Anne asbestikäsi ja muut näkymättömät oireet
Mä olen Anne "Asbestikäsi", tai oikeastaan Anne asbestiraaja, koska MS on vienyt tunnon mun käsistä ja lisäksi myös jalkapohjista. Pieni alue jalkapohjien ulkoreunoissa tuntee vielä. Ja koska ne tuntee vielä, mun aivot käskee kävellä ja seisoa ja kävellä mun jalkojen ulkoreunoilla. Siksi mä huojun ja kompuroin. Onneksi mulla on peroniustuki ja varvasortoosit, jotka ohjaavat kävelemään oikein. Nuo asbestikädet aiheuttaa sitä, että en tunne kylmää enkä varsinkaan kuumaa. Voi tuntua kätevältä, mutta palovaarojen riski on suuri, ellen toimi tietoisesti uunin lähellä.
MS-tauti aiheuttaa myös muita mun jokapäiväiseen elämään vaikuttavia oireita. Mun jalat on jäykän jähmeät ja sen takia mä liikun kodin ulkopuolella usein pyörätuolilla. Pyrin kyllä vielä käymään päivittäin pienellä rollakävelyllä meidän koiran kanssa. Lisäksi vielä robottikävelen fysioterapiassa ja toivon sen pitämään yllä edes jonkinlaista kävelykykyä.
Koska mun käsivoimat on huonot, sain pyörätuoliin kelauksen keventäjät, joten liikkuminen sillä helpottui huomattavasti. Nyt kun on talvi ja lunta, rollan pyörät ja pyörätuolin pyörät menee heti jumiin, jonka takia päävastuu koiran ulkoilutuksesta on mun aviomiehellä. Kun minulla oli sähkömopo, sillä pääsi talvella liikkumaan. Keppi tietty jääpiikillä toimii myös, jos se riittää apuvälineeksi. Muuten vammaisten täytyy mun mielestä liikkua lumen takia lähinnä vain ostoskeskuksissa.
Näkymättömän pissaumpion takia katetroin säännöllisesti, koska jäännösvirtsan takia sain pissatulehduksia ja ne taas pahensi mun MS-oireita. Kun ensin sain katetrit, mulle annettiin perusmallinen katetri.
Koska mulla on nämä tunnottomat "asbestikädet", niin katetri tippui jatkuvasti WC-pönttöön. Koska se oli raivostuttavaa ja yhteiskunnalle kallista, sain erikoismuotoilun katetrin, ja nyt sellaista ei enää tapahdu. Samoin myös pissatulehdukset jäi, joten olen nyt tyytyväinen.
Henkilökohtaisen avun turvin, aviomieheni saa olla aviomies, eikä aviomies/hoitaja. Henkkarin avulla tunnen itseni itsenäiseksi, kun voin elää hänen avullaan täydemmin omaa elämääni. Mulla on ollut onni että olen löytänyt elämääni helmihenkkareita.❤️
MS-taudista aiheutuu myös mm. MS-uupumusta ja hermosärkyä sekä tasapainovaikeuksia, joihin mulla on lääkkeet ja apuvälineitä. Onneksi yhteiskunnalta saa lainaan apuvälineitä ja oireenmukainenkin lääkitys on myös kehittynyt.
Mä ajattelen, että mä en ole tätä parantumatonta MS-sairautta halunnut ja multa ei kysytty siihen lupaa, joten hankin siihen sen tuen ja apuvälineet mihin olen oikeutettu. Haen tukitoimet siksi, jotta mun elämä ei olisi pelkkää tuskaista kompuroimista ja taapertamista.
Nyt vaan huolta herättää, että mitä vammaisten palveluille ja erityisapuvälineille ja erityiskorvattaville lääkkeille käy siirryttäessä hyvinvointialueelle? Toivon, että erityisesti järjestöt ja potilasyhdistykset ovat valppaina puolustamaan jäsentensä oikeuksia.
Mun henkkari sanoi, että tuo Anne Asbestikäsi voisi olla supersankari, joka pelastaa lapsia ja eläimiä kuumaa laavaa ja höyryä syöksevän MS-lohikäärmeen kynsistä! Mun Englannissa syntynyt aviomies sanoi, että tuo Lohi-Käärme ei kuulosta kauhean pelottavalta, kuten heidän Dragon!!! Sanoin nauraen, että miten sä voit tietää miltä lohen ja käärmeen yhteinen lapsi näyttäisi?!?. Se voisi olla TOOSI pelottava!!! =D
Edesmenneen Queen Elizabethin II ajatuksin kohti Joulua:
“It has always been easy to hate and destroy. To build and to cherish is much more difficult.”
- Queen Elizabeth II
FI2212283982
Tämä teksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.