Parisuhteessa MS-taudin kanssa
MS-tauti on monella tapaa, kuin Ensitreffit Alttarilla tv-sarja. Ensitreffit Alttarilla sarjassa saat kumppaniksi asiantuntijoiden sinua varten valitseman tuntemattoman sinkun ja aloitat yhteisen ja varsin tiiviin elämän hänen kanssaan. Asiantuntijoiden mielestä olette hyvä pari ja yhteinen matka aloitetaan alttarilta, menemällä naimisiin. Heti alkuun lähdetään häämatkalle. Asutaan yhdessä ja tutustutaan kumppaniin. Toisilla tämä onnistuu hyvin, toisilla vähemmän hyvin. Sarjassa tuijotetaan toista ja mietitään, olisiko tuosta minulle elämän mittaiseksi sohvan kuluttajaksi. Ristikuulustellaan ja etsitään varoitusmerkkejä. Parhaiten toisiinsa kiintyneet parit jakavat parivuoteesta vain toisen puolen. Me MS-tautiin sairastuneet olemme kumppanimme saaneet varsin yllättäen ja vastahakoisestikin. Matkan alkuvaiheessa googletetaan kaikki mahdollinen ja saadaan myös ensitietona tuhti paketti lukemista neurologian poliklinikalta. Ensitreffeissä jokin väärä sana voi pilata koko liiton. MS-taudin kanssa löydämme googlesta ne pahimmat tarinat ja olemme varmoja, että huonosti meille käy. Sarjassa epäkelpo kumppani voidaan laittaa kiertoon. Meillä suhde sairauteen ei katkea. Mökötetään aikamme ja sen jälkeen jatketaan, jos ei rakastavaisina, niin jonkinlaisina kumppaneina kuitenkin.
Välillä tv-sarjassa kokoonnutaan ammattilaisten luokse perkaamaan mennyttä taivalta ja asiantuntijat antavat ohjeet jatkoon. Minäkin pääsin nyt keväällä asiantuntijalle, kun pitkin kevättä oli isoja ongelmia ja epäilin pahenemisvaihetta. Pääsin jopa magneettikuviin ja sen jälkeen neurologille. Kuvien perusteella kaiken pitäisi olla ennallaan. Ihmetyksen sormi meni hämmennyksen suuhun. Apua ei häneltäkään löytynyt.
Kävin fysioterapeutin testeissä myös ja eihän ne hyvin menneet, mutta eivät huonostikaan. Teimme kuitenkin Kelalle hakemuksen korotetusta hoitotuesta, viikoittaisesta fysioterapiasta ja myös laitoskuntoutusjaksosta.
Olen rampannut myös terveyskeskuksessa kiivaasti ja kiivaasti minut on sieltä aina tuupattu takaisin maantielle. Jollain tapaa terveydenhuoltomme on tällä hetkellä ikävästi jumissa. Tilanteeseen toki vaikuttaa koronan aiheuttamat jonot, hoitajapula, lääkäripula ja sote-uudistus. Tämä vuosi on ollut jotenkin erilainen. On ollut edellisiä vuosiakin vaikeampaa saada kunnollista apua, kuin aikaisemmin. Jopa reseptien uusiminen on ollut tosi työlästä. Tiedän, että paikkakuntakohtaisia eroja tässä on paljon, osassa asiat sujuvat erinomaisesti, osassa ei. Syy terveyshuoliinihan voi olla ihan muuta kuin neurologista. Voi olla, että pumppuni on viimeisillään. Voi olla, että sairastan jotain vakavaa. Mutta kun yritän näistä puhua terveyskeskuksessa, olen taas kuin ennen MS-diagnoosia. Luulotautinen.
Korona-aikana kuntosalit olivat kiinni ja kävin kuntoilemassa tosi vähän. Kun salit avautuivat, tein kokoaikatyötä ja en iltaisin jaksanut kuin maata sohvalla. Lihasvoimani tietenkin heikkenivät. Syy voimattomuuteen voi olla siinä. Olen pyrkinyt nyt kuntoilemaan paljon ja kuntosalillakin alkaa pikkuhiljaa taas tapahtua. Ja kun en ole pystynyt pitkiä matkoja kävelemään, olen pyöräillyt menneenä kesänä paljon.
Ensitreffit sarjan lopussa tehdään iso päätös yhdessä jatkamisesta tai eroamisesta. Varsin tunteikkaita hetkiä on katsottu loppuvalojen aikana. Myös varsin älykkäästi sanoitettua pohdintaa elämästä on ollut tarjolla.
Jos elämä olisi tv-sarjaa sanoisin, että en jatka tämän kumppanin kanssa. Olet MS-tauti tuonut paljona hyvääkin ja ihmisenä olen kasvanut paljon. Sain diagnoosin märkäkorvaisena junttina ja nyt olen komeasti harmaantunut herrasmies. Olen toiminut aktiivisesti luottamustoimissa ja tutustunut upeisiin ihmisiin Millainen matka olisi ollut ilman diagnoosia? Ehkä parempi, ehkä huonompi. Kukaan ei voi tietää ja perävaloihin on turha tuijottaa.
Olen seurannut tiiviisti MS-taudin tutkimusta ja uutisointia. Harvoin niissä tulee vastaan mitään, mitä me sairastavat emme jo tiedä. Otannat ovat varsin pieniä ja jotain johtopäätöksiä on aina tehtävä. Joku vitamiini voi auttaa oireisiin tai olla auttamatta. Saunominen voi auttaa tai olla auttamatta. Liikunta joko keventää tai pahentaa oireita. Vaikka MS-taudin tutkimiseen käytetään maailmassa valtavat kasat euroja ja dollareita, silti sairauden syy on edelleen enemmänkin hyvien arvausten, kuin oikean tiedon varassa. Ja kun syytä ei tiedetä, ei päästä parantamaan sairastavia. Pitkään sairastaneena suhtaudun aika kyynisesti siihen, että jonain päivänä uutisoitaisiin oikeasti jotain mullistavaa.
Ensitreffit sarjassa palataan vielä muutaman viikon jälkeen yhteen ja kysellään kuulumisia ja päivitetään parisuhdetilanne. Minäkin aion käydä neurologilla vielä uudestaan. Yksityisellä ja Suomessa ehkäpä eniten MS-tautiin perehtyneellä neurologilla. Maksan arviolta noin 400 euron kustannukset omasta lompakostani, enkä etukäteen tiedä jääkö käteen mitään. Kuten eivät tiedä Ensitreffit alttarilla sarjaan osallistuvatkaan. Toivon ainakin saavani tietoa ja suuntaviivoja jatkoon neurologilta, joka oikeasti tietää MS-taudista paljon ja tietoa pystyy antamaan.
Ajatella, että hurahdin seuraamaan Ensitreffit Australiasta monta tuotantokautta. Parasta tv-viihdettä aikoihin, vaikka ei olisi etukäteen uskonut. Kuten nuorena miehenä en olisi ikinä uskonut sairastuvani mihinkään. Sairaudet eivät kosketa niin kauan, kun ne eivät osu kohdalle.
FI2309151951
Tämä teksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.
Curated Tags