger ikke særlig langt ude i fremtiden.
Uafhængighed handler – og det her er, hvad jeg har fundet ud af gennem min research – ikke altid om de store ting. For mig handler det om at kunne gå en tur, at se naturen. Jeg føler mig uafhængig, når jeg skriver artikler som denne og gør noget godt for mig selv. Når jeg forkæler mig selv. For mange mennesker handler det om at kunne købe god mad, andre ser deres kørestol som uafhængighed, fordi den hjælper dem til at kunne bevæge sig rundt. For mennesker, der er sengeliggende, kan en computer, der er koblet på internettet, give uafhængighed. At kunne se sine venner og få muligheden for at blive hørt som en person, ikke som en patient, kan også være uafhængighed.
Uafhængighed er for mange mennesker meget værdifuld. Men definitionen kan være meget forskellig. Hvad betyder det for dig?
Om forfatteren
Birgit Bauer
Forfatter på kenddinMS.dk
“Der findes altid noget godt i det dårlige, du skal bare ønske at se det!”
Birgit er en nysgerrig og passioneret journalist og patientfortaler fra Tyskland. Hun skriver smukke historier og gør sig altid umage med at give sine læsere en imponerende detaljerigdom. Som ekspert i sociale medier, arbejder Birgit med at udvikle effektive strategier for sine kunder og holder ofte foredrag om, hvordan man benytter sociale medier.
Ud over at skrive om sundhed, lever Birgit også med MS. Patientrollen giver hende en unik indsigt i, hvordan det er at leve med sygdommen – en vinkel, hun altid bringer ind i sine tekster. Hendes foretrukne måde at tale om MS? Gennem sit alter ego, Frøken Trulla, selvfølgelig! Som aktivist går Birgit ofte skridtet videre og taler om patienters rettigheder og behov på kongresser.
Birgit elsker strikning, mode, rejser, blive fanget af en god bog og tilbringe timevis i køkkenet, hvor hun laver mad med sin farverige familie: en dejlig mand og en kat.
* Forfatterne på kenddinMS.dk bliver betalt for den tid, de bruger. Betalingen har på ingen måde indflydelse på det, de skriver, eller deres holdninger og perspektiver på livet med multipel sclerose.
Curated Tags