Ha úgy gondolja, hogy az Önt érintő sclerosis multiplex a változás útjára lépett, ideje megakadályoznia az előrehaladását
Nem muszáj hosszan konzultálnia – gondolja át, hogy az elmúlt 6 hónapban hogyan változott a sclerosis multiplex betegsége és kezelőorvosával sokkal hatékonyabban tudja majd megbeszélni a változásokat.
AZ SM-utazás
A sclerosis multiplex (SM) nem mindenkinél egyformán jelenik meg. Amikor az emberek az sclerosis multiplex-re gondolnak, akkor általában a relapszáló-remittáló sclerosis multiplex (RRSM) jut az eszükbe. A szekunder progresszív sclerosis multiplex (SPSM) egy ettől eltérő fázis, amiről viszont nem sokan beszélnek.
A sclerosis multiplex megértése az alapoknál kezdődik
A sclerosis multiplex betegségnek 1-nél több fázisa van és mindegyik a progresszió különböző szakaszában jelenik meg.
A relapszusok (visszaesések) gyakorisága számít
Ahhoz, hogy egy szakaszról elmondhassuk, hogy az relapszus, 30 napnyi remissziónak kell eltelnie a kognitív vagy fizikai tünetek között. Ha a visszaesés után nem tér vissza az azt megelőző állapotba vagy a tünetei nem szűnnek meg teljesen, azt jelentheti, hogy a sclerosis multiplex a változás fázisába lépett.
Bár mindannyian különbözőek vagyunk, a tanulmányok azt mutatják, hogy a sclerosis multiplex korai szakaszában tapasztalható gyakoribb visszaesések jelezhetik az SPSM-mé való progressziót.
Az RRSM SPSM-be alakulhat át
A legtöbb, RRSM-mel élő ember végül a sclerosis multiplex egy másik fázisába a szekunder progresszív sclerosis multiplex (SPSM) fázisába jut. Ez a folyamat fokozatosan, több év alatt következik be, melynek hatására a tünetek rosszabbá válnak. Ez potenciálisan a tünetek könnyebb felismerhetőségéhez vagy megnövekedett fogyatékossághoz vezethet.
Az SM progressziójának felismerése
A relapszusok gyakorisága számít
A sclerosis multiplex progresszióját nehéz észrevenni. Egyre kevesebb relapszus tapasztalható, míg a tünetek egyre fokozódhatnak.
A tünetkövető eszközök, - mint például a sclerosis multiplex kérdőív -, segíthetnek azonosítani az sclerosis multiplex betegségben egy bizonyos idő alatt bekövetkezett változásokat, és lehetővé teszik, hogy célzottabb megbeszéléseket folytasson egészségügyi csapatával.
Minél hamarabb tájékoztatja kezelőorvosát a sclerosis multiplex változásairól, annál nagyobb az esélye a progresszió késleltetésére.
A meglévő tünetek rosszabbá válnak, új tüneteket fedez fel, vagy a relapszusok közötti tünetek elhúzódnak.
A gondolkodást igénylő feladatok egyre nehezebbé válnak.
A fizikai tevékenységeket nehezebb elvégezni, mint azelőtt.
A relapszusok egyre ritkábban fordulnak elő.
Problémás megtalálni a megfelelő szavakat, vagy nehéz beszélni
A memória romlik
Lassulnak és zavarossá válnak a gondolkodási képességek
A mozgás, az egyensúlyozás és a járás nehezebbé válik
Vizelet és széklettartási problémák
Folyamatos fáradtság és extrém fáradtság érzése
A sclerosis multiplex változásának megértése
A sclerosis multiplex a központi idegrendszert érinti, amibe az agy, a gerincvelő és az egész testet átszelő, az ingerületeket átvivő idegsejtek tartoznak. Ezek az ingerületek számos dolgot vezérelnek, például az egyensúlyozást, a koordinációt és a memóriát.
