It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Sygdomsmodificerende lægemidler

Navnet forklarer på en måde sig selv: sygdomsmodificerende lægemidler lindrer ikke bare symptomerne, de virker ved at bremse eller reducere skaderne forårsaget af MS. Med det antal sygdomsmodificerende behandlinger (DMT'er) der findes, er oddsene for at finde en behandling, der virker for dig, altid i din favør.

Immunosuppression

Dit immunsystem er en kampmaskine, men MS narrer det til at angribe de sunde nerveceller i din krop. Immunsuppression er en behandlingstype, der skruer ned for dit immunsystems trang til at gå i krig med dine sunde celler.

Infusion

MS-behandlinger virker generelt ved at gøre symptomerne mindre belastende, fremme rehabiliteringsprocessen efter attakker eller bremse progressionen af sygdommen. Infusioner er en metode til at indgive medicin i din krop. Lad dig ikke narre af det nuttede navn - selvom det lyder som agurkevand på en spadag, involverer en infusion direkte indsprøjtning af medicin i din krop.

Marihuana

Cannabis, hamp, pot, hash, ganja, tjald. Medicinsk marihuana kan ordineres til at lindre MS-symptomer såsom smerte, tremor og spasticitet. Der er selvfølgelig stadig meget at lære om emnet, men det står nu klart, at denne plante er meget mere end bare hippiegræs.

Ergoterapeut

Tænk på din ergoterapeut som den person, der tager et kig på dine daglige aktiviteter og derefter justerer dem lidt for at gøre dem så effektive som muligt. Ergoterapeuten vil vise dig måder til at gøre det hele - lige fra det at sidde til koordination - bedre egnet til dit hjem og dit arbejdsmiljø.

Fysioterapeut

Din fysioterapeut (tænk engang, med MS følger en hel række nye lægevenner) arbejder stædigt på at give dig bedre bevægelse. Gennem udstræknings- og holdningsøvelser arbejder fysioterapeuten på at forbedre den fysiske interaktion med omverdenen - du får praktisk hjælp med mobilitet, balance, kropsholdning, træthed og smerte.

Remission

En remission er en formindskelse af sværhedsgraden af MS-symptomer eller endda deres midlertidige forsvinden. Det er også det smukkeste ord i MS-sproget, kun overgået af "kur", som desværre ikke findes endnu.

Talesprogspatolog

Stammen er kun toppen af isbjerget for talepatologer. Når du har MS, kan du blive henvist til en talepatolog for at få hjælp med tale- eller synkeproblemer.

Talepatolog

Stammen er kun toppen af isbjerget for talepatologer. Når du har MS, kan du blive henvist til en talepatolog for at få hjælp med tale- eller synkeproblemer.

Babinski-refleks

Tænk på sidste gang nogen strøg dig under fodsålen (lidt mærkeligt, men vær med på idéen). Bøjede dine tæer sig nedad, eller pegede de opad? Hvis du svarede opad, er det højst sandsynligt Babinski-refleksen, der blev fremkaldt. Denne refleks bruges ofte til at teste for MS, da en opadgående bevægelse højst sandsynligt er forbundet med et problem i hjernen eller CNS.

Biomarkør

Biomarkører er målbare funktioner, som medicinske fagfolk kan bruge til at vurdere din MS løbende over tid. Biomarkører kan være super simple (såsom din puls) eller mere komplicerede (som f.eks. blodprøver).

Kliniske forsøg

Kliniske forsøg er lidt ligesom iværksættere. De ser status quo, giver det fingeren og forsøger at finde en måde at gøre tingene bedre på. Et klinisk forsøg har til formål at finde nye måder at behandle, forebygge og diagnosticere sygdomme. Hvis du melder dig til et klinisk forsøg, melder du dig til at opleve og blive en del af de seneste opdagelser inden for patientpleje.

Computerstyret aksial tomografi

En CT-scanning er en røntgenscanning, men af hele din krop. Du får fine tværsnitsbilleder af dit indre. I MS-verdenen er CT-scanninger faktisk ikke de mest pålidelige, når det drejer sig om at diagnosticere sygdommen. Men de er nyttige, når det drejer sig om at udelukke andre årsager til neurologisk svækkelse. Med andre ord så hjælper de dig med at lokalisere kilden til dine lidelser.

Degenerativ sygdom

Degenerativ er en smart måde at sige, at sygdommen bliver værre — det angiver en kontinuerlig proces, der påvirker væv eller organer, som i stigende grad forringes. Ved MS betyder det, at skaderne på centralnervesystemet – og tab af nervevæv – akkumuleres over tid. Bogstaveligt talt det modsatte af "gaven, der bliver ved med at give."

