Sairastavan omat kokemukset osana MS-taudin hoitoa

MS-taudin yhteydessä on erittäin tärkeää seurata taudin etenemistä. Muutosten seuraaminen voi auttaa ymmärtämään hoidon vaikutusta ja huomaamaan, milloin voi olla syytä harkita hoidon muuttamista.

Potilaskeskeinen asteikko

On olemassa useita asteikkoja, joiden avulla voidaan arvioida MS-tautia ja sen vaikutusta kehoon. Tutuin lienee laajalti käytetty Expanded Disability Status Scale (EDSS) -asteikko. Koska MS-tauti vaikuttaa jokaiseen yksilöllisesti, voi kuitenkin olla vaikeaa saada kokonaiskuvaa taudista ja sen vaikutuksista elämään. Ongelman ratkaisemiseksi on alettu keskittyä tarkemmin potilaisiin asettamalla heidän toiveensa ja kokemuksensa tutkimusten ja hoidon lähtökohdaksi. Prosessissa hyödynnetään potilaan ilmoittamia hoidon laatua ja vaikuttavuutta koskevia tuloksia eli PRO-tuloksia.

Potilaiden ilmoittamat hoitotulokset perustuvat sairastavan omaan kokemukseen sairaudesta ja sen hoidosta. PRO-tulokset ilmoittaa potilas itse, ja ne voivat koskea esimerkiksi hoitoa, terveydentilaa, elämänlaatua ja kykyä suoriutua arkiaskareista.¹

Missä PRO-tuloksia voidaan hyödyntää?

PRO-tuloksia hyödynnetään yhä enemmän erityisesti uusien hoitomuotojen kehittämisessä. Sisällyttämällä potilaiden ilmoittamat hoitotulokset uusien lääkkeiden tehoa ja turvallisuutta arvioiviin kliinisiin lääketutkimuksiin varmistetaan, että potilaille tärkeimmät asiat otetaan huomioon päätettäessä, onko uusi valmiste tehokas vai ei. Esimerkiksi magneettikuvissa näkyvien plakkien koko on tautiaktiivisuuden tärkeä kliininen mittari, muttei kerro MS-taudin vaikutuksista, kognitiivisia ja fyysisiä oireita kokevan ihmisen elämään. Hyvin suunniteltuun tutkimukseen pitäisikin sisällyttää sekä kliiniset mittarit että PRO-tulokset. Näin saadaan kokonaiskuva siitä, miten sairauden eteneminen vaikuttaa sairastavan arkeen.

Omaraportoinnin haasteet

Jo itsessään turhauttavat MS-taudin oireet, kuten kognitiiviset häiriöt ja heikentynyt kommunikaatiokyky, voivat vaikeuttaa myös MS-taudin vaikutuksen kuvailemista PRO-kyselylomakkeille.² Onneksi tähän alueeseen on viime aikoina panostettu enemmän ja tutkimustyötä tehdään parhaillaankin. 

Lisätietoa – potilaiden hyödyksi

Tulevaisuudessa PRO-tulosten rooli terveydenhuollon päätöksentekoprosesseissa ja kliinisissä tutkimuksissa todennäköisesti kasvaa. Näin saadaan lisää yksilöllistä tietoa siitä, mikä hoitomuoto sopii parhaiten kullekin MS-tautia sairastavalle potilaalle. Samalla lääkäreiden on mahdollista ymmärtää paremmin MS-taudin vaikutuksia  sairastuneiden elämään ja miten valita yksittäiselle potilaalle sopivin hoitovaihtoehto. 

Mitä MS-tautia sairastava voi itse tehdä?

Saadaksesi PRO-tulokset osaksi hoitoasi, keskustele lääkärisi kanssa siitä MS-taudin vaikutuksista päivittäiseen elämääsi. Kerro oireistasi ja mihin elämänalueisiin sairaus vaikuttaa eniten. Kerro myösyleisemmin siitä, miltä asia sinusta tuntuu (tällä sivustolla on luettavissa esimerkiksi artikkeleita, joissa bloggaajamme kertovat MS-taudin vaikutuksista omaan elämäänsä). Kun lääkärisi saa enemmän tietoa taudistasi – sekä kliinisten mittausten että omien kokemustesi muodossa – teidän on helpompi löytää juuri sinulle tehokkain hoitomuoto.

Päiväkirja helpottaa oireiden kehittymisen seurantaa. Oireiden seuraamisen avuksi on kehitetty myös useita erilaisia sovelluksia ja verkkopalveluita, kuten suomalaisen MS-taudin hoidonseurantajärjestelmän potilaan omaraportointipalvelu MyMS. Muista ottaa muistiinpanot mukaasi tai kertoa täyttäneesi tiedot MyMS-palveluun, kun seuraavan kerran käyt lääkärin tai hoitajan vastaanotolla.