Etenevä sairaus
MS-tauti eroaa monesta muusta sairaudesta siinä, että tämä sairaus etenee. Oma sairaus ja sitä myöten oma tila saattaa muuttua jo lyhyessä ajassa paljonkin, ja usein muutos tapahtuu huonompaan suuntaan. Tämä tekee sairaudesta myös usein melko vaikean käsitellä.
MS-tautia sairastava ei voi koskaan tietää varmuudella, mitä oven takana odottaa. Ennusteita voi toki tehdä, mutta MS-tauti on perusluonteeltaan sellainen, ettei se noudata aina odotettavia liikeratoja. Ainahan elämä on vaikea ennustaa, mutta MS-tautia sairastavan ihmisen elämässä erilaisia epävarmuustekijöitä tuntuu olevan kohtuuttoman paljon. Sattumallakin on asiassa roolinsa.
En nyt halua tällä sanoa, että MS-tautia sairastava olisi vaikeammassa tilanteessa kuin joku sellainen, joka sairastaa sairautta, joka ei etene. Kaikki vakavat sairaudet tuovat elämään omat vaikeutensa, ja ylipäätään vaikeuksilla on tapana löytää tiensä ihmisten elämään ilman sairauksiakin. Kuten sanottu, ei kenenkään muunkaan elämä ole sataprosenttisen ennustettavaa.
Lisäksi ei ole nähdäkseni mitään järkeä olla kateellinen ihmisille heidän sairautensa takia. Kateus on muutenkin tuhoisa ominaisuus, mutta muille sairaille sitä vasta olisikin tyhmää olla kateellinen heidän sairautensa takia. Jos sairaan on pakko olla kateellinen jollekulle, niin sitten terveille.
Joskus sitä joka tapauksessa toivoo, että oma sairaus olisi erilainen. Toivoo että oma sairaus olisi staattinen, että saisi kaikki kortit heti käteen, että ei tarvitsisi pelätä, mitä sairaus seuraavaksi ottaa pois. Että oma sairaus ei ylipäätään olisi kokoelma vaihtelevia, alati muuttuvia oireita.
Vanhan viisauden mukaan elämä on tehty elettäväksi, ei hallittavaksi. Jonkinlaista hallittavuutta se eläminenkin silti vaatii. Maailmassa, joka on suunniteltu terveiden ehdoilla toimivaksi, sairas ihminen joutuu koko ajan ottamaan huomioon yhtä sun toista, että edes jokapäiväinen elämä olisi mahdollinen. Epävarmuustekijöitä voi toki yrittää minimoida, mutta loppujen lopuksi on vaikeaa ottaa huomioon ihan kaikkea. Joskus tämän sairauden kanssa eläminen tuntuu siltä kuin ajaisi jäisellä tiellä autoa, jonka jarrut eivät toimi.
On myös pakko myöntää, että ainakin itselleni on usein hyvin luonteenomaista lähestyä asioita pelon kautta. Etenevän sairauden kanssa elettäessä peloille löytyy lähde inhottavan helposti, sillä sairaus saattaa alkaa oirehtia uusilla tavoilla koska tahansa. Itse asiassa moni aiemmista peloistani on jo nyt toteutunut, sillä olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja käytän liikkumiseen pääasiassa pyörätuolia. On kyllä myönnettävä, että vaikka joidenkin toteutuneiden pelkojen kanssa eläminen on ollut hyvin erilaista, tietyllä tapaa helpompaakin, kuin omissa peloissaan kuvitteli, kaikki pelot mielellään jättäisi pelkiksi toteutumattomiksi peloiksi.
Etenevän sairauden kanssa elävä ihminen joutuu epäilemättä löytämään omat keinonsa selviytyä sairauden kassa. Jatkuvaa epävarmuutta on mahdollista oppia sietämään, ennen pitkää. Helppoa se ei kuitenkaan aina ole.
Arvaamattomuus voi kuitenkin toimia myös toisin päin. MS-tauti on maailmanlaajuisesti varsin yleinen sairaus, ja tämän takia sitä tutkitaan paljon. Tämän takia erilaisten lääkkeiden ja muiden hoitomuotojen valikoima näyttää tänä päivänä tyystin erilaiselta kuin silloin 20 vuotta sitten, kun minä sain diagnoosini. Niinpä tulevaisuus saattaa tuoda minulle uusien oireiden ohella myös uusia keinoja, jotka tekevät elämästä sairauden kanssa helpompaa. Ja tokihan elämä sairauden kanssa voi olla joskus suhteellisen kitkatonta ja hyvällä tavalla yllätyksetöntä. Mutta näistäkään ei voi tietää varmasti.
Tavallaan tekisi mieli sanoa, että tätä arvaamattomuutta on hyvä oppia rakastamaan, mutta en minä ihan oikeasti siihen pysty. Ikävistä yllätyksistä on jo niin paljon kokemusta.
Ehkä parasta mitä voimme tehdä tällä hetkellä on pyrkiä ottamaan kaikki irti tästä hetkestä, sillä emme oikein voi muutakaan. Tulevaisuus ei ole vielä täällä.
FI2311091822
Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.
Curated Tags