Livet med MS | Living Like You

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Børn og unge

Sclerose rammer hele familien. Uanset, om det er et barn, en ung eller en forælder, der får sygdommen.

For mindre børn kan det skabe utryghed at skulle forholde sig til, at en forælder pludselig får en kronisk sygdom. Og for et ungt menneske, der rammes af sygdommen, vil det ofte være svært at skulle revidere sit selvbillede og sine fremtidsplaner fra den ene dag til den anden.

Når en forælder får sclerose

I forhold til mindre børn er det vigtigt at tale sammen og afdramatisere situationen. De kan nemt blive utrygge, hvis de fornemmer, at noget er anderledes, men ikke forstår, hvad det er.

Fortæl ærligt om sygdommen, der har ramt dig og hvad det betyder her og nu. Hold dig til at fortælle om den konkrete situation og lad være med at gå i detaljer om mulige udfordringer i fremtiden. Der er ingen, der kan forudsige, hvordan sygdommen udvikler sig, og der er ingen grund til at skabe bekymringer om en situation, som muligvis aldrig opstår.

Fortæl, når sygdommen gør dig træt og uoplagt, så dine børn forstår, at det ikke skyldes manglende lyst, hvis du i perioder ikke har overskud til at være så meget sammen med dem. Og find nogle ting, I kan gøre sammen, som ikke kræver så meget af dig. På den måde kan I stadig have kvalitetstid sammen.

At være ung med sclerose

Når man er ung, har man nok at tænke på. Man bekymrer sig om alt fra kærester til karriere.

Fordi multipel sclerose er en sjælden sygdom blandt børn og unge, er det ikke sikkert, at vennerne kan forstå, hvad man lever med, og derfor kan man nemt komme til at føle sig anderledes og ensom. Men man skal huske, at man ikke er så anderledes, som man måske lige går og føler sig. Selvom man ikke kender andre jævnaldrende med sclerose, lever mange andre unge med andre kroniske sygdomme som for eksempel allergier, astma og lignende.

Bevar drømmene og ambitionerne

En sclerose-diagnose skal ikke nødvendigvis stoppe én fra at gøre de ting, man drømmer om. Selvom man må indstille sig på at tilpasse sit liv til de begrænsninger, sygdommen kan medføre, er det vigtigt at blive ved med at gøre de ting, man kan og drømmer om.

De fleste vil kunne tage en uddannelse og få et godt job på trods af sygdommen. Man kan også stadig date og have sex, selvom man lever med sclerose. Ligesom alle andre, bør man selvfølgelig bruge kondom, når man har sex med skiftende partnere, men sclerose smitter ikke, så der er ikke behov for at tage særlige hensyn.

De fleste vil også kunne få familie og børn senere i livet, hvis de ønsker det.

Sport

Sport er en anden vigtig social aktivitet for mange unge. Og en MS-diagnose er ingen grund til at lave om på det. Sygdommen kan gøre én træt og give én nogle fysiske udfordringer. Men det er stadig sundt at dyrke sport. Faktisk er det næsten endnu vigtigere at holde sig i god form, når man har sclerose. Sport styrker musklerne og motorikken, og det kan hjælpe én til at fungere bedre i flere år. Det kan du læse mere om her.

Mental sundhed

Mindfulness er et redskab til at træne mental sundhed. Mental sundhed er formentlig lige så vigtigt som fysisk træning.

Når man har en kronisk sygdom som sclerose, kan det være godt at have fokus på sin mentale sundhed, så man er bedre rustet til at klare livets op- og nedture.

Mindfulness er en form for mentaltræning, der styrker evnen til at være nærværende og accepterende over for både en selv og andre.

Mindfulness betyder oprindeligt at være til stede i nuet og acceptere nuet, som det er.

Mindfulness er en færdighed, som kan læres gennem træning.
 

Om projektsygeplejerske, Signe Gro Kristensen:

Signe blev uddannet som sygeplejerske i 1990, og har siden 2010 arbejdet på Scleroseklinikken i Glostrup.

Signe har altid interesseret sig for, hvad man kan gøre for at hjælpe patienter ud over at behandle medicinsk.