Diagnose

En diagnose er et medicinsk udtryk for at sætte et navn på de symptomer, du oplever. Hvilket, hvis du tænker nærmere over det, er det første skridt til at bekæmpe disse symptomer. Med viden er halvdelen af kampen vundet, ikke?

Epstein Barr-virus

Epstein Barr-virus (EBV) er det voksne navn for mononukleose, den berygtede "kyssesyge", som mange forelskede teenagere og gymnasiekærester har haft fornøjelsen af at opleve. Undersøgelser tyder på, at EBV-virus kan føre til MS, men konklusionen er ikke endelig i øjeblikket.

Forværring

Attakker er noget rigtigt møj. I høj grad. Et attak (en forværring eller opblussen) er noget, der enten giver dig nye symptomer eller bringer gamle symptomer tilbage. De er forskellige fra person til person, unikke på samme måde som snefnug er. Hvis snefnug var noget møj.

Expanded Disability Status Scale (EDSS)

EDSS-scoren er en måde til at opsummere en neurologisk undersøgelse og er et udtryk for den generelle handicapstatus forbundet med MS på en 20-punkts-skala. Men, som det er med MS, bliver tingene forvirrende, og 20-punkts-skalaen går fra 0-10, målt i halve point. EDSS bruges til at informere om medicinsk behandling, rehabiliteringsmål og kliniske forsøg.

Opblussen

Attakker er noget rigtigt møj. I høj grad. En opblussen er noget, der enten giver dig nye symptomer eller bringer tilbage gamle. De er forskellige fra person til person, unikke på samme måde som snefnug er. Hvis snefnug var noget møj.

Gadolinium

Har du nogensinde spekuleret på, hvordan lægerne skelner mellem gamle og nye læsioner? Du behøver ikke spekulere mere — de bruger gadolinium. Den kemiske forbindelse administreres under en MR-scanning, og den hjælper lægerne med at identificere, hvilke områder der er betændte, og derved skelne mellem nye, aktive læsioner og ældre, genaktiverede læsioner.

Lumbalpunktur

Der er virkelig ikke nogen god måde at sige dette på. En lumbalpunktur (også kaldet rygmarvsprøve) er en ikke så sjov, men meget vigtig procedure, der foretages for at indsamle spinalvæske. For at gøre dette (lad nu være med at flippe ud) indføres der en ret stor nål i den nederste del af ryggen. Det er et barsk, men nødvendigt onde, der hjælper med at diagnosticere MS.

Billeddannelse ved magnetisk resonans (MR-scanning)

MR-scanning frembringer billeder af dit indre. I modsætning til røntgen, som udsender stråling for at frembringe et billede, bruger MR-scanning et oscillerende (et fint ord for "bevæger sig rundt om et centralt punkt,") magnetfelt. Dette magnetfelt påvirker nukleus (et andet fint ord for "kernen") i dine celler, hvorved der frigives et radiosignal (skørt, ikke?), der frembringer et billede. MR-scanning er især vigtig ved MS til at visualisere læsioner (steder med skader) i hjernen og rygmarven.

MSQLI

Hvordan er det at leve med MS? Med ét ord, træls. Men MSQLI findes for at måle, hvor på et spektrum fra mindre træls til træls visse personer med MS ligger. Dette værktøj omfatter flere spørgeskemaer, der dækker alt fra mental sundhed til seksuel tilfredsstillelse. Det håndteres normalt af en erfaren interviewer, så der er ingen grund til at bekymre sig om pinlige svar.

Neurolog

Alle har noget, de går op i. Nogle mennesker kan godt lide mad. Andre elsker sport. Og nogle går rigtig meget op i diagnosen og behandlingen af sygdomme relateret til nervesystemet. Disse mennesker er neurologer.

NEDA 4

NEDA-4 står for No Evidence of Disease Activity (ingen tegn på sygdomsaktivitet) baseret på 4 forskellige kriterier: attakker, MR-læsioner, hjernesvind og progression af invaliditet. For alle, der lever med RRMS, er det en mere grundig måde, som medicinske fagfolk kan bruge til at vurdere, hvordan det går - både med dit helbred og med dit behandlingsforløb.

Øjenlæge

Hvis det involverer dine øjne, skal du gå til din øjenlæge. Du går måske til øjenlægen så tit, at du lærer at stave til oftalmolog uden at google det.

