Hallinnan tarve
Meistä sairastavista kukaan ei voi hallita tätä MS-tautiaan. Kaikin keinoin voi yrittää elää mahdollisimman terveellisesti; ilman stressiä, terveellistä ruokaa syöden ja paljon liikuntaa sisältävää arkea eläen. Mutta silti lopulta ainakin itselleni on ollut hurja pettymys ymmärtää, että riippumatta näistä elämänvalinnoista, sairaus etenee. Vaikka kuntouttaisi itseään joka päivä isoja määriä, keho ei vain jossain vaiheessa suostu tekemään aina mitä haluan. Lääkityksellä on ollut itselleni hyvä vaikutus vuosien varrella, mutta nekään eivät loputtomiin estä etenemistä.
Itse olen todella paljon kipuillut tätä terveyden hallinnan menetystä. Olen alkanut kovasti etsiä keinoja millä saisin taas otteen MS-taudin vaikutuksista omaan mieleeni, ennen kun se saa henkisen yliotteen itsestäni. Täysin en ole sitä löytänyt, mutta olen huomannut suuren avun siitä, kun juttelee muiden sairastavien kanssa. Kaikilla on oma tarinansa, ja yksilöt ovat kuitenkin aina menneet eteenpäin, vaikka kuinka koettelisi.
Olen pitkään pitänyt kirjaa sairauteni kulusta. Nuorempana pidin siinä välillä taukoa, koska se tuntui liian keskeisesti kuormittavalta ja halusin vaan elää. Nyt olen taas pidemmän aikaa kirjannut asioita ylös. Koska minulle on puhjennut myös muita somaattisia sairauksia, olen huomannut asioiden kirjanpidon olevan elintärkeää. Punainen lanka katoaa helposti, kun ei kukaan enää tiedä mitkä syy-seuraussuhteet johtuvat mistäkin. Olen myös huomannut terveydenhuollon ammattilaisten epätoivon, kun potilastietoni avataan - yli 25 vuoden aikana niitä on ehtinyt kertyä aika kasa, tosiaan nykyään digitaalisesti esitetyt potilastiedot näyttäytyvät hiukan eri tavoin. Lopulta tilanne onkin usein se, että kerron lääkärille, ettei ole hätää, koska minulla on oma tiivistetty kirjanpito :)
Käydessäni perusterveydenhuollossa tai esim. hammaslääkärissä kaupungin ostopalveluissa, on olennaisen isossa roolissa, että pystyn lyhyessä ajassa ilmaisemaan koko sairaushistoriani punaisen langan, sekä siihen liittyvät ydinkohdat. Käyntien kestot, niin kuin kaikki tiedämme, ovat yleensä noin 15-20 minuuttia, joten tiivistetty asioiden esittäminen on todella tarvittavaa. Tämän takia on syytä olla kartalla terveystilanteestaan, sairauksistaan on kyettävä esittämään ajallisesti etenevä tarina, jossa näkyy myös lääkitykset.
Onneksi tähän on luotu avuksemme MyMs. Sovellus on kehitetty MS-potilaille sairauden seuraamiseen ja tiedonkulun parantamiseen sote-henkilöstön kanssa.
Suuri osa neurologian poliklinikoista Suomessa käyttää MyMs-hoidonseurantajärjestelmää. Käytännössä sairastava kirjaa itse sinne tietoja ja poliklinikan ammattilaiset pystyvät ne sieltä lukemaan. Tämä edistää monella tavalla hoitoprosessia. Hoitajalla ja lääkärillä on parhaassa tapauksessa jo tiedossa asioita liittyen tulevaan käyntiin ja niiden läpikäyntiä voidaan jatkaa vastaanotolla.
Jos MyMs ei ole käytössä poliklinikalla tai sairastava on siirtynyt sairauden muuttuessa perusterveydenhuoltoon,on ohjelmasta vieläkin suurempi hyöty. Ihmisen kannattaa edelleen kirjata sinne sairauttaan ja elämäntilannettaan koskevia asioita. MyMs toimii tällöin ikään kuin päiväkirjana.
Sairastavan kannattaa aina olla selvillä omista asioistaan niin perinpohjaisesti kuin vaan voi. Tämä auttaa suuresti sote-palveluissa asioidessa, ja muullakin tavoin elämänhallinnassa.
FI2305042769
Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.
Curated Tags