MS-kupla | MS Elo

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

MS-kupla

Mä olin kuntoutumassa ja siellä oli MS-tautia sairastavien lisäksi monia selkäydinvammaisia. Kuuntelin järkyttyneenä heidän kertomuksiaan, miten he olivat vammautuneet. Yksi oli nuorena kesäyönä kokeillut paljon auto kulkee, yksi oli ollut putsaamassa talon rännejä lehdistä ja yksi oli ollut tekemässä sähkötöitä, kun voimakas sähkövirta oli kulkenut kehon läpi ja hän oli loukkaantunut pudotessaan. Yksi heistä oli myös ollut koomassa, mutta nyt hän oli mukana kuntoutumassa ja kertomassa sairaan hyviä juttuja ja vitsejä.

Tuo jakso sai mut ja mun aviomiehen pohtimaan elämää. Kuinka pienestä kaikki on lopulta kiinni. Kun sairastuu, niin usein ennen diagnoosia on ollut jo tunne siitä, että kaikki ei ole hyvin. Ja jos vertaa heidän tilanteeseensa, jolloin sä olet ns. terve ja yhtäkkiä vaan *pum*. Elämä muuttuu, kun vammaudut vakavasti ja paluuta entiseen ei ole.

Sitäkin mietin, että kuinkahan monen ihmisen sairastumisen syy on itsepäisyys? Ei mennä lääkäriin, vaikka terveys heikkenee ja tulee jokapäiväistä elämää vaikeuttavia oireita. Jääräpäisesti vaan torjutaan läheisten huoli ja marttyyrimaisesti kieltäydytään hoidosta. Tietysti se on jokaisen oma valinta, jos ei halua hoitoa.

Mun mielestä parasta kuitenkin olisi, että kaikki hoitaisivat ihan omat asiat kuntoon, kuten rokotukset, lääkitys ja elämäntavat sekä ottaisivat yhteyttä terveydenhuoltoon kun aihetta on. Neuroliiton Neuroneuvonnasta voi tiedustella, millaisia apuja yhteiskunnalta on mahdollista saada. Parhaat neuvot mä olen saanut laitoskuntoutusjaksolla moniammatilliselta tiimiltä, jonka tehtävänä oli auttaa vain mua.

Mä olin tuollainen itsepäinen ja kieltäydyin kauan avusta kunnes tajusin, että se ei ole luovuttamista, jos pyytää apua tai alkaa käyttää APUvälinettä. Mielestäni viisaampaa on olla tässä asiassa itsenäinen kuin itsepäinen.

On silmiä avaavaa tulla välillä pois siitä omasta comfortzone-kuplasta ja nähdä maailmaa myös muiden silmin. Tällä hetkellä vietetään harvinaisten neurologisten sairauksien teemakuukautta. En voi kuvitella, millaista olisi sairastaa sairautta, jossa kanssasairastavia on vain muutama maailmassa. Onneksi kuitenkin diagnostiikka ja lääkehoidot kehittyvät ja heillekin on tarjolla lääkehoitoja ja epätietoisuuteen vastaavia diagnooseja.

Nyt kun lähellä soditaan ja katastrofi koskettaa meitä kaikkia, tulisi muistaa, että ei saa lamaantua ja eristäytyä. Me neurologista sairautta sairastavat olemme yksi joukko monia erilaisia diagnooseja ja tarinoita. Mutta kuitenkin meitä yhdistää osittain samat haasteet ja kuten esimerkiksi lumeen juuttunut rollaattori tai se, että Kela-taksi ei tullutkaan. 

Yhdessä me voimme toimia raportoimalla näistä haasteista tuottajalle tai kirjoittamalla lehden mielipidepalstalle. Yksin mököttäminen harvoin korjaa asian.

Rauhaa ja rakkautta kaikille!

 

FI2203142628
Tämä teksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.