Rygmarvsprøve

Der er virkelig ikke nogen god måde at sige dette på. En lumbalpunktur (også kaldet rygmarvsprøve) er en ikke så sjov, men meget vigtig procedure, der foretages for at indsamle spinalvæske. For at gøre dette (lad nu være med at flippe ud) indføres der en ret stor nål i den nederste del af ryggen. Det er et barsk, men nødvendigt onde, der hjælper med at diagnosticere MS.

Omsorgsperson

Betydningen af omsorgspersoner er praktisk talt umulig at beskrive med få ord. Ordbogen siger, at en omsorgsperson er "en person, der hjælper og beskytter nogen," men det er kun toppen af isbjerget. Omsorgspersoner er ægtemænd, hustruer, venner, fremmede, mødre, fædre, og for én med MS er de de vigtigste personer i verden. Omsorgsgivere er også kendt som omsorgspartnere eller plejere. 

Psykolog

Tankelæsere uden neonskilte og krystalkugler. Din psykolog vil fokusere på alt, der involverer din sindstilstand, hvilket er vigtigt, når det kommer til denne MS-kamp op ad bakke.

Socialrådgiver

MS påvirker mere end bare dit helbred, den ændrer hele dit liv. At leve med en kronisk sygdom kan medføre en række andre problemer, herunder men ikke begrænset til økonomiske problemer eller endda familiedramaer. En socialrådgiver er en, du kan støtte dig til, når tingene går dig imod, og du har brug for lidt ekstra støtte.

World MS Day

Dette er vores bedste dag på året. Dagen blev oprettet for at opmuntre alle — patienter og ikke-patienter, enkeltpersoner og organisationer — til at arbejde sammen for at øge bevidstheden om MS og stimulere den globale kamp for at finde en kur. 

Ageusi

Hvis det lille stykke chokolade efter middagen smager mindre sødt end normalt, kan du opleve ageusi, et tab af smagsfunktionerne på tungen. Hvilket betyder, at du mister evnen til at skelne mellem, hvad der er sødt, surt, bittert eller salt. Du mister dog ikke evnen til at tage et billede af maden.

Allodyni

For de fleste af os er invasioner af vores egen personlige boble irriterende. Men personer, der kæmper med allodyni, oplever en følsomhed over for berøring, som er så intens, at selv den mindste berøring af en finger kan forårsage betydelig smerte. Så prøv at undgå at komme dem alt for nær.

Alopeci

Som om MS ikke var urimeligt nok, så iværksætter immunsystemet sommetider utilsigtede angreb på dine hårsække. Hårtab på grund af alopeci er ikke permanent, men det kunne tage måneder, før håret vokser ud igen.

Ataxi

Du vil måske gerne sidde ned, mens du hører dette. Ataksi er ofte forårsaget af sygdomsaktivitet i hjernen og kan medføre både koordinationsforstyrrelser, en usikker og vaklende gang og tilfældige bevægelser af arme og ben.

Hjernetåge

At leve med MS er som at leve med en overraskelsespose af lidelser, og de er ikke alle fysiske. Kognitive ændringer kan begynde at vise sig næsten med det samme med denne sygdom. Hjernetåge er en af dem - det er et begreb, som personer med MS bruger til at beskrive den glemsomhed, de problemer med at koncentrere sig og den forvirring, som de kan opleve. Også kendt som 'hjernetåge'

Klinisk isoleret syndrom (CIS)

Hvis du har MS, lever du med det kroniske angreb på dit nervesystem foretaget af dit eget immunsystem. Klinisk isoleret syndrom ligner MS derved, at det er forårsaget af skader på dit nervesystem, men det er forskelligt fra MS derved, at dette angreb kun sker én gang. For at sætte det i perspektiv har de fleste mennesker med MS haft to eller flere episoder med neurologiske symptomer, men dem med CIS har kun haft én, heraf den "isolerede" del af navnet.

Hjernetåge

At leve med MS er som at leve med en overraskelsespose af lidelser, og de er ikke alle fysiske. Kognitive ændringer kan begynde at vise sig næsten med det samme med denne sygdom. Hjernetåge er en af dem - det er et begreb, som personer med MS bruger til at beskrive den glemsomhed, de problemer med at koncentrere sig og den forvirring, som de kan opleve.

Kognitiv svækkelse

Mild kognitiv svækkelse — eller hjernetåge, hjerneprut, seniorøjeblik, eller "hvor lagde jeg mine nøgler... igen? " — er en svag, men mærkbar forværring af hukommelse, indlæring, sprog, tankevirksomhed eller dømmekraft. Og hukommelse.

Depression

Hvad depression er: En hjernelidelse karakteriseret ved en vedvarende følelse af modløshed eller tab af interesse i aktiviteter, hvilket forårsager en signifikant svækkelse i dagligdagen. Hvad depression ikke er: En svaghed. Surmuleri. Dårligt humør. En undskyldning for venner eller kolleger til at råde dig til at komme op med humøret, ryste det af dig eller bare tage en dyb indånding.