Signe har deltaget i modulundervisning i MBSR-metoden på Århus Universitet.

MBSR – Mindfulness Baseret Stress Reduktion - er er en videnskabelig dokumenteret metode til at forbedre den mentale sundhed. MBSR er udviklet af Jon Kabat Zinn.

MBSR behandlingsprogram omfatter undervisning i mindfulness, meditation og yoga samt kommunikation og stresshåndtering. Undervisningen foregår i grupper en gang ugentligt i to en halv time i otte uger. mindfulness.au.dk 

Signe har undervist MS patienter i mindfulness ud fra MBSR metoden. I videoen kan du høre Signe Gro Kristensen fortælle om mindfulness:

Kom godt i gang med Mindfulness med et par korte øvelser

Du behøver kun at bruge 5 minutter om dagen på at opnå større ro.

Dit åndedræt er nøglen til at lære at hvile i dig selv.

Nedenfor er et par simple øvelser, som du kan prøve for at komme i gang med Mindfulness.

Øvelse 1:

Før du går i gang med øvelsen, kan du varme op med et par dybe ind- og udåndinger.

Når du ånder ind første gang, tæller du til 1 og ånder derefter ud. 

Ved næste indånding tæller du til 2, før du ånder ud igen. 

Sådan bliver du ved op til 10, hvorefter du tæller ned til 1. 

Hvis du glemmer hvor du er kommet til, starter du forfra på 1.

Øvelse 2:

Det første, du skal gøre, er at lægge mærke til, hvordan din krop trækker vejret.

Det kan du ved at skabe kontakt til dit åndedræt.

Før opmærksomheden hen til din vejrtrækning på både din indånding og din udånding. 

Du kan enten sidde med øjnene lukkede, eller med åbne øjne ved at have fokus på et punkt foran dig.

Du skal ikke ændre din vejrtrækning, men kun mærke, at kroppen trækker vejret.

Hver gang du opdager, at du er et andet sted, skal du bringe opmærksomheden tilbage til dit åndedræt.

Lydfiler med længere øvelser

Hvis du har prøvet de korte øvelser og har mod på mere, kan du prøve de tre øvelser nedenfor.

Skift gerne mellem øvelserne fra dag til dag, men skift øvelse mindst én gang om ugen.

Forsøg efterhånden at øge det til, at du flere gange om ugen prøver en ny øvelse med enten yoga, kropsscanning eller åndedræts meditation.

Når du er trænet, kan du med tiden sidde selv uden hjælp fra lydfiler. 

Guidet øvelse med kropsscanning (9:30 min):

Guidet øvelse i meditation med liggende yoga 1 (18:03 min):

Guidet øvelse i meditation med liggende yoga 2 (19:58 min):

Du kan læse mere om mindfulness og hente flere lydfiler med øvelser hos Dansk Center for Mindfulness, Århus Universitet på mindfulness.au.dk og sst.dk/da/Viden/Forebyggelse/Mental-sundhed.

Psyke og samliv

Psyke og samliv

Sclerose kan påvirke psyken negativt på mange måder. Funktionsnedsættelserne betyder, at man må lære at leve sit liv på en ny måde og måske finde glæder andre steder end tidligere. Og bekymringerne om fremtiden kan nemt komme til at fylde meget og lægge sig som en sort sky over ens liv.

Man kan føle sig mindre værdifuld på arbejdsmarkedet, fordi man ikke længere kan arbejde lige så hårdt, som man kunne tidligere. Derudover kan ens tænkning være langsommere, så man får svært ved at deltage i møder. I familien føler man måske ikke, man længere kan leve op til de standarder, man tidligere havde. Man har måske ikke det samme overskud til sine børn eller sin partner, og man kan måske ikke længere overkomme at tage sig af en lige så stor del af husholdningen.

Derudover kan det være svært at føle sig lige så attraktiv som tidligere, og det kan gå ud over sexlivet.

I forhold til venner kan det være svært at finde overskuddet til at deltage i lige så mange sociale sammenhænge som før. Derudover kan en kombination af langsommere tænkning og øget træthed medføre en øget tendens til irritabilitet og vrede, når man er sammen med flere mennesker. Kombinationen af de mange fysiske og psykiske udfordringer ved sclerose medfører en øget risiko for at udvikle en depression.

