Näkymättömät oireemme

Näkymättömät oireemme

Pieni ote omasta elämästä. Ystävä tulee kadulla vastaan. Yrittää ensin karata kadun toiselle puolelle, mutta kun huomaa, ettei enää ehdi, niin tulee korvat luimussa juttusille heittäen, että ”Rane perhana, pitkästä aikaa. Mitä kuuluu?”

Heitän perusvastauksen, että hyvää kuuluu pakenemalla nopealla vastakysymyksellä, mitäpäs sinulle ja saan toisen hämmentymään entisestään. Olen huomannut, että keskustelun aiheet ovat vähentyneet diagnoosin saatuani. Ja myös ystävät. Oletetaan, että tuon elämä on pelkkää sairastamista ja kun MS-tautia hän tuntee huonosti, niin järkevä keskustelu jää lyhyeksi. Hän ei keksi kysyttävää sairaudestani ja minä en sitä yhtään myöskään halua avata. Jutellaan hetki niitä näitä ja luvataan pitää jatkossa enemmän yhteyttä tietäen, että yhteydenpito entisestään vähenee.

Kuntosalilla kysytään usein myös, että mitä kuuluu ja missä olet nyt töissä. Heitän perusvastauksen, että eläkkeellä olen ollut jo 25 vuotta. Vastausta seuraa kummastus ja hetken hiljaisuus. Sitten tutut kysymykset ja vastaukset. Eihän sinusta päällepäin mitään huomaa. Jätkä täydellinen on vartalolta ja tanssii aivan kuin John Travolta. 

Näkymättömistä oireista saa osansa varmaan jokainen MS-tautia sairastava. Niistä kertominen on tosi vaikeaa. Vain toinen saman kokenut ymmärtää puolesta lauseesta mitä tarkoittaa. Siksi vertaistoiminta on ja tulee olemaan tosi merkityksellistä ja siihen pitäisi panostaa edelleenkin entistä enemmän. Netin keskusteluryhmät huuhaatietoineen ja eivätkä edes verkkoryhmät aja samaa asiaa, kuin livenä toteutetut tapaamiset.

Näkymättömillä oireilla MS-tauti itselläni alkoi ja jatkuu. Erilaiset tuntopuutokset ja -häiriöt olivat ensimmäisiä oireita vapinan ohella. En enää muista, mitkä olivat ne ensimmäiset. Ongelmia oli myös virtsaamiseen, ulostamiseen ja seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa. Jalkoja särki uudella tavalla aina työvuoron jälkeen ja myös silmiä särki. Välillä huippasi ja kun tasapainon kanssakin tuli ongelmia, alkoi kenkien pukeminen olla haasteellista. 

Otti päähän, kun töissä alkoi olemaan vaikeuksia. En pystynyt ratkomaan minulle annettuja tehtäviä. Kognitiivinen fatiikki teki järjenkäytöstäni mahdotonta ja lähes itkua parkuen pakenin työnjohtajien huoneeseen karkuun, kun olisi pitänyt ratkoa ongelmia, tai antaa lupaa painaa oikealla värisävyllä. 
En enää kyennyt näihin tehtäviin.

Kummallinen kuhina alkoi ruumiissani. Puutumisten lisäksi alkoi tulemaan erilaisia tic-oireita. Lihasnykäyksiä tuli satoja päivässä ja ne ovat jatkuneet tähän päivään. Ihoa kihelmöi ja nipisteli. Välillä tuli repiviä kipukohtauksia. Sukat ja kalsarit sattuivat. Kaikki mikä osui ihoon, tuntui epämukavalta. 

Kuntosalilla hävisi voimat ja kaverit sanoivat, että olen ylikunnossa. Ihmettelin, että mitä minulle tapahtuu. Olin treenannut paljon ja tulokset vaan heikkenivät. 

Virtsaamisen kanssa oli ollut jo pitkään ongelmia, samoin seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa ja uutena tuli ulostamiseen liittyvät ongelmat. En aina ennättänyt vessaan. Muistan vielä sen ensimmäisen kerran, kun jalat alkoivat läpsymään ollessani kävelylenkillä. Sain silloiselta kumppaniltani palautetta pelleilemisestä.

Läheiseni sanoivat minua luulotautiseksi. Olinhan erinomaisessa kunnossa ulkoisesti, mutta itse tiesin, että jotain ihmeellistä kehossani tapahtuu. Halusin asioihin selvyyden ja varasin ajan paikalliseen terveyskeskukseen. Silloin ei netistä etsitty tietoa. Muistan, kun lääkäri selasi paksua lääkärikirjaa kohdasta neurologiset sairaudet ja luetteli sanoja MS-tauti, Parkinson, aivokasvain. Aikamoista. Onneksi he viisaasti ohjasivat minut jatkotutkimuksiin ja myös neurologisiin tutkimuksiin. Niiden retkien jälkeen tulin itkien kotiin MS-diagnoosin kanssa. Jos jotain, niin luulotautiseksi ei sen jälkiseksi mainittu.

