Nydiagnosticeret 

De fleste, der lever med sclerose, fortæller om øget træthed og udmattelse, også kaldet fatigue. Sygdommen påvirker både kroppen og psyken, og begge dele tærer på kræfterne. Sclerosetræthed kan ikke soves væk, som almindelig træthed. Man føler sig aldrig rigtigt udhvilet, uanset, hvor meget man sover. Trætheden kan påvirke ens evne til at rumme flere ting og bliver typisk værre ved anstrengelser.

Kæmper du med træthed?

Træthed er et usynligt symptom, som kan fylde meget i hverdagen for personer med MS. Skal man give efter og sove mere, eller hvad skal man stille op, når trætheden melder sig? Vi har samlet en række gode råd.

Det er okay at sige fra eller nej tak

Selvom man kan opbygge gode rutiner i sin hverdag, som hjælper med at tilføre mere energi, så handler det om at vælge til og fra på de energikrævende aktiviteter. Du kan se dit energiforbrug som et klippekort. Antallet af “klip” du har at gøre godt med, afhænger af de aktiviteter du deltager i. Nogle aktiviteter koster dyrt, og du vil have færre “klip” at bruge af næste dag. Det handler altså om at forstå, at kroppen hurtigere kan blive træt, og at det derfor kan være smart at planlægge sit energiforbrug lidt på forhånd. 

Regelmæssige måltider og struktur

En relativ nem måde du kan få mere energi på, er ved at få hjælp til at tilrettelægge hverdagen sammen med din familie eller en nær pårørende. Sørg for, at I sammen bliver enige om faste spisetider og lav ugeplaner med aftaler, plan for indkøb og alt det praktiske, der kan sættes i system. Faste regelmæssige måltider vil sikre et stabilt blodsukker, men også sikre at du ikke bruger unødig energi på at planlægge dine gøremål – dermed kan du samle mere energi til de sjove ting. 

Vedligehold en god søvnrytme

Det er nemmere at vedligeholde en god søvnrytme end at genoprette, når ’skaden’ er sket. Et godt råd er derfor at gå i seng på samme tid så ofte som muligt. Du kan sætte en alarm eller aftale med din familie, at fra et fast tidpunkt på aftenen skal fjernsynet være slukket og lyset dæmpet. Dæmpet belysning er særligt vigtigt for, at hormonet melatonin kan skabes, og det produceres kun i mørke. Særligt blåt lys i lysspektret 446-477 nanometer hæmmer produktionen af melatonin, hvilket betyder at alt lys fra computer, mobil og tablets i princippet reducerer produktionen af melatonin og kan ødelægge din nattesøvn. Husk derfor, at dæmpe lyset i stuen om aftenen og undgå at kigge i mobilen lige inden sengetid. Gør indkøringen til søvnen så rar som mulig. Hvis du har problemer med at falde i søvn, kan du lave afspændingsøvelser og små meditationer. Det vigtigste omkring et godt søvnmønster er strukturen og stabiliteten i vanerne.

Man kan også blive træt af at være inaktiv

Som alt andet i livet handler det om at skabe balance. Løsningen på træthed er derfor ikke nødvendigvis altid en god lur på sofaen. Nogle gange kan en gåtur og lidt frisk luft genoprette balancen. Læs her, hvorfor det er vigtigt at træne og lære sin krop at kende, når man vil skabe mere overskud i hverdagen. Og husk, at dårlige vaner som alkohol, cigaretter og koffein også kan være store syndere i energiregnskabet. 

Det er okay at sige, at man er træt 

Sidst men ikke mindst er det vigtigt at få talt med din familie omkring din træthed og løbende evaluere, hvad I kan gøre for at forbedre hverdagen. Når du og din familie har opbygget en struktur og hverdag, bliver det nemmere at håndtere trætheden, og den vil fylde mindre.

Det kan også nogle gange hjælpe, at få tingene sagt højt – altså for eksempel blot sige højt at man rent faktisk er vanvittig træt. Træthed er som et usynligt symptom svært altid at huske på, så det kan være sundt at din familie får det gentaget fra tid til anden, så de ved hvordan du har det.

Behandling af fatique

Problemer med balance, koordination og svimmelhed ses ofte i forbindelse med multipel sclerose og skyldes som regel, at områder i lillehjernen eller hjernestammen rammes af attakker. Personen kan opleve, at det bliver sværere at koordinere sine bevægelser, også kaldet ataksi. Her er finmotorikken og evnen til at bruge sine hænder særligt udsat. Skaderne kan også forårsage rystelser, kaldet tremor. Disse rystelser kan både forekomme, når personen er i hvile og når kroppen bruges. Følgevirkninger af andre funktionsnedsættelser, som nedsat følesans og synsforstyrrelser kan også være med til at forstærke problemerne med balance og koordination. Nedsat følesans i ben og fødder kan gøre det sværere at gå og bevirke, at man nemmere snubler. Synsforstyrrelser kan give svimmelhed, hvilket også kan skade gangfunktionen.