Tristhed og bekymringer

Tristhed og bekymringer er naturlige reaktioner ved en kronisk sygdom som MS. Det er helt okay at være ked af det. Men det er også vigtigt, at de triste tanker ikke tager overhånd. Der findes i dag mange midler og metoder til behandling af depression og angst. Det kan for eksempel være antidepressiv medicin eller samtaler med en psykolog med særlig indsigt i MS. Men også mindfulness-programmer kan hjælpe til et mere positivt livssyn. Tal med dit behandlerteam om de konkrete muligheder, så I sammen finder frem til den rigtige løsning.

Depression

Heldigvis kan depression i mange tilfælde behandles effektivt ved en kombination af medicinsk og psykologisk behandling. Der findes en lang række forskellige typer antidepressiv medicin på markedet, og en læge eller psykiater kan finde frem til det præparat, der hjælper bedst. Derudover kan samtaleterapi hos en psykolog være en god hjælp til at finde sig til rette med ens livssituation. Ofte handler det om at lære at leve i nuet og lade være med at spekulere over de udfordringer, der måske eller måske ikke kommer i fremtiden. Det er også vigtigt at flytte fokus væk fra det, man ikke kan, og over på alle de gode og værdifulde ting, man stadig har i sit liv. En sund livsstil med motion og tilstrækkelig søvn og hvile er også vigtig for at bevare overskuddet og balancen. Det kan kræve en del arbejde at lære at acceptere sin situation, og det er ikke altid nemt. Men heldigvis viser statistikkerne, at rigtig mange mennesker, som lever med sclerose, godt kan bevare en god livskvalitet på trods af udfordringerne.

fairytale

De fleste kan leve et liv med venner og familie

Sclerose påvirker ikke fertiliteten, og risikoen for, at ens børn skal arve sygdommen, er meget lille. Derfor kan de fleste, der har sclerose, stadig få børn.

I takt med at sygdommen skrider frem, kan der dog opstå forskellige symptomer, der nedsætter seksualdriften og de seksuelle funktioner. Ligesom man kan komme til at føle sig mindre attraktiv. Også her kan der dog gøres en del for at lindre symptomerne. 

Sclerosetrætheden kan begrænse ens overskud til at deltage i familielivet eller sociale sammenhænge. Men ved at planlægge sin tid og prioritere sin energi, vil mange kunne leve et tilfredsstillende socialt liv på nedsat blus. Du kan læse mere om symptomlindring af sclerosetræthed her.

De fleste kan have et arbejde

Det er umuligt at forudsige, hvordan sclerose-forløbet kommer til at påvirke den enkeltes arbejdsevne. For mange vil det være muligt at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet gennem mange år, men de fleste må indstille sig på, at arbejdet enten må omlægges eller tilpasses ens fysiske og kognitive situation. 

Det kan for eksempel handle om at man får færre opgaver eller mulighed for at hvile sig i løbet af dagen. Der findes også forskellige muligheder for at arbejde på nedsat tid eller i flexjob. En socialrådgiver kan hjælpe med at finde en løsning.

Byliv

At gå i byen og drikke alkohol er en vigtig del af livet for mange unge. Men kan man det, når man har sclerose? Den gode nyhed er, at de fleste godt kan følges med vennerne i byen og også kan drikke alhohol i begrænsede mængder. Men der er en række ting, man skal overveje.

Først og fremmest har de fleste, der lever med MS, behov for mere søvn og hvile end andre. En hård bytur, hvor man fester til langt ud på morgenen, kan hurtigt gå ud over nattesøvnen.

Alkohol skader også søvnkvaliteten, så det kan være en dårlig kombination, som kan påvirke ens velbefindende i flere dage. I det hele taget er der mange gode grunde til at holde igen med alkohol.

Problemer med balance og blære er hyppige hos folk, der lever med sclerose, og begge dele påvirkes negativt af alkohol. Desuden kan nogle typer sclerosemedicin belaste leveren, og derfor bør man være forsigtig med at belaste den yderligere. Derfor er det vigtigt, at man taler med sin læge eller neurolog om, om det er okay at drikke i forhold til den medicin, man får.

