Beszéljünk a sclerosis multiplex okozta fáradtságról

 

A szklerózis multiplex (SM) okozta fáradtság más, mint a rossz éjszakai alvás vagy edzés utáni fáradtság. A sclerosis multiplex fáradtsága olyan erős fáradtság, amin képtelenség alvással javítani. A sclerosis multiplex betegeknél a fáradtság gyakran erőteljesebbé válhat a nap folyamán, súlyosbíthatja a hő vagy a páratartalom, és hirtelen is rátörhet az emberre. Ez a gyakori tünet nagy hatással lehet az életünkre, és akár meg is akadályozhatja normális életvitelt¹.

Nagyon nehéz lehet leírni a sclerosis multiplex okozta fáradtságot azoknak, akik még nem tapasztalták – a fáradtság még a sclerosis multiplex betegségben szenvedők körében is széles skálán mozoghat! Láthatatlan tünetként előfordulhat, hogy lesznek, akik nem értik és érzik át a sclerosis multiplex okozta fáradtságot, sőt azt gondolhatják, hogy valaki túlzásba viszi ezt, vagy csak ürügyként használja fel. Néhány sclerosis multiplex-es embert még azzal is megvádolnak, hogy ivott, miközben valójában sclerosis multiplex fáradtságot tapasztal.

Sokan küzdenek azzal, hogy megértsék a fáradtság mindennapi életre gyakorolt ​​hatását; Íme néhány tipp ahhoz, hogy hogyan  „Beszéljünk a sclerosis multiplex okozta fáradtságról” a kollégáikkal, barátokkal, a családdal és az egészségügyi szakemberekkel:

Beszélgetés a főnökkel vagy a kollégákkal:

A munkahelye talán az egyik legfontosabb hely, ahol tájékoztatnia kell az embereket arról, hogy a sclerosis multiplex fáradtsága hogyan hat Önre, és milyen hatással lehet a munkájára. Előfordulhat, hogy a kollégák akár azzal is megvádolhatják, hogy lustálkodik, nem veszi ki a részét a munkából, miközben a fáradtság az, ami meggátolja a munka lehető legjobb elvégzésében. Ha az SM fáradtság hatásai megjelennek a munkahelyen, akkor érdemes egy kis időt szánni arra, hogy átbeszélje ezt a főnökével és a kollégáival, és elmagyarázza nekik, hogy mit jelent a sclerosis multiplex fáradtság és hogyan befolyásolja a munkát. Mondja el nekik, hogy hogyan segíthetnek és hogyan lehet esetleg a munkáját hozzáigazítani a fáradtságához: például rugalmas munkaidővel, vagy gyakoribb home office-szal².

A munkahelyi sclerosis multiplex fáradtságról való beszélgetés során fontos, hogy határozottan és hozzáértően mondjuk el azt, amit érzünk. Íme néhány hasznos kifejezés és szó, amiket használhatunk:

Eluralkodó fáradtság

Hatás

Kiszámíthatatlanság

Az irányítás hiánya

Megértés

Elvárások

Ingerelhetőség

Priorizálás

Speciális megfontolás

Rugalmasság

Beszélgetés a barátokkal vagy a családdal:

A sclerosis multiplex okozta fáradtság néha beférkőzhet a családi és a baráti kapcsolatokba. Ennek „köszönhetően” több családi alkalmat is kihagyhatnak a sclerosis multiplex betegek, vagy kénytelenek átrendezni az előre megbeszélt baráti találkozókat. Ennek folyománya lehet, hogy a barátok és a családtagok mérgesek lesznek, elutasítottnak és bosszúsnak érzik magukat. Ahhoz, hogy ennek elejét vegye, beszélgessen velük a sclerosis multiplex okozta fáradtságról és segítsen nekik megérteni, hogy a sclerosis multiplex okozza ezeket a dolgokat. Ha már többet tudnak róla a közeli barátok és családtagok, akkor ezek az információk segíthetnek annak felismerésében, hogy a fáradtsága milyen hatással van Önre olyan dolgokban, amiket nem vett észre, vagy már megszokott³.

Amikor a barátaival és a családjával beszél a sclerosis multiplex okozta fáradtságról, próbálja meg a számukra már ismert érzésekkel összekapcsolva elmagyarázni azt, hogy mit is él át ilyenkor. Hasznos szavak és kifejezések az ilyen jellegű beszélgetésekhez:

Jet lag - időeltolódás miatti kimerültség

Másnaposság

Influenza

Képzeld el

Támogatás

Megértés

Türelem

Beszélgetés az orvossal:

Míg a barátoknak, a családnak és a kollégáknak a lehető legegyszerűbb módon kell elmondani a sclerosis multiplex fáradtságot, addig az orvosának a lehető legrészletesebben írja le a tüneteket. A fáradtság szintjének változása más-más problémákra utalhat, így az orvos könnyebben segíthet a fáradtság kezelésében. Érdemes naplót is vezetni a fáradtság szintjéről, amit megmutathat az orvosának, aki akár még bizonyos mintákat is észrevehet bennük. Fontos, hogy tudassa az orvosával, ha a fáradtság más tüneteit is befolyásolja⁴.

Néhány hasznos szó és kifejezés az orvossal folytatott beszélgetésekhez:

Azóta jobb…

Azóta rosszabb…

Minták

Változás

Energiaszint

Menedzsment

Függetlenül attól, hogy kinek magyarázza a sclerosis multiplex okozta fáradtságát, fontos, hogy legyen türelmes - a sclerosis multiplex nélkül élő személy számára nehéz elképzelni, milyen a fáradtság, ezért bátorítsa őket, hogy tegyenek fel kérdéseket, hogy ők is tanuljanak és még többet tudhassanak erről.

Források:

1. Weboldal ‘MS Trust’ Fatigue. Elérhető itt: https://www.mstrust.org.uk/a-z/fatigue
2. Weboldal ‘MS Trust’ Working Life. Elérhető itt: https://www.mstrust.org.uk/life-ms/your-finances/working-life
3. Weboldal ‘MS Trust’ Describing fatigue to others. Elérhető itt:  https://www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/describing-fatigue-others
4. Weboldal ‘MS Focus Magazine’ Nine Tips for Talking with Your Doctor about MS Symptoms. Elérhető itt: https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Posted/Talking-with-your-Doctor