Pelaan sanaselityspeliä itseni kanssa

Pelaan sanaselityspeliä itseni kanssa

On äärimmäisen ärsyttävä MS-oire, kun täytyy hakea sanoja!!! Kun alan hakea sanoja sanon, että alan pelata sanapeliä yksikseni. Tuntuu, että mä katoan mun aivoihin. Vähän kuin lasten tienetsimispeli, mutta mä en vaan löydä tietä ulos. Sana on kristallin kirkkaana mielessä, mutta tulee ulos hölpänpölppänä!!! Joskus kiertosanat naurattaa, mutta yleensä tunteena on ärtymys. Tai sitten pelko, että tauti on edennyt…

Tiedän kyllä, että MS-tautiin liittyvät kognitiiviset oireet eli muistin, ympäristön hahmottamisen, keskittymisen tai sanojen hakemisen vaikeudet. Varsinkin uupuneena nuo oireet korostuvat.

Yritin kertoa ystävälleni, että käytiin katsomassa Edith Piafista kertova teatteriesitys. Sanoin kuitenkin, että käytiin katsomassa Eva Biaudetista kertova teatteriesitys. Kyllä nauratti tai siis itkin hiljaa sisäisesti, samalla ääneen nauraen. Meillä oli ollut vieras englannista ja sanoin wollaa, kun mun piti sanoa villaa. Meni wool ja villa sekasanaksi! Mun aviomiehen ja hänen tyttärensä lempiruno on Edward Learin: 
“The Owl and the Pussy-Cat”  Pitkään kuulin/luulin, että runon nimi on: The Alan and Pussycat. Oli heillä hauskaa, kun kerroin tästä!!!😅

Mun muita elämään vaikuttavia MS-oireita ovat tuntopuutokset, jäykkyys ja pissavaivat, kipu, tasapainovaikeudet, ummetus ja MS-uupumus. Noihin kaikkiin olen hakenut aktiivisesti apua ja olen sitä saanutkin. Koska mulla on huono tunto käsissä, olen löytänyt erikoismuotoillun katetrin, joka ei putoa vessanpönttöön. Jalkojen jäykkyyteen olen saanut peroniustuet ja tuntopuutoksiin varvasortoosit. Fysioterapiassa tärylaitteella saan heräteltyä vielä uinuvan tuntoaistin ja käytänkin sitä säännöllisesti.

Kolmoishermosärky, joka on nyt valunut myös käteen ja jälkaan, mulla on ollut aina. Siihen olen saanut myös lääkkeet, jotka auttavat kohtalaisesti. Kiputila on valitettavasti normitila ja en mä oikein muusta olotilasta edes tiedäkkään. Liikunta auttaa siten, että liikkumisen aikana en huomaa kipua.

Vatsavaivoista olen kärsinyt aina ja nyt olen itse huomannut, että niihin auttaa gluteeniton ja vähälaktoosinen kasvisruokapainotteinen ruokavalio. Välillä syön kuitenkin kanaa ja kalaa. Kasvisruokavaliota on nyt paljon helpompi noudattaa, kun valmisteita löytyy lähes joka ruokakaupasta. Terveyskeskuslääkäri kehoitti kokeilemaan nestettä lisäävää itsehoitovalmisteena saatavaa ummetuslääkettä ja nyt en enää kärsi siitäkään vaivasta.

MS-uupumuksen olen kohtalaisesti saanut kuriin lääkkeellä ja tekemisen tauottamisen opettelelulla. MS-uupumus on kummallinen. Täytin verokorttihakemusta ja sen jälkeen nukuin tunnin, vaikka en ollut tehnyt mitään fyysistä. Se on vaikea selittää ulkopuolisille. Mun avustajakin huomaa jo: “Milloin valot on päällä, mutta kukaan ei ole kotona”. Siihen ei auta muu kuin tauko tekemisestä. Armollisuus itseä kohtaan on vieläkin kesken, mutta olen edistynyt “opinnoissani”.

Täytin viime syksynä 50-vuotta ja se on tuonut vaihdevuosien oireita. Tyypillisiä vaihdevuosioireita ovat:
mielialan muutokset, ihon ja limakalvojen kuivuminen, ärtyneisyys, seksuaalinen haluttomuus, tihentynyt virtsaamisen tarve, virtsankarkailu, hikoilu, ns. kuumat aallot, univaikeudet ja väsymys,
sydämentykytys sekä kuukautisten loppuminen. Menopaussin oireet voivat olla todella ärsyttäviä ja osa oireista on samoja, kuin MS-taudissakin.

Onneksi osasin varautua ajoissa ja sain lääkäriltä oireita helpottavia valmisteita. Silti välillä hehkun punaisena ja hikisenä ja olen tosi “hottis”!😅 Mun brittitaustainen aviomies sanoi vaihdevuosia vuodenvaihteiksi. Sekin on ihana kukkanen meidän kielikukkasten koriin.

Sekin on turhauttava oire, kun joskus vaan väsyy, kun on liikaa ihmisiä tai joku puhuu nopeasti tai jaarittelee liian pitkästi. Silloin mun MS-aivot menee ihan tukkoon. Neuroyhdistyksen kerran kuussa kokoontuvassa vertaisryhmässä huvittaa, että voidaan kertoa aina samat jutut. Kukaan ei muista, mitä viime kuussa on puhuttu. Siis rohkaisen käymään neuroyhdistysten vertaisryhmissä. Siellä tapaa ihmisiä, jotka oikeasti ymmärtävät MS-taudin kummallisia oireita. He ymmärtävät myös sen, että katoaa kesken vertaisryhmän MS-uupumus kuoppaan.

Mutta. Tuulta päin. Ja hymyillen. Melkein aina. Tämä elämästä kirjoittaminen on auttanut, kun lukee tekstin ulkopuolisen silmin: “Out of the box”, niin ymmärtää itseään vähän paremmin.

Voimia ja valoa sekä iloa kaikille kohtalotovereille! Ohessa kuvia ei niin esteettömältä talviretkeltä Siilinkarin majakalle Tampereen Näsijärvellä. Siellä tuuli, mutta onneksi myös kevätaurinko paistoi!

P.S Jos haluat lukea lisätietoja MS-oireista, niin MS-Elo-sivustolla on hyvä  sivusto eri MS-oireista. Neuroliiton sivulla on  myös loistava video ja sivusto MS-oireista. Kun on neuroyhdistyksen potilasjäsen, niin jäsenen mobiilipalvelusta löydät vessapassin ja diagnoosikortin. 
Kela : ta tilattavalla vammaiskortilla taas voi todentaa mm. avustajan tarpeen.

Tämä teksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.

FI2403259340