Færre ender i kørestol

Også frygten for at ende i en kørestol fylder meget hos mange, der får sclerose. Takket være de moderne behandlingsformer, er den risiko også blevet væsentligt reduceret gennem de sidste år. Statistisk siger tallene at:

  • 25 % oplever et godartet forløb, der ikke medfører betydelige handikap.
  • 50 % kan se frem til et relativt fredeligt forløb med sygdommen uden alvorlige begrænsninger.

Det vil sige, at omkring 75 % af dem, der lever med MS, stadig er i stand til at gå med eller uden hjælpemidler efter 20 år med sygdommen.

pregnancy

Sclerose og graviditet

Det er en myte, at mennesker med multipel sclerose ikke kan få børn. MS ser ikke ud til at påvirke fertiliteten. Der er heller ikke risiko for, at sygdommen forværres på grund af graviditeten. Nogle kvinder oplever dog en forværring i symptomerne undervejs. Omvendt oplever andre, at graviditeten nedsætter sygdomsaktiviteten og dermed attakhyppigheden. Sygdomsaktiviteten vender dog oftest tilbage efter overstået graviditet. Nogle typer af behandling må ikke benyttes til gravide. Derfor er det vigtigt at tale med sin scleroseklinik eller sit behandlerteam, hvis man er blevet gravid eller planlægger at blive det.

Sund livsstil

Når man lever med multipel sclerose, kan kroppen gøre ondt, musklerne kan føles svage, og trætheden kan være overvældende. Den naturlige reaktion vil ofte være at undgå krævende fysiske aktiviteter, som gør trætheden værre og kan få kroppen til at gøre mere ondt. At kravle under dynen og passe på sig selv er bare ikke altid den bedste løsning. Søvn og hvile er helt sikkert nødvendigt for at opretholde balancen i livet. Men selvom det kan føles paradoksalt, er fysisk træning lige så vigtigt. Motionen helbreder ikke sygdommen, men kan være med til at holde kroppen stærk og funktionsniveauet oppe.

  • 2,5 timers konditionstræning om ugen får pulsen op og styrker kredsløbet og lungefunktionen. Det kan for eksempel være cykling, jogging, svømning eller gang i raskt tempo. Træningen skal helst være hård nok til, at man bliver lettere forpustet og begynder at svede, men ikke så hård, at man får skader. En tommelfingerregel til at finde et passende niveau er, at man skal kunne tale, men ikke synge under træningen. Man skal også helst undgå at blive for varm under træningen, da det kan forværre MS-symptomerne. Udendørs træning eller træning i et rum med aircondition eller god udluftning er at foretrække.
  • Styrketræning to gange om ugen er med til at holde kroppen stærk og hjælper til at forebygge smerter i for eksempel ryggen. Find en træningsform, du kan lide. Det er ikke vigtigt, om man træner med vægte, maskiner eller elastikker.
  • Når man lever med multipel sclerose, kan musklerne blive spastiske og overspændte. Det kan medføre smerter og gøre det sværere at kontrollere musklerne. Derfor er daglige strækkeøvelser vigtige for at holde musklerne smidige. Der findes mange træningsformer, der arbejder målrettet mod højere smidighed, for eksempel yoga og tai chi. Meld dig ind i en yoga-skole eller find et godt træningsprogram på nettet og træn foran tv’et.

Det kan nogle gange føles næsten uoverkommeligt at træne, når man lever med sclerose. Men vedholdenhed lønner sig i længden, så det er vigtigt at blive ved. Det bedste råd til at holde motivationen oppe, er at finde en sportsgren, man kan lide og gerne nogle gode venner at dyrke den sammen med.

Sundhed og træning med multipel sclerose

Det er sundt at træne, og motion forandrer vores krop. Læs her hvordan træning kan være gavnligt for dig med MS. Husk dog at lytte til din krop og til din fysioterapeut, inden du går i gang med hård træning. 