Diplopi

Diplopi (dobbeltsyn) vil sige, at man samtidig ser to billeder af et enkelt objekt uden hjælp fra psykedeliske stoffer. Tak for det, MS.

Dobbeltsyn

Diplopi (dobbeltsyn) vil sige, at man samtidig ser to billeder af et enkelt objekt uden hjælp fra psykedeliske stoffer. Tak for det, MS.

Dysartri

Sku ikke hunden på hårene. Dysartri kaldes undertiden også sløret tale og er den manglende evne til at kontrollere talemusklerne. Det er ofte forbundet med skader på nervesystemet, men det påvirker ikke din evne til at forstå og frembringe talte ord.

Dysæstesi

For den, der lever med dysæstesi, kan det, som egentlig skulle trøste dig mest – nemlig et knus – være utroligt smertefuldt. Dysæstesi er forbundet med abnorme eller ubehagelige følelser ved berøring og er normalt kombineret med abnormiteter i hjernen eller rygmarven.

Dysmetri

Dysmetri er den medicinske ækvivalent til det at have to venstre fødder, bortset fra at denne koordinationsforstyrrelse involverer både arme og ben. På grund af læsionerne i hjernen forårsaget af MS har du problemer med at vurdere, hvor meget du skal flytte dine arme og ben for at fuldføre visse funktioner.

Dysfagi

Problemer med at synke (eller dysfagi) ville være sjovt, hvis bare ikke det at spise var så afgørende for ens overlevelse. Dysfagi, som absolut ikke er nogen spøg, kan resultere i aspiration (når mad eller spyt kommer ned i det forkerte rør) og langsom synkning, der kan føre til dårlig ernæring.

Dysfoni

Vidste du, at din stemme er en muskel? Det er stort set næsten sandt, eftersom din stemme frembringes ved en koordination af musklerne i halsen og munden. Spasticitet, svaghed og nedsat koordination af disse muskler forårsager problemer med styring af tonehøjden, hæshed og nasalitet, som alle falder ind under paraplyen dysfoni.

Træthed

Træthed er bare ét punkt på listen over trælse ting, som MS-patienter kæmper med - det er en følelse af udmattelse eller af at være helt nedslidt. Træthed kan være forårsaget af forklarlige ting såsom bivirkninger af medicin eller den ekstra indsats. der kræves for at udføre de daglige opgaver, der engang var lette. Eller den kan komme ud af tilsyneladende ingenting efter en god nats søvn.

Dropfod

Dropfod er lige netop, hvad det lyder som. På grund af MS-relateret muskelsvaghed i foden og anklen, dropper forsiden af din fod, hvilket gør det svært for dig at bøje foden og opretholde et normalt hæl-til-tå gangmønster. Ja, dine nerver dropper bogstaveligt talt bolden. Fra din fod. Sjovt.

Gangart

Gangart er et andet medicinsk ord, og det refererer til din naturlige skridtgang. Du ved, din spankuleren. Personer, der lever med MS, kan have problemer med deres naturlige skridtgang på grund af en lang række faktorer: muskelsvaghed, muskeltæthed eller spasticitet, balanceproblemer, følelsesløshed og træthed. Dette kan føre til fald, men fysioterapi og hjælpemidler kan være et udmærket forsvar.

Hypogeusi

I lighed med dens fætter ageusi er hypogeusi en nedsat evne til at smage noget, der er sødt, surt, bittert eller salt. Hvilket ikke er så fantastisk, når det drejer sig om dine yndlingsrestauranter, men er meget praktisk, når en ven, der ikke har noget at gøre i et køkken, beslutter sig for at udvikle nye, fantasifulde opskrifter.

Inkontinens

Inkontinens er, når du og din krop ikke er enige om, hvornår det er tid til at gå på toilettet. MS kan forstyrre de nervesignaler, der styrer urinstrømmen og får den til at løbe ud, når du ikke er klar eller i nærheden af et toilet.

Betændelse

Når vores kroppe (eller væv) bliver beskadigede, haster de hvide blodlegemer og antistofferne ind på scenen hurtigere end selv det bedste udrykningshold. Dette biologiske hastværk resulterer i hævelse og væskeophobning, som viser sig på læsionsstedet som betændelse. Den menneskelige krop. Det er ret intenst.

