Af Willeke Van Eeckhoutte
Der er noget ved attakker, der bliver ved med at være skræmmende, uanset hvor længe du har haft MS. Efter 15 år med multipel sclerose og adskillige alvorlige forværringer, regner jeg opblusninger som et nødvendigt onde.
Mine attakker advarer mig om, at selvom jeg måske tror, jeg er blevet stærkere, har jeg stadig MS.
Er det virkelig min MS, eller er det noget andet?
Det vigtigste, jeg har lært af at have attakker, er at forstå min krops signaler bedre: ”Er det her tegn på nedbrydning; eller er det ’bare’ et MS-symptom; eller er det, jeg føler lige nu, slet ikke relateret til min MS?” I løbet af det første år efter min diagnose, kontaktede jeg min sygeplejerske mange gange, fordi jeg ikke kunne skelne, hvad der var hvad. Hun sagde til mig: ”Hen ad vejen lærer du (bliver du nødt til at lære) at skelne, for det er ikke alle symptomer, der skyldes MS. Nogle gange er en hovedpine bare en hovedpine.”
Der var et eller andet i den måde, sygeplejersken talte til mig, der kom til at definere min måde at leve med MS. Min måde at håndtere tilbagefaldene har udviklet sig ud fra den indre vekselvirkning mellem mig selv og min MS. Ord fra dit eget indre kan hjælpe dig til at ændre måden, du føler på – også selvom du ikke er den samme person, som du engang var.
Det handler ikke bare om positivitet og ord
Det er nemt at sige, at du kan fjerne din angst ved at ændre dit mind-set. Men alvorlige attaker kræver meget mere end bare at arbejde med sin indre dialog.
Jeg oplevede på et tidspunkt at få en antibiotikaresistent infektion under en hospitalsindlæggelse, der var så voldsom, at jeg måtte køres akut i isolation, fik en samtale med en præst og blev forbudt besøg. I løbet af de to uger, jeg var i behandling, oplevede jeg både akut angst, usikkerhed og dyb forvirring over, hvordan en neurologisk sygdom kan påvirke dig på så mange forskellige måder. Selv min praktiserende læge ringede til mig og kunne næsten ikke forstå alt det, jeg havde gennemgået de seneste to år.
Det var der, jeg lærte, at ’det er okay ikke at være okay’.
Det superattak var ikke sjovt, men det var nødvendigt at gennemgå det. Sandheden er, at attakker kommer i alle størrelser; af mange forskellige årsager; og de forsvinder først igen, når de selv vil.
Attakker har en tendens til at kalde det værste frem i os. Det kan være diskussioner med venner eller familie, som tror, de er meget klogere end neurologerne i dit behandler-team. Eller den nagende erkendelse af, at hvis du vil komme gennem dit attak hurtigere, bliver du nødt til at holde op med at kæmpe mod dig selv og tro, du selv er en dygtigere neurolog end dem, der behandler dig.
Jeg er kommet dertil, hvor jeg er glad, hvis et attak bare er et attak og ikke andet. Jeg vil have, at alle skal vide: ’Du kan ikke ændre tiden og lave om på det, som udløste attakket. Derimod skal du se et attak som en besked til fremtiden om, at du skal acceptere dit liv med MS og skabe konstruktive, holdbare og positive ændringer for dig selv.’
Jo sundere, du lever, jo stærkere bliver du emotionelt og mentalt. Så du skal aldrig lade MS vinde. Ikke i dag. Ikke i morgen. Aldrig nogensinde.
Mine bedste råd til at håndtere attakker:
- Skriv en dagbog over dine attakker og vær ærlig overfor dig selv, når du vurderer graden af dine symptomer.
- Jeg bruger positivt sprog, fordi jeg synes, det gør det nemmere at overkomme de svære perioder, særligt under attakker.
- Slap af, slap af, slap af. Se dine yndlingsserier og -film.
- Tai chi, synes jeg, er en fremragende motionsform, der hjælper dig til at bevæge dig, bekæmpe træthed og finde balancen både fysisk og mentalt.
Curated Tags