(PRO: Patientrapporteret oplysninger)
Sygdomsudviklingen er meget vigtigt at holde øje med, når man lever med multipel sclerose (MS). At følge forandringerne kan hjælpe til at forstå behandlingens effekt og sætte fokus på, hvornår man bør overveje at justere behandlingen.
En tilgang med patienten i centrum
Der findes adskillige redskaber som f.eks. EDSS, der kan hjælpe os til at måle, hvordan MS påvirker patienterne og deres funktionsniveau. MS rammer dog mennesker så forskelligt, at det kan være svært at få det fulde billede af, hvad det betyder at leve med sygdommen. Derfor er der kommet større fokus på patientinddragelse, da patienterne er eksperter på deres eget liv med MS, og det har ført til indførelsen af PRO.
PRO kan indsamles på forskellige måde, bland andet med elektroniske spørgeskemaer, der tager udgangspunkt i patientens egen oplevelse af sygdommen og den dertilhørende behandling. Spørgeskemaerne udfyldes af patienten inden de faste konsultationer, og de kan handle om patientens helbred, livskvalitet, evne til at udføre dagligdags aktiviteter, behandling etc.1.
Hvilken betydning kan PRO få?
PRO kan bruges til at højne kvaliteten af de faste konsultationer hos lægen, men dertil kommer, at PRO også kan bidrage til bedre medicinske behandlinger i fremtiden. Når sikkerheden og effekten af nye behandlinger skal undersøges, kan PRO kaste lys over aspekter, som tidligere har været svære at vurdere – aspekter som patienterne direkte mærker indflydelsen af i deres hverdag.
MR-skanninger og laboratorieundersøgelser kan give vigtige oplysninger om sygdommens udvikling, men PRO kan give en systematisk indsamling af oplysninger vedrørende patientnære parametre, som ellers kan være svære at kvantificere. F.eks. kan størrelsen af et MS forandring på en MR-skanning være et vigtigt klinisk målepunkt, når sygdomsaktiviteten skal vurderes, men skanningsbillederne fortæller ikke, hvordan sygdommen påvirker patienten, eller om patienten oplever kognitive udfordringer i hverdagen. En veltilrettelagt kontrol hos lægen bør derfor både inddrage kliniske målinger og PRO for at give det fulde overblik over sygdommens udvikling.
Udfordringer med selvrapportering
Livet med MS kan være påvirket af bl.a. kognitive udfordringer, træthed og depression, hvilket både kan være frustrerende i sig selv og samtidig gøre det vanskeligt præcist at rapportere, hvordan MS påvirket tilværelsen2. I de seneste år er der kommet meget fokus på hvordan patient rapporterede oplysninger kan anvendes i klinikken og i forskningen både internationalt og i Danmark.3
Hvad kan du selv gøre?
For at PRO kan blive en del af dine fremtidige konsultationer, skal du have et personligt login, som giver dig mulighed for at besvare de elektroniske spørgeskemaer. Du får dit login ved at tilmelde dig PRO på www.dmsr.dk/pro.html eller ved at skrive en mail med dit navn og hospital til [email protected]. Herefter vil du modtage en mail med loginoplysninger og en kort vejledning til, hvordan du kommer i gang.
Næste gang du skal til kontrol hos lægen, vil vedkommende kunne se dine svar, som kan danne udgangspunkt for en relevant samtale om det videre behandlingsforløb, og med tiden vil I sammen kunne følge udviklingen i, hvordan sygdommen påvirker din tilværelse.
Nogle patienter kan også have gavn af at supplere med en dagbog, som kan hjælpe med at holde styr på symptomudviklingen over tid. Der findes også en række forskellige apps, som kan hjælpe med dette f.eks. iCompanion, MyMSTeam eller BelongMS. Her på siden kan du også læse artikler fra vores egne bloggere, der fortæller, hvordan MS påvirker deres liv.
De nye informationer fra PRO (evt. suppleret med dagbogsnoter) kan sammen med de øvrige undersøgelser hjælpe til, at du i samarbejde med lægen kan finde frem til den bedste behandling.
Kildehenvisninger
- Brichetto G, Zaratin P. Measuring outcomes that matter most to people with multiple sclerosis: the role of patient-reported outcomes. Current Opinion in Neurology. 2020; 33(3): 295-299.
- Patient-reported outcomes in the spotlight. The Lancet Neurology. 2019; 18(11): 981.
- Patient perspectives on patient-reported outcomes in multiple sclerosis treatment trajectories: a qualitative study of why, what, and how? W Katrine, S Lasse, M Magyari, K Maria - Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2021
Curated Tags