Hva betyr PRO i forbindelse med MS?

Lær om pasientrapporterte data (Patient Reported Outcomes), et verktøy som i økende grad brukes til å vurdere alvorlighetsgraden av MS.

Det er svært viktig å ha kontroll på sykdomsutviklingen når man lever med multippel sklerose (MS). Det å følge med på forandringene kan hjelpe til med å forstå effekten av behandlingen og når man bør vurdere å justere den.

En skala med pasienten i sentrum

Det finnes flere skalaer som kan hjelpe oss med å måle MS og hvilken innvirkning sykdommen har på kroppen. For eksempel kjenner du kanskje allerede Expanded Disability Status Scale (EDSS), som er mye brukt. Men fordi MS rammer mennesker så forskjellig, kan det være vanskelig å få et komplett bilde av sykdommen og hva det betyr å leve med den. For å imøtekomme dette har man begynt å fokusere mer på pasientene som utgangspunkt for undersøkelser og behandling. Det er her pasientrapporterte data – også kalt PRO – kommer inn i bildet.

Pasientrapporterte data tar utgangspunkt i pasientens egen opplevelse av sykdommen og behandlingen. PRO rapporteres direkte av pasienten selv og kan handle om hans eller hennes helse, livskvalitet, evne til å utføre dagligdagse aktiviteter, behandling osv.¹.

Hvor kan PRO brukes?

Et område der PRO brukes i økende grad, er innen utvikling av nye behandlingsformer, inkludert kliniske tester, som har til formål å kartlegge sikkerheten og effektiviteten av nye preparater. På den måten sikrer man at de problemstillingene som er viktigst for pasientene, blir vurdert når man beslutter om et nytt preparat er effektivt eller ikke. Størrelsen på et plakk (arr) er for eksempel et viktig klinisk målepunkt for å fastslå graden av sykdomsaktivitet, men det tar ikke høyde for hvordan livet påvirkes for personen som lever med MS, og som opplever de kognitive og fysiske symptomene på sin egen kropp. En godt tilrettelagt undersøkelse bør inkludere både kliniske målinger og PRO for å få full oversikt over hvordan sykdomsutviklingen påvirker pasientens hverdag.

Utfordringer knyttet til egenrapportering

Å leve med MS-symptomer som kognitive forstyrrelser og kommunikasjonsnedsettelser kan både være frustrerende i seg selv og gjøre det vanskeligere å forklare nøyaktig hvordan MS påvirker livet når man skal rapportere sine egne opplevelser². Heldigvis er det blitt økt fokus på dette området, og det foregår mye forskning – også i de nordiske landene.

Økt kunnskap – en fordel for pasientene

I takt med at PRO sannsynligvis vil spille en større rolle i beslutningsprosessene innen helsevesenet og de kliniske studiene, øker kunnskapen om hvilken behandlingsform som passer best for den enkelte MS-pasient. Samtidig får legene bedre mulighet til å forstå hvordan MS påvirker livet til de som lever med sykdommen og hvordan de kan velge de beste behandlingsalternativene for den enkelte.

Hva kan du gjøre?

Hva kan du selv gjøre for at PRO også skal bli en del av din behandling? Snakk med legen din om hvilken innvirkning MS har på livet ditt. Fortell om symptomene dine; hvilke områder sykdommen påvirker mest, for eksempel i hverdagen eller i forbindelse med fritidsinteresser, og mer generelt hva du tenker om dette (her på siden kan du også lese artikler fra våre egne bloggere som forteller hvordan MS påvirker deres liv). Når legen får mer informasjon om sykdommen din – både i form av kliniske målinger og dine personlige erfaringer – kan dere sammen finne frem til den behandlingsformen som er mest effektiv for deg.

For å gjøre det enklere å ha kontroll på symptomutviklingen over tid, er det en god idé å skrive dagbok.  Husk å ta med notatene dine neste gang du skal til legen.

Kildehenvisninger

1. Brichetto G, Zaratin P. Measuring outcomes that matter most to people with multiple sclerosis: the role of patient-reported outcomes. Current Opinion in Neurology. 2020; 33(3): 295-299.

2. Patient-reported outcomes in the spotlight. The Lancet Neurology. 2019; 18(11): 981.