It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Minun MS-tautini

Olen blogeissani keskittynyt aika pitkälle kivun kanssa taistelemiseen. Oireita löytyy enemmänkin ja koostan tähän oireitani ja jotain omia selviytymiskeinojani.

MS-taudin oireisto on tosi yksilöllinen ja usein varsin monimuotoinen. Tulehdukselliset muutokset ja hermovaurioiden sijainnit aivoissa ja selkäytimessä tekevät sairaudesta kummajaisen. Tiedon tarve onkin tärkein syy, kun liitytään MS-liittoon ja sen alueyhdistyksiin. Yleensä sairauden alkuvaiheissa ahmitaan kaikki saatavilla oleva tieto ja valitettavasti joskus sekaan mahtuu väärääkin. Olen ollut tiukkana siitä, että jaetaan oikeaa tietoa. MS-liitto ja nykyisin lääketehtaan omilla sivuillaan antavat hyvää tietoa. Kahta samanlaista tallaajaa MS-tautia sairastavissa ei ole ja siksi välillä tuntuu vaikealtakin antaa ohjeita. Peläten, että menee enemmän metsään.

Liikehermojen vauriot voivat aiheuttavat erityisesti alaraajojen lihasheikkoutta tai lihasjäykkyyttä, hapuilua tai vapinaa. Minulla MS-taudin ensimmäiset vauriot löytyivät selkäytimestä ja ongelmat alkoivat vapinana ja alaraajojen voimien katoamisena. Tätä ennen olin kamppaillut pitkään erektion katoamisen ja myös rakon toiminnan häiriöiden kanssa. Oireista kun uskaltaa puhua, niin niihin löytyy myös ratkaisuja lääkkein tai muilla keinoilla. Erektioon löytyy tehokkaat lääkkeet, samoin rakon toiminnan häiriöihin. Alaraajojen voimat olen saanut säilymään raskaalla voimaharjoittelulla.

Tuntohermojen vauriot aiheuttavat jalkaterien ja sormien tai käsien tuntopuutoksia, jotka huomaan tunnon herkistymisenä tai hermosärkynä. Tuntohäiriöt ovat jännittäviä. Jaloissa liikkuu miljoona muurahaista. Niitä polttaa, palelee, pistelee. Vaatteet sattuvat ja jalkapohjat herkistyneinä aistivat kaiken kengän altakin. Oireet ovat läsnä aina ja kaikkialla. Käsien tuntopuutosten vuoksi on vaikea tarttua esineisiin ja astiat ovat saaneetkin kyytiä, kun niistä ei saa otetta.

Kipuun ja tuntohermojen vaurioihin auttaa myös osalla meistä lämpöhoito, osalla kylmähoito. Tilanteet vaihtelevat. Itselläni kylmä auttaa paremmin. Olen kylmässä suihkussa pitkään suihkuttaen vuoroin eri raajaa ja välillä täräyttäen kylmää vettä niskaan. Kylmäaltaat uimahalleissa ovat tähän tarkoitukseen erinomaisia ja voipa joskus käyttää kylmägeelejäkin. Venyttely auttaa hyvin, samoin ulkoilu ja etenkin kävely. Pitkät lenkit, mikäli siihen kunnon puolesta on mahdollisuus, ovat parasta. Tunnemme kivun usein muita voimakkaammin ja tähän löytyy hyviä lääkkeitä.

Itselleni työ on myös hyvää kivunhoitoa. Mitä vikkelämpi päivä, sitä vähemmän ennättää sairastaa ja ennättää aistia kipuja. Kotona ne sitten palaavat, viimeistään sängyssä, kun pitäisi rauhoittua nukkumaan. Itselleni yöt ovat usein pahimmat ja kierrän kotia kuin kulkukoira. Venyttelen ja jumppaan keskiyöllä miettien, uskaltaisiko ottaa lisää lääkettä. Yön tunnit ovat tuskallisia sängyssä odottaen, että uni armahtaisi.

Näkö- ja silmähermojen vauriot voivat johtaa näön heikkenemiseen, kipuun silmien takana, katseen kohdistamisen vaikeuteen tai kaksoiskuvien näkemiseen. Näköni on heikentynyt. Omistan kolmet silmälasit, joita edelleen huonosti käytän. Kaksoiskuvat tulivat jo ennen diagnoosia ja niin myös näön heikkeneminen. Se oli yksi syy myös työkyvyttömyyseläkkeen hakemiseen. Silloisessa työssä painotalossa kadotin värien tulkinnan ja esimiehenä olin pulassa, kun en osannut päättää painettavan värin sävyä. Vähänkö se hävetti. Samoin käsien tuntohäiriöiden vuoksi en enää kyennyt näyttämään esimerkkiä koottavasta telineestä. Tapana kun oli, että esimies esimerkillään näyttää ja muut seuraavat. Silmien oireisiin olen huonosti hakenut apua tai huonosti noudattanut niitä. Tilanne on vielä kohtalaisesti hallinnassa ja pystyn keskittämään katseeni niin kotona, kuin myös auton ratissa. Yhden kerran neurologi on harkinnut nappaavansa minulta ajokortin. Olen siitä vielä säästynyt. Toki kun tilanne pahenee, ymmärrän yskän ja sen jälkeen ajetaan taksilla.

MS-tautiin liittyvä uupumus eli fatiikki on univajeen tai liikunnan aiheuttamaa väsymystä voimakkaampaa. Uupumus lisääntyy erityisesti fyysisen rasituksen tai stressin aikana. Myös lämmin sisäilma, helteinen sää ja kuume voivat korostaa uupumusta kehon lämpötilan noustessa. Olen fatiikin vuoksi työkyvyttömyyseläkkeellä ja onhan se mukana päivittäin, vaikka en asiaa tunnustakaan. Välillä tiskikoneen tyhjennys piti jakaa osiin. Nyt jaan aamutoimet ja näin asioita ja tekemisiä rytmittämällä ja etukäteen suunnittelemalla jotenkin pärjää. Pahinta on, kun tulee muutoksia suunniteltuun ohjelmaan. Usein kamelin selän katkaisee kauppareissun aikana muutos käydä ylimääräisessä kaupassa. Tätä kun ei itse ole laskenut aikaan, jolloin on kotona, niin naamataulu vihreänä ja vihaisena odottaa, että oltaisiinpa joskus kotona. Käytännössä ylimääräistä aikaa voi kulua minuutti, mutta kaikki odottamaton tuo vaikeuksia jaksamiseen. Tai ainakin näin pitää näytellä. On silti hyvissä ajoin tiedettävä, mitä tuleman pitää. Voi vaikka levätä varastoon. Tai kovan uurastuksen jälkeen varata seuraavan päivän lepopäiväksi.

Oireitahan näin luettelemalla löytyy paljon. Onneksi ne ovat itselläni pieniä ja ovat edenneet hitaasti. Olen sairastanut MS-tautia nyt 20 vuotta ja edelleen varsin hyvässä kunnossa. Päällisin puolin.

FI2101266809
Tämä teksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.

Curated Tags