MS-klynger

En MS-klynge er forekomsten af et stort antal MS-tilfælde, der indtræffer over en bestemt tidsperiode eller på et bestemt sted. Det er som en smart, ny restaurant i byen, som en flok mennesker går ind på uden nogensinde at have reserveret bord. Disse forekomster giver et fingerpeg om de genetiske og miljømæssige faktorer, der kan udløse sygdommen.

MS-kram

Det har et varmt og sødt navn, men et MS-kram er ikke af den nuttede slags. Det er et stramt bånd af smerter rundt om din torso, der kan variere fra en dump og øm smerte til en skarp og brændende smerte. Smerten kan undertiden gøre det svært at trække vejret, og det har derfor fået tilnavnet "MS-korsettet."

Muskelstivhed

Nyheder, der ikke er lette som en fjer: Med MS føles dine muskler sommetider stive som et bræt. Hvilket gør det svært at gøre vigtige ting såsom at vise dine dansetrin. Det er en god idé at indarbejde udstrækninger i din daglige rutine.

Nykturi

Nykturi er, når din trang til at tisse overgår dit ønske om at blive ved med at sove. Det er normalt at vågne op én gang i løbet af natten. Vi kalder det nykturi, når de natlige ture til toilettet sker oftere.

Følelsesløshed

Fysisk set er følelsesløshed en mangel på følelse i ansigtet, kroppen, armene eller benene. Følelsesmæssigt set er det, hvis man ikke føler noget ved at se en video med en blød hundehvalp, der putter sig sammen med en hel masse søde små killinger.

Optisk neuritis

Så, den vigtigste ting ved MS er, at dine nerver ved en fejl bliver angrebet af dit immunsystem. Og synsnerven, eftersom den jo er en nerve, kan også blive påvirket. Når synsnervens myelin er beskadiget, er der ikke langt til synsnedsættelse og nogle gange smerter.

Paræstesi

Fornemmelser, som du generelt forsøger at undgå - brændende, prikkende og snurrende - opstår nogle gange spontant takket være MS. Disse fornemmelser kaldes paræstesi. Så tak, MS, men det skulle du virkelig ikke have gjort.

Attak

Attakker er noget rigtigt møj. I høj grad. Et attak (en forværring eller opblussen) er noget, der enten giver dig nye symptomer eller bringer gamle symptomer tilbage. De er forskellige fra person til person, unikke på samme måde som snefnug er. Hvis snefnug var noget møj.

Seksuel dysfunktion

At dyrke sex er måske det sidste, du tænker på, når du lever med MS. Men vidste du, at det ikke kun er dig, der føler dig "lunken?" Seksuel dysfunktion er et reelt, ofte overset medicinsk problem, der opstår på grund af din sygdom. Det kan være akavet at tale med sin læge om sexproblemer - såsom besvær med at få en erektion, vaginal tørhed og tab af libido -  men disse spørgsmål er håndterbare og ikke noget at skamme sig over.

Søvnapnø

MS forstyrrer hjernens evne til at fortælle kroppen, hvad den skal gøre. Tro det eller ej, hjernen arbejder, mens du sover, og gør en lille ting såsom at minde musklerne om at trække vejret. Denne opdeling af kommunikationen mellem hjernen og åndedrætsmusklerne kaldes central søvnapnø, og det er den type, der oftest er forbundet med MS.

Spasticitet

Generelt refererer spasticitet til en følelse af stivhed og en bred vifte af ufrivillige muskelspasmer. Spasticitet findes på en skala fra relativt mild med en følelse af tæthed i muskler og led til meget svær, der frembringer ukontrollerbare spasmer, normalt i benene.

Stress

Stress er et dagligdags ord med ikke-så-dagligdags konsekvenser for mennesker med MS. Alt det, der forårsager den typiske "dårlige dag" for en helt rask person - arbejde, børn, trafik, etc - kan faktisk udløse dine symptomer. At håndtere en kronisk sygdom er ligeså meget mentalt som det er fysisk, så det kan være en stor hjælp at opdyrke et netværk af følelsesmæssig støtte eller endog finde en stress-lindrende aktivitet som meditation.

Tremor

Glasset er halvt tomt: Tremor er ufrivillige rystelser, normalt i dine hænder eller arme. Glasset er halvt fyldt: Du har de bedste jazzhænder/begejstrede fingre. Hvis glasset bare er et glas: Rystelser er almindelige med MS og ikke noget at skamme sig over.

Trigeminusneuralgi

Hvordan forklarer vi det her? Forestil dig, at du bliver ramt af et lyn, i ansigtet. Den gode nyhed er, at trigeminusneuralgi ikke føles præcis sådan, men det er ikke sjovt. Det er en skarp, akut ansigtssmerte forårsaget af skader på den beskyttende belægning af fibrene, hvor den sensoriske nerverod går ind i hjernestammen.

