Kertomisen kruunu | MS Elo

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Kertomisen kruunu

Olen ihaillen seurannut useita nuoria, jotka sairastavat MS-tautia ja jakavat arkeaan sen kanssa sosiaalisessa mediassa. On ihan huikeaa, että ihmisillä riittää rohkeutta ja pokkaa puhua omista ongelmistaan ja kipeistä elämäntilanteistaan. Itselläni ei olisi todellakaan nuorena sairastuessani ollut uskallusta jakaa tällä tavoin arkeani. Toki aika oli toinen, ei ollut tuolloin vielä somea tai muutakaan väylää saada ihmisiä kuulemaan omaa tarinaa. Mutta vaikka olisin elänyt silloin tätä aikaa, ei olisi rohkeus riittänyt - vaikka minua on usein vahvaksi kuvailtukin.

Itse valitsin jälkikäteen ajateltuna ehkä vähemmän fiksun tavan selvitä sairauden kanssa. Yritin ensimmäiset 20 vuotta sairaudestani sulkea sen kokonaan pois. Esittää muille, että minulla ei ole mitään toimintakyvyn haasteita. Aika ”ihailtavasti” onnistuin - aina oli helppo keksiä sitä sun tätä jalkakipua syyksi, miksi vaikka työpaikan tykypäivässä ei voi osallistua juoksuviesteihin. Huvittavaa on se, että en ole pystynyt juoksemaan koko 20 vuoteen ja aina minua silti kehuttiin, kun olen niin urheilullinen ja kovakuntoinen eli show oli kovin uskottava. Tosin koko sairastamisaikani olen oikeastikin harrastanut liikuntaa paljon, ja hyväryhtisenä voi antaa sellaisen kuvan, mikä ei ihan kaikessa totuutta olekaan.

Tai oikeastaan se oli surkuhupaisaa, tästä teatterista ei hyötynyt kukaan. Kaikkein vähiten minä itse. Olisi ollut tosi paljon helpompaa kertoa työpaikalla työkavereille. Aika ajoin pahenemisvaiheessa jouduin kuitenkin viikkojen sairaslomille, ja silloinkin oli mielikuvituksella töitä, kun syitä keksin. Tasapainohäiriöt olivat muka pahoja korvatulehduksia, näköhäiriöt vain migreeniä. Aivan hölmöä ja myös stressaavaa oli esittää näin kauan. Enkä todellakaan halua tätä muille suositella.

Siksi nämä nuoret nykyään tekevät minut niin ylpeäksi, he eivät ole valinneet tällaista vaikeaa tietä. Avoimesti he tuovat esille hyviä ja huonoja asioita MS-taudin kanssa elämisestä ja auttavat täten myös vertaisiaan. 

Kaikille tulee kuitenkin suoda oma tiensä. Jotkut kertovat kaiken, toiset eivät mitään. Jokaisen tulee toimia tavalla, joka itselle sopii ja jonka kanssa pystyy elämään.

MS-tauti onkin nykyään onneksi jo paljon enemmän tunnettu sairaus - johtuen monesta tekijästä. Tutkimukseen ja tiedon jakamiseen panostetaan ja tämä näkyy positiivisesti meille kaikille sairastaville.

Jos huomenna tulee päivä, jolloin emme ole yhdessä, sinun pitää muistaa jotain. Olet rohkeampi kuin uskot, vahvempi kuin miltä näytät ja älykkäämpi kuin mitä tiedät.” — A.A Milne, Nalle Puh
 

FI2201277096
Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.