Kjemp mot MS progresjon
Personer som har MS og som gir støtte og styrke til andre med MS slik at de lettere kan håndtere hverdagen
Hvis din MS endres, snakk med helsepersonell for å få hjelp
Konsultasjoner med lege eller sykepleiere er ofte korte. Tenk over eventuelle endringer i din MS de siste 6 måneder
Livet med MS
Multippel sklerose (MS) utarter seg forskjellig fra person til person. Når mennesker tenker på MS så tenker man vanligvis på relapserende remiterende MS (RRMS). Men sekundær progressiv MS (SPMS) er en annen fase av MS som ikke så mange snakker om.
For å forstå MS må man starte med det grunnleggende.
Det finnes flere faser av MS, og den vanligste er RRMS som kjennetegnes av attakker.
Antall attakker har betydning for sykdomsutviklingen
For å definere et nytt attakk må det være 30 dagers remisjon/bedring mellom kognitive eller fysiske symptomer. Dersom formen ikke bedres like godt som før mellom hvert attakk, eller at symptomene ikke går helt vekk kan dette være et tegn på at sykdommen er i endring.
Samtidig som alle mennesker er forskjellige, så viser forskjellige studier at dersom man ofte har attakker tidlig i sykdommen, kan dette indikerer større risiko for utvikling av SPMS på et senere tidspunkt.
RRMS kan utvikle seg til SPMS over tid.
Dersom dette skjer, vil det utvikles gradvis over tid. Dette kjennetegnes av ulike symptomer som gradvis forverres, slik som for eksempel endringer i hukommelse og bevegelighet.
Identifiser progresjon av MS
Antall attakker har betydning
Progresjon av MS kan være vanskelig å oppdage. Symptomene dine blir kanskje verre og du opplever kanskje til og med færre tilbakefall.
Verktøy som ditt MS samtaleverktøy kan hjelpe deg med å holde oversikt over dine symptomer og de endringer du kanskje gjennomgår. Dermed gir det deg muligheten til å ha bedre og dypere samtaler med helsepersonalet.
Jo tidligere du forteller legen om endringene i din MS, jo bedre er sjansene for å kunne sakke ned på sykdommens frammarsj.
1. Symptomene blir verre, du får nye symptomer eller de vedvarer mellom attakkene.
2. Mentale/kognitive aktiviteter føles vanskeligere enn tidligere.
3. Fysiske aktiviteter er vanskeligere å utføre enn tidligere.
4. Attakker forekommer kanskje sjeldnere.
Vanskeligheter med å finne ord
Dårligere hukommelse
Problemer med å tenke raskt og klart
Vanskeligheter med bevegelse, balanse og gange
Blære- og tarmproblemer
Utmattelse og følelse av å være ekstremt trett
Forstå hvorfor
din MS endrer seg
MS påvirker CNS, som omfatter hjernen og ryggmargen. Det består av nerver som sender signaler rundt i hele kroppen. Disse signalene styrer mye, som balanse, koordinasjon og hukommelse.
Hvite blodceller i immunsystemet forveksler belegget rundt nervene (myelin) og nervefibrene (aksoner) med noe som ikke burde vært der. Myelin kan sammenlignes med isolasjonen rundt elektriske kabler.
De hvite blodcellene angriper myelinet og skaper inflammasjon som skader myelin og blottlegger aksonene.
Når myelinet er skadet, vil nervesignaleringen bli langsom eller forstyrret, og det kan føre til tilbakefall. Et tilbakefall kan vare fra en dag til flere måneder, inntil hjernen har reparert skaden.
Siden MS skader nervene dine over tid, kan det være lite eller ikke noe myelin igjen. Da er det ikke noe som kan bli betent eller forårsake tilbakefall. Det kan også hende at lesjoner begynner å vises eller blir større på MR-skanninger
FØRSTE LEGEBESØK
Beskriv eventuelle nye eller forverrede symptomer og avtal en oppfølgingstime
3-MÅNEDERSBESØK
Beskriv eventuelle nye eller forverrede symptomer og avtal en oppfølgingstime
6-MÅNEDERSBESØK
Vedvarer symptomet?
JA: Diskuter vedvarende symptomendringer med legen din
NEI: Vær oppmerksom på symptomendringer
Forberedelser til neste konsultasjon
I MS-spørreskjemaet kan du besvare spørsmål om sykdommen din de siste 6 månedene, inkludert eventuelle tilbakefall, symptomer og innvirkningen de har på dagliglivet. Denne informasjonen gjør at du og legen din kan ha en nyttig diskusjon om eventuelle endringer i sykdommen. Du kan spørre et familiemedlem, partneren din eller en omsorgsperson om hjelp til å fylle ut spørreskjemaet.
Innspill fra omsorgspersoner er viktige
Når sykdommen til noen du er glad i, endrer seg, kan ting bli annerledes enn de var før, men jo mer du vet, desto mer kan du hjelpe dem i denne overgangen.
Det kan være vanskelig for dem som har MS, å merke at symptomene endres eller forverres. Det er derfor viktig at du støtter den som er syk, ved å være ærlig om eventuelle endringer som du har merket. Dine innspill kan bidra til at at den som er syk, får en annen behandling.
Ikke nøl med å stille spørsmål. Du, den som er syk og legen kan legge en plan for å hjelpe den som er syk, gjennom sykdomsutviklingen.
Vær oppmerksom på endringer
Ditt syn på hvordan den som er syk har det, har betydning. Det er viktig å legge merke til hvordan sykdommen endrer seg over tid og å hjelpe den som er syk, til å ha en ærlig samtale med legen.
Du kan også hjelpe den som er syk, med å fylle ut MS-samtalestarter. Ditt syn på sykdommen kan føre til nyttigere samtaler med legen.
Samtalestarteren om SPMS kan gjøre diskusjonen enklere. Du kan bruke den til å:
- Registrere hvordan sykdommen påvirker den som er syk nå i forhold til for 6 til 12 måneder siden
- Handle i forhold til det du har observert
- Bruke observasjonene til å få i gang en samtale med legen til den som er syk