Når lillehjernen og hjernestammen rammes

Lillehjernen har blandt andet til funktion at gøre vores bevægelser mere flydende. Hvis den rammes af et attak, kan det skabe koordinationsforstyrrelser, også kaldet ataksi.

Hjernestammen forbinder stor- og lillehjernen med rygmarven, og mange vigtige kropsfunktioner løber igennem den. Derfor kan attakker i dette område påvirke balance og koordination.

Almindelige balance- og koordinationsproblemer

• Rysten (tremor)
• Koordinationsproblemer (ataksi)
• Problemer med finmotorikken i fx hænderne
• Svimmelhed
• Balanceproblemer

Behandling af balance og koordineringsproblemer

Mange, som lever med multipel sclerose, oplever en form for føleforstyrrelser, som skyldes de nerveskader, sygdommen forårsager. De kan vise sig på utallige forskellige måder og varierer fra person til person. I starten af sygdomsforløbet kommer føleforstyrrelserne ofte i forbindelse med et attak, men i takt med, at sygdommen skrider frem, kan de blive mere permanente. Kløe og svie er almindelige føleforstyrrelser. Det er heller ikke ualmindeligt, at sclerosepatienter fortæller om prikkende eller stikkende fornemmelser, som kan sammenlignes med, at en arm eller et ben sover. For andre er føleforstyrrelserne kraftigere og beskrives som, at der kravler myrer under huden. Disse fornemmelser kan være meget generende i hverdagen og gøre det sværere at falde i søvn. For nogle personer, der lever med MS, kan denne type føleforstyrrelser også bevirke, at de føler ubehag ved at blive berørt.

Følelsesløshed

Også følelsesløshed i en kropsdel er en almindelig form for føleforstyrrelse. Nogle har for eksempel svært ved at skelne mellem vådt og tørt, vamt og koldt eller noget helt tredje. Andre har svært ved at føle smerte. Følelsesløshed kan have stor negativ indflydelse på evnen til at bruge sin krop og fungere i hverdagen. Man kan for eksempel nemt komme til skade, når man ikke kan føle smerte, ligesom en følelsesløs fod, en såkaldt dropfod, kan gøre det svært at gå uden at snuble.

Almindelige føleforstyrrelser

• Kløe
• Svie
• Prikkende, sovende fornemmelse i dele af kroppen
• Fornemmelse af aktivitet under huden
• Strammende fornemmelse, fx i brystet
• Nedsat evne til at føle smerte, kulde varme m.m.
• Smerter – permanente og kortvarige

Smerter

Føleforstyrrelserne kan blive meget kraftige og udvikle sig til reelle smerter. Disse smerter kan både være permanente og kortvarige og opleves på mange forskellige måder. De beskrives om alt fra brændende til stikkende, skærende, strammende og isnende. Ofte vil muskler, der er spændte på grund af spasticitet, også kunne give smerter. Ofte forsvinder eller reduceres de langvarige smerter med tiden. Kortvarige smerter, som kaldes for neuralgiforme smerter, er langt sjældnere, men kan være meget kraftige og kan have stor indflydelse på patientens psykiske velbefindende.

I forbindelse med sclerose-sygdommen ser man ofte, at nerverne i hjernens synscenter rammes af betændelse. Det kan resultere i en række forskellige synsforstyrrelser. Sløret syn og nedsat evne til at se farver opstår typisk, hvis attakket rammer selve synsnerven. Men også dobbeltsyn og hvide pletter for øjnene er almindelige synsforstyrrelser. Smerter i og omkring øjnene er heller ikke ualmindelige i forbindelse med sclerose. Patienten kan opleve, at det gør ondt at bevæge øjnene. Også øjenlågene og huden omkring øjnene kan være følsomme og gøre ondt ved berøring.

Almindelige synsforstyrrelser

• Sløret syn
• Nedsat evne til at se farver
• Dobbeltsyn
• Hvide prikker
• Smerter i og omkring øjnene

Øjnene kan afsløre udvikling i sclerose

Øjnene kaldes sjælens spejl, men de er faktisk også en indikator for multipel sclerose. For 15-20 % af alle, der rammes af sclerose, er symptomer omkring synet blandt de første tegn.

