It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Hymytyttöpatsas ikkunanlaudalla

Uupunut hymytyttö

MS-fatiikki, MS-uupumus, Aivoväsymys tai Aivosumu. Tällä lähes kaikkia MS-potilaita koskettavalla oireella on monta nimeä. Kuten kaikilla rakkailla lapsilla. Tämä tosin ei ole kauhean rakas, vaan se sotkee tapaamisia, työtä ja arkea ihan urakalla. Ainakin mulla sotkee. Sen ymmärtäminen vaatii esim. läheisiltä ja työkavereilta tai henkilökohtaiselta avustajilta pitkiä venyviä hermoja ja kykyä asettua toisen asemaan.

Sitä kyllä on vaikea kuvata ja sitä ei myöskään pysty hyvin mittaamaankaan. Myös syytän sitä joskus, vaikka kyse on ihan perinteisestä laiskuudesta. Mä kyllä osaan mielestäni erottaa laiskuuden ja MS-uupumuksen. MS-uupumus on totaalinen väsymys, jolloin ajatus tahmaantuu ja puhe puuroutuu sekä suusta ei tule kokonaisia lauseita. Voi olla, että tuijotan vaan tyhjyyteen lasittunein katsein.

Varsinkin työpäivien jälkeen mä voisin näytellä zombieta Walking dead-ohjelmassa. Tai siis ei täytyisi näytellä, vaan mä kävisin MS-fatiikkizombiesta ihan luonnostaan. Vähän ehkä täytyisi yrittää nostaa käsiä, että näyttäisin pelottavammalta.

Eräs neurologi kuvaili MS-uupumusta, että se on kuin auto alkaisi keittää. Sun on pakko pysähtyä ja matka jatkuu, kun aivot ovat "jäähtyneet". Se on ollut hyvä tapa yrittää selittää MS-uupumusta. Mun aviomies on keksinyt kuvauksia, kuten: "Valot päällä, mutta kukaan ei ole kotona" ja "Traktori liikkuu ilman kuskia" ja "floppy fish". Mä kuvailen sitä Harry Potter fanina: "Ankeuttaja heitti mustan painavan hupun mun päälle."  Nuo ovat hyviä kuvauksia tästä jokapäiväiseen elämääni hankaloittavasta ja vaikuttavasta MS-oireesta.

Siihen uupumiseen syynä on myös mun liika kiltteys ja riitojen pelko. Mua pelottaa se, että joku päivä en pystykään itse toimimaan ja suoriutumaan arjesta. Sitä mä olen pelännyt sairastumisen alkamisesta saakka. Siksi mä ehkä yritänkin näyttää maailmalle ja itselleni, että pärjään. Siinä ei ole mitään pahaa, ellei se vie kaikkia voimia. Yleensä se loppuun palanut maailmalle kaikkensa antanut hymytyttö saapuu kotiin säröillä ja uupuneena. Sitten ne rakkaimmat kotona saa siitä hymytytöstä vaan ne muruset. 

Ja se ei ole todellakaan oikein. Mun pitää pitää huolta, että Anne ei pala pohjaan. Ihan oman itseni ja varsinkin niiden rakkaimpien tähden.

Lisätietoja tukikeinoista saat Neuroliiton Tieto- ja tukipalstalta

FI2104070146
Tämä teksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.

Curated Tags

Ossza meg a történetét

Keresse fel a Living Like You közösségi média csatornáit, kapcsolódjon be a beszélgetésekbe és értesüljön a legfrissebb SM hírekről.