En personlig historie om å opprettholde førligheten ved MS
Av Jamie, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.
Helt siden jeg fikk multippel sklerose-diagnosen for et par år siden, har jeg skrevet en slags MS-ordbok for meg selv. Når jeg slår opp ordet «mobilitet» i denne ordboken, er definisjonen slik: Evnen til å komme i kontakt med ben, muskler, vev og nerver, der alle forbindelser virker sammen og bidrar til den fantastiske evnen det er å kunne BEVEGE SEG uten å være avhengig av andre. Du må altså ikke tro at jeg ikke også har med hjelpemidler som rullestol, stokk, scooter og andre ting som hjelper oss med å bevege oss. De er uunnværlige når det er behov for dem.
Hvordan blir fremtiden min?
Når du har MS, kan det å tenke over mobilitet og hva det innebærer for en selv, noen ganger føles som å ha en mørk sky hengende over hodet. Mobilitet er utrolig viktig, og tanken på å kunne miste den i fremtiden kan være overveldende. Noen mennesker har et klart bilde av hvordan de vil ha det i fremtiden. Kanskje forestiller de seg at de fyker rundt sammen med barna eller sitt livs kjærlighet, eller kanskje løper en tur med venninnene. Jeg har ingen slike forestillinger. Jeg har bare ordet «mobilitet» etterfulgt av et stort spørsmålstegn. Hvor lenge vil jeg være i stand til å bevege meg AV EGEN FRI VILJE? Når må jeg begynne å tenke på hjelpemidler som f.eks. rullestol? Hvordan vil det påvirke familien min og meg selv?
Et stort spørsmål uten enkle svar
Nylig leste jeg en artikkel som inneholdt fire spesifikke råd om hvordan man kan opprettholde mobiliteten. «Hva går de ut på?» spør du kanskje. Kjøp riktige sko, tilpass bilen, sjekk tilbudet av hjelpemidler og vurder en førerhund. Selv om jeg synes disse rådene til en viss grad er brukbare, må jeg innrømme at jeg også synes de er både overfladiske og altfor enkle. Hjelpemidler er noe du trenger når du allerede har mistet mobiliteten. Jeg er interessert i hvordan jeg kan beholde den så lenge som mulig. Det virket ikke som om innholdet passet til overskriften. Hvordan du holder deg mobil så lenge som mulig med tanke på akkurat din MS, er et stort spørsmål og dessverre ikke så enkelt som artikkelen antydet.
Vi er forskjellige
Når det gjelder mobilitet, finnes svaret ofte i dine personlige MS-symptomer og hvordan de kommer til uttrykk. For eksempel satt jeg ved siden av en dame som var til behandling. Det tok lang tid, og vi kom i snakk. Hun fortalte at hun vurderte å få seg rullestol fordi det var så varmt ute, og hun mente den ville gjøre det lettere for henne. For en gangs skyld visste jeg ikke hva jeg skulle si. For meg er rullestol eller scooter siste utvei, men andre har det kanskje ikke på samme måte.
Jeg forstår at det kan være vanskelig å bevege seg når man har MS, og livsstilen din ikke er tilpasset sykdommen – tro meg, jeg lever med det selv. Jeg har vondt i ryggen, jeg går merkelig og har det samtidig vanvittig travelt. Men vi må være ærlige overfor oss selv, og vi må gjøre alt vi kan for å ta vare på det vi fortsatt har. Når tiden for hjelpemidler nærmer seg, må vi ta den kampen og lære oss at det er greit å bruke stokk eller scooter. Når den dagen kommer, ønsker jeg å leve et godt liv med de hjelpemidlene jeg har behov for. Men de får ikke definere hvem jeg er.
Hva jeg gjør for å holde meg mobil
Men frem til da vil jeg gjøre det jeg kan for å avverge de problemene jeg opplever med mobilitet og bevege meg så mye som mulig. Rør på deg hvis du kan. For en kropp som er i bevegelse, blir ofte værende i bevegelse! Det er viktig å bruke riktige sko, være forsiktig og bevege seg på en trygg måte. For mange av oss handler ikke problemet bare om å kunne løfte bena, men om å holde balansen. Hvis jeg prøver å gå opp trappen med noe i hendene, faller jeg til siden. Det ender med at jeg må bruke armene og skyve meg opp alle trinnene på baken. Derfor er det viktig for meg (og for andre som har problemer med å holde balansen) å styrke kjernemuskulaturen når det er mulig.
Yoga er et godt verktøy med tanke på en sterkere kjernemuskulatur. Finn et sted der du kan sitte med rett rygg eller ligge. Pust dypt inn gjennom nesen og langsomt ut gjennom munnen. Fokuser på pusten i 15 minutter. Gjør det minst én gang om dagen. Dette kan være nyttig ved MS. Avslapning virker ikke bare beroligende på nervene og reduserer sykdomsutviklingen, det bidrar også til at kroppen tilpasser seg strekk i muskulaturen og ulike kroppsstillinger1. Du kan også finne forskjellige øvelser som er utviklet av fysioterapeuter på et dansk MS-senter her.
Jeg liker også å svømme for å styrke kjernemuskulaturen. Bare det å slippe å kjenne vekten av kroppen min (rundt 227 kg vil jeg gjette på) i et svømmebasseng, føles helt himmelsk. Det er ikke bare selve treningen som får meg til å fortsette, det er også gleden og humoren. Le, svøm, lek og tøys – det gir deg krefter til å mestre ting du absolutt ikke hadde regnet med.
Til syvende og sist er det viktig å være ærlig når det gjelder hjelpemidler, og vite når du virkelig trenger dem. Selv om det er viktig å trene, være avspent og spise sunt, må du alltid gjøre det du kan for å bevare livsgleden.
Kildehenvisninger:
1: Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Can exercise reduce disease progression in MS? Tilgjengelig på: https://www.msif.org/news/2017/09/05/can-exercise-reduce-disease-progression-in-ms/ (Besøkt januar 2021).
Curated Tags