Näkymättömiä oireita MS-taudissa on ja toki monissa muissakin sairauksissa. Keskityn tässä MS-taudin näkymättömiin oireisiin. 

MS-tauti voi vaikuttaa erilaisiin kognitiivisiin toimintoihin. Keskittymisen hankaluudet, muistin heikkeneminen ja ajatustoimintojen väsyminen voivat olla myös ensimmäisiä taudin oireita. Unohtelu, herkkyys häiriötekijöille tai arkisten toimintojen moninkertainen varmistelu voi olla merkki kognitiivista oireista. Kun ajatustoiminnot väsyvät ja tulee häiriötekijöitä, niin vaikkapa tällaisen blogin kirjoittaminen keskeytyy sillä sekunnilla. Jostain kaiketi kertoo sekin, että tästäkin blogista kirjoitin ensimmäisen version jo tammikuussa. Nyt syksyllä tämä lähtee jakoon.
Mielialan vaihtelut ovat iso osa elämäämme ja ovat kaiketi normaaliakin sairauteen sopeutumisessa ja aina uusien oireiden ilmaantuessa. Pitkään jatkunut alakuloisuus voi johtaa masennukseen, joka taas vie voimia, väsyttää ja vaikuttaa kognitiivisiin toimintoihin.
Useat MS-taudin näkymättömistä oireista ovat erilaisia kummallisia kehotuntemuksia, jotka voivat kestää minuuteista useita päiviä kestäviin oireisiin. Ne voivat palauta tietyn ajanjakson jälkeen tai lisääntyä sairauden eri vaiheissa. Tavallisia kehotuntemuksia ovat raajojen tuntohäiriöt. Tuntohäiriön voi huomata esimerkiksi poikkeavana tuntoelämyksenä, kuten puutumisena, nipistelynä, kihelmöintinä, kutinana tai kummallisena tuntorajana. 

MS-tautia sairastavilla esiintyy erityyppisiä ja hyvin voimakkaitakin kipuja. Tässä neurologia on muuttunut. Muistan ajan, kun sanottiin etteivät kivut johdu MS-taudista. Yhtenä päivänä kipu voi olla viiltävää, toisena polttavaa, jomottavaa, seuraavana puristavaa. Kahta samanlaista päivää ei ole. 
Kivun hoidon kannalta on tärkeä tietää, mikä MS-tautia sairastavan kivun aiheuttaa ja voidaanko sen syyhyn vaikuttaa vai ovatko hoidon kohteena kipuoireet. Lääkkeettömänä hoitona voidaan käyttää muun muassa rentoutumisharjoituksia tai erilaisia fysikaalisia hoitoja. On vaan äärettömän vaikea erottaa kivut toisistaan. Mikä on neuropaattista ja mikä jotain muuta. Kukapa sen voisi tietää?

Pahinta, mitä voimme tehdä itsellemme, on jäädä oireiden kanssa yksin. Apua kyllä löytyy ja kokeilemalla oikea lääkityskin. Voimia ja useita lääkärissä käyntejä se usein vaatii. Ja tuurilla sen hyvän ja kuuntelevan lääkärin löytymisen. Lääkehoidot ja lääkkeettömät hoidot ovat kehittyneet paljon pitkän sairastumisenikin aikana. On tärkeää olla lääkäreiden luona aktiivinen ja kertoa, pitää myös puolensa. Selvännäkijöitä lääkäritkään eivät ole ja heille on tärkeää välittää tieto, että se saadaan kirjattua omakantaan ja helpottaa seuraavaa lääkärissäkäyntiä.
Itselleni helpotusta erilaisiin oireisiin tuo liikunta ja muutenkin aktiivinen ote elämästä. Mitä enemmän jään kotiin kuuntelemaan itseäni, sitä enemmän sairastan. Mitä enemmän istun paikallani, sitä kipeämmät jalkani ovat. Kun liikun, unohdan kaiken muun. Kylmät suihkut ja etenkin kylmäallas auttaa minulla paljon. Viipyisin kylmäaltaassa, vaikka viikon. Ensin tunnen kylmyyttä, sitten kehoni läpäisee kuumuus ja sen jälkeen voin vaan nauttia. Kylmässä vedessä oleminen pitkään on tosi rauhoittavaa ja hyvää kivunhoitoa. Fysioterapia on tietenkin myös tehokasta ja erilaiset rentoutumisharjoitukset. 

Jokaiselle löytyy oma tapa kamppailla MS-taudin ja sen ihmeellisten oireiden kanssa. Kuuntelemalla vertaisryhmissä muiden kokemuksia ja kokeilemalla. Olemalla aktiivinen oman sairautensa kanssa.  

FI2309151951

Tämä teksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.