Trigger

En trigger er noget, der udløser dine symptomer. Da vi alle er specielle snefnug, er udløserne forskellige fra person til person, men stress, rygning, træthed og infektion er nogle af de sædvanlige mistænkte.

Uhthoffs fænomen

Spoiler-advarsel: Din krop bliver virkelig forvirret takket være MS. En af de måder, hvorpå din krop viser, at det er Uhthoffs fænomen, som er sløret eller nedsat syn forårsaget af overophedning.

Vandladningstrang

Et SOS fra din blære i form af en lille kildren eller et let pres, så du ved, at du skal tisse.

Vertigo

Det er sjovt at snurre rundt i en forlystelsespark. På arbejdet? På en date? I biografen? Stort set hvor som helst, der ikke er en forlystelsespark, i et par sekunder? Ikke så sjovt. Vertigo, eller fornemmelsen af at rummet snurrer rundt, selvom du står stille, er et balanceproblem, der ofte er forbundet med MS og dens afbrydelse af nervesignalerne.

Albumin

Albumin er et protein, der dannes i din lever, og det er ansvarlig for at holde tingene i bevægelse i dine blodbaner. Ved MS er det ikke ualmindeligt at få sit albuminniveau testet. Hvis albumin dukker op på steder som f.eks. i væv, hvor det ikke er meningen, det skal være, er det et tegn på et større problem, såsom at din blodhjernebarriere ikke fungerer korrekt.

Antistof

Antistoffer, de beskytter dig. Ja, de beskytter din krop. De er proteiner, som dit immunsystem producerer som en reaktion på alt, hvad der forsøger at skade dig, såsom bakterier og vira.

Autoimmunsygdom

Dit immunsystem er som din krops egen militærstyrke, der bevogter den og kæmper mod ubudne gæster såsom bakterier og vira. En autoimmunsygdom er en sygdom, hvor din krops militærstyrke ved en fejl går til angreb på dine egne sunde celler i stedet for de uvelkomne gæster, vi nævnte tidligere.

Axon

Axoner er mellemmændene i nervesystemet, der leder impulser fra celler til andre celler eller muskler. Mange er dækket af myelin (en beskyttende belægning omkring dine nerver), og dermed bliver axoner føjet til listen over ting, der muligvis beskadiges af MS, en neurologisk lidelse, som får dit immunsystem til ved en fejl at angribe denne beskyttende belægning.

Blodhjernebarrieren

Hvis du tænker over dette for længe, begynder det måske at kildre fantasien: Din hjerne har regnfrakke på. Det er ikke nogen regnfrakke, det er faktisk et lag af endotelceller rundt om blodkarrene i din hjerne (og rygmarv), der arbejder for at holde virusser og andre skadelige stoffer ude af din blodbane. Men er det ikke sjovere at tænke på en hjerne i regnfrakke?

Hjernen

Din knold. Rummet mellem dine ører, der koordinerer hvert eneste åndedræt, hver eneste tanke og bevægelse. Et af de største mysterier i det kendte univers.

Centralnervesystemet

Centralnervesystemet består af hjernen og rygmarven. Centralnervesystemet fortæller din krop, hvordan den skal bevæge sig, og hvad den skal gøre. Det er selvfølgelig en meget forenklet forklaring. Men hvis du har et par timer, kunne vi snakke mere om det.

Storhjernen

Hvis din hjerne er et rumskib, er storhjernen kontrolrummet. Det er den store, øvre del af din hjerne, der er ansvarlig for motorisk aktivitet og tankegang. Ikke noget særligt.

Kronisk

Hvis du spørger visse rappere eller hip hop-kunstnere, er "chronic" noget, der er grønt og kun lovligt i nogle lande. Inden for medicin betyder kronisk dog noget, der har en lang varighed. Det er et ord, der som regel er forbeholdt en sygdom, der gradvist bliver værre over tid, såsom MS.

Demyelinisering

Dine nervefibre er udstyret med en beskyttende belægning kaldet myelin, der hjælper med at sende beskeder fra din hjerne til resten af kroppen. Demyelinisering er en degenerativ proces, der nedbryder denne beskyttende belægning, hvilket gør nerveimpulserne langsomme eller får dem til at gå helt i stå.

Encephalomyelitis

Encephalomyelitis er enhver betændelse i hjernen og rygmarven. "Encephalomyelitis disseminata" er et andet navn for multipel sklerose. For at omskrive Sharespeare, så er rosens navn svær at udtale, uanset hvad vi kalder den.