Synsnervebetændelse: En tidlig indikator på MS

Opticus neuritis er en betændelsestilstand i synsnerven, der kan vise tegn på MS allerede tidligt i forløbet og får mange sclerosepatienter til at opsøge lægen. Halvdelen af alle mennesker, der oplever synsnervebetændelse, har risiko for at udvikle MS i løbet af 15 år, og derfor skal alle faktorer undersøges. En tidlig diagnose er et vigtigt redskab i behandlingen af MS, så lægerne kan reducere enhver potentiel beskadigelse af hjernen og centralnervesystemet. En synsnervebetændelse kan give varierende synsforandringer fra person til person. Hvor nogle oplever, at synet bliver sløret, kan andre midlertidigt miste synet helt. Nogle bemærker et sløret eller blindt punkt i midten af deres synsfelt. Farver kan virke mørkere eller udvaskede, lysglimt kan opstå og hurtige øjenbevægelser kan gøre ondt. Det kan lyde ubehageligt, men symptomerne forsvinder som regel af sig selv i løbet af et par uger. Hvis symptomerne er særligt generende, kan en øjenspecialist ordinere steroider i tablet- eller dråbeform for at fremskynde helingen.

MS-progression kan ofte måles gennem øjet

Hvis man er diagnosticeret med MS, kan forandringer i øjet give neurologen vigtig viden om, hvor vidt sygdommen er ved at udvikle sig til sekundær progressiv multipel sclerose, også kaldet SPMS. Uanset om man oplever synsforstyrrelser, er det vigtigt at tage vare på sine øjne og få tjekket sit syn jævnligt. Hvis man oplever symptomer, skal man kontakte sin øjenlæge eller neurolog med det samme. Jo hurtigere forandringerne opdages, jo hurtigere kan behandlingen sættes i gang.

Behandling af synsforstyrrelser

Hjernen styrer kroppens bevægelser ved hjælp af to typer impulser: Impulser, der aktiverer musklerne, og impulser, der bremser bevægelserne igen. Nerveskaderne, der opstår ved multipel sclerose – særligt skader i rygmarven – kan forhindre begge typer af kommunikation i at nå ud til musklerne, og derved kan der opstå fejlstyring af bevægelserne.

Spasticitet viser sig ved muskelstivhed, kramper og ufrivillige bevægelser, som kan påvirke både arme og ben og desuden gå ud over finmotorikken. Også urolige ben er et almindeligt symptom, som kan forstyrre nattesøvnen. De spastiske muskler er konstant spændte, og derfor bliver de trætte og kan gøre ondt. Man kan også opleve svaghed i musklerne, særligt benmusklerne, hvilket kan påvirke gangfunktionen, og i svære tilfælde gøre det umuligt at gå ved egen hjælp. Her er det vigtigt at forstå, at det ikke er musklerne, der fejler noget. Det er hjernen, der ikke er i stand til at kontrollere dem rigtig.

Almindelige motoriske symptomer

• Muskelsvaghed
• Lammelse
• Spasticitet
• Stivhed
• Kramper
• Urolige ben

Behandling af muskelsvaghed, spasticitet og lammelser

Ligesom nerveskaderne  kan ramme kroppens fysiske funktioner, kan de påvirke personens kognitive funktioner – altså den måde, man tænker og opfatter på.

Tankeprocesserne kører langsommere end tidligere, og det tager længere tid for hjernen at finde frem til det, man tænker på. Problemerne forværres ofte, når man bliver træt. Personer, der lever med sclerose, taler ofte om cog fog som et samlet begreb for disse tænke-symptomer. Cog fog er en forkortelse af det engelske cogntive fog, hvilket kan oversættes til hjernetåge på dansk.

Nedsat koncentrationsevne og opmærksomhed samt glemsomhed er meget almindelige symptomer. Personer, der lever med multipel sclerose, vil ofte opleve, at de nemmere bliver distraheret og at det bliver sværere at holde flere bolde i luften på samme tid. Man glemmer, hvor man har lagt ting, og hvorfor man er gået ind i et rum. Det kan også være svært at følge en opskrift, når man laver mad, fordi man glemmer, hvor man er kommet til.

Det er heller ikke ualmindeligt, at man får sværere ved at finde de rigtige ord, når man taler med andre.

Kombinationen af dårligere koncentration, langsommere tænkning og besvær med at finde ord, kan gøre det svært at deltage i et møde eller middagsselskab med flere mennesker på én gang, hvor tanker og ord flyver gennem rummet. Man kan nemt komme bagud, og når man er klar til at sige noget, har samtalen bevæget sig et andet sted hen.

På den måde kan de kognitive symptomer påvirke ens sociale og arbejdsmæssige liv negativt.

Frustrationen over de kognitive begrænsninger kombineret med den øgede træthed, som sclerose ofte medfører, kan gøre, at man hurtigere bliver vred end tidligere.

