Elmondtam a fiamnak, hogy szklerózis multiplexem van

A fiam lelkesen ugrált az ágyamon szombat korán reggel, és azt skandálta: "Anyu, játsszunk, játsszunk!". Luca 4 évesen azok közé a gyerekek közé tartozott, akik, ha korán lefeküdtek, korán is keltek. Amikor későn feküdt le, akkor is korán ébredt.

Néha egyszerűen nem volt elég energiám. Azon a bizonyos reggelen a lábam zsibbadt volt, és számos SM-tünetet tapasztaltam. Mérhetetlen bűntudatom volt, mert inkább az ágyban maradtam volna, minthogy játszak vele. Ettől rossz anya lettem?

Napok és évek teltek el. Tudtam, hogy el kell magyaráznom a fiamnak, hogy anyu miért olyan fáradt gyakran, csak azt nem tudtam, hogy mikor és hogyan. Kifogásokat találtam ki, hogy miért nem taníthatom meg biciklizni, (hiszen akkor utána kellett volna futni). Történeteket találtam ki, hogy miért nem tudok focizni (tudtam, hogy elesnék). Néha még a házi feladatában sem tudtam neki segíteni (a kognitív kihívásaim vagy az arcfájásom miatt). Egyszerűen sosem volt a "megfelelő" alkalom.

Minden alkalommal, amikor cserbenhagytam Lucát, láttam a csalódást gyönyörű gyermekem szemében. Így amikor 10 éves lett, úgy döntöttem, hogy itt az ideje. Ez már nem rólam szólt. Tudtam, hogy hasznos lenne, ha megértené, min megyek keresztül. Alaposan utánanéztem, hogyan mondjam el neki. Elmondtam, hogyan érzem magam, mind fizikailag, mind érzelmileg. Megmutattam neki egy drótot, és elmagyaráztam neki, hogy a bevonat olyan, mint az idegeinken lévő mielin. "Amikor hiányzik a mielin egy darabja, anyu néha nem érzi jól magát" - magyaráztam. Őszinte voltam, ugyanakkor óvatos, hogy ne áruljak el többet, mint amit ő megérthet. Rengeteg lehetőséget adtam neki arra is, hogy kérdezzen, és tudattam vele, hogy semmi baj nincs azzal, ahogyan érzi magát.

Rájöttem, hogy a szülői lét elég nehéz, és autoimmun betegséggel rendelkező anyának lenni nem szégyellnivaló. Emlékszem, hogy nagyon sok félelmet és szorongást éreztem, hogy mikor lesz a megfelelő pillanat, hogy elmondjam Lucának, hogy anyunak szklerózis multiplexe van. Miután megtettem, nagy megkönnyebbülést éreztem, és a bűntudat eloszlott. Még a ház körül is többet kezdett segíteni, és új módokat találtunk arra, hogy olyan tevékenységeket folytassunk, amelyek nem igényeltek akkora erőfeszítést, ha én nem éreztem jól magam.

Íme néhány tipp, amit megtanultam, és ami segített abban, hogy átadjam a hírt a gyermekemnek:

• Tudassa vele, hogy milyen jól érzi magát, és bármiért hálás, ami a szklerózis multiplexszel való élettel kapcsolatos. Számomra az volt a legfontosabb, hogy elég jól vagyok ahhoz, hogy még mindig dolgozzak és zongorázzak.
• Ne nevezze fogyatékosságnak. Ahelyett, hogy "címkézné" az SM-et, inkább úgy közelítse meg, mint valami olyasmit, ami különlegessé teszi Önt.
• Keressen az interneten az életkorának megfelelő forrásokat, vagy kérjen javaslatokat a helyi SM-alapítványtól vagy betegcsoporttól.
• Csak azt árulja el, amiről úgy gondolja, hogy életkora és érettségi szintje alapján képes megérteni.
• Beszélgessen más szülőkkel, akik már beszélgettek a gyermekeikkel, hogy tippeket kapjanak. Az interneten számos SM-csoport létezik, ahol meghallgathatja mások személyes tapasztalatait.
• Beszéljen a tünetekről, és hozzon példákat arra, hogy miért van szükségük pihenésre.
• Tudassa vele, hogy sok más gyermeknek is van olyan szülője, aki szklerózis multiplexben szenved.
• Ne hasonlítsa magát másokhoz. Minden helyzet más és más. Csak akkor mondja el gyermekének, amikor eljön az Ön ideje.
• A beszélgetés előtt készítse fel magát azzal, hogy előre jelzi azokat az aggodalmakat, amelyeket gyermeke esetleg meg akar majd beszélni.

• A beszélgetés előtt készítse fel magát azzal, hogy előre jelzi azokat az aggodalmakat, amelyeket gyermeke esetleg meg akar majd beszélni.

Tudni fogja, mikor áll készen arra, hogy elmondja gyermekeinek és családjának a diagnózisát. Bízzon az ösztöneiben... és ne aggódjon, ha nem akar szombat reggel korán ágyon ugrálni.