Genetik

Uden at gå fuldstsændig i PowerPoint-mode er genetik studiet af genetiske træk, og hvordan de er nedarvet fra generation til generation. Det betyder alt fra hårfarve til tilbøjelighed til at udvikle sygdomme som f.eks. MS. En ny undersøgelse har identificeret en klynge af gener på det sjette kromosom som en mulig vigtig aktør i den senere udvikling af MS. At have genet er ikke en MS-dom, men forskerne mener, at personer med genet er mere modtagelige.

Grå substans

I populærkulturen er "grå substans" en finurlig måde at henvise til hjernen eller intellektet. I medicin refererer det til det mørkere væv i hjernen og rygmarven, der hovedsageligt består af nervecellelegemer og forgrenende dendritter.

Uafhængighed

I politik kan uafhængighed betyde frihed for udefra kommende kontrol eller støtte. For alle med MS gælder den samme betydning, bortset fra at det kræver lidt mere arbejde at huske, at selvom du måske ikke er fri for fysiske eller medicinske lidelser, så har du stadig masser af mennesker omkring dig, der kan tilbyde dig hjælp og støtte.

Isolation

Intet menneske er en ø, men MS kan helt sikkert få dig til at føle dig, som om du er. Sygdommen får dig til at føle dig usikker, du er nu bedste ven med trætheden, og du er led og ked af at forklare, hvad der foregår. Dette fører til isolation, uanset om den er selvpåført eller i hænderne på mennesker, der ikke forstår sygdommen. Det er vigtigt at forblive social på de måder, der føles godt for dig, fordi ingen skal gå igennem et MS-forløb alene.

Læsioner

Ifølge medicinsk terminologi er læsioner et simpelt ord med masser af komplekse dele. Generelt er en læsion et område med vævsskader forårsaget af skade eller sygdom. Der er mange typer af læsioner, og de kan variere i størrelse og sværhedsgrad. Med MS forekommer der læsioner på hjernen og (sommetider) rygmarven - det er disse områder med beskadiget væv, der bevirker, at signalerne fra din hjerne ikke sendes på korrekt måde til resten af din krop.

MS

Multipel sklerose (MS) er en neurologisk sygdom, hvor kroppens immunsystem ved en fejl angriber sig selv – og helt specifikt den beskyttende belægning på dine nervefibre (myelin). Hvis myelinet er beskadiget, kan din hjerne ikke sende signaler korrekt. Forestil dig din hjerne som en smartphone, der sender en billion tekstbeskeder om dagen. MS er den dårlige celleservice, der forhindrer disse beskeder i nå frem til den rigtige modtager. Desværre bliver MS værre og værre med tiden og medfører svækkelse i varierende grad.

MS-gen (NR1H3)

Måske er du født med det? Forskerne kommer tættere og tættere på at finde en egentlig genetisk årsag til MS. En mutation af NR1H #-genet har været direkte forbundet med progressiv MS. Det er en defekt, der synes at standse produktionen af et protein, hvilket starter den kæde af begivenheder, der får immunforsvaret til at forvolde skade på centralnervesystemet.

Multipel sklerose

Multipel sklerose (MS) er en neurologisk sygdom, hvor kroppens immunsystem ved en fejl angriber sig selv – og helt specifikt den beskyttende belægning på dine nervefibre (myelin). Hvis myelinet er beskadiget, kan din hjerne ikke sende signaler korrekt. Forestil dig din hjerne som en smartphone, der sender en billion tekstbeskeder om dagen. MS er den dårlige celleservice, der forhindrer disse beskeder i nå frem til den rigtige modtager. Desværre bliver MS værre og værre med tiden og medfører svækkelse i varierende grad.

Myelin

Myelin er en blanding af proteiner og fosfolipider — sig det tre gange hurtigt efter hinanden — som danner en isolerende kappe omkring nervefibrene. Uden den kan nerveimpulserne ikke nå derhen, hvor de skal. Det er det, der gør, at MS, en degenerativ sygdom, der skader myelin, ikke er så fedt.

Myelin-kappe

Tænk på dine nervefibre som bittesmå astronauter, der svæver rundt i det vidt åbne univers i din krop. Ligesom astronauter har nervefibre en vigtig opgave at udføre, så de har brug for lidt beskyttelse. Det er her, myelin-kappen kommer ind i billedet - det er den isolerende rumdragt, der beskytter dine nervefibre og hjælper med at fremskynde overførslen af elektriske impulser fra din hjerne til resten af din krop.

Nervesystemet

Nervesystemet koordinerer alle dine handlinger, både de frivillige og de ufrivillige. Det er noget af en opgave.

