A szklerózis multiplex betegségem naplója

2007. augusztus
2007. augusztusában diagnosztizáltak szklerózis multiplex-szel. Érdekes, hogy nem emlékszem a pontos dátumra, de azt meg tudnám mondani, hogy milyen ruha volt rajtam. A rózsaszín pizsama felsőm és egy pöttyös alsó. Azt is meg tudnám mondani, hogy hány páciens várt az osztályon és ki, miért volt ott, de bármennyit is fizetnének, nem tudnám megmondani, hogy ez pontosan mikor volt. Az életem viszont attól a dátumtól kezdve olyan volt, mintha egy fél évre megállt volna.

Szeptember
Miért nem érti senki, hogy min megyek keresztül? Nem úgy nézek ki, mint aki el tud végezni néhány házkörüli munkát? Emma (a lányom) ma kezdte az iskolát. Boldognak tűnt. Úgy érzem, hogy az otthon érezhető feszültség rá is rátapadt. Az apukája egyszerűen semmibe vesz. Úgy érzem, hogy már nem is lát engem. Csak egy betegséget. Egy árnyékot. Ma voltam az első járóbeteg rendelésen. Az ideggyógyászom beszélt, de igazából nem hallottam, amit mondott. Tony (a párom) feltett néhány kérdést, ami nagyon frusztráló volt, hiszen ezeket a kérdéseit én már megválaszoltam. Miért vagyok ennyire önző? Anyumnak mellrákja van, én pedig csak magamra gondolok.

Október
Úgy érzem, hogy a falak összezárnak körülöttem. Nagyon nehéz úgy tennem, mintha az élet normális lenne. Ingerült vagyok, még Emmával is. Legszívesebben megmondanám mindenkinek, hogy hagyjanak egyedül. Tonynak azt mondtam, amikor megkaptam a diagnózisomat, hogy hagyjon el, ha úgy érzi, hogy ezzel nem tud megbirkózni. Az, ahogy viselkedem vele, el fogja taszítani tőlem. Nem tudom, hogy hogyan változtassak ezen. Csak annyit szeretnék, hogy öleljen magához és mondja azt, hogy minden rendben lesz. Mégis hogyan tudná? Annak legalább nagyon örülök, hogy Emmával ennyire törődik, miközben én teljesen kizártam magam mindenből.

December
Eldöntöttem, hogy Emma karácsonya nagyon jó lesz. Túlságosan sok pénzt költöttem. Tudom, hogy túlkonpenzálok, mert nem voltam Emmával, amikor kellett volna. Amikor ideges vagyok és ingerlékeny, akkor Apa elviszi egy sétára, vagy egy körre a kocsival. Úgy érzem magam, mintha egy szörny lennék.

Január
Az időjárás olyan, mint a hangulatom. Sivár és hideg. Emma ma azt mondta, hogy ha leszokom a dohányzásról, akkor Ő is leszokik az édességről. Beleírtuk a dátumot a naptárba. Le fogok szokni 20-áig. Neki azt mondta, hogy nem kell leszoknia az édességekről. Hogy van az, hogy ez a gyerkőc ennyire törődik az egészségemmel, miközben én még csak azt a figyelmet sem adom meg neki, amire szüksége van? Annyira elveszettnek és mindentől távolinak érzem magam.

Február
Nagyon berúgtam ma és nem mentem haza. Tony nagyon sírt. Azt hitte, hogy meghaltam. Feküdtem a padlón és az összes fájdalom, amit éreztem, csak úgy ömlött ki belőlem.  Legalább egy órán keresztül bőgtem. Elmondtam Tonynak, hogy mennyire egyedül éreztem magam. Azt, hogy már nem tudtam megbirkózni ezzel. Ez volt a fordulópont. Egy barátom kapcsolatba lépett egy szklerózis multiplex csoporttal és szerzett onnan segítséget. Elmentem Tonyval egy Frissen Diagnosztizáltak Szemináriumára és végre elkezdtem megbékélni a diagnózisommal. Azt mondta hazafelé menet, hogy amit nem értett az az volt, hogy Ő végig itt volt nekem és én ezt hogyan tudtam nem észrevenni? Ha képes lenne átvenni tőlem a szklerózis multiplex betegséget, akkor megtenné. Haza akarok menni és megölelni a gyerekemet. Nagyon sok dolog van, amit helyre kell tennem.

Most
Nem is lehetnék ennél jobban más, mint amikor diagnosztizáltak. Beszédet tartottam a Frissen Diagnosztizáltak Szemináriumán és iskolákban is. Blogoltam a tapasztalataimról és ma úgy érzem, hogy én irányítom az életemet. Noha szklerózis multiplexes vagyok, nem ez határoz meg engem. Az a bizonyos 6 hónap volt életem legfélelmetesebb időszaka, de túljutottam rajta. Volt egy támogató csapat mögöttem, de mégsem vettem észre. Ha frissen diagnosztizálnak valakit, a legjobb, amit tehet az az, hogy beszél, beszél és beszél az érzéseiről, de még mielőtt belekezdene ebbe, érdemes felkészülni rá. Teljesen normális, ha az átlagtól eltérő érzéseket él át és ha idő kell hozzá, hogy ezt el tudja fogadni, az is rendben van. Igen, vannak hullámvölgyek és néha napján úgy lehet érezni, mintha egy háborúban lenne az ember, de végig lehet csinálni. Minden napot olyannak kell elfogadni, amilyen. Ön erősebb, mint hinné. És ki tudja? Csodás dolgok történhetnek! Anyum kigyógyult a rákból és hat hónap után teljesen eltűnt a szervezetéből. Én leszoktam a dohányzásról és hét és fél éve nem gyújtottam rá.