Almindelige kognitive problemer

• Glemsomhed
• Nedsat koncentrationsevne og opmærksomhed
• Langsommere opfattelse
• Bliver nemmere irriteret end tidligere

Prioritering kan være et godt redskab

Det kan være chokerende pludselig at blive diagnosticeret med MS. Du kan miste modet, og meget kan virke uoverskueligt. Mange har glæde af at lave en vurdering og prioritering af de krav, der stilles, og derefter en konkret plan for en prioriteret livsstil. Når overskuddet bliver mindre, er det vigtigt at lytte til sig selv og blive god til at vælge til og fra.

Træn din hukommelse

Tabte nøgler, pungen i køleskabet og den vigtige seddel i toiletskabet. Hvis du har oplevet ofte at lede efter forsvundne ting og finde dem de mærkeligste steder, er der god sandsynlighed for at du allerede kender til MS-relateret hjernetåge. Hjernetåge påvirker mere end halvdelen af scleroseramte i løbet af livet og kommer også naturligt med alderen. Det kan vise sig som udfordringer ved at deltage i samtaler, tænke analytisk eller genkalde minder. Men du kan faktisk træne din hjerne til at holde sig i form.

Kognitiv træning

Vi ved, at det kræver et generelt godt helbred at holde din hjerne i sin bedste form, men flere studier viser, at sammen med fysisk aktivitet og sund kost kan tænkespil og hovedbrud hjælpe med at holde dig helt skarp. En undersøgelse af sunde voksne på 65+ viste, at allerede 3 måneders kognitiv træning med mentale øvelser førte til markante forbedringer i deres bevidsthed og hukommelse. Derfor er det vigtigt at holde hjernen skarp hver dag med små øvelser.

Der findes i dag mange apps, som kan hjælpe med at træne dine kognitive evner. 

Problemer med blære- og tarmfunktionen er meget almindelige ved MS og kan komme til udtryk på mange forskellige måder.

Blæren kan både reagere ved at blive overaktiv. Det kan være svært at holde sig, og man føler tissetrang, selvom man reelt set ikke skal på toilettet. Det er heller ikke ualmindeligt at opleve ufrivillig vandladning, hvor blæren pludselig tømmer sig selv, selvom den ikke er fuld. Begge dele kan være generende, ikke mindst i sociale sammenhænge.

Andre oplever, at blærens funktion falder, så den ikke tømmes helt, når man er ude at tisse. Dette kan på længere sigt føre til urinvejsinfektioner og inkontinens.

De muskler, der får tarmen til at bevæge sig, kan ligeledes rammes af nerveskader, så fordøjelsen ikke fungerer optimalt. Resultatet vil ofte være træg mave og forstoppelse, som kan være meget generende.

Men det er ikke kun skader på de nerver, der har direkte forbindelse til tarmen, der kan skabe problemer. Ofte medfører sclerose-sygdommen en mere stillesiddende livsstil, for eksempel på grund af øget træthed  eller nedsat gangfunktion , og det kan nedsætte tarmfunktionen og medføre træg mave og forstoppelse.

Almindelige problemer med blære og tarm 

• Tissetrang
• Problemer med at tømme blæren helt
• Inkontinens
• Urinvejsinfektioner
• Forstoppelse

Behandling af problemer med blære og tarm

Sclerose kan ramme seksualiteten på mange måder.

Beskadiges de centre i hjernen, der styrer lysten, kan seksualdriften falde. Nervetrådene, der forbinder kønsorganerne med hjernen kan ligeledes ødelægges, så følsomheden i kønsorganerne nedsættes eller helt forsvinder. Dette kan også medføre problemer med at opnå orgasme.

Som kvinde kan man komme til at lide af tørre slimhinder, hvilket kan medføre smerter ved samleje. Hos mænd kan erektionsbesvær eller impotens opstå som resultat af ødelagte nerver.

Ud over de fysiske problemer, kan sclerose også påvirke personen psykisk . Spasticitet, træthed og problemer med blære og tarm er bare nogle af de ting, der kan gøre, at man føler sig mindre attraktiv og mister lysten til sex og intimitet eller oplever svigtende potens.

Nogle af de medicintyper, som bruges i behandlingen af sclerose og sclerose-symptomer, kan desuden påvirke sexlysten negativt.

Almindelige seksuelle problemer

• Nedsat sexlyst
• Reduceret følsomhed i kønsorganerne
• Tørre slimhinder og smerter ved samleje
• Problemer med at opnå orgasme
• Erektionsbesvær og impotens
• Man føler sig mindre attraktiv

Behandling og seksuelle problemer