A fehérvérsejtek hibás működés következtében támadják meg az idegeket körülölelő védőréteget, a mielinnek és az axonoknak nevezett idegrostokat. A mielin hasonló az elektromos vezetékeket körbe ölelő szigeteléshez.
A fehérvérsejtek megtámadják a mielineket, gyulladást okoznak és védtelenné teszik az axonokat.
Ha a mielin megsérül, akkor az ingerület lelassul, vagy megszakad, és ez relapszusokhoz vezet. A relapszus addig tart, amíg az agy helyre nem hozza a sérüléseket. Ez lehet 1 nap, de akár egy hónap is.
A sclerosis multiplex addig rombolja az idegeket, amíg azokról részben vagy teljesen eltűnik a mielin. Ezért nem lesz idővel semmi, ami begyulladhatna és relapszust okozhatna. Az MRI vizsgálatokon előfordulhat, hogy új elváltozások jelennek meg, vagy a meglévőek növekednek.
Írja körül az új vagy romló tüneteit és egyeztessen egy újabb időpontot az orvosával
A tünet továbbra is fennáll?
IGEN: Egyeztessen egy újabb kontroll-időpontot.
NEM: Figyeljen a tünetek változására.
A tünet továbbra is fennáll?
IGEN: Beszéljék át a tünetek tartós változásait.
NEM: Figyeljen a tünetek változására.
Készüljön fel a következő konzultációra
A sclerosis multiplex kérdőív az elmúlt 6 hónapban fennálló sclerosis multiplex-re kérdez rá, beleértve a relapszusokat, a tüneteket és az ezek mindennapi életre gyakorolt hatásait. Ezek az információk teszik lehetővé, hogy hatékony beszélgetést folytasson a sclerosis multiplex-ben bekövetkezett változásokról a kezelőorvosával. Ha kell, akkor nyugodtan kérje meg a családtagjait, a párját vagy a gondozóját, hogy segítsenek a kérdőív kitöltésében.
A gondozók közreműködése is számít
Amikor egy szeretett személy sclerosis multiplex-e megváltozik, a dolgok másképpen alakulhatnak, mint ahogy azt tervezték — de minél többet tud valaki a sclerosis multiplex-ről, annál többet tud segíteni az átmenet során.
Az SM-ben szenvedők számára nehéz lehet észrevenni, hogy a tünetek megváltoznak vagy romlanak. Éppen ezért fontos, hogy őszintén tájékoztassa a kedvesét az esetlegesen észrevett változásokról. Az ilyen jellegű visszajelzések nagyban hozzájárulhatnak a szeretett ember sclerosis multiplex-ének kezeléséhez.
Nyugodtan tegyen fel bármilyen kérdést az SM-ben megtett út minden egyes lépésénél. Ön, a szerette és az egészségügyi csapata kidolgozhatnak egy tervet, ami segít eligazodni a szerettének a sclerosis multiplex utazás során.
Figyelje a változásokat
Az ön nézőpontja is számít azzal kapcsolatban, hogy a szeretett személy hogyan csinálja a dolgait. Fontos, hogy észrevegye, hogy hogyan változik a sclerosis multiplex az idő múlásával, és segítse az orvosi csapattal folytatott, minél őszintébb beszélgetéseket.
Abban is a szerette segítségére lehet, hogy kitöltse a sclerosis multiplex kérdőívet. Az Ön nézőpontja megalapozottabb beszélgetéseket segíthet elő az orvosi csapattal.
Az SPSM-mel kapcsolatos beszélgetés-indító könnyebbé teheti a beszélgetéseket. Olyan dolgokra használhatja, mint:
- Átgondolhatja, hogy a szerettének hogyan változott a sclerosis multiplex-e az elmúlt 6 és 12 hónapban
- Reagálhat azokra a dolgokra, amiket észrevett
- Felhasználhatja ezeket a megfigyeléseket arra, hogy az orvosi csapat átfogóbb képet kapjon
