Kaksikymmentä vuotta MS-tautia
Jokin aika sitten vietin itselleni suurta merkkipäivää, kun MS-diagnoosini täytti 20 vuotta. Ei se ollut tietenkään merkkipäivä, jota mielellään vie, mutta sanoi silti ystävälleni leikkimielisesti viettäväni kaksikymmenvuotistaiteilijajuhlaa. Melkoiselta taiteilulta tämä elämä sairauden kanssa on ajoittain toki tuntunutkin.
Aloin sitten miettiä sitä ihmistä, joka itse olin parikymmentä vuotta sitten. Olin silloin 27-vuotias epävarma nuorukainen, joka vielä kovasti yritti etsiä itseään ja paikkaansa maailmassa. Tuntui siltä, että siihen aikaan elämässä oli ihan tarpeeksi huolia ja epävarmuustekijöitä, ainakaan siihen ei olisi enää mitään sairautta tarvinnut.
Diagnoosin minä kuitenkin sain. MS-tautiepäily näytti koko ajan todennäköisemmältä vaihtoehdolta syyksi terveysongelmiini, ja kun neurologi yhtenä aamuna soitti ja sanoi MS-diagnoosin olevan ”käytännössä varma” kuulin vain uutisen, jota olin pidempään osannut odottaa. Tästä sairaudesta oli puhuttu lääkäreiden kanssa mahdollisuutena paljon jo aikaisemmin, joten mitenkään puun takaa se ei tullut.
Tieto sairaudesta toki myös huolestutti, mutta samalla olin iloinen siitä, että pitkään vaivanneille terveysongelmille löytyi vihdoin syy. Olisihan se voinut olla jotain vielä pahempaakin, tai näin ainakin ajattelin.
Diagnoosin saatuani etsin sairaudesta, joka vielä siinä vaiheessa oli minulle hyvin tuntematon, tietoja niillä keinoin, mitä sen aikaisessa internetissä tiedonhakuun oli. Minulle tuli jonkin verran rohkeampi ja positiivisempi fiilis.
Selvisi muun muassa, että sairautta tutkitaan ahkerasti, ja sen takia saattaakin olla mahdollista, että siihen keksitään lääkehoito vielä minun elinaikanani. Paljon sitä onkin tutkittu, ja lääkehoito on mennyt eteenpäin, mutta vaikka erilaisista läpimurroista tutkimuksessa kuulee uutisia tämän tästä, sairauden kokonaan parantavaa lääkitystä ei ole vielä markkinoilla. Asiantuntemukseni ei riitä arvioimaan sitä, kuinka lähellä tällaista lääkettä ollaan tai tullaanko sitä keksimään minun elinaikanani.
Minua lohdutti aikoinaan myös tieto siitä, että MS-tauti ei olekaan useille sitä sairastaville niin vakava sairaus, mitä se joskus on ollut. Monessa paikassa luki, että monet sairastavat ihmiset jatkavat työelämässä normaaliin eläkeikään saakka eivätkä ala ikinä käyttämään pyörätuolia.
Missään ei lukenut, että minä en kuulu näihin ihmisiin. Oma sairauteni kun on ollut melko ärhäkkää laatua, joten sekä työkyvyttömyyseläke että pyörätuoli ovat tulleet itselleni hyvin tutuiksi asioiksi. Toisin sanoen monet MS-tautia sairastavat ihmiset eivät mene ikinä näin huonoon kuntoon.
Se on kuitenkin tuntunut ihan erilaiselta, mitä olisin silloin 20 vuotta sitten odottanut. Olen mielestäni henkisellä tasolla pärjännyt sairauden kanssa vähintäänkin kohtalaisesti. Elämä tuntuu edelleen mielekkäältä, ja syitä nousta aamulla sängystä ylös ei tarvitse kauaa etsiä, vaikka se sängystä ylös nouseminen joskus vaikeaa onkin. Se 27-vuotiaana hukassa ollut minäkuva on ainakin jollain tapaa löytynyt, ja oma paikka maailmassa tuntuu selkeämmältä. Eikä mieliala ole sairaudesta huolimatta mennyt lainkaan niin alas kuin mitä olisin voinut kuvitella.
Toki kaikkien ihmisten, terveidenkin, elämä muuttuu kahdessakymmenessä vuodessa paljon. Olisi oikeastaan aika tylsää, ellei muuttuisi. Maailma kokonaisuudessaankin on muuttunut tässä ajassa paljon. Parikymmentä vuotta sitten ei tiedetty vielä mitään älypuhelimista, sosiaalisesta mediasta tai suoratoistopalveluista. Tätä kirjoittaessani esimerkiksi tekoäly tuntuu asialta, joka vie maailmaa vahvasti oman suuntaansa mutta voimme vain arvailla, millaisia uusia asioita saamme tulevaisuudessa nähdä.
Nähtäväksi siis jää, millainen paikka maailma on kahdenkymmenen vuoden päästä. Tänä aikana, kun huolestuttavia uutisia tulee maailmalta koko ajan, voi olla vaikea säilyttää luottamusta tulevaisuuteen. Ihan riippumatta siitä, mikä on MS-taudin hoidon tai oman MS-tautini tilanne silloin.
Ehkä lienee viisainta keskittyä nykyhetkeen. Mitään muutakaan meillä oikeastaan ei tällä hetkellä ole.
Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.
Curated Tags