It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Folk sier mye rart om multippel sklerose. Vi har alle hørt det før, men Jamie som er blogger internasjonale MSnytt siden LivingLikeYou.com, deler noen av klassikerne her. Dette er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

Nå som jeg har levd med MS i noen år, føler jeg at jeg har blitt mindre sensitiv for noen av de rare tingene folk sier. Da jeg først ble diagnostisert, må jeg innrømme at noen av kommentarene deres virkelig rammet meg hardt. Jeg følte at nære venner, familie og folk som jeg brydde meg om, sviktet meg på en måte. Deres respons på diagnosen min føltes ubehagelig, avvisende og noen ganger direkte ufølsom.

Jeg valgte nøye hvem jeg først skulle fortelle om diagnosen min til, og lærte raskt at det gikk en av to veier; de oppførte seg enten som om jeg hadde litt mer enn en forkjølelse, ELLER som om jeg skulle dø … om fem minutter. Begge deler var sider av spekteret jeg bare ikke orket. Jeg ville ha litt sympati for hva jeg opplevde, men ville ikke at «i verste fall-skyen» skulle følge meg overalt hvor jeg gikk. 

Jeg vet at mange av dere har opplevd liknende. Dessverre fortsetter mennesker som egentlig mener godt, å si «feil» ting til personer med MS hver dag. Nylig gjorde jeg en uformell undersøkelse på Facebook-siden min og spurte andre om alt det idiotiske folk har sagt til dem da de fortalte at de hadde MS. Jeg trodde jeg hadde hørt alt. Jeg tok feil. Hold deg fast, noen av disse er virkelig ille, og JA de er sanne!

  • “Moren min døde av MS». Og «Du må virkelig komme deg ut og gå mer.”.
  • “Kanskje du ikke skal drikke cola light?”
  • “I det minste har du ikke kreft.”
  • “Det kunne vært verre!”
  • De: “Hvordan har du det?” Meg: “Jeg har vært veldig utmattet og hatt smerter de siste par dagene” De: “Jeg, også!!!”
  • “Er det smittsomt?”
  • “Er det en kjønnssykdom?” (seriøst?)
  • “Godt du allerede er gift. Det er vanskelig nok å finne noen når en er normal …”
  • “Det kan ikke være så ille.”
  • “Vel, i det minste vil du ikke dø av det»
  • “Har du det fortsatt?”
  • “Ja, jeg hørte det.”
  • Og klassikeren, "Men du ser jo ikke syk ut!"

 

Over tid har jeg forstått at folk ikke er ufølsomme; de fleste vet bare ikke hva de skal si. Det er som når noen dør, og du går i begravelse. Du må finne ut hva du skal si for å vise empati og på en eller annen måte prøve å gjøre det bedre. Som om det er mulig. Så jeg prøver å la disse kommentarene prelle av og ikke komme under huden på meg slik de gjorde før. Jeg har til og med utviklet noen standardsvar som jeg bruker når jeg føler meg fornærmet. Jeg kan si noe sånt som «hm, det er interessant» eller «hva mener du med det?» som en måte å prøve å få folk til å tenke over hva de nettopp har sagt, uten å høres hysterisk ut.  Jeg vet at det ikke er mye, men det er mitt lille bidrag for å prøve å lære folk til å tenke seg om før de kommenterer MS.

Curated Tags