Neurodegenerative sygdomme

Neurodegenerative sygdomme er en paraplybetegnelse for tilstande, der er karakteriseret ved en progressiv dysfunktion i nervesystemet. Nogle læger diskuterer, om MS primært er en autoimmunsygdom eller en inflammatorisk reaktion på en neurodegenerativ proces. Du er interesseret i svaret, fordi det kan påvirke fremtidige behandlinger. Men du er også lidt ligeglad, fordi uanset hvad de kalder det, er det stadigvæk ikke så fedt.

Neuron

Neuroner er din krops festarrangør. De behandler og overfører nerveimpulser via elektriske og kemiske signaler. Kort sagt, de får ting til at ske.

Plaques

Ifølge medicinsk terminologi er læsioner et simpelt ord med masser af komplekse dele. Generelt er en læsion et område med vævsskader forårsaget af skade eller sygdom. Der er mange typer af læsioner, og de kan variere i størrelse og sværhedsgrad. Med MS forekommer der læsioner på hjernen og (sommetider) rygmarven - det er disse områder med beskadiget væv, der bevirker, at signalerne fra din hjerne ikke sendes korrekt til resten af din krop.

PML

Der er ingen god måde at sige dette på - det er skræmmende. Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) er en sjælden og sædvanligvis dødelig virussygdom. En opdeling af udtrykket giver dig et klart billede af sygdommen: Den indebærer progressiv skade (pati) eller betændelse i den hvide substans (leuko) i hjernen (encefalo) på flere steder (multifokal).

Primær progressiv MS

Primær progressiv MS indebærer langsomt forværrede symptomer lige fra starten, uden attakker eller remissioner. Det vil sige, at symptomerne ikke pludselig bliver værre, men du oplever heller ikke nogen pauser i symptomernes sværhedsgrad. Denne form for MS er dog ikke almindelig, og den rammer kun omkring 10 % af de diagnosticerede personer.

Progressiv-recidiverende MS

MS er så selvglad, at den findes i fire forskellige former. Af disse fire former er progressiv-recidiverende MS den mest sjældne, der kun rammer 5 % af de diagnosticerede. Den bliver støt værre fra begyndelsen, med akutte attakker (uforudsigelig opblussen af symptomer), men ingen remissioner (perioder, hvor symptomerne enten er i ro eller forsvinder), hvilket giver det nok mest urimelige sygdomsforløb.

QOL (livskvalitet)

Er du i stand til selv at udføre grundlæggende opgaver? Har du øget risiko for at få yderligere helbredsproblemer? Er du lykkelig? Mens livskvalitet kan betyde noget forskelligt fra person til person, står disse spørgsmål typisk øverst på dagsordenen hos alle, der vurderer QoL i relation til MS.

Recidiverende-remitterende MS

De fleste personer, der diagnosticeres med MS — omkring 85 % af dem — diagnosticeres med recidiverende-remitterende MS. Det går op og ned mellem attakker (en midlertidig periode, hvor symptomer blusser op eller nye kommer til) og remissioner (en midlertidig periode, hvor symptomerne falder til ro eller endda forsvinder.)

Remyelinisering

Forestil dig en spa-dag. Tænk på alle ooohs og ahhs og de genoprettende vibrationer. Forestil dig nu, at denne spa-dag finder sted på et mikroskopisk niveau. Det er remyelinisering — reparation eller restaurering af den beskyttende belægning på dine nervefibre.

Sekundær progressiv MS

Sekundær-progressiv MS er en oplevelse, hvor det går støt ned ad bakke, med symptomer der bliver værre og værre over tid, med eller uden attakker (midlertidig opblussen eller forværring af symptomer) eller remissioner (midlertidig formindskelse af sværhedsgraden af symptomerne). Mange patienter udvikler SPMS over tid, ofte efter at være blevet diagnosticeret med recidiverende-remitterende MS, som hovedsageligt består af pludselig opblussen af symptomer.

Rygmarven

Rygmarven løber inde i rygraden, som holder sammen på hele kroppen og består af syv halshvirvler, tolv brysthvirvler, fem lændehvirvler samt korsbenet. De samarbejder alle for at få din krop til at fungere 100 %.

Hvid substans

Du har sikkert mindst én gang i livet hørt nogen henvise til en persons intellekt eller mangel på samme ved at bruge udtrykket "grå substans." Nå, du vil føle dig klogere, når du ved, at der også er noget, der hedder hvid substans. Det er det blegere væv i hjernen og rygmarven, der hovedsageligt består af impulsledende axoner. Disse axoner er dækket af en fed, beskyttende substans, der kaldes myelin, som giver vævet dets hvide/blege farve.