Du kan aldrig komme for tidligt i gang

Faktisk er det blot 15 år siden, at man direkte frarådede MS-patienter at dyrke motion. Sådan er det heldigvis ikke længere. I dag tilrådes træning så hurtigt som muligt i dit sygdomsforløb. Det handler dog om at starte stille og roligt. Man skal træne, men altså ikke overtræne - en balance, der kan tage tid at finde, og hvor man skal lære sin krop at kende. Det kan være en god idé at spørge en fysioterapeut til råds, inden du starter din træning. På denne side finder du træningsvideoer, som du kan lave derhjemme.

Ja tak til mere overskud

Efter bare en kort opvarmning på 10-15 minutter stiger temperaturen i din krop. Opvarmningen gør at ledvæsken øges, og at muskler, sener og bindevæv bliver mere elastiske, og din krop bliver klar til at præstere. Når dine muskler bliver aktive, producerer dine kirtler hormoner. De hormoner der produceres, påvirker og stabiliserer bl.a. dit væksthormon, kønshormon og nogle af de hormoner som påvirker dit humør og dit stressniveau. Du får med andre ord langt mere overskud af at dyrke motion. Hormonerne bevirker samtidig, at du har mindre risiko for at udvikle en depression, og du bliver mindre træt på den lange bane. To gevinster som er værd at tage med, når man vil passe ekstra godt på sig selv.

Du bliver skarpere

Motion er godt for din hjerne. Når du motionerer, bliver forskellige centre i hjernen bedre til at kommunikere med hinanden. Faktisk vokser hippocampus i hjernen, og det påvirker hukommelsen og indlæringsevnen. Motion øger nemlig produktionen af signalstoffet IL-6, hvilket forbedrer hjernecellernes evne til at samarbejde. Det betyder en skarpere og mere effektiv hjerne. Lektor Ulrik Dalgas fra Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet har faktisk bevist, at hård styrketræning kan beskytte nervesystemet i hjernen og hæmme sygdommens udvikling. Du kan læse mere om undersøgelsen her.

Forbedret gangfunktion

Vægtbærende motion, som for eksempel løb, styrker knoglerne, senerne og ledbåndene, og kan forbedre din gangfunktion. Hård styrketræning mindst to gange om ugen, kan på samme måde gøre meget for dig med MS. Det anbefales dog at få professionel vejledning, inden du kaster sig ud i hård styrketræning. Hvis du har en varig funktionsnedsættelse pga. MS, har du ret til at få fysioterapi, som du ikke selv skal betale for. Du skal blot have en henvisning fra din læge. 

Bedre søvn

Mange med MS oplever søvnløshed, men her kan træning måske hjælpe. Generelt sover man bedre, hvis man dyrker motion. Dog skal motionen ikke dyrkes i de sidste timer, inden man går i seng.

Muskler, der er blevet brugt til træning, har brug for hvile for at genopbygge sig, og det gør de bedst, mens man sover. Med træning sover mange både hurtigere og bedre. Overvej derfor træning, og før dagbog over hvordan din træning påvirker din nattesøvn.

Risiko for livsstilssygdomme falder

Motion sætter kredsløbet på arbejde, og det nedsætter risikoen for at udvikle livsstilssygdomme som for eksempel type 2-diabetes, hjernekarsygdomme og kræft. Eksempelvis kan en trænet muskel indeholde dobbelt så meget sukkerstof som en utrænet muskel, og bruge sukkeret langsommere. Derfor forbedres insulinfølsomheden, så risikoen for type 2-diabetes nedsættes. 

Husk at sætte realistiske mål

Ved at sætte klare mål opnår du et fokus på vejen og en følelse af tilfredsstillelse ved opnåelse af målet. Hjælp dig selv ved at sætte specifikke, målbare og realistisk opnåelige mål inden for en overskuelig tidshorisont. Mål kan inkludere et fysisk træningsprogram, et mentalt intellektuelt udviklingsprogram, boglæsning, en diæt mm.

Træning du kan lave, hvis du er gående

Træning af overkroppen

Træning af underkroppen

Træning du kan lave, hvis du har moderat mobilitet

Træning af overkroppen

Træning af underkroppen

Træning du kan lave, hvis du har fremskreden MS

Træning af overkroppen

Træning af underkroppen